"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

67% av alle ME-pasienter liker ikke barn

60

Skrevet den 5. september, 2010 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Det kan kanskje høres litt rart ut -at så mange av ME-pasientene ikke liker barn? Men slik er det. 67% av ME-pasientene liker ikke barn.

.


.

Det er flere måter å tolke observasjonen på, er det ikke?
– ME-pasienten er generelt barnefientdlig.
– ME-pasienten er en særing.
– ME-pasienten er redd for at barna skal søle til de nye, fine klærne.
– ME-pasienten har hatt en dårlig barndom og det å se barn minner dem om deres egen fortid.
– ME-pasienten er følsom for lyder og synsinntrykk som viser bevegelse.

.

Kjære lesere -jeg våknet opp i dag med vissheten om at jeg skal holde et innlegg. (Hjelp! det har jeg aldri gjort før – og hurra! Det blir morsomt!)
Innlegget jeg skal holde skal være på nettverkssamlingen for Helse Sør -Øst, som avholdes i Oslo 22 september. Der vil mange mennesker som skal utvikle mestringskurs samles.

Oppdragsdokumentet for 2010 sier at Helseforetakene skal ha fokus på å utvikle tilbud til CSF/ME-pasienter.  Dette er bra og dette vil jeg være med på å bidra til slik at det blir mest mulig nyttig for pasientgruppen.
.

Jeg ble i utgangspunktet bedt om å komme og snakke om ulike punkter relatert til ME-pasienter, pasienter som har sykdommen ME, myalgisk encephalopati, og hva vi som gruppe ønsker og har behov for. Det kan være at jeg snakker om noe annet.

Min første tanke var at selvsagt er vi individer! Selvsagt vil det jeg ønsker være ulikt fra det en annen ønsker. Selvsagt vil vi alle bli møtt som mennesker, og om vi er syke, vil vi bli møtt som “et menneske som er sykt”, men som likevel har muligheter og håp.

Til tross for ulikhetene ser jeg at det e

r noen likhetspunkter i pasientgruppen, som for eksempel at mange er overfølsomme for lyder og intense synsinntrykk og kanskje derfor skyr barn.

.
Vil dere hjelpe meg til å lære mer vil jeg gjerne høre om hva dere tenker om disse punktene:

1. Hvordan vil du bli møtt av helsevesenet?
2. Hva ønsker du at et opplæringstilbud for ME-pasienter skal inneholde?
3. Hva hjelper og hvordan lever du med ME på best mulig måte?
4. Hva kjenner du rundt det å skulle lære å “leve med” på et mestringskurs i stedet for å bli helbredet?
5. Andre tanker rundt hva et mestrings-og læringskurs for ME-pasienter skal inneholde eller hva man bør tenke på?

6. Hva ville du spurt helsepersonell som skal jobbe med langvarige syke om?

.

Lenken til denne posten blir formidlet til alle de som skal delta på samlingen.

Om jeg er riktig heldig og dere alle bidrar, både behandlere og pasienter, kan dette bli en spennende erfaringsutveksling -og da er MariasMetode akkurat slik den skal være!

Det betyr at andre, som vil utvikle kurs senere, kan komme inn hit og høste av det dere sier og i tillegg legge inn en kommentar og et spørsmål selv.
.

Selvsagt blir jeg ekstra glad om dere setter nummer foran svaret deres, slik at jeg ser hva dere svarer på. Jeg venter ikke at du svarer på alt -men setter stooor pris på om du svarer på noe.
.
Fint om dere trykker på «Notify me of follow-up comments via email.» dersom dere vil vite når det kommer inn nye svar og kommentarer.

.

( Jeg må innrømme det -jeg åpnet bloggen med en løgn. Jeg aner ingen ting om hvem som ikke liker barn. Jeg vet bare at jeg selv ikke orket synet og lyden av naboens barn da jeg var langt sykere enn jeg er nå og at jeg har hørt andre syke mumle noe lignende.)
.

Foto ©All rights reserved Med tillatelse fra Children At Risk Foundation, som jobber for å bedre gatebarnas kår i Brasil.

.

Etter at jeg skrev denne posten er det kommet mange gode kommentarer rundt dette her og her -ta en kikk.

zp8497586rq

60 Responses to 67% av alle ME-pasienter liker ikke barn

  1. Vestlending says:

    1. Å bli møtt professionelt, gjerne med et smil. Forståelse for hjernetåke, gjør oss dårligere med ord og gjøre seg forstått. Still heller spørsmål. Gjerne litt ros for fremgang, det varmer:-)
    2. Kosthold og trim tilpasset den enkelte. Lege bør gjerne få oversikt over pasients kosthold/diett, her kan kanskje være forbedringer. Qi Gong og yoga kan utføres av de aller fleste hvis ikke 100% sengeliggende. Vanngymnastikk i oppvarmet bad hadde gjerne også vært bra på muskler/ledd.
    3.Kosthold, fokus på det som fungerer (inkl. kreative løsninger ) delmål og hovedmål som er 100% frisk og at tankevirksomheten er rettet mot målet. Positiv innstilling og interesse for kropp/sinn. Humor og leve her og nå. Stahet. Frisk luft, og naturen. NLP…
    4. Nei takk, har hatt/blitt sendt på nok kurser. Tror mange av oss (som er helt eller delvis i arbeidslivet) er flinkere og har laget egne mestringskurs/plan for oss selv (eller tatt div kurs) tilpasset ens eget liv, helse, jobb ,privatliv iallefall dersom en har hatt ME i mange år. Folk er forskjellige og befinner seg også på forskjellig nivå, noen har kanskje utbytte.
    Tror det er viktig at legen blir informert hvor pasienten står generellt.
    5. Ikke Lightening Process. Et mestringskurs bør inneholde motivasjon, psykologi med sinnets påvirkning på kroppen, NLP teknikker, gjerne avslappingsøvelser/pust (smertelindrende) og evt qi gong trening samt
    Kostholdsveiledning, da det er mye i at man blir hva man spiser….

    6. Empati er viktig her, evne og forstå andres situasjon. Kompetanse/erfaring (bakgrunn), tidligere resultater.

  2. mhj says:

    ÅÅÅ Maria, der ga du meg nesten sjokk O_O !!!!!

    Nu har heldigvis mine unger blitt sånn passe store. Eldstemann bor ikke hjemme. Han flyttet til pappan sin etter konfirmasjonen. Da var jeg på det sykeste også. Grusomt å måtte bryte båndende, men for hans utvikling og frihet, så er jeg glad han tok den beslutningen. Han flyttet ikke fordi jeg var syk, men fordi han savnet miljøet vi bodde før.

    Problemet var jo at han hadde vært en fin ressurs for meg med å hente lillebroren på SFO, og ikke minst stått opp med han om morgene. Så det gikk ikke så lang tid før lillebroren måtte flytte til pappaen sin for en stund. Jeg hadde ikke sjangs….. selv om jeg har samboer som tar det meste av ansvaret hjemme, ble det i denne situasjonen for mye for han også. Så minstemann var hos pappaen sin i ca ett halvt år, nok til at jeg var i stand til det jeg kaller "primær omsorg". Dvs lytte, prate og kose, trøste, veilede….

    Unger tilpasser seg godt forholdene hjemme, og blir vel kanskje mer selvstendig enn mange. Godt det finnes høretelefoner…..

    Ja det å være ekstremt sensorisk sensitiv gir store utfordringer, og er rett og slett en utfordring for helsepersonell. Dette håper jeg at du kan fokusere sterkt på….

    Nu gikk jeg tom, får se om hjernen er i bedre forfatning i mårra 😉

    Ja Maria, det finnes mestringsteknikker, og det finnes upopulære medikamenter…..

    Prates på 😉

  3. Anne says:

    Hei og hå Maria.

    Hmmm…. Folk med ME liker ikke barn…..ja, det kan nok stemme for noen, men det er vel heller det barn fører med seg (lek, uro, bråk, latter, lyder, krav til oss voksne osv.) som gjør at "vi" ikke liker barn. Men alt er relativt da…. Lunta er mye mindre når vi føler oss som utslitte skosåler. Men svarer for min egen del her da 🙂 Jeg liker barn, men takler ikke alt rundt og i mine verste stunder kan jeg tenke at "så glad jeg er for at jeg ikke har egne barn"….men hadde jeg vært frisk, så vet jeg med meg selv at jeg hadde vel ikke ønsket meg annet :-))) I gode stunder kan jeg ta meg i at jeg føler jeg kunne trengt noen å ta meg litt av, glede meg over, ta både gode og vonde utfordringer sammen, egne barn å utvikle meg sammen med, få innsyn i foreldre-barn-verden. Jeg som sitter på utsiden kan betrakte og for meg så ser jeg noen vanvittige enkle løsninger for mine som jeg kjenner, men hjelp, det fungerer ikke sånn. Her kunne jeg ha skrevet ti meter svar, så stopper her. Du skjønner nok hva jeg mener.

    1.Hvordan jeg vil bli møtt av helsevesenet? Jeg trenger ingen særbehandling hos legen min, men det føles godt å bli tatt på alvor. Med CFS/ME følte jeg meg ofte som en syter, for for hvert legebesøk jeg kom til, så ble "sytelista" lenger. Legen skjønte ikke så mye og jeg satt igjen med en følelse av at dette var en nytteløs time (nok en gang). Jeg vil bli tatt på alvor på den måten at jeg ønsker at legen sier til meg (jeg er forøvring kommet dit i livet at jeg skjønner at leger ikke er trollmenn og kan fikse livet mitt i ett og alt, vet det ikke er sånn): Legen kan si til meg at jeg hører hva du sier, jeg skjønner at dette ikke er lett, men la oss ta dette bit for bit sammen (vet at det ikke er all verden med tid….så det kan være en drøm). Jeg vil ha en ærlighet fra legen, innbakt med kunnskap på en forståelig måte. Men vet du hva, Maria, dette er veldig vanskelig, det ser jeg når jeg svarer deg….for jeg som pasient har virkelig ulike dager….og mine legebesøk har vært veldig forskjellige… Noen ganger har jeg vært jævlig irrasjonell og andre ganger ser jeg bare min egen navle, da er det heller ikke lett å være lege som skal hjelpe meg. Jeg vet at en lege er klar over dette, men legene vil jo gjerne hjelpe når vi først er der som pasienter, i alle varianter (som også leger er i alle varianter).
    Jeg ble frustrert her jeg nå…. Vet ikke om jeg hjalp deg her, Maria… En til ting, psykiatrien har vært inne i bildet for flere av oss før sykdommen ble satt som diagnose, hva med psykiatrien også kunne være med og sjekke ut om det kunne være ME, før man kjører løs med antidepressive etc. (Mange av oss som har vært igjennom den biten der uten å bli bedre). Mulig psykiatrien er mye mer oppdatert nå.

    2.Hvordan jeg ønsker at et opplæringstilbud skal være?
    Først og fremst vil jeg ha det i nærmiljøet så sant det er mulig. Å reise over store avstander med CFS/ME, det kan bli for voldsomt.
    Opplæringstilbudet bør settes sammen individuelt etter hvor vi er i sykdomsbildet, men også har tilbud om litt samvær med andre på noenlunde likt nivå, for generell læring om ME. Jeg vet at dette ikke er lett, for har man ME så blir man oppfattes som sær og det vet vi jo, for etter min mening er det en sær sykdom.

    3.Hva hjelper og hvordan lever jeg med ME? Godt spørsmål, for jeg føler ikke alltid at jeg lever. For min del hjelper det å ikke inngå for mange avtaler, for da øker stressnivået og tanker om jeg fikser det dukker opp. Jeg gjør avtaler med litt godt mellomrom. Dagene i mellom bruker jeg til å gå små turer kun i mitt tempo (snakker om sært her) og det hjelper meg. Gleder meg over egen fremgang, om jeg så bare går ett minutt lenger enn forrige dagen. Jobber aktivt med tankene mine om at det negative rundt ME ikke skal være i mitt hovedfokus. Det har også hjulpet meg å utveksle erfaringer med venner som også sliter, uten at det skal bli et "stakkars meg" opplegg.

    4.Hva kjenner du rundt det å skulle lære å “leve med” på et mestringskurs i stedet for å bli helbredet? Jeg kjenner på dem en viss redsel, for jeg skal da jammen bli helbredet eller? Dette spørsmålet tør jeg nesten ikke kjenne svaret på, men skulle det ende med at jeg må "leve med" så blir det nok en lang prosess for å godta og da er nok mestringskurset en god ide. På en måte har jeg godtatt sykdommen pr i dag og på en annen måte ikke. Godtatt fordi jeg i dag kjener min egen begrensing. Ikke godtatt fordi jeg føler dette er en difus sykdom som det ennå ikke er funnet alle svar på. Leve med du…? Hmmm…

    5.Tanker om hva mestringskurs osv bør inneholde? Det viktigste av alt er å lære seg at en ikke må miste troen på livet og seg selv, selv om alt sitter som limt fast ellers. Jobbe aktivt mot å ikke miste håpet og at selv de små oppgaver skal føles som seier/glede.
    Mestringskurs med ulike forslag som den enkelte må føle på selv, sånn jeg har funnet mine korte turer og gleder over små ting rundt meg. Andre maler, andre har hobby som de fikser. Ikke gape over for stort, rett og slett.

    6.Hva jeg ville spurt helsepersonell som skal jobbe med langvarig syke om?
    Jeg ville da spurt om den kunsten å finne ut om pasienten (jeg) har en dårlig dag som følge av ME eller rett og slett en helt annen grunn? Har man en dårlig dag av en helt annen grunn, skal jeg da tvinges inn i opplegget og skylde på ME? Jeg har nemlig opplevd akkurat det, å bli beskyldt for at jeg ikke ville prøve, enda jeg da hadde en annen ting i livet som sto i veien der og da…

    Jeg ble sliten av dette, men gode spørsmål som gjør at jeg kommer til å tygge på dette mer og jeg ser vanskeligheten for både leger og pasienter.. Lykke til Maria, håper du får mange innspill rundt dette.

    Ha en fin dag.

    Anne

  4. MariasMetode says:

    Jeg vet at det krever en stor innsats fra noen av dere å skulle sette seg ned å formulere tanker.
    Tusen, tusen takk til dere!

    <3

    Jeg velger å la dem stå ukommentert, slik at det blir plass for andre som lurer på noe kan spørre.

    Fint om dere trykker på "Notify me of follow-up comments via email." dersom dere vil vite når det kommer inn nye svar og kommentarer.

  5. ella says:

    Går rett på sak:

    1. Hvordan vil du bli møtt av helsevesenet?
    På en profesjonell og serviceminded måte. Jeg forstår at leger, som alle andre mennesker, lar seg påvirke av trynefaktor, interesseområder, personlige teorier osv. Men forsøk å holde deg faglig, åpen og hjelpsom. Skån pasienten for synlig motvilje o.l. Vært obs på kroppsspråk. Grimaser, nedlatende flir og å himle med øya virker ødeleggende for pasienten som er i en sårbar rolle som mottaker av hjelp. Ta pasienten på alvor, uansett om det er uenighet om årsak til problemet. Vær ydmyk, legevitenskapen går stadig framover og vi har i dag ikke alle svar. Spesielt viktig å ha i mente i møte med såkalte diffuse tilstander.

    ….Alt dette har vel helsepersonell en gang vært gjennom i utdannelsen sin, men tydeligvis lett å glemme i en travel arbeidsdag 😉

    2. Hva ønsker du at et opplæringstilbud skal inneholde?
    Tips til hvordan leve underveis, ikke bare leve på vent noe som fort kan skje når en håper på å bli frisk, håper på en kur, håper på en bedre periode osv. Men hvordan leve best mulig her og nå.
    Hvordan forbygge/ bedre vondter når en lever et stillestittende liv? Lære øvelser. F.eks qi gong, men også stabiliserende øvelser for ledd. (Ikke bare tøy og bøy, noen har slarkete ledd og trenger "muskler").
    Hvordan påvirke helsa positivt via mat?
    Hva kan en forvente av oppfølging av fastlege/ helsevesen når helbredelse (foreløping :-))) er utenfor rekkevidde? Gi ut info en kan ta med til fastlegen for de som trenger det!!
    Finnes det medikamenter som kan være av generell interesse i forhold til symptomlinding? Smerter, søvnplager, fordøyelsesplager, hjerterytmeforstyrrelser, depresjoner… Medisiner oppfører seg ikek alltid som ventet i en M.E kropp.
    Hvordan tilrettelegge på jobb for de som klarer jobbe? Dele ut info som en kan ta med til arbeidsgiver/ tilrettelegger (NAV o.l.).
    Hvordan opprettholde et nettverk og unngå isolasjon?
    Har en krav på å få en del hjelp hjem? Fysioterapi, hjemmesykepleie, samtaleterapi o.l. Info om framgangsmåte og regler.

    …. Jeg kunne fortsatt og fortsatt… Ikke grenser hva en kan ønske seg når alt foreløpig bare er på papiret! :o)

    3. Hva hjelper og hvordan lever du med ME på best mulig måte?
    Kiropraktor, slyngetrening av nakken, spikermatte til å slappe av, diett tilpasset overfølsomhet og fordøyelsesplager. Ligge, sitte og strekke ryggen på en treningsball. Møte forståelse, gjøre feelgood aktiviteter, ha kontakt med likesinnede, være nyttig der jeg kan, lære noe nytt/ føle at jeg utvikler meg selv om jeg er utenfor arbeidslivet. Utnytte godværsdager ute, være i vakre omgivelser.

    4. Hva kjenner du rundt det å skulle lære å “leve med” på et mestringskurs i stedet for å bli helbredet?
    Ville selvsagt helst bli helbredet. Men det er viktig å leve livet her og nå i størst mulig grad. Det betyr ikke at en har gitt opp håpet om å bli frisk. Men at en får ro og er tilsted i livet sitt, lære seg å hente ut det potensialet en har for et godt liv.

    5. Andre tanker rundt hva et mestrings-og læringskurs skal inneholde eller hva man bør tenke på?
    Vil ikke bli "psykiatrisert" og snakket til som om jeg var hypokonder eller har psykosomatiske plager. At psyken er en del av tilstanden både før og under er noe annet. Regner ikke med at det vil skje… Men det HAR skjedd mer enn en gang for mye i M.E sammenheng og bør derfor likevel understrekes.

    6. Hva ville du spurt helsepersonell som skal jobbe med langvarige syke om?
    Om de har et stort behov for å sette pasientene de jobber med i bås utfra objektive funn… 😉 Viktig å kunne samarbeide og lytte. Langvarige syke vil etter hvert gjerne ha tilegnet seg en del relevant fagkompetanse og har gjort seg sine tanker og erfaringer om hvor skoen trykker. Om de ser verdien i å følge opp en pasient de ikke kan helbrede.

  6. Annette says:

    1. Hvordan vil du bli møtt av helsevesenet?

    Jeg ønsker å bli møtt med respekt og forståelse. Og jeg håper at de har kunnskap og er lyttende og nysgjerrige. Et klapp på skuldra er også veldig kjekt å få. Smil.

    2. Hva ønsker du at et opplæringstilbud skal inneholde?

    Er det opplæringstilbud til helsepersonell det her er snakk om?
    Det er selvfølgelig ønskelig at de kjenner til forskning og biomedisinske utredninger og tar disse i bruk i større grad. Det er også nødvendig å kjenne til aktivitetstilpassing, pacing og vite at disse pasientene ikke må stilles krav til en periode. Viktig å få pasienten trygg på at helsepersonell tror på pasienten.

    3. Hva hjelper og hvordan lever du med ME på best mulig måte?
    Jeg tror det er viktig å kjenne seg selv godt. Være ærlig i forhold til egen kapasitet. Lære seg til å sette grenser. Begrense aktiviteter hvor det er mange sanseinntrykk. Selvdisiplin. Sette seg få kortsiktige hyggelige mål og beholde mot og fokus og fugleperspektiv på langsiktige mål.

    4. Hva kjenner du rundt det å skulle lære å “leve med” på et mestringskurs i stedet for å bli helbredet?
    jeg ener vel at et slik kurs kan være veldig nyttig om man får det umiddelbart etter at diagnosen er satt. Jeg har gått på et slik mestringskurs og hadde lest meg til den meste informasjonen på forhånd, så jeg ble skuffet. Men det var selvfølgelig veldig hyggelig med det sosiale, som det forøvrig var satt av altfor liten tid til.
    Mestringskurs er positivt, men det er klart at jeg hadde fortrukket å bli skikkelig utredet og begynt i behandling for de reelle funnene. Ala hos KDM eller ved Lilletrøm Helseklinikk.

    5. Andre tanker rundt hva et mestrings-og læringskurs skal inneholde eller hva man bør tenke på?
    Et mestrings- og læringskurs bør ha fokus på at det er et hjelpemiddel til å mestre å leve med sykdommen. Det er ingen helbredelse. En spade er en spade.
    Jeg synes at man burde legge inn mer tid til samtaler mellom kursdeltagerne. Tid til "pasient"-historier.
    På den måten ville man fort forstå at man er ikke alene med denne lidelsen.
    Sammen blir vi sterke.

    6. Hva ville du spurt helsepersonell som skal jobbe med langvarige syke om?
    Er det viktigs for deg å få pasienten så fort som mulig tilbake til arbeid. Er det målet? Er det rett at fokuset ligger der. Vil ikke pasienten oppleve det som stressende og at dette i praksis forlenger sykdommen? Altså at det virker mot sin hensikt.

    Hva de synes om å kunne få la en som er langvarig og kanskje kronisk syk få lov til å være syk uten at vedkommende skal få dårlig samvittihet. Og hvordan gjør man det.
    Fokusere på øyeblikket, de fine, nydelige øyeblikkene som skal til for å føle glede på tross av den fortvilelsen det er å ha en kronisk sykdom.

    Maria, jeg er veldig glad i barn selv om jeg har ME. Jeg synes det er noe av det mest fantastiske jeg kan oppleve å se spontaniteten, kreativiteten, livet, den levende og smittende latteren til små barn,
    og ikke minst alle barn har gnist i seg.
    Barn er noen enestående skapninger, og det er vi som skal forsøke å etterligne dem, ikke omvendt.

    Ønsker deg lykke til Maria.
    klem fra Annette

  7. Vestlending says:

    Jeg ønsker også at leger og annet helsepersonell skal følge med på internasjonal forskning. Har av og til inntrykk av i Norge (gjelder ikke bare innen helsevesenet) skal vi helst finne opp hjulet selv! Ydmykhet kan være en mangelvare i helsenorge, inkludert innad i helsevesenet med sine ulike teorier. Det er ca. 17 millioner mennesker fra barn til voksne i verden med ME.
    Håper og tror på gjennombrudd internasjonalt, mulig XRMV eller annen biomedisinsk årsak.
    Jeg tror også det kan finnes ME'er som har andre differensialdiagnoser som feilaktig kalles for ME, og at det er viktig og få skilt disse.

  8. Håkon says:

    Åpningskommentaren din er en tankevekker på mange måter, Maria. Først og fremst en påminnelse om at språklig pirk er utrolig viktig: skal det være «liker ikke» eller gir andre ord en bedre beskrivelse av situasjonen. Det andre er at slike tall kan romme mer enn en forklaring.

    Og så det tredje poenget, som jeg mener at bør med i diskusjonen: familie og andre nærstående bør antagelig også med når opplæringstilbud diskuteres. Det gjelder både hvordan en kan bidra til å skape best mulig miljø for den som er rammet av CFS/ME, men også den generelle utfordringen det er å ha en med langvarig sykdom i familien. Eller for å sette et spørsmål opp mot overskriften: Hvordan opplever barn å ha en forelder med langvarig sykdom? I dette tilfellet en sykdom med diffus diagnose.

    Mitt forhold til CFS/ME er at jeg har venner som har fått det. Jeg har en mistanke om at det ikke er alle i helsevesenet som har fått se forvandlingen fra frisk og rask til hardt rammet av CFS/ME.

    Mestringsaspektet er viktig for en stor gruppe mennesker, fra dem som ikke er helt i stand til å ta inn over seg at kropp og helse faktisk endrer seg når et normalt friskt menneske blir eldre og til dem som vanntro oppdager at moderne medisin faktisk ikke fikser alle skader en kan pådra seg i skiløypa og lignende steder. Når det gjelder CFS/ME blir det derimot helt feil å gå rett på mestring og ikke gjøre en større innsats for å finne ut mer om sykdommen, eller gruppen av sykdommer.

  9. Pling says:

    Svar på 4 og 5:
    Jeg synes vel også at det viktige er at legene er oppdatert på det faglige – at de faktisk vet hva de skal teste pasientene for, og at de, dersom de ikke finner noe på testene prøver en gang til. Jeg ønsker vel kanskje at Lillestrøm helseklinikk eller lignende kan få midler til å lage en brosjyre beregna på leger om hva de tester for og hvordan de tolker svarene.

    Egentlig politikk heller enn den individuelle lege. At legene skal ha tid til å sette seg inn i problemstillingen til en enkelt pasient, eller at de kan henvise til et MEsenter som ikke driver med psykologi-dill.
    Kanskje fordi jeg har sett så syk ut har jeg egentlig ikke hatt videre problemer med å ikke bli trodd, unntatt på det at jeg ikke har blitt trodd når jeg forteller at det og det hjelper, f eks diett eller å bade i magnesiumsulfat. Rart hvor vanskelig det er for leger å se utenfor piller.

    Og naturligvis har jeg lært utrolig mye av å lese på pasientforum. Fint hvis leger også kan gjøre det – de er jo mye våknere i hodet enn meg. Er det noen som påstår de blir bedre av noe burde det være en smal sak for legene å søke opp forskning som underbygger eller motsier det, eller rett og slett forsøke det på pasientene dersom det er noe helt enkelt og ufarlig slik som å bade imagnesiumsulfat.
    Ingen er mer interessert i sykdommen enn den som har den, så leger burde ikke bli fornærma når pasienten kommer med internettutskrifter og slikt. Det burde ikke være nødvendig å drive med smisking for å få dem til å lese det.

  10. Eva says:

    Jeg har strevd med dette i 4 timer så jeg håper det kommer litt forståelig ut av det 🙂 :

    1. Hvordan vil du bli møtt av helsevesenet?

    Med interesse og forståelse.

    Jeg vil bli lyttet til og kunne diskutere ting uten å oppleve å bli avfeid. Jeg vet mye om hvordan kroppen min reagerer på ting. Hvis jeg sier at den nå reagerer på en ny/uvant måte så er er det virkelig selv om lege/behandler ikke har hørt om noe lignende før. Jeg er spesialist på kroppen min og ME – legen har veldig mange flere pasienter og sykdommer å holde styr på 😉

    Etter diagnose ME er satt er det viktig å kunne komme til lege og bli undersøkt skikkelig for evt nye problemer. Ofte er det ME'en som er roten til det meste vonde, men det må undersøkes.

    For "nye" ME-pasienter: Få opplevelsen av at det er et "system" i utredning, dvs lege forklarer om at det er en utelukkelsesdiagnose og hva som må sjekkes og hvordan – for å komme frem til diagnosen ME. Gjør klart for pasienten at ME ikke er en psykisk lidelse. Ikke fordi det er noe skummelt eller negativt med psykiske lidelser, men fordi det gir en viss indikasjon på at legen/behandleren har kunnskap om ME og det skaper trygghet. Men ta gjerne med at kroniske lidelser kan gi depresjoner nettopp fordi det er kronisk.

    Respekter at pasienten ikke er interessert i alternativ behandling som LP, homeopati eller andre.

    2. Hva ønsker du at et opplæringstilbud skal inneholde?

    Aktivitetsavpassing: Det betyr ikke å holde seg i ro hele tiden, men å bli kjent med hvor mye kroppen tåler og lære å stoppe og hvile før det er for seint. Verktøy for å lettere lære dette.

    Praktiske ting: Hva slags hjelp har man rett på og hvordan få slik hjelp?

    Kosthold: Såg det var andre som hadde nevnt dette. Gi pasient individuell gjenomgang av kosthold.

    Pårørende: Viktig for både pasient og pårørende at (nærmeste) pårørende får opplæring i hvordan det er å ha ME men også hvordan ta vare på seg selv (pasienten blir ikke friskere av at pårørende sliter seg ut både fysisk og mentalt).

    Informere om at det kan være lurt for pasient å ha med seg noen til legetime, nav-avtale osv fordi det ofte er mye informasjon som blir gitt i slike møter og det kan være godt å ha et ekstra hode med seg for å huske alt. Pårørende kan også ha ekstra informasjon til lege/behandler som pasienten selv ikke husker, er klar over osv. Dette er selvfølgelig opp til den enkelte. Hvis man ikke har noen å ta med på legetimer/nav-avtaler osv – be om å få referat.

    3. Hva hjelper og hvordan lever du med ME på best mulig måte?

    Å få en diagnose og god informasjon om aktivitetsavpassing slik at jeg slipper å lure på om "det likevel hadde vært best å gjennomføre skikkelig harde treningsøkter".

    Aktivitetsavpassing (se pkt 2)

    Kosthold

    Rutiner (Gjør en ting ut fra rutine behøver en ikke bruke energi på å finne ut hva som må gjøres og hvordan)

    Ha noen i samme situasjon å snakke med. Utveksling av erfaring, både praktisk og hvordan det er å leve med ME eller bare vanlig "preik". For meg er det helt ubetalelig å kunne snakke med andre som har ME. De skjønner hvorfor du plutselig faller ut av samtaler, vrøvler, ikke husker, må hvile, ikke tåler lys og/eller lyd osv osv.

    4. Hva kjenner du rundt det å skulle lære å “leve med” på et mestringskurs i stedet for å bli helbredet?

    Mestringskurs er nok nyttig FORDI det ikke er tilbud om medisinsk behandlig i offentlig regi i Norge. Vi må lære oss å leve med sykdommen – inntil videre. Jeg har ingen planer om å avfinne meg med at jeg har en sykdom som ikke kan behandles – om ikke helbredes så i alle fall symptombehandles! Det er en skam at norske helsemyndigheter prøver å innbille enten seg selv eller befolkningen at det finnes et behandlingstilbud! Jeg kan til nød gå med på at det finnes et mestringstilbud, men så er det stopp. En får kalle en spade for en spade!

    5. Andre tanker rundt hva et mestrings-og læringskurs skal inneholde eller hva man bør tenke på?

    Det må legges mer opp til individuell tilpassing. Folk har forskjellig grad av ME, forskjellige symptomer og forskjellig støtte av pårørende. Behovet til den enkelte må analyseres og opplæring legges opp ut fra dette.

    6. Hva ville du spurt helsepersonell som skal jobbe med langvarige syke om?

    Husker de på å minne seg selv om at "objektive observasjoner" lett kan bli påvirket av "kjemi", antagelser og fordommer?

  11. Håkon says:

    Åpningskommentaren din er en tankevekker på mange måter, Maria. Først og fremst en påminnelse om at språklig pirk er utrolig viktig: skal det være «liker ikke» eller gir andre ord en bedre beskrivelse av situasjonen. Det andre er at slike tall kan romme mer enn en forklaring.

    Og så det tredje poenget, som jeg mener at bør med i diskusjonen: familie og andre nærstående bør antagelig også med når opplæringstilbud diskuteres. Det gjelder både hvordan en kan bidra til å skape best mulig miljø for den som er rammet av CFS/ME, men også den generelle utfordringen det er å ha en med langvarig sykdom i familien. Eller for å sette et spørsmål opp mot overskriften: Hvordan opplever barn å ha en forelder med langvarig sykdom? I dette tilfellet en sykdom med diffus diagnose.

    Mitt forhold til CFS/ME er at jeg har venner som har fått det. Jeg har en mistanke om at det ikke er alle i helsevesenet som har fått se forvandlingen fra frisk og rask til hardt rammet av CFS/ME.

    Mestringsaspektet er viktig for en stor gruppe mennesker, fra dem som ikke er helt i stand til å ta inn over seg at kropp og helse faktisk endrer seg når et normalt friskt menneske blir eldre og til dem som vanntro oppdager at moderne medisin faktisk ikke fikser alle skader en kan pådra seg i skiløypa og lignende steder. Når det gjelder CFS/ME blir det derimot helt feil å gå rett på mestring og ikke gjøre en større innsats for å finne ut mer om sykdommen, eller gruppen av sykdommer.

    • mariasmetode says:

      Tenker du at man skulle droppe "mestringsgrupper" eller at det i Norge satses på galt sted -for mye på "mestring" og for lite på forskning, slik at når en fokuserer så sterkt på mestring glemmer en å lete etter årsakene?

      Eller mente du noe helt annet?

      🙂

      • Håkon says:

        Nei, mestringsdelen bør ikke droppes. Mitt poeng er at selv all verdens mestring ikke er noe argument for ikke å forske på CFS/ME.

        Med andre ord er det nokså dårlig politikk å bruke så mye av ressursene på mestring og så lite på forskning. (Og, så lenge ikke LP vil være med på å følge vanlige vitenskapelige spilleregler for å dokumentere behandling og effekt så bør vi kanskje ikke kalle studier knyttet til dette for forskning.)

  12. Gsmil says:

    Så utrolig mange spennende og viktige kommentarer du får Maria.
    *er her bare for å følge med og ser til øyet blir stort og vått og ørene digre som elefantører 🙂 *

  13. mariasmetode says:

    …takk for mange flotte kommentarer.
    *snufs*

    Jeg blir rørt av dere lesere som er syke.
    Jeg vet hvor mye det koster dere å skrive så langt og reflektert.

    Om dere ikke orker å svare på alle spørsmålene, kan dere gjerne velge ut et, om det er bedre?

    Dere som er friske og som står på for oss som er syke, som bryr dere, som Håkon over her sier; dere som har sett hvordan friske og raske plutselig kan bli veldig syke -takk for at dere bryr dere.

    Dere er viktige for oss, både som vitne på at det ER noe alvorlig galt i kroppene våre og fordi, som jeg alltid har sagt – det er jo de friske som må hjelpe de syke.

    ( Og "liker ikke" har jeg brukt fordi for _andre_ kan det se ut som om "ME-pasienter" ikke liker barn når mange søker å unngå det som lager lyder og gir sensoriske sterke inntrykk.

    Jeg har skrevet litt om det tidligere http://bit.ly/cUyxZh

    Kanskje jeg var uklar?
    Jeg er selv glad i barn og jobbet tidligere i barnehage. Å dykke inn i barns forestillingsverden er noe av det mest spennende og grensesprengende en kan gjøre. På mange måter. )

    • Håkon says:

      Du var ikke uklar når det gjelder barn, nei. 🙂 Og om det er noen som fremdeles tviler så er det kanskje lurt å lese det som står i parentes på slutten av selve blogginnlegget. 😉

  14. Vestlending says:

    Viktige punkter fra Eva og Håkon her, enig.
    Viktig også at Helsevesenet og NAV skjønner at det er grader av ME, dårligere dager, og at det går ikke ann og lage et konsept med og se på ME som en homogen gruppe hvor alt passer alle.

    Så må fastleger og andre spesialister ikke prøve og finne nye diagnoser og erstatte ME diagnosen med mange år etter ME er satt av spesialist etter grundig utredninger.
    Hvor mange kreft pasienter blir fratatt diagnose og foreslått f.eks ADHD midt i cellegiftkuren pga svingende energinivå og høy infeksjonsfare?:-)

  15. Frida says:

    Jeg har ikke ME så jeg skal kanskje ikke uttale meg, men har lyst likevel!

    Jeg vil bli møtt av helsevesenet med respekt og vennlighet, samt en dose håp. Om jeg mister håpet for en stund så må de bære håpet for meg. Joda, det er alltid håp. I tillegg ønsker jeg at de er tydelig på hva de kan hjelpe med, og ikke.

    Så spørsmål 4, mestringskurs, mestring. Jeg har tro på mestring. Om det gjelder kroniske smerter eller andre tilstander. Man må nødvendigvis ikke gå på mestringskurs. Mestring er ikke behandling, men det kan lindre, gjøre dagene bedre. Hjelpe slik at man mestrer dagene bedre. Jeg har jobbet litt med mestringskurs, og er ikke i tvil om at det var til hjelp for mange av de pasientene vi hadde. De fikk ikke så mye symptomlette, likevel var de "lettere" etter tre uker. De hadde fått verktøy som var til hjelp, og de så lysere på fremtiden. Det er da noe.

  16. anonym says:

    Har lyst til å legge igjen mange svar, men skal prøve å gjøre det kort.

    67% av me-pasienter liker ikke mennesker som bråker i det hele tatt:)) Og det er ikke snakk om å like eller ikke, orke, er vel et bedre ord. Morsomt at du skrev dette for så å ha blitt lurt;)) jeg trodde det hadde tilta rundt for deg jeg nå…..

    MEN det jeg vil si er at jeg er med på forskningsgruppe på ullevål, dvs jeg er en del av forskningsprosjektet som ME senteret på Ullevål driver, og der blir vi stilt akkurat de samme spørsmålene.

    I forkant får vi spørsmål om hvordan hver enkelt har det, slik at de på Ullevål kan se dette i forkant av "intervjuene". Dette fordi Ullevål skal dele sin kompetanse og finne ut hva som er best egnet å ha med på et slikt mestringskurs.

    Det er en her som skriver at man heller skulle bruke pengene på forskning enn på å holde mestringskurs, fordi man blir ikke frisk av mestringskurs, man lærer seg å leve med det.
    Til dette vil jeg si at slike mestringskurs er utrolig viktig, spesielt fordi man ikke har funnet ut av denne sykdommen. Og inntil man finner ut av hva som skal gjøres (for det må vi tro at de gjør), så er dette alternativet utrolig viktig for å synliggjøre sykdommen og for å si til samfunnet og ME-syke at "vi tar dere på alvor"!

    Jeg har også vært hos de ulike spesialistene på ME på Ullevål, før jeg kom med på mestringskurset, og det ville jeg aldri vært foruten.

    Jeg orker ikke å skrive så mye mer, men jeg håper jeg har gjort klart at det er utrolig viktig å opprettholde, forbedre og utvide disse mestringskursene, for det handler om å bli tatt på alvor og det handler om å bli sett som menneske, et sykt menneske…;))

    Til slutt vil jeg gjerne at du tar med deg til helse sør-øst:
    1. det er en plikt for fastleger å sette seg inn i hva ME er slik at feildiagnostisering blir unngått.
    2. Savner oppfølging fra Ullevål etter mestringskurs, føler meg som en valp som blir kastet ut i den store verden etter å ha lært seg å spise på egenhånd.

    Jeg skal på rehab opphold i januar på Sølvskottberget, og der får jeg god oppfølging, håper jeg. Og dette er også noe som er anbefalt fra ullevål.

    Til slutt (igjen tror jeg) vil jeg si at jeg drukner i info og skriverier og anbefalinger og blodprøver og gjør ditten og gjør datten og spis det og drikk det og og og…….. så jeg prøver å skjerme meg selv ved å ikke gå inn i alt som skjer på ME-fronten, og for meg har det blitt så mye at jeg som ME-syk ikke visste hvilken vei jeg skulle gå, men har fått hjelp av psyk. sykepleier til å sette opp planer og hjelp til å sortere.
    Fra å være oppegående og interessert imange ting, til å kjenne at hjernetåka legger seg som et lokk over knotten min, og ikke vite om jeg skal prioritere å si hei eller ikke si hei…..så er det noe av det verste av alt synes jeg, å miste kontroll over det meste….. hadde på badde lizzom

  17. Inger Johanne says:

    Sukk fra meg. Jeg syns ordet mestring er blitt slags gjemme seg bak ord. Mestring her og mestring der. Jeg synes helsevesnet skal slutte å bruke ordet mestring. Det er bedre at de sier at vi har egentlig ikke noe som kan hjelpe deg å bli frisk, men vi skal prøve å hjelpe deg å klare å leve med denne sykdommen. Jeg har levd med denne sykdommen i over 9 år, og etter over 9 år i senga og på sofan er jeg ferdig mestret. Jeg vil ikke mestre mer, jeg vil ha medisinsk forskning og annen type hjelp enn å lære meg å leve med sykdommen. Jeg føler helt bestemt at Kognitiv adferdsterapi og mestring er blitt en sovepute for helsevesnet. Det er klart det er mye annet de kan tilby oss, hvis de bare setter seg ned og tar sykdommen på alvor. Fysioterapi i hjemmet til de som er syke, de kan utarbeidet hvilke medisinske tiltak som kan hjelpe når ME/CFS syke er i en akuttfase. Intravinøst, lave doser med antibiotka etc, etc. Men våre fastleger har ingenting å støtte seg på fra sentrale helsemyndigheter, de må på en måtte sitte rundt i landet å finne opp kruttet selv.

    Utblåsing fra sofan etter noen uker med feber og masse smerter.

  18. Solsikke says:

    1. Varme, vennlighet, respekt ,tid, kunnskap, profesjonalitet, engasjement og positiv nyskjerrighet.

    2.
    -Informasjon om "Hva vi vet om ME pr.idag" Historikk,oppdatering fra det siste innen forskningen mht funn/behandling m.m

    – Rettigheter i det offentlige : Hva og hvordan kan NAV bidra ?
    Et "førstehjelpsskrin" med adekvat/nødvendig brukerinfo.

    – Kosthold/ diett : Info/rådgivning med både "skolemedisinsk" og alternativ forankring.

    – Fysikk/bevegelse : info, work shops, ulike kurs i bevegelsestrening for mennesker med ME/CFS (som eksempelvis fysioterapeut Merete Sparres
    "Balansenøkler") Ulike mennesker – uike innfallsvinkler…altså utvide verktøykassa

    – Likemannsgrupper/arbeid : å legge til rette for arenaer hvor mennnesker kan "dele og hele" er essensielt…!
    Selv om man i utgangspunktet ser på seg selv som et såkalt "ressurs-sterkt menneske" kan man utrolig raskt komme til å føle seg nokså ensom i sin kamp, med sin "usynlige" lidelse noe som i sin tur virker nedbrytende på "mestringsmusklene" (kapasitet/strategier mht å møte motgang les : ME…) som er helt essensielt mht til å klare "å leve med tilstanden/sykdommen" over tid med akseptabel livskvalitet…

    3. Å kunne samtale og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.
    Å bli møtt av helsepersonell som i punkt 1.
    Å bli møtt av ansatte i NAV som i punkt 1.
    Å bli møtt av arbeidsgiver som i punkt 1. (arbeider deltid pr.idag)
    Arener hvor pårørende også får info om tilstanden utover egeninnsats og den syke. Samt treffe andre pårørende.
    Å heve det generelle kunnskapsnivået i samfunnet om tilstanden bl.a
    gjennom fokus på den biomedisinske forskningen som pågår nå.
    (stor grad av stigma er fortsatt knyttet til tilstanden. Kjenner
    flere inkludert meg selv som ikke orker "å stå åpent fram" i alle
    sammenhenger for å slippe mistenkeliggjøring, stigmatisering o.l
    I stedet tar vi omkostningene på privaten og lider i det stille….

    4. Er positivt anlagt av natur så "å leve med istedet for å helbrede"
    klarer jeg å leve med slik situasjonen er i dag. Er utsiktene i dag " å leve med" vil jeg forsøk å gjøre det beste ut av det og ikke bruke energi på alternativet (å bli helbredet) som pr.i dag ikke eksisterer. Prøver å bruke den tilmålte energien/ mine forutsetninger konstruktivt. Alternativet er så mye dårligere….
    ( perspektivet er sikkert også farget av at jeg i jobben min møter mennesker som har mistet mye her i livet. Og da tenker jeg på det mest ekstensielle som familie, hjem osv…)
    Ellers vil økt satsning på forskning gi håp mht alternativ 2
    Finne årsaksforhold/å prøve å forstå denne tilstanden og evntuelt hva som må til for å "reparere" den.

    5. Mestringskurs for ME-pasienter : Lage arenaer der ME-pasienter kan møtes og utveksle erfaringer kombinert med f.eks bevegelserstrening, som lett qi-gong, tai chi eller kognive øvelser som meditasjon, strategier i forhold til utfordringer mht redusert kognitiv kapasitet i hverdag og (jobb)(…som legen min sa da han hadde leste at at mine brev skrevet til NAV – "Du har i allefall ikke kognitive problemer !" ….Nei, hvis du mener at jeg ikke er dum, så kan jeg jo være enig…)Kostholdskurs/ work shops da mange ME`ere sliter med matvareinntoleranse. Inspirerende forelesere som har noe å tilføre mestringsmusklene…men det å møte mennesker i samme situasjon
    betyr "at the end of the day" det meste …Er med å holde det indre
    lyset tent :)…
    Det som jeg tror ikke vil fungere like godt er å sende voksne, oppegående mennesker på leirskole " for å lære å stå opp om morran"
    dvs ble litt "skuggeredd" når jeg leste om ME-pasientene som skulle sendes til Hysnes helsefort sammen med andre mennesker med lettere psykiske lidelser (alt respekt for denne pasientgruppen også !) hvor en viktig faktor i "regimet" bl.a gikk ut på ME-pasientene skulle rydde, vaske og støvsuge sine egne rom….(!) Håper og tror at denne tankegangen var en "barnesykdom" og at innholdet i fortet kan bli til glede og berikelse på alle plan for alle ME`ere som trenger et pusterom, et løft og et snev av håp i hverdagen…

    6. Til helsepersonell som jobber med langtidssyke :

    Evner du å ikke miste individet ute av synet gjennom måneder/år
    med ulike utfordringer knyttet langvarig, kronisk sykdom uten
    stor grad av bedring ?

    Evner du å ta ansvar for en etisk minimumsstandard når det kommer
    ta vare på pasientens opplevelse av verdighet og integritet ?

    Har du evne til å utvise tålmodighet ?
    Hva synes du er utfordrende i kommunikasjonen med langtidssyke ?
    Menneskesyn ?
    Har du personlig erfaring med langtidssykdom i din nærmeste krets ?
    Altså ikke bare med den profesjonelle avstanden ?

    Kjære Maria – lykke til med innlegget ditt !
    Det betyr mye for mange 🙂
    stor klem…..

    Evner du å ta ansvar for å holde opp en forsvarlig etisk standard
    når det kommer

  19. Solsikke says:

    ….ble med noe "smårusk" på slutten av innlegget mitt som ikke skulle ha vært der…! Men det skjønte dere nok 🙂
    Ha en god dag alle sammen 🙂

  20. Pling says:

    Ble så opptatt av å skrive alt jeg har hatt på hjertet så lenge at jeg glemte å skrive:
    Takk Maria og det er så flott at du skal holde foredrag og jeg er sikker på at du klarer å ordlegge deg på en fornuftig og ikke-provoserende, men nyttig måte.

    Jeg husker fra mine noenlunde friske perioder hvor vanskelig det var å sette seg inn i syke menneskers problemer. Det kan heller ikke være lett å være lege og ikke bare være nødt til å lytte til sutring dagen lang, men også sikkert føle at en kommer til kort og ikke kan hjelpe.

  21. anonym nå says:

    Kan muligens passe inn under spørsmål 1:

    Kommunikasjon:
    Overskrift/innledning her er for meg et godt eksempel på hvordan man _ikke_ skal kommunisere med syke mennesker, og det dyttet meg utpå for å skrive litt om kommunikasjon med syke mennesker.

    Fokuser på klare/tydlige meldinger uten avsporinger, ikke legg opp til å tolke mellom linjene eller forstå underforståtte meldinger. Alt slikt krever ekstra energi, noe pasienten ikke har.

    Ha forståelse for/legge opp til at spørsmål kan besvares ”neste gang” eller kanskje på mail i etterkant. Der og da er det lett for å ikke klare å tenke langt nok, pasienten tar det som kommer fra toppen av hodet og det svaret man får er noe annet enn det pasienten egentlig mener når han får tenkt seg om.

    Ikke kom med oppfølgingsspørsmål og ikke prøv å ”hjelpe” pasienten med å avslutte setningen/tankerekken for henne før hun er ferdig snakket. Dette sporer lett svaret over på noe annet enn pasienten egentlig mente å få frem.

    Glem aldri at dette er en veldig individuell sykdom og at personen du har foran deg neppe passer perfekt inn i den boksen/bildet du har dannet deg gjennom erfaring/lærdom. Se på hver ny pasient som en ”ny” sykdom du må gjøre deg kjent med, ikke generaliser.

    Selv om man har fått en diagnose, så betyr ikke det nødvendigvis at alle nye symptomer som oppstår kan tilskrives denne. Skaff deg visshet gjennom prøvetaking og utredning.

    Vær ydmyk på at særlig langtidspasienter kan ha (minst) like mye kunnskap som deg om sykdommen generelt. Vanlig ”ovenfra og ned” legeholdning passer ikke alltid inn her. Svelg egoet, ta utfordringen og tenk dialog.

    Ellers henger jeg meg på Håkon i et ønske om et tilbud om ”mestringskurs” for pårørende. Spesielt et eget kurs for pårørende til alvorlig syke. Denne pasient/pårørendegruppen blir glemt i (bortimot alle, men også) slike sammenhenger fordi pasienten selv er for dårlig for kurs.

    Men viktigst:
    Norge har ikke råd til at altfor mange blir satt i en bås og siktet inn mot mestring heller enn å prøve å få de friske. Tenk hvor mye man sparer samfunnet om bare noen få prosenter av de som i dag er langtidssyke kunne ha kommet tilbake til arbeidslivet… Tilstrekkelig utredning/forskning/medisinering er en investering, ikke en ren utgiftspost!
    —-

  22. Mikael Khei says:

    Hva betyr en diagnose for ditt møte med omverdenen er et viktig spørsmål? Jeg vil tro at ME -pasienter er mangfoldige som resten av samfunnet og at påstanden sier mer om diagnosen enn menneskene. Jeg antar at sykdommen lett gjør at man føler seg utilstrekkelig i møte med barn og da er det lett at det blir vridd til at man ikke liker barn.

    Jeg leder en del rytmeaktiviteter og har ofte sett at symptomene hos diagnostiserte mennesker (deriblandt ME) forsvinner under tromming. Glede, engasjement, og fellesskap er god medisin for det meste.

    Interesse, nysgjerrighet og likeverd er noe jeg alltid setter pris på å bli møtt med. Og hvis jeg går i en spesialbutikk for å få hjelp til noe så forventer jeg at ekspeditøren eller konsulenten har kunnskap nok til å hjelpe meg frem til en løsning som er bedre enn en jeg kunne funnet alene. Det er vel mye det samme når man går for å få hjelp med helsa? Som en tidligere helsearbeider så antar jeg at teoretisk kunnskap om sykdommen og kunnskap om hvordan det er å ha sykdommen i møte med omverdenen er like viktige. Det store spørsmålet er vel hvordan man kan ha det beste livet?

  23. anonym nå says:

    Kan muligens passe inn under spørsmål 1:

    Kommunikasjon:
    Overskrift/innledning her er for meg et godt eksempel på hvordan man _ikke_ skal kommunisere med syke mennesker, og det dyttet meg utpå for å skrive litt om kommunikasjon med syke mennesker.

    Fokuser på klare/tydlige meldinger uten avsporinger, ikke legg opp til å tolke mellom linjene eller forstå underforståtte meldinger. Alt slikt krever ekstra energi, noe pasienten ikke har.

    Ha forståelse for/legge opp til at spørsmål kan besvares ”neste gang” eller kanskje på mail i etterkant. Der og da er det lett for å ikke klare å tenke langt nok, pasienten tar det som kommer fra toppen av hodet og det svaret man får er noe annet enn det pasienten egentlig mener når han får tenkt seg om.

    Ikke kom med oppfølgingsspørsmål og ikke prøv å ”hjelpe” pasienten med å avslutte setningen/tankerekken for henne før hun er ferdig snakket. Dette sporer lett svaret over på noe annet enn pasienten egentlig mente å få frem.

    Glem aldri at dette er en veldig individuell sykdom og at personen du har foran deg neppe passer perfekt inn i den boksen/bildet du har dannet deg gjennom erfaring/lærdom. Se på hver ny pasient som en ”ny” sykdom du må gjøre deg kjent med, ikke generaliser.

    Selv om man har fått en diagnose, så betyr ikke det nødvendigvis at alle nye symptomer som oppstår kan tilskrives denne. Skaff deg visshet gjennom prøvetaking og utredning.

    Vær ydmyk på at særlig langtidspasienter kan ha (minst) like mye kunnskap som deg om sykdommen generelt. Vanlig ”ovenfra og ned” legeholdning passer ikke alltid inn her. Svelg egoet, ta utfordringen og tenk dialog.

    Ellers henger jeg meg på Håkon i et ønske om et tilbud om ”mestringskurs” for pårørende. Spesielt et eget kurs for pårørende til alvorlig syke. Denne pasient/pårørendegruppen blir glemt i (bortimot alle, men også) slike sammenhenger fordi pasienten selv er for dårlig for kurs.

    Men viktigst:
    Norge har ikke råd til at altfor mange blir satt i en bås og siktet inn mot mestring heller enn å prøve å få de friske. Tenk hvor mye man sparer samfunnet om bare noen få prosenter av de som i dag er langtidssyke kunne ha kommet tilbake til arbeidslivet… Tilstrekkelig utredning/forskning/medisinering er en investering, ikke en ren utgiftspost!
    —-

  24. Vestlending says:

    Musiker, lydhealer og kursholder Mikael Khei forsto kanskje ikke ironien i "ME syke ikke liker barn", og velger og promotere egne kurs?

    • mariasmetode says:

      Det vet jeg ikke noe om, men velger å se på det Mikael sier som er relevant:

      "…Interesse, nysgjerrighet og likeverd er noe jeg alltid setter pris på å bli møtt med.."

      "…at teoretisk kunnskap om sykdommen og kunnskap om hvordan det er å ha sykdommen i møte med omverdenen er like viktige. Det store spørsmålet er vel hvordan man kan ha det beste livet?"

      🙂

  25. Ingvild says:

    Hei! Vil først takke deg for ditt engasjement og arbeidet du legger ned i alt du gjør. Har lest bloggen din noen ganger og er svært takknemlig for at du og mange andre setter ord på ting som mange med sykdommen ikke har mulighet til.

    1. Hvordan vil du bli møtt av helsevesenet?
    I og med at det ikke lenger bør være tvil om at ME er en reell sykdom så håper jeg at flere og flere vil oppleve å bli møtt med den største respekt og ydmykhet. Dette bør selvsagt gjelde alle syke, men jeg kjenner meg så dypt såret på vegne av alle som har måttet tåle mistro og bagatellisering av en så livsfrarøvende sykdom som ME faktisk er. Jeg er en av de heldige som har en fantastisk lege som tok meg på alvor fra første dag jeg fikk problemer. Alle jeg har vært hos har anerkjent min sykdom og trodd meg. Og det vet jeg at er ganske unikt. Alle fortjener å bli møtt slik.

    2. Hva ønsker du at et opplæringstilbud for ME-pasienter skal inneholde?

    Håp:-) Og gode råd. Kunnskap om forskning og erfaringer som finnes, slik at man får bekreftelse på det man kjenner i kroppen sin. Kostholdsveiledning (ren og næringsrik mat).
    Man må selvsagt snakke om aktivitetstilpasning ut fra hvilken tilstand man er i. Det er viktig å vite at det er helt normalt å oppleve sorg, tap og fortvilelse over sin situasjon. En sykdom tar fra deg det livet du hadde før og det er viktig å anerkjenne dette. Videre bør man fokusere på alternative, lystbetonte, enkle ting. Lettere sagt enn gjort, men utrolig viktig!

    3. Hva hjelper og hvordan lever du med ME på best mulig måte?

    Noe som hjelper meg veldig er å glemme meg selv litt innimellom:-). Ja, jeg har smerter overalt og hodet banker og slår, men det er mer i verden enn bare meg og mine smerter. Jeg forsøker så langt jeg klarer å engasjere meg i menneskene rundt meg og ting som jeg alltid har vært interessert i. Jeg har alltid hatt masse humor og det er så godt å le! Jeg prøver å ikke miste humøret, men gir meg selv lov til å ha vonde dager og tunge tanker – for det er tross alt en alvorlig tilstand jeg har. Og jeg er en alvorlig person også….

    4. Hva kjenner du rundt det å skulle lære å “leve med” på et mestringskurs i stedet for å bli helbredet?
    Det er ikke noen motsetninger rundt dette. Alle vil bli friske, men så lenge man er syk, så trenger man mestringsstrategier. Jeg syns man bør fokusere på begge deler. Det å lære seg noen gode triks er ikke så verst å ha med i bagasjen hvis man blir frisk heller:-).

    5. Andre tanker rundt hva et mestrings-og læringskurs for ME-pasienter skal inneholde eller hva man bør tenke på?
    Jeg ser at det fremdeles er mange som opplever å ikke bli tatt på alvor. Noe som jeg syns er utrolig spesielt og oppsiktsvekkende. Jeg er ikke lege selv, men det er helt opplagt for meg at dette er en skikkelig fæl, fysisk sykdom. Hvis man vil se det, så ser man det…. Jeg syns man bør starte slike kurs med genuin bekreftelse, anerkjennelse og harde fakta. Deretter gi håp om at tilfriskning er mulig og at det forskes mye på feltet. Å leve med sykdommen må man så lenge man har den, og man kan gjøre noen grep selv. Men ååhh så fint det hadde vært med et statsfinansiert SPAhotell for ME-syke! Haha, dit vil hvert fall jeg dra:-)!

    6. Hva ville du spurt helsepersonell som skal jobbe med langvarige syke om?
    Har du forståelse for hvilket tap det innebærer å f.eks ha måttet gi opp en karriere? Å kanskje aldri kunne få barn? (Jeg måtte le av overskriften her, for jeg blir så fort sliten av barn selv om jeg elsker dem!) Kanskje man har mistet venner, kjærester, ektefeller i prosessen? Møter de syke mennesker på samme måte som de ville ha ønsket å blitt møtt på selv?(Klisjespørsmål, men ganske så viktig) Ser de personen og ikke bare sykdommen?
    Masse å tenke på her, men har ikke noe mer glupt på lager:-)

    Når jeg leser dette etterpå ser jeg sikkert mye jeg har glemt, men det får bare være. Hadde lyst å bidra litt for en gangs skyld:-). Har vanligvis skydd ME forum og blogger som pesten, fordi jeg har syns det har vært så demotiverende. Heldigvis er det kommet mange flotte blogger og nettsteder nå, sånn som for eksempel denne:-)

    Mvh Ingvild

  26. Pingback: Liten melding fra tåkeheimen « Under stjernene

  27. Ingvild says:

    For øvrig enig i ALT som Eva skriver ….

  28. Lothiane says:

    Orket visst ikke ta fatt på dette likevel, Maria, men har oppfordret andre i bloggen min. Eneste jeg vil ta fram er dette med mestringskurs. Jeg må innrømme at etter 11 år som syk, er mestringskurs noe av det siste jeg kunne tenke meg. Kanskje helt i starten, men hva hjelper det når det tar årevis før man får diagnosen?

    Etter min mening er det andre ting som er viktigere å ta tak i, men jeg ser at andre kan ha større behov for dette, altså.

    Jeg vil bli behandlet..! Det er det jeg ønsker meg. Symptomlindring savner jeg fokus på… og at legene tør prøve noe selv om det ikek er 100 % bevist noe sted ennå. Jeg er villig til å la legene prøve seg fram med medisiner, om de bare vil… men så langt har det ikke skjedd.

  29. ikke nick i dag says:

    Jeg vil i første omgang si noe som ligger meg veldig på hjertet – til punkt 3:

    Det som har hjulpet meg mest av alt, var at jeg fikk tilrettelagt muligheten til å kunne veksle mellom aktivitet og hvile. Dette fordi jeg fikk innvilget borgerstyrt personlig assistent (via Uloba, dekket av kommunen). Dermed slapp jeg å bruke mine begrensede krefter på f.eks. husarbeid, men kunne konsentrere meg om å hvile og prioritere hvilke oppgaver jeg ville bruke kreftene mine på, – først og fremst ta meg av mine barn, og å bygge opp min helse. Slik fikk jeg gradvis mer energi.

    Borgerstyrt personlig assistent (BPA) er en ordning som jeg mener mange med ME ville kunne få enorm hjelp av! Heldigvis tilhører jeg en kommune der ME-pasienter kan søke om denne ordningen. Bruk av BPA burde bli standard prosedyre i alle kommuner!!! (Uloba jobber for å avtalefestet i alle kommuner at funksjonshemmede skal få rett til BPA – men mange kommuner syns det er for dyrt…)

    Assistenten kan gjøre alt, som husarbeid og middagslaging (mens man selv hviler i fred og ro), eller kan hente og følge barn, og ledsage på feriereiser. Oppgaver knyttet til foreldrerollen er faktisk definert som noe av det man helt konkret kan søke BPA-timer til. Derfor er det fryktelig tragisk når jeg hører om enkelte ME-pasienter som har fått vansker med barnevernet fordi de ikke klarer alle disse oppgavene. Det hadde de kanskje unngått, hvis de hadde fått innvilget personlig assistent fra sin kommune (det er snakk om to helt ulike instanser i kommunen).

    En assistent kan gi stor avlastning for omsorgspersonene rundt den syke, f.eks. foreldre/ektefelle. Også ungdom med ME kan søke om BPA.

    Fordelen med BPA framfor andre ordninger, er at brukeren selv har styringen! Man er arbeidsleder for assistenten sin, ikke mottaker av en «helsearbeider» som styres av andre. I dette ligger en helt annen respekt. BPA er et serviceyrke, ikke et omsorgsyrke. Man velger selv hvem man vil ansette og hva assistenten/e skal gjøre, innenfor det timeantallet man har fått innvilget.

    Se forøvrig http://www.uloba.no/

    Jeg ønsker at mestringskurs informerer pasientene om hva en borgerstyrt personlig assistent er, og hvordan man kan søke om dette. Samtidig er det klart at mange av de viktigste tiltakene må gjøres av kommunene, NAV og politikerne.

  30. Urian says:

    5. Jeg vet ikke hvor mange som er ME-syk i Norge – men si at det er 50'000 mennesker som sliter. Hver av de har to til tre nære pårørende, si 2,5 – 125'000 mennesker i sin umiddelbare nærhet, barn og partnere – i tillegg til de som er perifer, slik som søsken og foreldre.

    Da er det 175'000 mennesker (and then some) som er, eller er berørt av ME.

    Pårørende skjønner at pasienten er syk, men kan sannsynligvis ikke skjønne hvordan det er å være syk. Man er like hjelpeløs – som pårørende – med en ME-pasient, som med et kolikk-barn.

    Jeg vet ikke om et hjelpeapparat kan eller skal bevisstgjøre pårørende om hvordan man best skal håndtere en ME-pasient, eller om det samme hjelpeapparatet skal gjøre en ME-pasient i stand til å skjønne hvordan det kan være å være pårørende. Kanskje det er en nisje for private aktører.

    Jeg har kikket på ME-bloggene noen ganger, og de har stort fokus på navle (SIC) og tilfriskning. Det er bra. Slik må fokus være, hvis man skal ha håp om å bli frisk eller i alle fall å bli bedre.

    Dette henger likevel godt sammen med din nummer 3: "Hva hjelper og hvordan lever du med ME på best mulig måte?" Samspill pasient og pårørende er sannsynligvis essensielt for å kunne leve med ME.

    Jeg har ikke sett, annet enn unntaksvis, at pårørende er deltakere – annet enn når en pårørende er ute å leter etter informasjon om hvordan deres barn skal bli frisk.

    Lykke til med foredrag.

  31. Catalyzator says:

    En ME-pasient, og da spessiellt en som er singel, aleneboer og ellers uten pårørende som kan bistå burde møtes av et hjelpeapparat og helsevesen som tar initiativ og legger tilrette for å gi hjelp som er livs og trivselsnødvendig. Det er tragisk å se at en ikke får hjelp fordi en ikke har krefter eller sterk nok psyke til å kjempe seg gjennom rettighetskorridorene. En blir gående i en dis av overlevelsesstrategier og apatien til livet i sin helhet dreper den siste gnist. Tragisk rett å slett.

    • "En blir gående i en dis av overlevelsesstrategier og apatien til livet i sin helhet dreper den siste gnist."

      Denne setningen traff meg så utrolig. Jeg trodde jeg var "ressurssterk", men jeg merker at jeg har ikke krefter til å ta opp kampen, til å prøve å komme meg gjennom rettighetsmølla. Jeg har mer enn nok med å håndtere det lille som må til for å _overleve_, og for å følge opp de helseavtaler som er helt nødvendig for at jeg ikke skal bli sykere og sykere. Men da er det også tomt.

      Individuell plan for eksempel, det er jo lurt å ha! Men i min kalender finnes det ingen dager hvor jeg kan sette i gang med dette "ekstraarbeidet".

      Ikke er jeg singel eller aleneboer heller, men med pårørende som allerede er strekt til det ytterste i pleierollen og på å prøve å få hjulene til å gå rundt, har heller ikke de mulighet til å gjøre ekstraarbeidet…

      • Solsikke says:

        En stor takk til Marias metode og alle engasjerte, inspirerende, kloke, rørende, morsomme, genuine og tankevekkende innlegg og ditto debattanter 🙂
        Denne dugnaden løfter, trøster og gir håp for oss alle…:)
        Her er masse substans og ekte kjærlighet !
        Ønsker alle en strålende dag:)

  32. Solsikke says:

    ………og tankevekkende at MEere som i det daglige er en marginalisert og usynlig gruppe i samfunnet, i en så stor grad bidrar med så mange kloke refleksjoner og et imponerende engasjement her på bloggen ! Det gjør en stolt !
    Vi er så mye mer en funksjonsnedsettelsen vår….Og det er denne bloggen en viktig påminnelse på det 🙂

  33. lykkefund says:

    Jeg er vist ikke i form for tiden.
    Blir ikke noe direkte svar på disse spørsmålene.
    Men jeg orker ikke noe mestrings kurs, jeg skulle ønske legen hadde hørt på meg.
    Da hadde jeg hatt det mye lettere, enda jeg har verdens beste lege. Men jeg er uenig….
    Har så lyst yil å gråte da jeg nesten ikke greier å taste skikkelig pga medisinbruk.

    Og hva skal en velge et liv i store smerter, liggende, være utenfor samfunnet. Eller mindre tåkehode, mindre smerter i hodet, være uavhengig, kjøre bil, være til stedet for ungene og andre.
    Men det er ikke enkelt å gjøre/være alene som voksen syk og stadig i ammetåke når en skal svare på spørsmål eller løse en oppgave. Men til slutt greier en å svare og da er oppgaven løst/ eller alle har svart og en sitter igjen og tenker dette tenkte jeg også.

    Men vet at en ikke kunne ha svart likevell fordi en har mistet alle disse flotte ordene som mange av dere har skrevet. Og jeg synes det er flott å lese det, så trenger jeg ikke å bruke energi på å tenke, men føle at en er med.

    Og synes det er flotte svar til igjen et veldig bra innlegg.

    • mariasmetode says:

      Takk for bidrag, Lykkefund!
      Det var mer enn godt nok. Måten du har skrevet på og det du skriver om viser med stor tydelighet hvordan livet kan være når en er syk.
      Det er bra for den som skal møte den som er syk å vite.

      Når en vet og forstår, er det lettere å tenke: Hvordan ville jeg ha ønsket å bli møtt om jeg hadde det slik?

      God bedring og klem til deg, Lykkefund

  34. Sigrun says:

    Ville bare si at tre nye lenker fra Klassekampen lagt ut i min blogg, blant annet et intervju i dagens avis med lederen i Legeforeningens etiske råd: http://stomm-blog.blogspot.com/2010/08/om-me-i-kl

  35. MariasMetode says:

    Takk, Sigrun!
    Nyttig for mange av oss 🙂

  36. Kjære alle dere som har skrevet!
    Da har dette blogginnlegget om forberedelse til foredraget Maria hadde for oss blitt historie, det ligger ikke på topp lenger, men jeg vil bare få si en STOR TAKK til alle som har jobbet , gitt av tid og krefter og satt seg ned og lagt inn svar på spørsmålene vi hadde!

    De ble raskt vist på veggen under fagdagen vi hadde i Oslo denne uken. Mange av våre kolleger har ikke erfaring med blogging, men nå håper vi at de vil kikke inn her, og kanskje vil de også stille spørsmål?

    Jeg lover at vi tar med oss deres tilbakemeldinger inn i arbeidet vi nå står foran: «utvikle adekvat tilbud til ME-pasienter» ( tekst fra oppdragsdokumentet til alle sykehus).

    Det er på høy tid!

  37. Kjære alle dere som har skrevet!
    Da har dette blogginnlegget om forberedelse til foredraget Maria hadde for oss blitt historie, det ligger ikke på topp lenger, men jeg vil bare få si en STOR TAKK til alle som har jobbet , gitt av tid og krefter og satt seg ned og lagt inn svar på spørsmålene vi hadde!

    De ble raskt vist på veggen under fagdagen vi hadde i Oslo denne uken. Mange av våre kolleger har ikke erfaring med blogging, men nå håper vi at de vil kikke inn her, og kanskje vil de også stille spørsmål?

    Jeg lover at vi tar med oss deres tilbakemeldinger inn i arbeidet vi nå står foran: "utvikle adekvat tilbud til ME-pasienter" ( tekst fra oppdragsdokumentet til alle sykehus).

    Det er på høy tid!

    • mariasmetode says:

      Tusen takk for godt samarbeid med deg, og de andre, Anette!

      Jeg lærte mye og i ettertid har jeg fått mail fra noen som deltok på fagdagen som ville bruke disse innspillene i sitt videre arbeide.

      Dette er virkelig brukermedvirkning i praksis, om på en litt annen måte enn man er vant med fra før.

      Jeg er imponert over hva de som har kommentert har bidratt med. Takk alle sammen!

      Her kan dere lese litt hva Anette skriver fra fagdagen:
      http://bit.ly/aQ7N5O

  38. Marit says:

    Jeg vil SÅ gjerne bli helt frisk og meg selv igjen! Kunne ønske at noen kunne tatt en prøve av meg å funnet ut at jeg har dette XMRV (er det riktig) viruset slik at jeg kunne fått en form for kur for denne dritten som stjeler livet mitt. I kveld skulle jeg vært på foreldremøte for min eldste datter på videregående skole, men måtte bare gi opp pga jeg ligger flat :(((

    Håper ennå på et mirakel!!!

    • mariasmetode says:

      Hei Marit og velkommen til bloggs!

      Ja, det heter XMRV og noen har begynt å kalle det HMRV (Human MLV-Related Viruses) Det er en av to i en virusfamilie, der disse heter X/PMRV

      Her skriver Folkehelseinstituttet om viruset og ME.
      Det ser ut til at de nå vil følge tett med, og dette er gode nyheter for oss som er syke.
      http://bit.ly/cXELZQ

      Hold ut, Marit. Du er ikke alene. Noen ganger kan det være en trøst å dele.
      Vit at mange av oss vet akkurat hvordan du har det og hvor fortvilende det kan være å bo i en syk kropp som "stjeler" livet av og til.

  39. Vestlending says:

    Ja flott at folkeinstituttet endelig følger etter, selv om det var vagt.
    Kanskje den flotteste julepresangen i år kan komme via helsevesenet?:-))))
    Aksept, faktiske årsaksforhold, biomedisinsk behandling.
    Verdigheten tilbake etter årevis med det som ikke fungerte, dvs fokus på mental og fysisk trening som burde være trinn 2 og ikke trinn 1 i behandling.

  40. Pingback: Bloggen omtalt på Kunnskapstinget: Deling gjør klokere og gir håp! « Marias Metode

  41. Pingback: System-menneske « Marias Metode

  42. Pingback: Mikropolitikk -for the win! « Marias Metode

  43. Pingback: Hvorfor helsevesenet bør bry seg om sosiale medier

  44. Embla says:

    Jeg er post ME, håper jeg, i full utdanning og vanlig gjenge …. men jeg ser meg stadig over skulderen, likevel. Jeg passer fortsatt på, gir akt på kroppens signaler og er raskere enn før til å ta de på alvor. For det å ha ME, oppleves unikt og skremmende – det ignoreres, bagatelliseres, feilvurderes og man møtes med noen skepsis både hos fagfolk og hos den vanlige mann. Og jeg glemmer det ikke. Jeg er redd for at det en dag skal være tilbake igjen …
    Når jeg leser her, blir jeg både rørt og glad! Jeg kjenner meg igjen i det som beskrives i kommentarfeltet, og blir lettet over at flere nevner kosthold og trening (15min. tur etter veien kan være trening nok når man har ME). Lettet både fordi det betyr at jeg er lik andre ME-pasienter. Ja, jeg leter fortsatt etter bekreftelser på at diagnosen stemmer, etter først hardnakka å ha blitt diagnosert med utmattelsesdepresjon, noe jeg protesterte på hele veien. Og fordi kosthold og trening ble så gode faktorer for meg, at jeg gjerne vil at andre også kan være obs på disse. Noen nevte et sted at psykologi er bra for å bearbeide i prosessen. Ikke som behandling av en depresjonsdiagnose. Jeg ville bare få formidle min glede, over hvilken ressurs ME-pasientene utgjør. Og jeg er klar over at jeg er flere mnd. på etterskudd 🙂 Likevel. Du gjør godt arbeid, Maria!
    – flinke pike –

Comments are closed.