"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

XMRV; Bukken og havresekken eller skikkelige forskere?

37

Skrevet den 5. juli, 2010 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Human immunodeficienncy virus (HIV) Credit: Stephen Fuller. Wellcome Images images@wellcome.ac.uk

.

Det summer enda en gang rundt retroviruset, XMRV, som ligner HIV. Det har summet på Twitter, på blogger, i Facebookgrupper og i min mailboks.
Hvorfor all denne summingen?

22 juni kom Ortho, et nederlands magasin med en pressemelding der de forteller at Dr. Harvey Alter hevdet at forskerne fra NIH (U.S. National Institutes of Health) og fra Food and Drug Administration (FDA) hadde konfirmert studien som ble publisert i Science, der man fant en sammenheng mellom et XMRV og Myalgisk Encephalopati/Chronic Fatigue Syndrom. NIH og FDA er offisielle helsemyndigheter i USA.

I Science i oktober viste Dr. Mikovits og hennes forskningsgruppe med førsteforfatter Vincent Lombardi og medforfatter Francis Ruscetti fra NCI (National Cancer Institue) at de fant spor fra retroviruset hos 67% av CFS-pasientene de undersøkte, i motsetning til at de fant viruset hos  3,7 % av de friske.
Dette er en meget sterk korrelasjon. Det at en stor andel av frisk også har dette viruset vekket bekryming. Mange pasienter med ME og deres behandlere var lettet da det endelig var funnet en enkelt biomedisinsk markør hos de syke, som da ga muligheter for spesifikk behandling. Dette betyr imidlertid ikke at XMRV forårsaker ME.

I ettertid har det vært mye kontrovers rundt dette funnet. Kommentatorer har forsøkt å finne svakheter ved studien og kritikken er blitt møtt med tilsvar fra Mikovits og Ruscetti. Tre forskningsgrupper har ikke vært i stand til å finne dette viruset overhodet, hverken hos syke eller friske. Disse studiene har også vært utsatt for kritikk  mht utvelgelseskriterier og dermed også hvilken pasientgruppe som faktisk ble testet, hvordan testene er blitt utført osv.

Det er altså ikke vanskelig å se for seg hvordan ME-syke reagerte når de 22 juni fikk nyss om at en studie som kan bekrefte sammenheng mellom XMRV og ME skulle publiseres og at funnet kanskje dermed kunne etterhvert gir svar på hvilke mulighet for behandling som foreligger.

Rykter om en annen, negativ studie, som ikke kunne finne XMRV i det hele tatt kom kort tid etter ryktene fra Ortho lakk. Denne studien er gjort av en annen avdeling av helsemyndighetene i USA, U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) og ble 1 juli publisert i Retrovirology. Denne er også blitt kritisert av Whittermore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (WPI), som var ansvarlig for den første studien i Science. Suzanne D Vernon har også kommet med kritikk.

.

Edit: Det skulle selvsagt vært påpekt av fra artikkelen i Retrovirology ser vi at forskerne ikke fant XMRV i det hele tatt. Dette er også relativt oppsiktsvekkende, i og med at flere andre forskningsgrupper har funnet en frekvens av XMRV i normalbefolkningen på ca 3%.

.

Den positive studien ble holdt tilbake for publikasjon. På omtrent samme tid vi fikk vite at studien som hadde funnet positiv korrelasjon (det vil si hadde funnet XMRV hos ME-pasienter), hadde blitt stoppet for publikasjon, til tross for at den er akseptert for utgivelse fra Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS).
Det er altså to underavdelinger hos Department of Health and Human Services, (DHHS) det statlige helsedepartementet i USA som har kommet til ulik konklusjon. DHHS ønsker selvsagt en konsistent og konklusiv oppfatning av hva funnet til Lombardigruppen (som fant XMRV i oktober) betyr og om man kan slå fast eksistensen av XMRV. Det kan oppfattes trøblete når det kommer motstridende funn fra underavde

lingene.

Dette har nøret oppunder konspirasjonsteorier
.

Det er uvanlig at en artikkel ikke publiseres når den først er godtatt.

Er studien holdt tilbake av sterke krefter som frykter at Dr.Mikovits funn blir bekreftet eller er studien trukket tilbake fra forskerne selv fordi de mener at den ikke holder mål som en validert studie likevel?

Det er det siste som hevdes av forskerne selv. Om dette er med påholden penn eller ei, skal vi heller ikke spekulere i.

Science hevder at Harvey Alter sier: «Our paper has not yet been accepted for publication. My colleagues and I are conducting additional experiments to ensure that the data are accurate and complete. Our goal is not speed, but scientific accuracy.»
Studien skal være godkjent for publikasjon, men forskerne selv ønsket å trekke den tilbake og revidere den som respons på kommentarer som kom inn under vurderingen fra andre forskere i the Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS).

.

Denne saken er interessant.

Hvorfor man ikke lar studiene og forskningen som er gjort tale for seg selv, er et mysterium.

Studien skulle ha vært ute, slik at vi alle kan se på dataene fra begge studiene. Slik skal forskningen være -den skal være rå og upolert, vise frem det man fant og ikke «pyntes på» i ettertid. Motsvar og forklaringer er det all mulighet til å komme med når studien først er ute.

Dersom det viser seg at studien blir holdt tilbake grunnet press fra overordende helsemyndigheter som ikke ønsker divergerende forskning, øker dette fokus på at det bør være liten, om noen, grad av interaksjon mellom forskning og styresmakter.

Her er kime til mye drama og mange bind i en neverending føljetong.
Det er mye følelser rundt denne forskningen. Det er vel antagelig derfor den skaper så stor debatt.

Pasienter som i årevis er blitt neglisjert, psykologisert og lidd store tap, både fysisk, sosial og økonomisk leter desperat etter forlaring og mulighet for tilfriskning. Forskere som mener at de kan forske og som kommer til motsatt resultat står steilt mot hverandre.

.

Det er mange grunner til at ulike forskningsgrupper kommer til ulike resultater.

De mest sannsynlige er at metoden for hvordan man utfører studien kan være ulik og/eller at pasientgruppen man undersøker er ulik.
Det finnes 7 ulike kriteriedefinisjoner for ME/CFS. Dette er noe av hovedproblemet når man skal finne ut av og samle forskning rundt denne tilstanden. Det gir ingen mening å forske på ulike pasientgrupper og tenke at en skal komme frem til samme resultat.

Her må forskerne komme sammen -vise evne og vilje til samarbeide, utveksle prøver fra syke og sjekke at man bruker samme metode og samme pasientgruppe. Whittermore fra WPI har vært i kontakt med forskere som ikke har funnet viruset for å se om man kan samarbeide. Et av breven finner du her. Resten kan du finne på WPIs hjemmesider.

.

Jeg sitter fortsatt på gjerdet og observerer.
Det skal bli spennende å se hva Harvey Alter og hans gruppe kommer frem til og hvordan det fremtidige samarbeidet mellom de ulike forskningsruppene utvikler seg.

Og dere -husk at det at det er funnet XMRV i en studie, til tross for det er funnet hos brorparten hos de syke, betyr ikke det at XMRV er svaret på hvorfor vi er syke. Det betyr heller ikke at å behandle XMRV gjør oss friske.

Det spennede er at flere og flere forskere blir opptatt av ME og hva dette skyldes.
Det er håp og det er håp om at snart, snart vet vi mer om hvordan bli frisk igjen!

.

Dere er velkommen til å legge inn lenker som har med denne saken å gjøre i kommentarfeltet.

.

Edit: Canada, Australia og  New Zealand oppfordrer ME-pasienter til å ikke gi blod. Den internasjonale blodbankorganisasjonen, ber medlemslandene om å be ME-pasienter om å ikke gi blod. Det er kanskje greit at myndighetene ber pasientene om å vise forsiktighet i disse tider, før vi er sikre på hva disse funnene eller ikke-funnene betyr?

zp8497586rq

37 Responses to XMRV; Bukken og havresekken eller skikkelige forskere?

  1. Etel Englund Barborka says:

    He Preben,
    Du är mycket naiv om du tror CDC inte försöker stoppa forskningen runt XMRV. Det hände på 90 talet.
    http://www.cfscentral.com/?psinvite=ALRopfXnGE_cUuRqiL-ZeQz_mvEKWYrOY0EELVi3XHuS0joEmQwaXFNg3lvhNdmPRvEI2UvsM4yOhkufZQ8voaYtuJTjLvy-Rg

    MVH,
    Etel (Jag är dessutom XMRV positiv)

  2. Preben Aavitsland says:

    Hei, Maria

    Jeg tror ikke det er nødvendig å tenke konspirasjoner her. Dette virker som normal vitenskapelig virksomhet (iallfall i følge min erfaring fra over ti år som redaktør i medisinske tidsskrifter). Jeg tipper følgende har skjedd:

    Harvey Alter har gjort en studie og presentert foreløpige resultater på en vitenskapelig konferanse. Her har han kanskje fått noen kritiske kommentarer og spørsmål. Så har han sendt inn manuskriptet til et tidsskrift, men fått det i retur med beskjed om å klargjøre en del saker. Det gjør han nå ved å gjøre flere eksperimenter. Når dette er klart, vil han få publisert et forbedret manuskript.

    På meg virker det heilt utenkelig at helseministeren i USA ville forsøke å styre de vitenskapelige resultatene til forskere ved de statlige forskningsinstituttene.

    Hilsen Preben Aavitsland

    • mariasmetode says:

      Nja…

      Alter snakket om sin studie på en lukket konferanse og det var altså ikke meningen at dette skulle lekke ut. Slikt er jo en form for gentlemens agreement. What´s said in the room, stays in the room.

      Alter hadde fått go! for publikasjon fra PNAS, hevder NIH ved talsperson John Burklow, men der tenker man at Alter ønsker å justere i forhold til kommentarer som kom under prossesen for vurderingen, som jeg skrev i innlegget.

      Dette er altså ikke slik som du skisserer, at han har fått i retur "om å klargjøre en del saker"., dersom jeg har oppfattet rett.

      Dette er dette som er relativt uvanlig, så vidt jeg vet -at forskeren trekker tilbake artikkelen etter at den er innsendt og godkjent for publisering.

      Eller tenker du og har erfaring med annet?

      Hva tenker du er årsaken til at man kommer frem til så vidt ulike resultater og hva kan gjøres for å komme videre?

      Hva tenker du om at AABB, den internasjonale blodbank organisasjonen, nå ber ME-pasienter å ikke gi blod -og hvorfor gjør ikke Norge det samme, tenker du? (Legger inn lenke i innlegget.)

      • Preben Aavitsland says:

        Hei, Maria

        Hvor sikre er vi på at manuskriptet var akseptert for publisering? Er det bare et rykte eller er det sant? Forfatteren Harvey Alter sier jo selv: "Our paper has not yet been accepted for publication." Hvorfor skulle han bløffe om det?

        Jeg synes XMRV-forskningen er interessant. Forskning, kritikk og ny forskning vil til slutt avgjøre spørsmålet.

        Hilsen Preben Aavitsland

  3. Etel Englund Barbork says:

    He Preben,
    Du är mycket naiv om du tror CDC inte försöker stoppa forskningen runt XMRV. Det hände på 90 talet. http://www.cfscentral.com/?psinvite=ALRopfXnGE_cU

    MVH,
    Etel (Jag är dessutom XMRV positiv)

  4. Pingback: Tweets that mention XMRV; Bukken og havresekken eller skikkelige forskere? « Marias Metode -- Topsy.com

  5. Salander says:

    Jeg må bare si at jeg synes det er utrolig flott at det forskes på ME og at det blir "bruduljer" rundt saken. Da skjer det noe!

  6. Beate says:

    En bra oppsumering Maria. I noen dager nå har jeg forsøkt å holde meg oppdatert her:
    http://www.forums.aboutmecfs.org/forumdisplay.php

    Det jeg synes er mest betenkelig med situasjonen er den store tausheten.

    • mariasmetode says:

      Flere som har gjort en lignende oppsummering, ser jeg.
      Den funker for å gjøre det litt klarere for meg selv.

      Takk for lenke -der var det mye lesestoff!

      Vi får vente noen uker, tenker jeg. Noen må bryte tausheten og det må komme en studie til, slik som varslet. Dersom det ikke kommer noe, vil det være mange ugler i mosen…

      Det betyr heller ikke nødvendigvis at vi vet noe om hvilke ugler og i hvilken mose. Det kan være at det er et politisk spill. Det kan like gjerne være at forskerne ser at sin egen studie ikke holder vann.

  7. vivi says:

    Interessante synspunkt fra professor i virologi, Vincent Racaniello:
    http://www.virology.ws/2010/06/30/publication-of-

    • mariasmetode says:

      Kunne ikke vært mere enig med forfatteren av innlegget du lenket til, Vivi.

      "Sannheten" vil komme frem, arbeidet vil bli vurdert, uansett.
      Slik skal vitenskapen være -på bordet, deretter forkaste gamle eller nye tenkesett, avhengig av hva vi finner.

  8. Undre says:

    "Den internasjonale blogbankorganisasjonen".

    Fniiis. Det er godt å se det er flere enn jeg som har skrevet "blog(-g)" for mange ganger. ;)

    *beklager, det måtte bare ut*

    Keep up the good work!

  9. Tussaluso says:

    Kall meg konspirasjonsteoretiker, men jeg har absolutt ingen illusjoner om at forskning og kamp om forskningsmidler og "ære" er en "gentlemannsport". Her er det mye snakk om å få publisert artikler, være medforfatter i en eller annen grad, at det blir notert søketreff på artiklene osv osv. Et fint og sikkert ikke særlig spesielt eksempel på manglende samarbeid innen forskning: http://no.wikipedia.org/wiki/Robert_Gallo .

    Har heller ikke overvettes mange illusjoner om politikere og offentlige etater. Der i gården tror jeg forskningsartikler blir lest på samme måte som fanden leser Bibelen – de ser og forstår det de vil – ikke det som er riktigst. Hvordan kan man ellers ellers forklare at helsemyndighetene våre fortsatt står på at kognitiv terapi og gradert trening er et godt tilbud til ME-pasienter? De kan da ikke være direkte tåpelige hele gjengen? Kan de??? ;-)

    Hilsen lett "grumpy" Tussalus :-)

    • mariasmetode says:

      Det ER mye som foregår av maktkamper og posisjonering innen forskning, ut fra det lille jeg har sett. Slik er det når det kjempes om pengemidler.

      Om dette er ugler i mosen nå, det synes jeg er altfor tidlig å si noe om.

      Jeg tror jo at viten vil komme frem før eller siden, uansett.
      Det vi tenker i Norge i dag om hva som er god behandling av ME vil også endre seg.
      Enhver med en viss kjennskap til den medisinske historie bør ha ymdykhet nok til å ta innover seg at kunnskap og viten endres ustanselig -og dermed gir nytt syn på behandling.

      Det er viktig at det blir gjort skikkelig forskning -at studiene som WPI har gjort blir replisert på samme måte, ut fra samme seleksjonskriterier, slik at vi kan se om andre også finner XMRV.

      Til tross for at vi inderlig ønsker å finne en måte å behandle ME på, er det vel ingen som ønsker at man skal behandle på gale premisser, det vil si behandle XMRV dersom det ikke finnes eller dersom viruset ikke har noen reell betydning for ME?

      Så -et samarbeid bør skje prompte -og jeg vil se forskningen som bekrefter funnene til Lombardi-gruppen. DERETTER skal vi eventuelt finne ut av hvilken betydning dette viruset har.

      Vi skal være forsiktig med å lese denne situasjonen som "Fanden leser Bibelen". Det er derfor jeg sitter og dingler med bena på gjerdet. Foreløbig.

      :-)

  10. bell4trix says:

    Hei Hei Maria,

    Ville bare si at dette (og flere tekster nedover) er veldig godt skrevet. Det er mye som vekker spørsmål i dette som skjer om dagen. Jeg sitter på gjerdet og observerer. Noe skjer iallefall, og jeg håper stadig på bedre dager for oss syke -uansett hvilken vei vi til slutt ender opp med å gå. "vi lever i spennende tider" (er ikke det et kjent sitat?) -Det gjør vi iallefall virkelig! Ønsker deg en herlig sommer, søta! KleM :D

  11. Måne says:

    Jeg orker snart ikke sitte på mitt lave gjerde (som jeg nesten ikke kommer opp på) for å vente på norsk helsevesen som sitter på et tilsynelatende vanvittig høyt gjerde og tydligvis aldri har tenkt å komme ned for å snakke med og høre på oss pasienter om hvordan vi har det i våre hverdager med denne drittsykdommen!
    Jeg må innrømme at jeg er utålmodig, sint, skuffet og møkk lei av dårlig behandling, stigmatisering, uvitenhet, motarbeiding og arroganse i norsk helsevesen etter minst 30 år som ME-syk! Jeg er sååå sliten av å bli mistrodd,og sååå sliten av bli møtt med et skuldertrekk når jeg forteller om både datterens og min enorme bedring under behandling hos Kenny De Meirleir. Jeg prøver å dele kunnskap og en stor glede med viktig helsepersonell, som tydelig viser at de selv vet best.. Enda de vet ingenting..-Hvorfor VIL ikke norske leger forholde seg til utenlandsk forskning?
    Hvorfor blir ikke norske ME-pasienter frarådet å bli blodgivere inntil spørsmålene rundt XMRV er avklart?
    Hva svarer du, Preben Aavitsland, f.eks på Marias spørsmål:
    Hva tenker du om at AABB, den internasjonale blodbank organisasjonen, nå ber ME-pasienter å ikke gi blod -og hvorfor gjør ikke Norge det samme, tenker du?

    På mitt hjemsted øker andelen sykehusinnleggelser pga ME voldsomt, og ingenting blir gjort,- annet enn å invitere en psykiater til å holde foredrag for helsepersonell-..En psykiater som blir framstilt som en av Norges største ME-eksperter, og som mener at ME- er en psykisk lidelse man kan jobbe seg ut av hvis man vil.. I lokalavisen lover LP-instruktører å gjøre folk friske av ME.. Og her sitter jeg som snart ikke orker å forklare eller sloss mer for å bli trodd..Det er en forferdelig slitsom kamp vi må føre, vi som er ME-syke! En kamp som burde bli ført av friske norske leger på vegne av sine syke pasienter!

    Unnskyld, Maria, jeg bare måtte.. Du får stryke det hvis det blir feil i forhold til temaet..
    Ellers ønskes en deilig sommer til dere alle! Tusen takk alt du skriver og informerer om , Maria!

  12. Måne says:

    Jeg orker snart ikke sitte på mitt lave gjerde (som jeg nesten ikke kommer opp på) for å vente på norsk helsevesen som sitter på et tilsynelatende vanvittig høyt gjerde og tydligvis aldri har tenkt å komme ned for å snakke med og høre på oss pasienter om hvordan vi har det i våre hverdager med denne drittsykdommen!
    Jeg må innrømme at jeg er utålmodig, sint, skuffet og møkk lei av dårlig behandling, stigmatisering, uvitenhet, motarbeiding og arroganse i norsk helsevesen etter minst 30 år som ME-syk! Jeg er sååå sliten av å bli mistrodd,og sååå sliten av bli møtt med et skuldertrekk når jeg forteller om både datterens og min enorme bedring under behandling hos Kenny De Meirleir. Jeg prøver å dele kunnskap og en stor glede med viktig helsepersonell, som tydelig viser at de selv vet best.. Enda de vet ingenting..-Hvorfor VIL ikke norske leger forholde seg til utenlandsk forskning?
    Hvorfor blir ikke norske ME-pasienter frarådet å bli blodgivere inntil spørsmålene rundt XMRV er avklart?
    Hva svarer du, Preben Aavitsland, f.eks på Marias spørsmål:
    Hva tenker du om at AABB, den internasjonale blodbank organisasjonen, nå ber ME-pasienter å ikke gi blod -og hvorfor gjør ikke Norge det samme, tenker du?

    På mitt hjemsted øker andelen sykehusinnleggelser pga ME voldsomt, og ingenting blir gjort,- annet enn å invitere en psykiater til å holde foredrag for helsepersonell-..En psykiater som blir framstilt som en av Norges største ME-eksperter, og som mener at ME- er en psykisk lidelse man kan jobbe seg ut av hvis man vil.. I lokalavisen lover LP-instruktører å gjøre folk friske av ME.. Og her sitter jeg som snart ikke orker å forklare eller sloss mer for å bli trodd..Det er en forferdelig slitsom kamp vi må føre, vi som er ME-syke! En kamp som burde bli ført av friske norske leger på vegne av sine syke pasienter!

    Unnskyld, Maria, jeg bare måtte.. Du får stryke det hvis det blir feil i forhold til temaet..
    Ellers ønskes en deilig sommer til dere alle! Tusen takk alt du skriver og informerer om , Maria!

    • Beate says:

      "Hvorfor blir ikke norske ME-pasienter frarådet å bli blodgivere inntil spørsmålene rundt XMRV er avklart?"

      I Norge (som i sikkert mange land) kan ikke syke gi blod, det gjelder også folk med ME.

    • alva says:

      Er så enig med deg Måne. :-)
      Dette er en skam.
      Har vært igjennom en kjempelang vei selv med det offentlige helsevesen som virker helt dumme på meg hva gjelder denne sykdommen.
      De har null peiling!
      Også blir man skikkelig utredet hos KDM eller hos Mette og er man så "heldig" at lab.prøver kan påvise mangler eller "feil", så er man også så heldig at man faktisk kan starte opp en behandling for de konkrete funnene som er gjort. Og i tillegg kan man være så heldig som jeg har vært å kjenne bedring og komme seg opp av senga. Helt fantastisk!
      Men det koster å punge ut av egen lomme. :-)

      Så jeg har faktisk ingenting å takke det offentlige helsevesen for. De har heller påført meg en ekstra belastning. Nå må de våkne snart!!!

      mvh. Alva

    • mariasmetode says:

      Her skal intet strykes, Måne!

  13. Måne says:

    «I Norge (som i sikkert mange land) kan ikke syke gi blod, det gjelder også folk med ME.»

    Gjelder det folk med psykiske lidelser også? Slik man får inntrykk av, er det mange innen helsevesenet som anser ME for å være en psykisk sykdom.. Og når vi blir utredet i Norge, opplever mange(de fleste?) at labratorietestene ikke viser noe feil, og dermed blir vi jo ansett som fysisk friske..
    Jeg tror ikke det er særlig aktuelt for mange ME-syke å ville gi blod, det er ikke det som er poenget. – Men det ville vel vært greit om norske helsemyndigheter viste litt interesse for dette funnet-? Det ville kanskje føre til at sykdommen ble tatt mer på alvor, og at forskning kom igang også her til lands? Og at vi kunne slippe denne evige kampen for å bli trodd?

  14. Måne says:

    "I Norge (som i sikkert mange land) kan ikke syke gi blod, det gjelder også folk med ME."

    Gjelder det folk med psykiske lidelser også? Slik man får inntrykk av, er det mange innen helsevesenet som anser ME for å være en psykisk sykdom.. Og når vi blir utredet i Norge, opplever mange(de fleste?) at labratorietestene ikke viser noe feil, og dermed blir vi jo ansett som fysisk friske..
    Jeg tror ikke det er særlig aktuelt for mange ME-syke å ville gi blod, det er ikke det som er poenget. – Men det ville vel vært greit om norske helsemyndigheter viste litt interesse for dette funnet-? Det ville kanskje føre til at sykdommen ble tatt mer på alvor, og at forskning kom igang også her til lands? Og at vi kunne slippe denne evige kampen for å bli trodd?

    • alva says:

      "Gjelder det folk med psykiske lidelser også? Slik man får inntrykk av, er det mange innen helsevesenet som anser ME for å være en psykisk sykdom.. Og når vi blir utredet i Norge, opplever mange(de fleste?) at labratorietestene ikke viser noe feil, og dermed blir vi jo ansett som fysisk friske."

      Vil bare minne om at det er mange ME-pasienter her i landet som har labratorietester som viser flere "feil" i kroppen. Immunologiske avvik, mage/tarm problemer, kroniske infeksjoner, aktive-/reaktiverink av virus, forandringer i hjernen o.s.v. …:-)

      • Måne says:

        Hei Alva :-)
        Selv har jeg testet "feil" mange ganger opp gjennom årene.F.eks har det vært svært dramatisk ift hjerteproblematikk i perioder, infeksjoner, magetarmproblematikk, forandringer i hjernen osv… Men det har likevel ikke blitt sett på som om jeg har en sykdom, bortsett fra at det har blitt antydet gang på gang at det er psykiske årsaker til min fysisk dårlige helse.. Funn pr. prøver har aldri blitt sett i sammenheng, og legene har gitt meg beskjed om"at du er frisk som en fisk". Hvor mange av oss har ikke oppleved dette?
        Det var først når jeg ble testet ifb med behandlingen hos Meirleir, at prøver ble satt i sammenheng og tatt alvorlig. -Fordi han vet hva han skal se etter.
        Jeg tror ikke vi er uenige, mitt poeng er bare at jeg er så forferdelig lei av at norsk helsevesen ikke tar denne sykdommen på alvor og gir oss den hjelpen vi trenger. Hvis de ikke kan nok om dette selv, så burde de vel være villig til å lære av andre som kan! Jeg håper inderlig det ikke går 10 år til før vi kan nyte godt av kunnskapen som nå kommer fra flere og flere hold. Jeg er utålmodig! Kanskje har det å gjøre med at jeg nå har mye mer overskudd til å bry meg ;-)
        Jeg ønsker deg og andre gode dager med mange oppturer!
        Beste hilsen Måne

        • alva says:

          Hei Måne.

          Jeg vet at vi er enige. :-)

          Jeg bare slang på den kommentaren fordi jeg tenkte at det er så viktig å få frem til alle lesere at det er flere av oss ME-pasienter her i landet som har mange funn på tester/prøver og som nå får behandling for de konkrete funnene som er gjort. (_bare _ikke_ i fra det off. helsevesen og derfor må betale alt selv)
          Det er på tide at det off. helse-Norge tar denne sykdommen på alvor.
          (-er så engasjert)
          god sommer til deg Måne og Maria og alle andre.
          :-)

  15. alva says:

    Hei maria.
    Som vanlig har jeg ikke lest igjennom innlegg og kommentarer grundig før jeg kaster meg på med kommentarer. (Smil.)

    God link du la ut vivi.

    Imens mange sitter på gjerdet og venter, dukker det stadig opp nye gode blogger og artikler om XMRV og dette du skriver om. Det skjer mye på fronten. :-)

    Allikevel tror jeg det tar minst 10 år før vi får nyte godt av det i det offentlige helsevesen.
    Men det er int. og det er viktig å legge ut/oppdatere nyheter og forskning på fronten. Bare så synd at det meste som offentliggjøres av interesse er fra utlandet. Det kan virke som at vi ligger litt etter her til lands.

    Uansett hvor lenge dere blir sittende på gjerdet så ønsker jeg at dere sitter godt og at dere får en god sommer!

    :-)
    klem fra Alva

    • mariasmetode says:

      Sitter og sitter, Fru Alva :-)

      Akkurat nå er det ikke så mye annet jeg kan gjøre -jeg vil se hva som kommer ut av disse varslede positive resultatene først.

      Sommeren er bra!

  16. Jon says:

    Hei.
    Det er så utrolig stille. Det er vel ferietid, men når sant skal sies var det like stille før ferien også.
    Jeg var en tur innom det nasjonale kompetansesenteret for CFS/ME på Ullevål for noen måneder siden for å få noen råd. Det viste seg vanskelig da det ikke var noen der utover to pleiere som sjekket face-book. Kontorlokalet stod nok også høyt på prioriteringslisten for oppussing. Nok om det, men kompetansesenter.
    Noe som opptar meg er lederskap og risikovillighet. Om man ikke tør å feile stopper all innovasjon. Det er en leders hovedoppgave å få ut det beste av sine undergitte og her ligger også å gi rom for prøving og aksept for feiling. Alternativet er ofte handlingslammelse og redsel.
    V B Wyller er en dyktig mann og har stukket hodet langt frem. Han har fått mye pepper det siste året og etter min mening noe urettferdig. Men på et punkt deler jeg kritikken og det er at selvhøytideligheten rundt egen forskning og person hemmer nasjonal forskning og åpenhet. Vente å se mentalitet preger helsevesenet vedrørende XMRV. Det ligger faktisk ikke noe offentlig informasjon om dette på nettet. Jeg har ikke funnet noe.
    I disse dager kommer test resultatene av Norske ME pasienter fra Belgia og US. De først to var positive. Jeg selv leverte inn min datters prøve ved Red Labs på fredag.
    For å ikke komme på hælene, må autoriteter på cfs/me planlegge for ulike alternativer. Hvorfor ikke starte "igår" med planleggingen av hva gjør vi om XMRV viser seg som årsak og utløsende faktor for ME?

    • mariasmetode says:

      Hei Jon og velkommen til bloggs!

      Det er stille for tiden, ja. Det er sommer og i tillegg har min helse hoppet et par-tre hakk opp på bedringsskalaen. Da er det mye som skal gjøres og jeg har vært mindre her inne. Beklager sene svar til dere alle!

      Det kom noe om XMRV fra helsemydnighetene en godt stund etter publikasjon av funnene i Science 9 oktober i fjor. Helsemyndighetene er ikke de raskeste i vendingen. Det er det fordeler og ulemper med.

      Fordelene er at en ikke "kaster seg på trender".
      Ulempene er at en kan risikere at mange flere blir syke mens en venter på at bevisene skal bli "sterke nok".

      Divisjonsdirektør Aarseth fra Helsedirektoratet har uttalt at det ikke finnes en dokumentasjon på at XMRV forårsaker ME. Det er jo riktig. Foreløbig er det en studie som viser at en stor andel ME pasienter, 67% i den publiserte studien, har dette viruset.

      Dersom man finner lignende tall i andre studier er det flere tolkningsalternativer.

      Det kan bety at viruset forårsaker ME.
      Det kan bety at ME-pasienter får en slik infeksjon fordi de har ME.

      Personlig tviler jeg på at viruset smitter på samme måte som HIV -vi ville sett flere partnere med ME.
      Personlig ville jeg ikke tatt sjansen på at det finnes et virus som kan forårsake så store og kroniske helseplager og å sprøyte mengder av dette viruset inn i blodet på andre syke mennesker. Mange av de som trenger blod er allerede i en slik tilstand at de er medtatte, og jeg vil anta, mer mottagelig for infeksjoner enn friske.

      Så -selv om grunnlaget ikke er der 100% for å si at dette viruset kan gi ME ville ikke jeg være i den ekspertgruppen som går i mot å offentlig forby ME-pasienter å gi blod, både gjennom informasjon til pasientorganisasjon, blodbank og helsepersonell. Foreløbig. Til vi vet med sikkerhet.
      Dette ville imidlertid gi en viss kredibilitet til ideen om at ME er biokjemisk forankret, og det vil gå i mot den ledende trenden i dag.

      Dersom Helsedirektoratet hadde hatt nesen sin ute der pasientene ferdes, samt sett resultatet av egen politikk, ville de se at de fleste pasienter med ME psykologiseres og blir forsøkt innbilt at de har en eller annen psykisk årsak til sine symptomer. En pasient som tror på at det de opplever av symptomer er psykisk betinget, vil ikke slutte å gi blod.

      Slik det ser ut for meg, er dette den enkle ansvarsfraskivelsen Aarseth og Helsedirektoratet kommer med:

      ME-pasienter skal ikke gi blod, på lik linje med andre som føler seg syke.
      Det holder jo ikke.
      På den ene siden blir en fortalt at det ikke er noe biokjemisk galt med deg, på den andre siden skal du forholde deg i praksis som om det ernoe biokjemisk galt med deg.

      Det ble visst et langt svar.

      Les inne hos Sigrun om debatten som har vært i Klassekampen, avisen som tør der andre tier ;-) :
      http://stomm-blog.blogspot.com/2010/08/om-me-i-kl

  17. Jon says:

    Kommentar til:
    Klassekampen – 31.07.2010 AV ØYSTEIN HAARKLAU JOHANSEN

    Lege Johansen uttaler at" XMRV er et av mange virus som er foreslått som årsak til ME". Det han hopper bukk over er at XMRV er et retrovirus som er det tredje som har smittet mennesker. De to andre forårsaker henholdsvis Aids og Blodkreft. Hva får han til å tro at dette tredje viruset ikke skader de infiserte. Om det er årsaken til ME eller ikke er egentlig uvesentlig, det som er interessant nå er om helsemyndighetene(som er tause) tilrettelegger og betaler for testing av de pasientene som ønsker det. Nå skapes bare redsel og forskjeller mellom de som betaler privat for testing og de som ikke har råd.
    Helsetilsynet opptrer skammelig. All den tid det finnes medikamenter mot XMRV.

    • mariasmetode says:

      Dersom det er slik at man finner XMRV i andre studier og det samtidig viser seg at behandling av dette viruset gjør at ME-pasienter blir friskere, om ikke friske, ville jeg foretrukket testing av alle ME-pasienter.

      Dette til tross for at vi ikke vet om dette viruset forårsaker sykdommen. Jeg innbiller meg at å gå med et retrovirus i kroppen ikke er det beste når man har et nedsatt immunforsvar fra før.

  18. Pingback: Ukens vepsebol « Marias Metode

  19. Måne says:

    Hei Alva :-)
    Selv har jeg testet «feil» mange ganger opp gjennom årene.F.eks har det vært svært dramatisk ift hjerteproblematikk i perioder, infeksjoner, magetarmproblematikk, forandringer i hjernen osv… Men det har likevel ikke blitt sett på som om jeg har en sykdom, bortsett fra at det har blitt antydet gang på gang at det er psykiske årsaker til min fysisk dårlige helse.. Funn pr. prøver har aldri blitt sett i sammenheng, og legene har gitt meg beskjed om»at du er frisk som en fisk». Hvor mange av oss har ikke oppleved dette?
    Det var først når jeg ble testet ifb med behandlingen hos Meirleir, at prøver ble satt i sammenheng og tatt alvorlig. -Fordi han vet hva han skal se etter.
    Jeg tror ikke vi er uenige, mitt poeng er bare at jeg er så forferdelig lei av at norsk helsevesen ikke tar denne sykdommen på alvor og gir oss den hjelpen vi trenger. Hvis de ikke kan nok om dette selv, så burde de vel være villig til å lære av andre som kan! Jeg håper inderlig det ikke går 10 år til før vi kan nyte godt av kunnskapen som nå kommer fra flere og flere hold. Jeg er utålmodig! Kanskje har det å gjøre med at jeg nå har mye mer overskudd til å bry meg ;-)
    Jeg ønsker deg og andre gode dager med mange oppturer!
    Beste hilsen Måne

Comments are closed.