"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Maria Gjerpe

Fra innsikt til endring. Jeg er lege, utdannet fra Universitetet i Oslo, og har egenerfaring som syk med langvarig sykdom. Marias Metode har mottatt prosjektmidler fra Fritt Ord. Her skriver jeg om kommunikasjon og sosiale medier, helsepolitikk, langtidssyke og samfunn. Les mer

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME

72

Skrevet den 27. februar, 2011 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Det står dårlig til med situasjonen for de ME-syke i Norge, avdekker en ny rapport fra det uavhengige forskningsorganet SINTEF.

Konklusjon er klar: Det har ikke skjedd vesenttlige endringer i situasjonen for de ME-syke fra 2007 til 2010. Fastleger kan ikke diagnosekriteriene. Det er full forvirring om gjeldende behandling og diagnostisering. Situasjonen er prekær for barna og de alvorlig syke. Det er dyp uenighet om hvorvidt ME i det hele tatt er en sykdom. Denne rapporten kan vanskelig oversees.

At helse-Norge mangler vesentlig informasjon om ME er hovedbudskapet i denne nokså klare rapporten.


Kompetansesenteret uten kompetanse?
Ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål, finnes altså et nasjonalt kompetansesenter. Resultatene fra rapporten viser at store deler av fastlegene ikke kjenner til diagnosekriteriene og mange mener at ME enten ikke eksisterer eller  «sitter i hodet». Dette er et syn og en viten som kompetansesenteret ikke står inne for og man kan spørre seg om fastlegene mener at kompetansesenteret ikke innehar kompetanse på feltet?

SINTEF konkluderer:

«Vår konklusjon blir at det på dette området er store variasjoner med hensyn til hvilke verktøy og kriterier som benyttes, og stor faglig uenighet om hva som skal legges til grunn ved diagnostisering av CFS/ME.

Det er rett og slett vill vest og fritt frem for den enkelte lege og spesialist til å definere de syke etter eget forgodtbefinnende, «tro og overbevisning» og skjønn. Dette er svært uheldig. Kompetanssenteret har en jobb å gjøre i forhold til å informere helsearbeidere over hele landet både om årsak og behandlingsmuligheter. Slik det er i dag er det mange «småkonger» som påvirker hvordan man skal se på de syke ved å skrive artikler, lage opplæringsvideoer etc, som videreformidles til alle landets leger gjennom seriøse kanaler. Man er ikke nøye på å påpeke hvilke pasientgrupper de anbefaler metodene brukt overfor. Mange syke opplever dette som ren propaganda, da «informasjonen» som sprees bygger på psykosomatiske forklaringsmodeller og ikke-evidensbasert forskning og der «behandlingsopplegget» fremstår som passende for ME-syke. I den situasjonen vi er i i dag, der det verserer «meninger» om mennesker med en alvorlig sykdomstilstand, bør helsemyndigheten gripe inn og sørge for at en ensrettet informasjon kommer ut. Kompetansesenteret er opprettet som nettopp et kompetansesenter og er det rette organ for en slik kunnskapsheving for legene og spesialistene.

Fastleger er sentrale
Undersøkelsen fra kommune-Norge viser at fastlegene er sentrale, både i ifht utredning og behandling. Det blir da spesielt viktig at fastlegene har en forståelse av denne sykdomstilstanden. Kodepraksis, hva slags diagnose den enkelte med de samme symptomer får, varierer betydelig avhengig av hvor i landet du er syk.
Rapporten viser at meget få fastleger forholder seg til og kjenner diagnosekriteriene for ME. Hvordan skal man da får rett diagnose og best mulig behandling?

«Når et flertall av fastlegene er enige i at en og samme pasient enten kan gis diagnosen CFS/ME, nevrasteni, fibromyalgi eller somatiseringslidelse avhengig av hvilken fastlege man oppsøker, så sier dette noe om fastlegenes kunnskap om CFS/ME.»

hevdes det i rapporten

De ME- syke barna
Situasjonen for de syke barna er under pari. Mange steder i landet er det ikke en gang opprettet behandling- eller utredningstilbud, og mange rapporterer tilbake at «det ikke finnes ME-syke barn i vårt område.»

«Vi stiller oss imidlertid noe undrende til tilbakemeldinger av typen ”har ikke barn og unge med CFS/ME” og da spesielt når slike svar kommer fra store og mellomstore kommuner. Når store bykommuner med mellom 24.000 og 40 000 innbyggere svarer at de ikke har barn og unge med CFS/ME, stiller vi oss tvilende til riktigheten av et slikt utsagn.»

står å lese i rapporten.
Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Enhet for kronisk utmattelsesyndrom har ansvar for barn med ME. Deres forståelsesmodell går ut på at «noe» har skjedd, for eksempel en langvarig vanskelig psykisk belastende situasjon, en infeksjon eller lignende. Spesialistene på Rikshospitalet sammenligner denne situasjonen med at man møter en løve og blir veldig redd, vil flykte og at kroppen dermed kommer i alarmberedskap. Når løven er borte, vil de aller fleste forstå at faren er over og kroppen vil roe seg. De mener at kroppene til de som har ME reagerer på en annen og unormal måte. De som utvikler ME «tror» fortsatt at det er en løve i rommet. Behandlingen går ut på, slik jeg har forstått det, å, i overført betydning,  lære (kroppen til) barna at denne løven ikke er i rommet lenger.

ME-foreningen informerer om mange fortvilte telefoner fra foreldre som ser barna sine bli sykere av «behanlingen» og som trues med omsorgsovertagelse dersom de motsetter seg behandling som de mener barna blir sykere av.
Dette er en fullstendig uholdbar situasjon. Kan det være at man ikke skiller mellom CF/CFS og ME på Rikshospitalet?

Situasjonen for de sykeste
Det er opprettet et ambulerende team som skal kunne ta hjemmebesøk til sengeliggende som er for syke til komme seg til legen. Teamet operer med en akuttliste. Teamet kan bare nå ut til de pasientene man kan oppsøke i løpet av en arbeidsdag, inkludert reise og konsultasjon. Det sier seg selv at det da blir en liten andel av de syke som får hjelp. Dersom du er så heldig å komme på teamets akuttliste, er det 1 års ventetid. Tenk det – ett år å vente i senga før du får tilsyn! Og det skal altså være dersom du kommer på akuttlisten, som da skal innebære at du er alvorlig syk. Kommer du ikke på denne listen, er det 1,5 års ventetid. Hvilken annen pasientgruppe kunne man behandlet så dårlig?


Nasjonal ME-forskning

« I rapporten fra Sosial- og helsedirektoratet fra 2007 ble det bl.a. pekt på at uten faglig konsensus om å anerkjenne CFS/ME som en klinisk enhet, vil forskning og praksis hemmes av manglende felles forståelse og felles begrepsapparat. Videre het det at publikasjoner, sykejournaler, attester med betegnelsene kronisk tretthetssyndrom, postviralt utmattelsessyndrom, CFS/ME osv. kan omhandle forskjellige pasientkategorier og ulike tilstander, avhengig av hvilke diagnostiske kriterier som var lagt til grunn, noe som ville gi sviktende grunnlag for helsestatistikken.»

Norge er et lite land. For de av oss som ser hva som skjer på bakrommet, hvem som samtaler med hvem og hvordan de gjør det, ser at det er store muligheter for at det foregår en definsjonsmaktkamp rundt denne pasientgruppen. Mange forskere har bygget sin forskerkarriære på en bestemt måte å oppfatte pasientgruppen på og i mange av studiene som er gjort er pasientgruppene blandet slik at man ikke egentlig vet hvilken pasientgruppe man ser på.  Dette har jeg adressert i en tidligere post som du kan lese her. Til tross for at det ikke har vært noen gjennomgang av hva som skjer av forskning og hvilke forklaringsmodeller de bygger sin forskning på, er mitt inntrykk at en stor del av forskningen som er gjort hittil har dreiet seg om å finne psykosomatiske forklaringsmodeller. Det ser ikke ut til at denne type forskning har ført til noen bedring i situasjonen for de syke.

Biomedisinsk medisin
Økte midler til biomedisinsk forskning skulle være et av de prioriterte satsningspunkt når det kom til å bedre situasjonen for de ME-syke.  Vi er mange som mener at dette punktet har vært nedprioritert og noen av oss har vært i møte med Helsedirektoratet for å be om biomedisinsk forskning, som jeg skrev om i en tidligere post. Mange pasienter og brukere mener at det sitter et knippe mennesker som er «flaskehalser» og påvirker hvordan forskningsmidlene skal brukes. De er også meget aktive med å spre sin forståelsen av sykdomsmekanismene, som ofte er tuftet på psykosomatisk tenkning. Mulig dette er konspirasjonsteorier, men jeg kan vanskelig finne noen annen forklaring på hvor midlene til biomedisinsk forskning har funnet veien, ei heller at den forskningen som foregår i dag, på blant annet Lillestrøm Helseklinikk i samarbeid med internasjonale forskningsinstitusjoner eller ved Haukeland sykehus, ikke blir tilgodesett med (tilstrekkelige) midler. Hva denne skjevdelingen skyldes, håper jeg neste rapport vil avdekke svar på.

Konsekvens av rapporten
Denne rapporten bør få ansvarlige helsemyndigheter til å sette sammen en uavhengig arbeidsgruppe som ikke har egne interesser av å forfekte et spesielt syn og mening om hva ME er og hvordan ME skal behandles. Det vi har sett hittil fra ulike rapporter er at manglende kunnskap om ME fører til uverdig og slett helsetilbud til de syke.
Arbeidsgruppen bør henvende seg til brukere, brukerorganisasjoner og forskere som er knyttet til det nasjonale kompetansesenteret. Rapportene vi har sett hittil har vist at det er sterke «meninger» rundt årsaksforhold og behandling. Det stemmer meget godt overens med det inntrykket jeg selv satt med etter å ha deltatt på ME-konferansen i Tromsø høsten 2010. Jeg skrev sterkt kritiske adhoc-referater som du kan lese her fra Dag1 og Dag 2 der jeg reagerte på en ensrettet og lite evidensbasert tilnærming til pasientgruppen. Det spesielle med ME-forskningen er at det er så sterke og motstridende forståelsesmodeller av hva tilstanden skyldes og hvordan den skal behandles. Det er også brukt vidt forskjellige diagnostiske kriterier.
Arbeidsgruppen bør ha flere mandat:
1. Forskning:
Det er på tide med en systematisk gjennomgang av internasjonal og nasjonal biomedisinsk forskning. Denne systematiske oversikten kan gjøre av en uavhengig forskningsinstitusjon, som feks SINTEF. Det må presiseres om man snakker om pasienter med kronisk utmattelse, kronisk utmattelsesyndromer eller Myalgisk Encephalopati.  Vi kan ikke lenger ha situasjonen der man driver venstrehåndsarbeid og implementere uutprøvd behandling direkte på barn eller behandling som er utprøvd på en spesifikk gruppe pasienter og overfører denne til en annen, like lite som vi kan behandle tarmkreft på samme måte som vi behandler brystkreft. Det er så banalt som at man må bli enige om hvilken gruppe pasienter man forsker på.
Arbeidsgruppen bør sørge for at forskere som er opptatt av biomedisinsk forskning blir engasjert, da dette er et område som har vært underprioritert i Norge pr i dag, som jeg skrev om over. Det er underlig at de som står for en stor del av den biomedisinsk forskning er utenfor det offentlige helsevesen. Hva er årsaken til dette og hvorfor innlemmes ikke disse i nasjonale forskningsprogram og tilbys midler?

2. Informasjonspredning:
Fastlegen er akilleshelen i forhold til hvordan ME blir forstått og behandlet. En psykiatrisk lidelse skal være utelukket før man får en ME-diagnose. Når 50% av fastlegene mener at ME enten er en psykiatrisk lidelse eller er «noe pasienten har skapt selv» har man en vesentlig informasjonsflytutfordring.  Arbeidsgruppen må sørge for å skape en velfungerende kanal slik at evidensbasert informasjon om de ulike tilstander når de rette instanser, som fastleger, spesialister, hjemmetjenesten, fysioterapeuter, psykologer og skoler. Det er essensielt at fastleger og andre blir informert om at det er forskjell på CF/CFS og ME.

Hva SINTEF ikke adresserte

Rapporten har ikke sett på bredden av nasjonal forskningsaktivitet eller pasientenes opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell. Dette mente Helsedirektoratet var noen av punktene som måtte sikres for å oppnå en helsetjeneste av god kvalitet for de syke. Både de pårørende og de syke selv, samt pasientorganisasjonene sitter på en mengde kunnskap over år i helsevesenet og denne bør straks kartlegges. Dersom man som syk ikke blir trodd, ikke blir tatt på alvor og hørt – har tilfriskningskompetansen svær dårlige kår. Til tross for at det ennå ikke er etablert helbredende behandling, er det mange muligheter for støttebehandling og -tiltak som kan gjøre pasientenes og de pårørendes situasjon bedre.

Den neste rapporten bør også se på aktuelle muligheter for å samarbeide med internasjonale aktører når det kommer til biomedisinsk forskning. Ikke minst bør den søke å nøste opp i  fra hvem informasjon om ME og kroniske utmattelsestilstander kommer fra og hvordan informasjon om de ulike tilstandene sprees til allmennlegene og de ulike spesialister. Man bør lage en oversikt over hvilke personer som sitter i hvilke posisjoner og hva slags «meninger» de har om denne alvorlige sykdomstilstanden. Det nasjonale Kompetansesenteret på Ullevål må få posisjon til å operere som et kompetanse – og ressursenter og nasjonale retningslinjer og definisjonskriterier bør komme derfra.

Det er flere lyspunkt
For det første er jeg personlig glad for at ansvaret for ME-pasienten er flyttet over til avdelingen for rehabilitering og sjeldne tilstander da mitt  inntrykk er at lederen Lisbeth Myhre (takk til Eirran for retting!) er opptatt av brukermedvirkning og kunnskapskompetanse hos brukeren. Å lytte til brukerne har aldri vært feil, men tvert i mot grunleggende for å få til et helsetilbud som fungere for dem som trenger det.

For det andre har Helsedirektoratet har opprettet et nytt fagråd for ME/CFS og jeg har håp om at dette rådet skal bidra til en positiv utvikling for pasientene.

Det tredje gode er at det har vært en del medieoppmerksomhet rundt XMRV i og med at Filmen «Få meg frisk» med Anette Gilje, og dokumentarist Pål Winsents ble vist på Puls etter massivt påtrykk fra mange ulike mennesker. Mange har endret synet på hva ME er etter å ha sett med egne øyne.

Som god nummer fire kommer at jeg ser at det bygges ut mestringskurs for de syke. Mange vil jo helst ha behandling og bli friske, men for mange kan godt utviklede mestringskurs være en støtte. Jeg håper bare de som lager mestringskurs tar med seg mange av momentene jeg snakket om i foredraget jeg holdt for Helse Sør – Øst da de skulle utvikle sitt opplegg. Her er lett for å trå feil, også i beste mening.

Ny rapport i mai
Det vil komme en rapport fra Helsedirektoratet i løpet av våren,  som blant annet skal se på biomedisinsk behandling ifht ME. Dersom det også her gjøres en systematisk feil ved at de blander studier som har sett på pasienter som har fått diagnose etter ulike kriterier, vil rapporten ha liten verdi for ME-syke.
Forskningslederen og fysioterapeuten for den kommende rapporten, Lillebeth Larun, har sitt interessefelt innenfor psykisk helsevern og fysisk aktivitet, dersom jeg skal tolke hennes tidligere publikasjoner i en bestemt retning.  Hun har to ganger tidligere utarbeidet rapporter om ME-syke for kunnskapssenteret. Sammen med Kirsti Malterud har hun nylig publisert en studie der de har funnet at tilpasset trening/pacing er bra for pasienter med kronisk utmattelsessydrom. For meg ser det ut som om også denne studien blander sammen de ulike pasientgruppene CF/CFS og ME.

Jeg tror at de fleste forskerne vil de syke vel. Likevel -uansett hvor uhildet og objektive forskere forsøker å være, er vi alle likevel farget av våre tidligere erfaringer og meninger og siler ubevisst det vi ser. Jeg mener altså at det at man fortsetter å bruke de samme personene til å sile informasjon og å utarbeide rapporter rundt ME-sykes situasjon er uheldig når vi ser hva den uavhengige forskningsrapporten fra SINTEF her viser. Vi burde ha forskere som kan immunologi og nevrologi i slike kunnskapsrapportgrupper rundt ME.

Til slutt
Denne rapporten fra SINTEF bør, i tillegg til opprettelse av en arbeidsgruppe, avstedkomme at Helseministeren kommer med en klar handlingsplan som er tuftet på evidensbasert kunnskap. Enkle tiltak kan avhjelpe situasjonen for de alvorlige syke. Man kan dø av ME og min oppfordring til helseministeren står forsatt grunnstøtt

Det er flere bloggere som har skrevet om dette

SerendipityCat

ME-Ruth

ME-foreningens pressemelding

Edit:Denne passer kanskje på en dag som denne: HSØ legger ned Sølvskrottberget: tilbudet til ME-syke tilbake på null

Edit 2: Status CFS/ME-tilbudet i Helse Sør-Øst – to sengeplasser etableres

Dagens Medisin: Leger svikter CFS/ME -pasienter

72 kommentarer til Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME

  1. Tilbaketråkk: SINTEF med statusrapport om ME « {TITT TEI}

  2. Tilbaketråkk: Pressemelding fra Norges ME-forening på Sintefs rapport “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  3. Tilbaketråkk: Anbefaling « Under stjernene

  4. Sier bare takk jeg. Jo flere stemmer vi er i denne kampen, jo lettere må det da kunne være å bli hørt, tror du ikke?

    Vi skal i alle fall ikke gi oss!

  5. Norefall sier:

    Herregud så bra skrevet :) TAKK!

  6. Evidens-/kunnskapsbasert praksis er ikke enkelt å sette ut i livet. Greit nok når man går på kurs og leser artikler av de som har skjønt det. verre når man kommer hjem til egne brukere. Da er det lett å gli inn i gamle handlingsmønstre.
    Men vi får tro at verden går framover også her. I følge fru Andresen har den ingen andre steder å gå. Så da får vi håpe at dignitærene rundt forbi etterhvert får sortert diagnsekriteriene og satt riktige diagnoser. Samme med forskerne, at de klarer å stokke kriteriene slik at vi får resultater vi kan bygge vår evidensbaserte praksis på.

    Kamelrytterskens originale meninger, bare på Karavanseraiet.no

  7. Bossmed sier:

    Godt skrevet Maria, slike rapporter er utrolig viktig mht. og sette søkelyset på behandling og tverrfaglige samarbeidsformer. Til syvende og sist viser det seg at det må ett "brennende engasjement" rundt det og gjøre en forskjell. Dette kommer gjerne ifra de som søker kunnskap utenfra. Min erfaring er at det må misjonærer til som gjerne reiser rundt i Norge og kjører undervisning/kurs. Ofte må en utfordre oppleste og vedtatte normer som vi har flere gode eksempler på i Norge, selv om det ofte tar tid. Noe pasientene ikke har.

  8. Lothiane sier:

    Fantastisk bra post, tusen takk Maria!

  9. Annhild sier:

    Kjempebra! Skal videresende til fastlegen.

  10. Enig nikkende ME-mam sier:

    Utrolig bra innlegg! :) Du skriver så mye viktig og riktig. Håper nå desperat at snøballen fortsetter å rulle, og håper at også noen hoder kan rulle i samme slengen. Ønsker en bedre fremtid for mine syke barn som i dag avspises med mugne og næringsfattige smuler fra det offentlige.

  11. arnhild sier:

    flott,flott og takk!
    du skriver så storveis bra :)

  12. Tilbaketråkk: SINTEF statusrapport om ME. “Løvebrølet.” « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  13. jojja sier:

    Tusen takk Maria…

  14. hasla sier:

    "Spesialistene på Rikshospitalet sammenligner denne situasjonen med at man møter en løve og blir veldig redd, vil flykte og at kroppen dermed kommer i alarmberedskap. Når løven er borte, vil de aller fleste forstå at faren er over og kroppen vil roe seg. De mener at kroppene til de som har ME reagerer på en annen og unormal måte. De som utvikler ME «tror» fortsatt at det er en løve i rommet. Behandlingen går ut på, slik jeg har forstått det, å, i overført betydning, lære (kroppen til) barna at denne løven ikke er i rommet lenger".

    Denne forklaringen fra Rikshospitalet synes jeg tar kaka, den er jo rett og slett utrolig morsom…jeg kan ikke annet enn le. Den er bare så utrolig morsom.

    Takk for innlegget Maria.

    • HVA? Mener du at du ikke har sett løven enda?? :-D Jeg leter stadig etter denne løven i rommet jeg, men har så langt vært veldig uheldig og finner den ikke. Må jo snart klare det da, siden den tydeligvis er årsaken til både det ene og det andre her…

      Bare vent, jeg skal FANGE løven og drepe den og stoppe den ut og henge den på veggen. Da vil nok ALT bli automagisk bra! :-D

      • hasla sier:

        "De som utvikler ME «tror» fortsatt at det er en løve i rommet. "

        En fin test for å finne ut om du har ME eller ikke.
        Det er bare å stille spørsmålet til pasienten; "Tror du at løven er i rommet fortsatt!" Er svaret JA så har du utviklet ME. Genialt. :-)

        humre, humre…:-)

  15. ella sier:

    Heier på deg Maria! :-) … Og dobbeltheier og dytter hardt på ME-snøballen!

  16. Huldra sier:

    Jeg lar meg stadig fascinere av at leger ikke kjenner til betydningen av de latinske ordene myalgisk encefalopati/-myelitis. Selvfølgelig sitter ME i hodet, hvor ellers har vi hjernen? Vel, noen har kanskje fått byttet plasseringen av hodet og ræva, men for flertallet sitter vel hjernen i topplokket.

    Til deg, Maria, vil jeg bare si takk. Takk!

  17. bell4trix sier:

    FANTASTISK Maria! Du er bare helt glitrende! Tusen hjertelig TAKK! <3

  18. selsius sier:

    Veldig bra skrevet. Det er seriøse greier ja. Du som har peiling på medisin, hva mener du om disse funnene av proteiner i spinalvesken? Burde ikke det være tilstrekkelig nok til at flere innen helsevesenet innser at ME ikke er psykisk? Og tror du disse funnene støtter opp under kronisk infeksjon?

    Jeg håper jo at noen helsepolitikere engasjerer seg empatisk i denne rapporten og ikke minst i det du skriver her. For blir det ikke noen forandring på disse tingene du er inne på her, tror jeg ikke denne rapporten får så stor mening.

  19. mariasmetode sier:

    Til ettertanke:

    HSØ legger ned Sølvskrottberget: tilbudet til ME-syke tilbake på null:
    http://www.gd.no/nyheter/article5503068.ece

  20. Tilbaketråkk: Pressemelding fra ME-foreningen 27 februar 2011 i forbindelse med SINTEF-rapporten. | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!

  21. Sigrun sier:

    Jeg holdt på å falle av stolen over at enkelte av de spurte legene faktisk mente at "ME er skapt av pasienten selv", og veldig mange var verken enige eller uenige i påstanden. For hva i all verden betyr det at man skaper en sykdomstilstand selv? Det lyder jo som svart magi.

    • hasla sier:

      Her er det mye som er svart magi. :-)
      Vi får kjøpe en tryllestav til hele gjengen, tror jeg.

      Løver i rommet, flere tusen ME-pasienter har skapt ME selv og man anbefaler et 3 dagers lynkurs for å helbrede ondskapen. Dette er imponerende greier, synes jeg. Fantasien har ingen begrensninger, det er sikkert og visst.

      Dette kan bli en god russerevy.

    • mariasmetode sier:

      Ja, interessant, ikke sant?
      Det skal jo ikke mye fantasi til for å tenke seg hvordan mange pasienter blir møtt.

      Jeg tror jo ikke at dette handler om vrangvilje, ondskapsfullhet eller leger som ikke vil godt for sine pasienter osv, men om manglende kunnskap og informasjon, samt "naturlige" måter å møte situasjoner man ikke vet noe om, som jeg skrev om i kronikken i BT før jul:
      http://mariasmetode.wordpress.com/2010/12/23/uvit

      Men det er altså hva jeg tror. Uansett er det et stort informasjonsarbeid og konsensusarbeid som må gjøres, og den må gjøres basert på evidensbasert kunnskap skreddesydd pasientgruppen man forholder seg til.

  22. Happy sier:

    Sukk, ja… sammen er vi sterke. Kanskje vi skal begynne med oss selv og jobbe for `en sterk og seriøs pasientforening som kan tale ME pasienters sak – ?? Skal vi komme et skritt videre må vi "løfte saken" og få seriøse talspersoner og organisasjoner som tør å stå frem i det offentlige rom. Det nytter ikke å stikke hodet i sanden og si stakkars oss – Her må det kjempes!

    Tusen takk igjen Maria, for et godt og engasjerende innlegg. Bloggen din bidrar i høy grad til å sette saken på dagsorden og løfte ME-saken opp på et "høyere nivå". Kanskje blogging og sosiale medier er måten å nå ut til ME-pasienter på og få de i tale ? Vi kan lese når vi orker, vi kan skrive når vi orker – om det så er midt på natten – og vi når frem til et målrettet publikum.

    Ingen kan gjøre alt, men alle kan gjøre litt – og alt kan gjøres bedre. Vi er mange og sammen kan vi bli sterke!

  23. Eirran sier:

    Misfortså meg rett: Rapporten viser at det dessverre ikke har skjedd spesielt mye i det norske helsevesenet for ME-syke i perioden 2007 – 2009.

    Men rapporten har en rekke feilkilder man bør være klar over:
    For det første er den basert på helseforetakenes egen rapportering. På gjennomgangen i fagrådet på fredag ble det påpekt at rapporteringsveien fra de som steller med ME-syke til daglig og til "byråkratene" som skriver rapportene kan medføre at man mistolker situasjonen eller at man oppfatter spørsmålene fra HDir anderledes enn de er ment.

    For det andre når det gjaldt fastlegene, så var de "tvunget" til å ha en mening (dvs svaralternativ vet/ikke, hverken enig eller uenig var fjernet), og det var bare de som hadde fullført alle spørsmål som ble tatt med.
    Dette kan føre til at leger som er usikre på f. eks spørsmål om ME er en kronisk infeksjon, og ikke har alternativet "Vet ikke", velger å la være å svar på alt, og dermed ikke tas med i undesøkelsen.
    I følge Sintef var responsen rundt 20 %, og det var flere som startet spørreskjemaet enn det de som besvarte alt.

    For det tredje kommer det fram av rapporten at flere kommuner svarer at de ikke har noe tilbud til ME-syke. Men selvfølgelig har disse kommunene et basistilbud som omfatter alle syke i den kommunen, men altså ikke noe spesifikt tilbud til ME-syke.
    Men det skal legges til at Sintef var overrasket over at selv store kommuner svarte at de ikke hadde ME-syke i sin kommune. Faren her kan være at man rett og slett har spurt feil personer.

    Jeg er enig med Maria i at det kan være en fordel at ME nå er flyttet til avdelingen for rehabilitering og sjeldne lideleser i HDir (Korreks: Det er ikke Bodil Stokke som er lederen, men Lisbeth Myhre :) )
    Etter et brukerseminar og et møte i fagrådet, er det min klare oppfatning at den avdelingen er veldig opptatt av reell brukermedvirkning, at valget av riktige diagnosekriterier er vesentlig for å komme videre, at det blir galt hvis man sammenlikner epler, pærer og bananer.
    For dem er Kunnskapsbasert praksis en kombinasjon av Forskning, erfaringer fra helsevesenet og erfaringer fra brukerne.

    • "For det andre når det gjaldt fastlegene, så var de “tvunget” til å ha en mening (dvs svaralternativ vet/ikke, hverken enig eller uenig var fjernet), og det var bare de som hadde fullført alle spørsmål som ble tatt med."

      Når du sier dette så stusser jeg litt Eirran, for det står da vitterlig på side 61 i rapporten under spørsmålet hvor fastlegene har fått er å vurdere ulike utsagn, blant annet "CFS/ME skyldes en kronisk infeksjon" at svar-alternativene er "Enig, Verken enig eller uenig og Uenig". Dette er gjennomgående i rapporten, så at de var "tvunget" til å ha en mening er jeg uenig i. Derimot var det slik at informantene måtte avgi svar på alle spørsmål for å komme videre i undersøkelsen, men at de ble tvunget til å være enten enige eller uenige er altså ikke riktig, slik det fremgår av undersøkelsen.

    • Forøvrig interessant at du har vært på brukerseminar og møte i fagrådet. Hvor melder man seg på for å få mer info og referat fra slikt? Det skulle jeg gjerne hørt mer om. :-)

    • mariasmetode sier:

      Hei Eirran og takk for nyttige kommentarer!

      Det er alltid en fare for at rapporteringer kan bli ufullstendige når det er flere ledd informasjonen skal passere. Så vidt jeg har forstått er det både direkte rapporter fra 330 fastleger, fra 2 av pasientorganisasjonene og, som du påpeker, alle helseforetag. Det er her altså mulighet for direkte nnhenting av info fra de som jobber i 1 linjetjenesten OG gjennom ledd lenger ut i rekken.
      Eller tenkte du på noe annet?

      Jeg kan heller ikke se at fastlegene skulle være tvunget til å enten svare ja eller nei. 50% sier at de er usikre, det vil i hverken er enige/uenige i at ME skyldes en infeksjon. Kan hende du mente noe annet? Det virke lite sannsynlig at forskerne bare har laget denne kategorien i ettertid og puttet inn alle som ikke svarte inn her?

      Ja, det er helt rett at mange kommuner sier at de ikke har noe spesifikt tilbud til ME-pasientene, men noen av dem sier at de har vanlige pleietilbud, som til andre pasientgrupper.
      Vi som vet hvordan alvorlig syke ME-pasienters helsesituasjon er, vet at personalet som skal håndeter denne pasientgruppen må ha spesialopplæring, da pasientene ofte er oversensitive når det kommer til alle sensoriske inntrykk. Det er derfor ikke god helsetjeneste å unnlate å ha et spesialopplegg rundt disse pasientene tilgjengelig.

      (Håper Lisbeth Myhre vil hilse på meg neste gang også, selv om jeg gjorde henne om til Bodil Stokke. Rettelsen er lagt til – takk!) Som lenket til i posten, var jeg i møte med Lisbeth Myhre da hun, og avdelingen, tok over ansvaret for ME-pasientene og inntrykket jeg satt igjen med var at dette var solid. Bra å høre at dette inntrykket forsatt gjelder!

      • Eirran sier:

        Når det gjelder det jeg skrev om fastlegenes valgmuligheter, så er det hentet fra framstillingen til Sintef på fagrådets første møte. Da dette ble diskutert på møtet, var det flere av legene som sa at de ikke ville ha svart, nettopp fordi de ville være usikre.

  24. virvelvirvel sier:

    Herlig Maria. Takk for det du har skrevet. Jeg er født i løven og er en løve, så jeg sliter vel med å få jaget den vekk….= evig ME-syk? Kan jeg spørre deg om noe? Jeg skal i rettsak mot oslo kommune, fordi jeg har blitt utsatt for muggsopp på skolen jeg jobbet på, og har vært gjennom 6 operasjoner i nesa. Hele bihulesystemet mitt er ødelagt, og i etterkant av den siste operasjonen og 25 antibiotakurer senere, utviklet jeg ME. Jeg har i forbindelse med denne rettsaken mot forsikringsselskapet som Osloskolene bruker, fått en legerapport i forbindelse med saken. Denne legen har aldri sett meg, men han baserer sin rapport på det han har fått skriftlig. Jeg vet at disse legene jobber for forsikringsselskapet, men hva jeg har fått av diagnose fra denne legen er helt fantastisk. Jeg siterer litt fra legerapporten: "Jeg er derimot uenig med ME-spesialist Dr.NN dersom han anser ME som en spesifikk tilstand, som skadelidte har fått i tillegg til sine øvrige plager"!"Jeg er også sterkt i tvil om at den skadelidte virkelig kvalifiserer for å få diagnosen Godartet??? Myalgisk Enchepalomyelopati"!" Det er en diagnose det forøvrig ikke foreligger diagnosekriterer til. "Derimot foreligger det ulike diagnosekriterie-sett for betegnelsen Chronic Fatigue Syndrome, eller kronisk utmattelsessyndrom som betegnelsen er på norsk."" Det er imidlertid ikke en diagnose i ICD-10, som er Verdens Helseorganisasjons internasjonale klassifikasjonssystem"!
    Denne legen overprøver altså Ullevål og en annen lege sin diagnose. Det skal også være sagt at han skal uttale seg om min neseproblematikk i forhold til inneklima, men han har visstnok mye han skulle ha sagt i forhold til min ME-diagnose. Denne legen sin diagnose på meg er som følger: "Skadelidte har multiple plager med hypervigilans og klare holdepunkter for en "sustained arousal"-problematikk som må forstås i en helhetlig bio-psyko-sosial ramme"! Hjelp meg……. Hva er det denne legen snakker om? Han er rådgivende lege, spesialist i almennmedisin/spes.Fysikalskmedisin og rehabilitering, Idrettslege NIMF, som uttaler seg på vegne av forsikringsselskapet. Han har aldri sett meg eller snakket med meg. Og hva jeg leser ut fra dette, så innbiller jeg meg bare ting og er vel egentlig det man kort og godt kaller hysterisk?…..

    • Tone sier:

      Grøss og gru, virvelvirvel. Er vi virkelig i 2011 at slikt skjer?

    • mariasmetode sier:

      *host*
      Det er vel ikke legen som er utdannet LP-instruktør du snakker om, vel?
      Google ham, så ser du selv.

      Her er et eksempel på hva jeg mener er totalt forkastelig. Leger oppfører seg som småkonger, legger inn sine egne "oppfattninger og definisjoner" og går langt utenfor sitt mandat.

      Fra meg til deg: har du krav på fri retthjelp, hadde jeg vurdert å se på den muligheten.
      http://www.fri-rettshjelp.no/

      • Happy sier:

        Det er nok desverre ikke bare leger som oppfører seg som småkonger her… En pasientorganisasjon som absolutt burde vite hva ME er og hva ME pasienter sliter med – presterte å komme med følgende uttalelser i en arbeidsrettsak ;

        "Hadde vi visst hun hadde ME, hadde vi aldri ansatt henne" og "Vi vil aldri ansette en ME pasient igjen" . Vil for ordens skyld legge til at vedkommende hadde opplyst i søknaden at hun hadde ME..

        En annen representant for organisasjonen presterte å uttale at "Hun oppgav i sin søknad at hennes fritidsaktiviteter var "å fiske og gå tur med hunden i skog og mark, så hun kan umulig ha ME". Er det pasienorganisasjonen eller legen som stiller diagnosen ?? Er de ikke ulike grader av ME – og kan ikke ME pasienter gå på tur med hunden?

        Dette er bare noen få av flere hårreisende uttalelser som bidrog til å villede retten og andre om sykdommen og som gjør at arbeidet for ME pasienter blir vanskeliggjort . Hva skal andre tro på når selv pasientorganisasjoner går ut og villeder ? Tror derfor det er nødvendig med en aldri så liten oppryddingsjobb i "egne rekker" dersom vi skal komme videre og bli tatt seriøst.

        • Tone sier:

          pussig…Happy.."“Hadde vi visst hun hadde ME, hadde vi aldri ansatt henne” og “Vi vil aldri ansette en ME pasient igjen” . Vil for ordens skyld legge til at vedkommende hadde opplyst i søknaden at hun hadde ME.."

          Samme skjedde meg i det offentlige under IA avtale.

          Jeg ble forsøkt utstøtt og ble gjenntatte ganger bedt om og si opp en stilling, med beskjed at det var mitt ansvar og finne helsetilpasset arbeid eksternt. Tilretteleggig gjaldt ikke for ME uansett om små tiltak hadde vært tilstrekkelige.

        • Happy sier:

          Hei Tone,
          ja, dette er tragisk , men sant. Vi er ikke kommet noen vei i ME-saken og vil heller ikke komme videre så lenge våre egne pasientorganisjoner som skal kjempe for ME-pasienter rettigheter er en bremsekloss.

          Det er bare små tilpasninger som skal til for at mange av oss kan klare en jobb i i allefall 50% stilling. Fleksibel arbeidstid, hjemmekontor – og i dette tilfelle ble det brukt en intern blogg fordi vedk. slet med dårlig konsentrasjon og korttidshukommelse pga. ME. Vedk. brukte bloggen som en logg og kunne på denne måten holde sin arbeidsgiver orientert om alt som ble gjort fortløpende .

          Bloggen bel brukt som dokumentasjon i arbeidsrettsaken, og arbeidsgiver kunne ikke dokumentere hverken at vedk. ikke hadde gjort jobben sin eller at hun hadde fått advarsler. og purringer. Vedk. ble oppsagt uten varsel og uten begrunnelse. Derfor ble det arbeidsrettsak.

          Bloggen ble tatt vel i mot av arbeidsgiver , men i arbeidsrettsaken ble den brukt mot henne under begrunnelsen "ME-pasienter klarer ikke å forholde seg til internet" !! HVorfor er det da så mange ME-pasienter som finner blogging nyttig??

          Hjeeelp, vi går 10 skritt tilbake og ikke frem med slike pasientorganisasjoner….

          • mariasmetode sier:

            Hei Happy!

            Jeg er litt usikker på hva du mener når du nevner pasientorganisasjonene.
            Er det noe du mener burde vært annerledes – i tilfelle, kunne du være mer konkret?

        • Happy sier:

          Hei Maria,
          det gjelder nok uttalelsene ovenfor som kom fra en av pasientorganisajonene i forbindelse med en arbeidsrettsak. Det gjelder ikke pasientorganisasjonene generelt. Jeg vet at ME-foreningen jobber seriøst med å få frem ny kunnskap og formidle det de vet videre. De har også vært aktive i det offentlige rom – så for all del – det var ikke ment å generalisere her.

      • virvelvirvel sier:

        jeg vet ikke hva denne legen er, men han jobber for et forsikringsselskap, så det sier vel sitt. Jeg har rettshjelp, heldigvis, gjennom min organisasjon, så det er de som skal føre saken for meg i retten. Men jeg lurer på om en lege fasktisk har lov til dette, overprøve andre spesialisters erklæringer? I tillegg har denne legen aldri sett meg eller snakket med meg? Han har også, for ordens skyld, hengt seg opp i at jeg hadde et prolaps i ryggen (håndballskade) for 20 år siden og at jeg har hatt panikkanfall når jeg var 20. Nå er jeg 43. Han har også hengt seg opp i at jeg var plaget med menstruasjonssmerter (eller langvarige magesmerter, som han kaller det. Og når man legger ALLE disse faktorene sammen (han har glemt nesa, som er saken her da), så er det alle disse tingene som gjør at jeg får en ny diagnose, en "sustained arousal" problematikk, rett og slett. Og ME er ikke en tilstand eller diagnose, husk det da….. Men, hva skal man si tilbake? Jeg skal hente krefter før rettsaken, og filleriste denne legen, å, nei, da blir jeg nok sett på som over-hysterisk, igjen… Og god bedring til han! Skal google mannen, se hva jeg finner…..

      • virvelvirvel sier:

        Du har helt rett Maria……visst er denne legen LP-coach fra London. Fantastisk. Forsikringsselskapet bruker denne mannen for å skulle uttale seg om min bihuleproblematikk, men han uttaler seg om ME-diagnosen min… Nå kjenner jeg at jeg ble helt satt ut her.. Skal man fortsatt ha trua på LP? Jeg har aldri hatt det, men nå ble jeg ihvertfall overbevist. Dette er det verste jeg har sett……

  25. Det her er tragiskt! Når det ikke finnes bedre kunnskaper og kompetanse i helsevesendet, blir feilbehandling likt med ulven. Det øker stressen hos pasienten, traumatiserende, og pasienten risikerer å bli dårligere, og går miste om en god pleie og eventuell behandling. Det er bra det her kommer frem! Det er absolutt ikke god kvalitet i helsevesendet når småkonger og godtykke får herske på den måte som kommer frem her.
    Jeg skrev en blogg om den nedbrytende stressen og hvordan den stopper prosesser. http://etlivaleve.blogspot.com/2011/02/den-nedbry
    Som vanlig et vel gjennomtenkt innlegg, Maria!

  26. Måne sier:

    Tusen takk igjen, Maria! Dette er bare såå bra skrevet :-)

  27. Pete sier:

    Selv om det sakte men sikkert går fremover, er det gjort så mye skade, så mange unnlatelser, at det ikke er noen som helst grunn til å ta noe for gitt eller lene seg tilbake. Som rapporten ikke uventet gir uttrykk for er utfordringene fremdeles store for ikke å si enorme. Etter mange år i sneglefart kan man undre seg over hva som skal til før helsemyndighetene tar skikkelig tak. Håpet får være at rapporten kan fungere som (nok en) oppvåkning for sentrale helsemyndigheter.

    At svært mange fastleger mangler kunnskap og etter eget forgodtbefinnende stikker fingeren i været og agerer mer eller mindre relevant er først og fremst trist for pasientene, men sett i lys av manglende behandlingstilbud, gjør fastlegenes tilfeldige venstrehåndsarbeid mye større skade for pasientgruppen som sådan. Ringvirkningene er uheldige, med hensyn til satsningen på forskning og kunnskap. Denne lettvinte omgangen med diagnosen, bidrar dessuten til å opprettholde den store uoversiktlige ”sekken”, som er vanskelig å nøste i og vanskelig å vite hvordan man skal angripe.

    Alle i denne pasientgruppen vet at utfordringene står i kø. Man skal lete lenge for å finne et eneste element ved ME, hvor man på en måte kan huke av og tenke, at her har helsemyndighetene opptrådt med et minimum av redelighet og relevans, så dette kan jeg la ligge. Alle vet hvilke ekstra belastninger det er å måtte kjempe alle tilleggskampene, enten det er overfor helsemyndigheter, NAV eller for et minimum av forståelse blant familie og venner.

    Rapporten innbyr til mange kommentarer, men i denne anledning vil jeg si meg veldig enig når det gjelder dette med kommunisering. En ting er fastlegenes viktige rolle og betydning, men det er som du er inne på, også ekstremt uheldig hvordan man kommuniserer, rettere sagt ikke kommuniserer fra sentralt hold. Selv om det står dårlig til med kunnskapen, så har det tross alt skjedd en økning av kunnskapen, som gjør at man fra sentralt hold burde kommunisert klart og tydelig om det man vet. Det kan og bør ikke være slik som i dag, hvor det altså sitter en rekke såkalte eksperter på hver sin tue som hevder å sitte på sannheten, mens sentrale myndigheter passivt klør seg i hodet og lar de ulike “grupperingene” fortsette å lefle med sin “sannhet”. En slik enorm suppe av spredt informasjon av ymse kvalitet fra alle kanter bidrar ikke til å gjøre denne kampen noe enklere.

    Sentrale helsemyndigheter må på banen i langt større grad enn tidligere. Det bør etableres en enhet, kompetansesenter, arbeidsgruppe eller hva man vil kalle det, som har en aktiv rolle i forhold til helsearbeidere og samfunnet for øvrig. Det er ikke snakk om å sensurere eller kontrollere informasjonsstrømmen, men ME som sådan må kommuniseres med tydelighet og en klar stemme som har troverdighet og tillit. Tydelig og god kommunikasjon er forholdsvis banalt, men jeg tror det viktig for å komme noen helt grunnleggende skritt videre.

    • Happy sier:

      Hei Pete,

      det finnes allerede et nasjonalt kompetanse nettverk for CFS/ME. Begge pasientorganisasjoene er representert her.

      Helsedirektoratet arrangerer i tillegg brukermøter der begge pasientorganisasjonene er invitert til å delta, men ellers er det liten kommunikasjon mellom disse to pasientorganisasjonene.

      Vil en viste hva som skjer i disse fora, må en vel ta kontakt med pasientorganisasjonene og be om info.

      Hdir gir også ut et lite hefte kallt "Nytt om CFS/ME" – eller noe slikt – noen ganger i året – så litt har det skjedd, men vi har fortsatt langt igjen ….

      • Happy sier:

        Rettelse;

        Heftet jeg nevner er et nyhetsbrev om CFS/ME – som visst nok ikke er kommet ut siden januar 2010 – http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_reha

      • mariasmetode sier:

        Jeg er usikker på hvor godt Kompetansenettverket for CFS/ME fungerer, hvem som deltar i nettverket pr i dag og hvor hyppig møtene er.
        Det er også høyst usikkert om man kan henvende seg til pasientorganisasjonene for å få et "referat".

        Heftene/nyhetsbrevene du viser til ble tatt bort da ansvaret for ME/CFS-pasientene ble lagt til Avd for rehab og sjeldne tilstander. Heftet holdt overhode ikke mål g var ikke kvalitetssikret fra faglig hold. Heftet ligger likevel dessverre søkbart, noe de ansvarlige kanskje burde ha vært fjernet?

  28. Tilbaketråkk: Hva skal til for at ME syke ikke blir krenket og behandlet med respekt og verdighet? | Jojjas rufsete blogg

  29. ikke glem oss andre. sier:

    Fint nettsted og godt skrevet artikkel! Jeg har bare lyst til å minne om at ME syke er ikke de eneste som sliter i forhold til fasteleger og norsk helsevesen… Selv har jeg hasimoto tyreoditt, og symptomene er til forveksling like de som ME-pasientene har. Til tross for dette har likefullt fastlegen gitt meg en psykiatrisk diagnose, kun basert på at jeg selv svarte bekreftende på spørsmål om jeg hadde litt angst og depresjon. Og det som står svart på hvitt blir man ikke kvitt… I ettertid har jeg forstått at jeg aldri har vært deprimert (grunnet at jeg blant annet har godt humør og lysst til mye, selv om jeg i perioder er sengeliggende), jeg har bare vært frustrert over å ikke bli bra igjen (til tross for medisinering med Levaxin, som er eneste behandling som tilbys).
    Jeg oppfatter det som en blanding av kunnskapsløshet fra legens side og manglende interesse/nysgjerighet for sin pasient. Dette fører i alle fall til at jeg har brukt flere år på å sloss mot systemet, som ikke forstår at sykdommen er somatisk – til tross for erklæring fra behandlende spesialist i endokrinologi. For når fastlegen har gitt en psykiatrisk diagnose må det jo være en grunn til det…tenker systemet.
    Poenget mitt er at ME-syke er ikke alene om disse utfordringene. Vi er mange. Jeg vil anta at både stoffskiftepasienter og andre grupper har nokså lignende erfaringer. Måten diagnoser stilles hos fastlege i Norge i dag er helt skremmende. NAVs rådgivende overlege ga meg diagnosen nevrasteni, og overså fullstendig opplysningene om hormonsykdom og betennelse i skjoldbruksskjertelen. På grunn av de erfaringer jeg har gjort meg, de siste 15 år som kronisk syk, har jeg ikke lenger tannlegeskrekk – men legeskrekk.
    Når jeg var hos revmatolog noen år tilbake for utredning, begynte samme tullet (sammenblanding av psykiske og fysiske sykdommer) igjen. Jeg er så lei og frustrert over å måtte bruke så mye krefter på å forklare at min tilstand ikke har noe med en psykisk sykdom å gjøre. Dette er krefter jeg kunne har brukt langt bedre om dette hadde blitt forstått. Jeg har vært igjennom to rettssaker om dette temaet, og vunnet begge gangene (!), men det tar jo alle kreftene mine. Helt fullstendig meningsløs bruk av tid, men dessverre nødvendig for at jeg skal få de økonomiske rettighetene jeg har hatt krav på.
    I disse dager hvor det er så mye snakk om mobbing, kan jeg ikke annet enn å reflektere over at det er vel det mange pasienter opplever i møte med leger, forsikringsselskap og NAV som VIRKELIG er mobbing. Systemisk. Jeg ønsker alle MEsyke lykke til med kampen for å bli forstått, for å få hjelp og for å bli trodd, men ikke glem at vi er flere som kjemper akkurat samme kamp.
    Så min konklusjon er at fastlegene er for dårlige for mange pasienter i forhold til disse diagnosekodene, ikke bare i forhold til ME-syke. Resultatet av det hele er i alle fall at veldig mange pasienter blir sykere, fordi de må bruke kreftene sine helt feil i møte med systemene.

    • Tone sier:

      Huff, tragisk. Det er nesten bare kreft og hjertesykdom som er stuerent her til lands snart, resten skal overlates til seg selv som med f.eks gamle som ikke får sykehjemsplass?

      Norge har råd og gi millioner i u-hjelp….

      • mariasmetode sier:

        Jeg er ikke sikker på at vi skal trekke inn u-hjelp inn i dette. Her dreier det seg, slik jeg ser det, om manglende kunnskapsformidling og kanskje også om (definisjons) makt over diagnosen.

        • Tone sier:

          Helt klart…men vi kunne vært flinkere og bruke litt midler der det trengs her hjemme også inkludert på kunnskap, så har vi mer og gi etterpå:-)

    • mariasmetode sier:

      Du har så rett i mye av det du skriver! Det er også vondt å høre om alle de samme historiene…

      Mange langtissyke opplever, overraskende nok, eksakt det samme. Det er også årsaken til at jeg ofte skriver om generelt om langtidssyke og lege-pasientforholdet.
      Jeg håper at jeg i tiden som kommer kan få til/oppfordre til et tettere samarbeid mellom de ulike pasientorganisasjonene. Organisasjonene har mange like kamper de kan kjempe
      sammen.

      Tankene dine om mobbing kjenner jeg godt igjen. Jeg ser mennesker som tar aktivt avstand fra mobbing, som avgir såkalte mobbeløfter, som kommer med krenkende utsagn mot langtidssyke, og spesielt pasienter med ME-diagnose. For dette er kanskje det som skille ME fra mange andre pasientgrupper av kronisk syke; man er fullstendig fritt vilt som hakkekylling. Ikke bare er man syk, og skal skamme seg for det, men sykdommen er i tillegg noe en enten innbiller seg, er utrykk for latskap, eller at det er adaptert "sykdomsfremmkallende adferd" av et eller annet slag.

      Jeg pleier å si at tilfriskningsarbeidet starter i det pasienten kommer inn døren. Å møte dem med mistro, behov for å definere eller "straffe" "vanskelige pasienter" som stiller spørsmål, i stedet for å tenke at dette er engasjement og ressurser som kan brukes til noe bra, er direkte skadelig og, er jeg overbevist om, fører til lengre sykefravær og dårligere tilfriskningskompetanse.

    • Jeg ser dette også, og har fått kommentarer på flere ting jeg har skrevet om det å være langtidssyk som andre med forskjellige lidelser også kjenner seg igjen i.

      At det er mobbing er jeg faktisk helt med på. Hvorfor skal noen mennesker stigmatiseres, krenkes og mistros fordi de har fått sykdommer som kanskje ikke er like mye kjent, forsket på, like enkle å forstå?

      Og mye av denne mobbingen kan vi dessverre skylde det dårlige informasjonsarbeidet som er gjort fra helsemyndighetene på. Manglende opplæring og skolering av fastleger – ja, når SINTEF-rapporten viser at det er fastleger som "ikke tror på" diagnosen, og som tror at dette er noe pasientene har "skapt selv", da er det er informasjonsarbeid som mangler. Den faglige uenigheten mellom det psyskososiale miljøet og de legene som faktisk ser dette som den nevroimmune sykdommen det er, har gitt enorm skade og belastning på så mange pasienter.

  30. Kari sier:

    Tror det kan være en god ide at pas.foreninger samarbeider. Har vært medlem i stoffskifte foreningen i mange år, men er nå i ME- foreningen. Der er mange likheter mellom de to sykdommene. Jeg fikk deprimert diagnose begge ganger først. Den store forskjellen er at den ene viser på blodprøver at noe er galt og da blir legen veldig omsorgsfull og setter i gang med Levaxin beh. ME- viser ikke på noen blodprøver foreløpig og da uteblir omsorg og hjelp. Selv om jeg faktisk er myyye sykere nå. Har ikke fått hjelp til noe. Sintef- rapporten forklarer jo det.
    Er veldig enig Maria at behandlingen og utfallet begynner i det pas. kommer inn døren.

  31. Kåre sier:

    Forhastede konklusjoner og latterliggjøring ligger bak mange tragedier de siste 2000 år.

    Det er viktig å ha et åpent sinn. Det er mye mellom himmel og jord, personlig føler jeg at løvehistorien treffer meg og min sak. Nå er ikke alle saker like og løvehistorien treffer åpenbart ikke alle.

    Spørsmålet mitt blir om en lege som aldri har sett løven, eller helt forstår hva løven er, kan overbevise en pasient som vet at den er der, om at den er vekk. Mange evner ikke å se løven selv om de står ansikt til ansikt med den. For barns vedkommende er jeg tilbøyelig til å tro at løven kan manifestere seg som en omsorgsperson eller noen i nærmiljøet. En lærer noe om treet og dets jordsmonn ved å studere frukten det gir.

    Har du først vært så uheldig å møte mannen med ljåen (løven) ansikt til ansikt, så glemmer du det ikke. Du har med rette all grunn til å være litt mer på vakt enn du var tidligere. Det er mange som vandrer rundt i sin naive lykkelige boble og mener mannen med ljåen ikke eksisterer. Det blir nytteløst når disse prøver å overbevise deg om at mannen med ljåen er vekk.

    Litt fra min historie, kanskje det kan bidra til noe positivt ved at noen kjenner seg igjen?;

    Etter mitt møte med ”løven” koblet først hjernen inn i turbomodus, noe som vedvarte i flere år. Deretter ble jeg for første gang på 35 år …ja, hva skal jeg kalle det…litt engstelig/ litt smånervøs/ litt utrygg/ følte en slags uro… (en dertil ukjent følelse).
    Vel, den vedvarende moderate uroen medførte en aha opplevelse. Plutselig forstod jeg alle dem som maste om å bli massert under beina og i nakken/skuldre. Hadde aldri forstått behovet for dette, men fikk nå selv et slikt behov.

    Fikk avstand fra løven og klarte etter hvert å få hjernen fra turbomodus og ned i fjerde gir. Behovet for massasje under fotsålene avtok og etter hvert opphørte behovet. Anspenthet i nakke og skuldre har avtatt, men ikke opphørt. Det hele gav mange ringvirkninger; dårligere søvn, mage/tarm trøbbel, osv. Det endte med utmattelse hvor sofaen ble min beste venn. Tror så gjerne at mitt møte med ”løven” er en initierende indirekte årsak til min og andres utmattelse. Noen møter ”løven” uforskyldt, andre konfronterer den med viten og vilje.

    Personlighet kan være en annen indirekte årsak (er selv en grubler og går til jeg stuper), utallige timer foran pc’n kan være en annen medvirkende årsak (tapper energi), kvikksølvforgiftning kan redusere kroppens immunforsvar, ondskap puster deg i nakken, forvrengt virkelighetsoppfatning, osv. Tror ikke det er en felles fasit, men det bør være mulig å fine et felles grovt mønster.

    Er selv nå 80 % (var 20%). Det positive fra min opplevelse er at jeg har fått mye større forståelse for livets skyggeside, levde tidligere i en naiv boble hvor solen alltid skinte. Ser og treffer mange som lever i samme naive boble som jeg gjorde, nytter ikke å si noe til dem, det preller av. Kanskje det hele kan illustreres som at jeg er født på nytt? Det er og har vært en smertefull fødsel, men kanskje jeg til slutt vokser opp som en forbedret utgave av meg selv.

    Hvem vet?

    Jeg forstår i hvert fall kunst bedre, maleriet ”SKRIK” gir en helt ny mening :)

  32. mhj sier:

    Heia maria :D takker for ett godt innlegg ;)

    Vi har det så bra at vi setter enda større fokus på norsk klinisk forskning og sprer denne budskapen med gelede. Så tillater mæ å legge inn noen linker, så vi får fortgang i forskningen her i Norge:

    Klinisk medisinsk forskning og kurativ behandling til alle, men pengene for å få det til uteblir eller? info på http://lhkpasientfora.org/?p=745

    Mer informasjon om Lillestrøm Helseklinikk finner du på bloggen som er eid og driftet av frivillige: http://lhkpasientfora.org/

    Lillestrøm Helseklinikk finner du her: http://www.lillestromhelseklinikk.no/home.php

    LHK er en privat klinikk, men jobber nå på for at det skal komme ut både forskning og behandlingsresultater som vil hjelpe oss alle i kampen for å få dette inn i det offentlige helsetibudet:

    Det er ikke gitt offentlig støtte til denne forskningen, og for å få norskprodusert forskningsmateriale å fremvise helsemyndighetene er det avgjørende at noen ønsker å bidra med pengestøtte. Hjelp oss!

    Se mere på LHK nettside om hvor og hva du donerer penger til: http://www.lillestromhelseklinikk.no/post.php?s=2
    ;) med bønn om hjelp ja!
    ;) ha en koselig helg Maria *klæms*

    EDIT fra MariasMetode:
    Heisann – når man legger inn så mange lenker stopper kommentaren i spamfilteret automatisk. Blir spennende å følge med på hva som kommer ut av dette forumet. Er du en av "hjelperne" selv?

    • mhj sier:

      Nu må æ si at æ e noe så forferdelig grønn på blogging og moderering av forum. Flink til å kommentere både her og der.

      Mitt bidrag er klipp og lim, veldig flink til det.

      har skrevet en del på meforum om diverse om denne behandlingen og fagtema, så leverer jo innleggsbidrag til bloggen. Fant ut at det var likså greit å si det met det samme, fordi det står ute på nett og det kan tenkes at det er lest før.

      Det krever dog litt mer å levere til en side som dette, da en må være spesielt nøye med kildebruk og referanser. Godt å ha utdanning som er forskningsrelatert. Det krever at det skal være formelt og korrekt.

      Dr. Mette er også veldig opptatt av at informasjonen som blir gitt skal være riktig, og der de frivillige ikke har nok kunnskap, så er det vel å skrive en liste med det en lurer på (informasjonsinnhenting), slik at det som blir skrevet er mest mulig korrekt og kvalitetssikret. Ingen har noe å tjene på om bloggen er full av feilinformasjon, verken pasienter eller LHK. Bloggen er ment som en oversikt over hvilken tester du kan ta og behandling.

      Det er mange som lurer på om det her er noe som LHK står bak, det er det ikke, den er altså driftet og eiet uavhengig av LHK, men med innspill og dialog med Dr. Mette om nødvendig.

      Dr. Mette er presset mht tid og også ressurser. De har jo satt i gang masse forskningsprosjekter, fordi det ikke er noe tid å miste. det skal bli spennende når forskningsrapportene deres kommer ut. Som vi vet bruker de jo kanada-kriteriene og som en kan lese av Nytt fra Dr. Mette så er det litt av ett puslespill med å kategorisere den store variasjonen av ME/CFS pasienter med hensyn til profiler de har og ikke minst utløsende årsaker til sykdommen.

      Om en skal komme med en vurdering av arbeidet de gjør med hensyn til egen erfaring fra utdannelse og jobb, så er kvalitet og seriøsitet, validering av datamaterialet de bruker som kilder til sin forskning og ikke minst valg av sammarbidspartnere er av meget høy standard (…og ja har sett og hørt mye rart i den tiden under både utdannelse og jobb!).

      Men æ jo som kjent faglig kritisk til mye og resultatet av forskningspublikasjoner uansett hvor de kommer fra blir gjennomgått med haukeøyne, så det blir spennende å se om de lever opp til forventningene, både våres, nasjonalt og internasjonalt.

      Hjemmesiden til LHK er jo rimelig mangelfull på info, om æ får være fritt-talenede her, og det skyldes vel at det er frivillige som også hjelper til der. trur de blir glad for innspill også der – så fritt frem.

      Til syvende og sist er pasientfora ett tilbud hvor en kan få informasjon når en trenger det og kan spørre om det en lurer på, håpet er jo at flest mulig pasienter bidrar og hjelper til med egne erfaringer så vi kan hjelpe hverandre.
      :D men må jo si at det er enestående at Dr. mette kommer innom og bidrar med oppklaring, slik at pasientene kan føle seg så trygge som mulig. Behandling er ikke bare-bare, det trur æ vi som er der har opplevd, men nødvendig når kroppens systemer har gått helt ute av kontroll og en ja for min del er (har ikke lyst å si det men…) biologisk døende. Så da er alternativene med å ta opp lån for behandling rett og slett nødvendig….

      …og engasjementet for at vi skal klare å få inn penger til LHK så de kan fortsette forskning og ikke minst holde prisene nede, synes æ e så viktig. Nå er LHK flinke til å benytte norske lab'er, så det reduserer prisene betraklig. dette kan også være inspirasjon for de som trenger utredning via fastlege om hvilke prøver en bør ta. Vært i Røde Kors i min tid, så gråter altså på vegne av de som ikke har mulighet til eller frihet til å foreløbig finansiere dette selv.

      Rettferdighet og humanitær hjelp er det som ligger mitt hjerte nærmest. Klarer ikke denne jobben alene, så håper på drahjelp ja ;)
      :D *klæms*

  33. Tilbaketråkk: Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME (Blogg: Marias Metode) « PsykNytt

  34. Tilbaketråkk: ME, katter og kaniner « Marias Metode

  35. RJ sier:

    Vil applaudere Kåre for innlegget 4. mars. Meget godt skrevet, og jeg innbiller meg at jeg forstår hva du mener. (I betydningen: "Det du skriver kjenner jeg meg igjen i")

    Jeg har i mitt liv gjort et par forsøk på å bli med inn i andres "naive lykkelige boble" – trenger jeg å si at det var dødfødt?

    På noen måter tror jeg at jeg er født uten denne naive lykkelige boblen som jeg pleide å misunne andre. Eller jeg kan si det slik at hendelser i livet har revet meg ut av boblen, og da jeg først hadde møtt løven utenfor var det uaktuelt å gå tilbake og late som om løven ikke finnes.

    Når jeg trekker meg inn i min egen boble er det vel vitende om at løven lusker utenfor, og at boblen er en boble – et lite tilfluktssted – ikke den fulle og hele virkeligheten. Min boble er bare min, men det later til at mange andre lever flokkvis i en felles naiv, lykkelig boble og tror/forholder seg til at livet der er det hele?

    Jeg tror gjerne den behandlingen som går ut på å lære et sykt menneske at løven ikke finnes/er borte slår feil, nettopp av de årsakene du nevner. En trenger åpne, ydmyke behandlere, som tør å innrømme at løven muligens finnes og kanskje til og med er til stede, selv om de selv ikke for sitt bare liv kan finne den. "Jeg finner ingen løve, men jeg skjønner at du er redd. Hadde jeg møtt en løve, ville jeg også blitt livredd."

    Så får en ta utgangspunkt i den syke kroppen, som åpenbart reagerer på noe. Vedkommende trenger hjelp til å finne mestringsstrategier, ikke å få slått i hodet at "løven finnes ikke".

    Jeg har lært at i en forstand finnes ikke unormale reaksjoner, bare unormale påkjenninger.

    Brekker du et bein, er det fordi beinet er utsatt for en for stor påkjenning.

    Får du et nervøst sammenbrudd er det fordi du er utsatt for en for stor påkjenning.

    Påkjenningen som brekker beinet er håndfast, ofte direkte målbar og lett å forholde seg til. Påkjenningen som gir deg nervøst sammenbrudd er mye mer diffus, vanskelig målbar og for mange nærmest umulig å forholde seg til. Det kan føre til at noen skylder på psyken. Hvem ville klandre beinet for at det ikke tålte f.eks. møtet med en bil i 40 km/t?

    Vår fysiske funksjon og vår psyke er uløselig sammenknyttet. Endringer i fysisk funksjon kan gi deg nervøst sammenbrudd, og et nervøst sammenbrudd kan endre din fysiske funksjon.

    Tilbake til løven: Behandleren finner ingen løve. Pasientens reaksjoner forteller at løven finnes, men den lar seg ikke identifisere med de redskaper behandleren har til rådighet. Altså er redskapene utilstrekkelige.

    Jeg skal forresten til slutt fortelle at min løve for en stor del var et godt menneskes onde handlinger. For et barn er det særlig vanskelig å forholde seg til at mennesker kan gjøre både gode og onde gjerninger. I eventyrene er folk enten-eller, men i virkeligheten er det jo sjelden slik.

    Jeg tillot ikke alltid meg selv å se den virkelige løven. Jeg overførte min redsel til andre områder, og ble bl.a. hus- og mørkredd og fikk allergi. Det hjalp selvsagt ikke om folk sa at et hus ikke er farlig og at mørke bare er fravær av lys. Den virkelige løven måtte identifiseres, og jeg måtte lære meg å forholde meg til den. Du nevner muskelspenninger; Jeg var også anspent i skuldre og nakke, stort sett konstant i mange år. Da jeg tok et stort skritt nærmere å identifisere og forholde meg til løven, slapp spenningene over natten, og har siden for det meste holdt seg på akseptabelt nivå. De senere årene har også allergien endret seg. Reaksjoner har jeg fortsatt, men annerledes og mildere enn før.

  36. Tilbaketråkk: Kunnskap i nabolaget « Marias Metode

  37. Tilbaketråkk: Lightning Process forbys å komme med udokumenterbare påstander | Marias Metode

  38. Tilbaketråkk: To underlige ledere i Tidsskriftet | Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge