"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Maria Gjerpe

Fra innsikt til endring. Jeg er lege, utdannet fra Universitetet i Oslo, og har egenerfaring som syk med langvarig sykdom. Marias Metode har mottatt prosjektmidler fra Fritt Ord. Her skriver jeg om kommunikasjon og sosiale medier, helsepolitikk, langtidssyke og samfunn. Les mer

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Lillestrøm Helseklinikk begrenser sin aktivitet

48

Skrevet den 26. september, 2011 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Det er ikke mange behandlingsmuligheter for ME-syke i Norge i dag. Egentlig er det verre enn det. Det er ingen steder der man kan få dokumentert behandling, det vil si behandling der man har forsket på en smalt definert gruppe ME-pasienter, funnet ut av hva som virker og deretter behandle med det som gjør folk friske eller friskere. Ikke per i dag, selv om det kommer lovende forskning om ikke lenge.

Foto av brett med røde piller hentet http://bit.ly/o4cZ21

.
Ikke-eksisterende behandlingstilbud eksisterer?

Dette er ikke unikt for Norge, denne mangelen på behandling for syke. Likevel er det mange som har hatt god nytte av den type behandling som gies hos Lillestrøm Helseklinikk (LHK) og Kenny DeMeirleir. Jeg er en av dem. 
Legene ved LHK har over tid behandlet ME-pasienter og andre pasienter med kroniske sykdommer med behandling som både er kjent og utprøvd og ukjent og uutprøvd. De har hatt tett dialog med utenlandske behandlere og forskere og mener selv at de har drevet fornuftig og forsvarlig behandling. De mener at ME-pasienter primært har en immunologisk sykdom og finner mange immunforstyrrelser hos sine pasienter på blodprøvene de tar.

Helsetilsynet gransker
I kveld snakket jeg med lege og daglig leder av LHK, Mette Sophie Johnsgaard. Klinikken er under gransking av Helsetilsynet. Dr. Johnsgaard sier at hun setter pris på at Helsetilsynet gransker klinikken. Hun mener det er bra at tilsynet holder et overordnet blikk over behandlingen og at de påpeker det de finner som må endres.

Hvorfor granskning?
Andre leger og instanser har reagert på at pasientene ved Lillestrøm helseklinikk får antibiotikakurer og har klaget inn LHK til Helsetilsynet.
Ingen pasienter eller pårørende har lagt inn klage.

ME som immunologisk sykdom?
Mange immunologer  som jobber med ME-syke i dag, mener at ME er en immunologisk sykdom. Det påvises ofte immunforstyrelser hos de syke. Helsetilsynet mener at LHK har opptrådt uforsvarlig da klinikken har behandlet pasienter med antibiotika der det ikke er påvist bakterieinfeksjon.
Det er ikke helt uvanlig at leger forsøker ulike typer antibiotika på mistanke om infeksjoner, uten å vite eksakt hvilken type bakterie som har forårsaket symptomene, , men dette er ikke etter de gjeldende retningslinjene. LHK beveger seg derfor i en gråsone. Når er det forsvarlig og når er det ikke forsvarlig å forsøke antibiotikabehandling?

Tett dialog
Lillestrøm helseklinikk er i dag i dialog med Helsetilsynet. Grunnlaget for antibiotikabehandling skal diskuteres og forsøkes formalisert, slik at en følger gjeldende retningslinjer.

Behandlingsmuligheter framover
I en tid framover vil klinikken ikke behandle sine pasienter med antibiotika. Dette også selv om pasienten tidligere har hatt en god effekt. Unntaket er der det blir uforsvarlig å ikke fortsette antibiotikabehandlinge grunnet særlig god effekt. Klinikken vil behandle pasienter over 18 år med uregistrerte preparater og dietter.

For mange av oss er dette et stort tap. Jeg har som sagt tidligere selv hatt en vedvarende og god effekt av behandlingen.

Kronglete sak
Dette er en vanskelig sak.
På den ene siden mener jeg at pasientene skal ha adekvat behandling. Med det menes at behandlingen skal være utprøvd og funnet at den virker for den spesifikke pasientgruppen. Selvsagt skal

behandlingen være dekket av Folketrygden. Jeg har hørt om noen som ikke har hatt effekt av behandlingen ved LHK.

På den annen side vet jeg at mange har hatt god effekt. Hva med disse siste? De står jo nå tilbake uten den behandlingen som har gjort dem betydelig friskere.
Selv om dette er det som heter «eksperimentell behandling», er det altså mange som er villig til å betale for den selv, fordi de kjenner at de blir langt friskere. Skal disse pasientene ikke lenger få noen tilgang til behandling?

Kenny DeMeirleir
Det er trolig slik at Kenny DeMeirleir, som driver lignende behandling med blant annet antibiotika, heller ikke får lov til å drive slik behandling på sine pasienter her i Norge.

Hva nå?
Hva som skjer fremover etter granskingen er ferdig, vet ingen. Oppdatert: Lillestrøm Helseklinikk har kommet med informasjon på sine nettsider i kveld.



Ingen avisoverskrifter
Det har ikke vært store avisoppslag om alle de som er blitt mye bedre av behandlingen de har fått ved Lillestrøm Helseklinikk eller hos Kenny DeMeirleir. Pasienthistoriene er kanskje ikke egnet for store overskrifter i og med at det ofte tar tid før pasientene blir bedre? Det er i grunn synd at Helsetilsynet ikke får høre mer om de som er blitt langt bedre eller at journalister ikke intervjuer oss som har kommet oss på bena etter behandlingen. Veldig synd.

OBS: Mulig det er behov for å presisere:

Dette dreier seg om at LHK behandler med antibiotika selv om de ikke får påvist aktive infeksjoner.
Dette gjør det fordi de ser at de syke blir bedre av dette og fordi det er god erfaring med dette fra utlandet. Det er grunner til å anta at visse type antibiotika har immunmodulerende effekt.

Det er altså ingen pasienter som mener seg feilbehandlet eller uforsvarlig behandlet.

Når Helsetilsynet bruker «uforsvarlig» er dette et begrep de bruker når legene går utenfor de gitte retningslinjer for antibiotikaforeskriving.

Jeg er likevel overhode ikke noen talsperson for LHK eller har egen interesse i klinikken som sådan. Så er det også sagt!

48 kommentarer til Lillestrøm Helseklinikk begrenser sin aktivitet

  1. Lykke sier:

    Jeg sukker litt……jaja..det er ikke enkelt dette livet.
    Jeg føler slik med dere som får hjelp hos LH, og ikke skal få fortsette behandling osv.

    Klem til alle sammen:-))

  2. Tilbaketråkk: Med tungt hjerte -men håp i sikte! | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!

  3. Ingun sier:

    Vi får håpe de får fortsette med så store deler av behandlingen som mulig, men innenfor sikre rammer for pasientene. Ikke minst får vi håpe på snartlig gjennombrudd i forskningen slik at det offentlige også kan tilby en bedre behandling enn i dag.

    • mariasmetode sier:

      Ja, la oss satse på det.
      Som de skriver på sine nettsider i kveld:

      "Legene ved Lillestrøm helseklinikk har de siste årene behandlet ME pasienter og andre kronisk syke mennesker etter metoder som er både kjente og ukjente i Norge. Samtidig har vi alltid forholdt oss til det vi oppfatter som fornuftige og forsvarlige behandlinger, behandlinger som er anerkjent og akseptert i utlandet. "
      http://lillestromhelseklinikk.no/

  4. Tilbaketråkk: Lillestrøm Helseklinikk må begrense sin behandling av ME syke « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  5. Tilbaketråkk: Dårligere tilbud til ME-syke barn « Under stjernene

  6. Trude H sier:

    Det er så bra at dette innlegget kommer fra deg, nå, så det ikke rekker å bli et virrvarr av spekulasjoner og rykter.
    Er det noe LHK og alle vi som er pasienter der ikke er tjent med, så er det det.
    Jeg har ikke dyp kunnskap på dette området, men antibiotikabehandling tilbys da flere steder så vidt jeg vet og har erfart. For det jeg vet granskes kanskje flere steder.
    Kvalitetssikring er bra – men som du sier – vi står igjen med få eller ingen tilbud om medisinsk behandling. Jeg kjenner en viss bekymring akkurat nå.

    De som har opplevd bedring eller blitt friske må synliggjøres.
    Hva skal til for å overbevise et helsetilsyn?

  7. Tilbaketråkk: Prof. De Meirleir og Lillestrøm Helseklinikk må begrense sin behandling pga ettersyn fra Helsetilsynet | ME-nyheter

  8. ella sier:

    Huff…!

    Hvordan skal jeg ordlegge meg?

    Det er dessverre litt for lett å mistenke offensiven fra leger som har klaget LHK inn som kjepper i hjulene for "ME-saken". Det er dessverre litt for lett å føle en aldri så liten smulel bitterhet over at offensiven antagelig ikke er like slagkraftig i forhold til selv å gjøre noe konstruktivt for pasientgruppen… Men hva vet jeg om det som har foregått i kulissene??

    Det er jo bra at helsetilsynet ikke sover, det er en trygghet for oss alle… Men kunne gjerne trengt en annen nyhet.

    Jeg har ikke opplevd å stå opp fra de døde eller reist meg fra rullestrol på et tredagers kurs, men jeg har IKKE hatt lungebetennelse siden jeg begynte på LHK høsten 2009. Før det har jeg hatt 1-3 lungebetennelser årlig siden 2000. Langdrøye var de også og andre light-infeksjoner kom i tillegg. De jeg bor sammen med, som er friske, har hatt flere luftveisinfeksjoner/ forkjølelser enn meg etter at jeg startet på LHK. En alldeles ny opplevelse! Ettersom tiden har gått har, og jeg ikke lenger får antibiotika utskrevet, har jeg turt å håpe på at det er behandlingen som har virket. Dette til tross for at alle "ME-symptomer" dessverre ikke har forsvunnet.

    Håper ikke LHK blir kneblet og ikke får gjort noe ekstra for pasientgruppen lenger. Håper det viser seg at det ikke var så uforsvarlig likevel….Eller at kun små justeringer må til for at vi pasienter er ekstra trygge og at LHK kan fortsette sitt viktige arbeid.

  9. memhj sier:

    Jaja da får vi vel bare være litt mere proaktive på diverse funn som faktisk blir gjort som det norske helsevesenet ikke behandler… er det forsvalig og adekvat behandling?

    Og til den vanskelige MUPS-historien – velkjent sak…. når pasienter kommer til fastlegen og ikke blir undersøkt for det som faktisk feiler denne pasientgruppen…

    …. ikke blir vi henvist, ikke blir de riktige prøvene tatt – vel da er det kanskje ikke rart at helsevesen ikke finner noe – selv om prøvene er tilgjengelige på NORSKE sykehus….

    ojsann :roll:

    Vi får se hva som skjer etterhvert, som LHK sier – de er i dialog med helsetilsynet….

    hmmmm…. takker maria for infoen ;)

  10. Kari sier:

    Jeg hørte fra "pålitelige" kilder for 6-7 mnd. siden at alt ikke var som det skulle være både med Lillestrøm klinikken og prof. De Meirleir. Selv har jeg ikke hatt økonomi til å begynne behandling der og har vært fortvilet over det, vet jo at noen er blitt mye bedre. Så er det noen som ikke blir bedre, og har kanskje kommet i en vanskelig situasjon, både økonomisk og psykisk. Så ryktene har nok vært der en stund og det er bra at det kommer ut i dagen.
    Håper at alle som er blitt mye bedre fortsatt får behandling, og så må vi vel bare vente og se. Bra Maria at du informerte om dette.

    • arisan sier:

      Dette er jo trist for de som opplever bedring. Likevel skulle jeg gjerne høre mer om de som ikke opplever noen positiv endring. Har prøvd å leite rundt på nett om de erfaringene, men ikke funnet noe. Hva er årsakene til det? Det må jo også LHK og De Meirleir kunne si noe om. Er det ulike medisinske funn på de som blir bedre og de som ikke blir det? Noen som vet? Synd i helsenorge at det er de med best råd som kan ta en slik behandling. Jeg tør ikke pantsette hjemmet mitt for å gå løs på en behandling som jeg muligens ikke profiterer på.

  11. MariasMetode sier:

    For å oppklare:

    Dette dreier seg om at LHK behandler med antibiotika selv om de ikke får påvist aktive infeksjoner.
    Dette gjør det fordi de ser at de syke blir bedre av dette og fordi det er god erfaring med dette fra utlandet. Det er grunner til å anta at visse type antibiotika har immunmodulerende effekt.

    Det er altså ingen pasienter som mener seg feilbehandlet eller uforsvarlig behandlet.

    Når Helsetilsynet bruker "uforsvarlig" er dette et begrep de bruker når legene går utenfor de gitte retningslinjer for antibiotikaforeskriving.

    Jeg er likevel overhode ikke noen talsperson for LHK eller har egen interesse i klinikken som sådan. Så er det også sagt!

    • Kari sier:

      Godt med en oppklaring ! Ellers kan man spekulere om alt mulig.

      Disse ryktene førte til at jeg ikke orket å lese/ høre om ME i en lang periode.

      Helt matt jeg også.

  12. Bambi sier:

    Så mange drakamper vedr definisjon hva ME G.93.3 er, medisinsk tilnærming og hvordan pasientene skal behandles!
    Det verserer så mange teorier…

    Jeg blir helt matt…

  13. Tilbaketråkk: » Nå skjer det mye ja…

  14. Tilbaketråkk: Håpets vei….Lillestrøm Helseklinikk. | Jojjas rufsete blogg

  15. Tilbaketråkk: Nyhetene strømmer på! « ~ME Nytt~

  16. Øistein Janse sier:

    Når behandlingsmetoder blir benyttet der behandlingen ikke er målbar med annet enn at man syns man blir bedre, så vil slike behandlinger kunne sidestilles med homeopatiske og andre alternative metoder. Konferansen i Kanada viste tydelig at virussporet ikke kan følges like fullt som bl.a. LHK har vært påståelige med, som før.

    Det er ikke noe jeg heller også vil enn at ME-syke skal kunne få den beste behandling som finnes, men som mange her vet og allikevel overser, så er det enda ikke funnet noen vitenskapelige løsninger til helbredelse. Inntil det skjer vil all behandling kun være på måfå.
    I dette landet har vårt helsevesen satt seg over all annen behandling og forskning. De har tatt på seg et enormt ansvar man på mange områder ikke alltid kan forstå at de overholder. Men, i det de nå må gjøre er å gjennomgå behandlingen på LHK på lik linje som de må gjennomgå andre alternative behandlinger, og da har de ikke andre alternativer enn å forholde seg til gjeldende retningslinjer.
    Det går an å gjennomføre seriøse studier innen immunologi også i samarbeid med norske styresmakter. Det dessverre våre styresmakter ikke makter er å se nødvendigheten av en bredde i de studier som virkelig er nødvendige for å avklare om de enkelte teorier stemmer eller ei. Til tross for våre oljemillioner, er ikke denne sukdommen spesielt prioritert inntil man kan sette seg ned å regne på de totale samfunnsmessige kostnader sykdommen egentlig har. Kanskje myndighetene egentlig trenger litt hjelp med det også. Om en slik beregning kan gjøre kan det legges opp et budsjett som kan benyttes til nødvendig forskning. Med de miljøer som eksisterrer i dag kan det virke som hvert enkelt forskningsmiljø vil overstige de midler som er til disposisjon. I mellomtiden har KdM og LHK klart å starte med egen forskning der pasientene er forskningskaniner og selv betaler for å være det. Jeg kan heller ikke se rimeligheten i et slikt arrangement. I så måte må hver enkelt pasient få royalties av den fortjeneste forskningen vil frembringe om de virkelig finner den riktige løsningen. Og som pasientene skriver, så er det ingen som klager på behandlingen ei heller på den situasjonen de lulles inn i. Når man står midt oppe i det vil jeg vel anta an man ikke helt ser alle sider av det man har innlatt seg på. Desperasjonen er stor for å kunne bli frisk. Det er det også for kreftpasienter. Det er ufattelig for mange at leger som representanter for myndighetene har oppgitt kreftpasienters siste håp. Jeg har møtt noen av dem på alternative klinikker der de har blitt tatt vare på og kreften har forsvunnet. Jeg har også møtt de som har kjempet til det siste. ME er heldigvis ikke en slik sykdom. ME er en sykdom det er fullt mulig å leve med. Det er ikke et slikt liv jeg hadde tenkt meg da jeg var yngre, men det har også gitt meg gleder jeg ikke hadde fått som frisk. Jeg hadde en uke i de friskes verden og hadde jeg fått velge er det ikke tvil om at de friskes verden ville vært mitt valg. Det gir meg allikevel ikke det store behov for å søke desperate midler eller behandlingsmetoder som er svært omdiskuterte.
    LP er også en av dem. Jeg er glad for at det hjelper for noen, men like fullt er dette en metode uten målbarhet. Den selges som helbredende og at man i utgangspunktet er frisk, og burde av den grunn være ulovlig i dette landet.
    Det vi står igjen med er myndighetenes opprettede kunnskapsutvalg som for pasientgruppen fremstår med store mangler. Men, pasientgruppen står også som en stor splittet gruppe. Avhengig av de erfaringer noen av oss gjør med det å kunne føle seg bedre, sverger vi til de metodene vi møter. Jeg ville mye heller likt å se at pasientgruppene samles om en like fin og bred strategi som jeg oppfattet konferansen i Ottowa å være. Man må være smertelig klar over at alle behandlingsformer i dag er kun på eksperimentstadiet og at våre myndigheter må orientere seg i den samme jungel som vi også gjør. Da er det lett å bli utålmodig.Det vil bare være spennende å se i hvilken retning myndighetene vil gå og om de vil være flinke nok til å støtte alle teorier like fullt eller om de vil fortsette å satse alt på en hest.

    • arisan sier:

      Veldig enig med deg! Det ironiske i dette med eksperimentelle behandlingsformer er jo at den kjente norske Lp-instruktøren/terapeuten i Norge er tatt inn i varmen av overlegen for Avd for Sammensatte Lidelser ved St.Olavs hospital i Trondheim. De skriver jo kronikker sammen om hvordan takle å velge/ikke velge å være syk:))

  17. Tragisk, ikke glem oss med Fibromyalgi og ME.
    Ca. 150 000 har FM i Norge. Ca. 70% av de med FM har ME også.
    Det ligger MANGE syke rundt om i de norske hjem med invalidiserende smerter og lenket til sengen. FM- og ME rammede blir vanskjøttet i dette landet.

    Får håper det ordner seg!

  18. Takk for at du skriver om dette Maria. Vi krysser fingrene og håper at LHK får fortsette å behandle pasienter med god effekt.

  19. Guest sier:

    Jeg mistenker at det nå jobbes systematisk fra norske myndigheter for å lage problemer for Professor De Meirleir, LHK og deres pasienter. Antagelig korrodinert med belgiske myndigheter som har stoppet muligheten for belgiske apotek å sende medisiner/antibiotika til Norge. Dette er "takken" for at at vi lenge har krevd å få dekket behandlingen innen det offentlige eller få skattefradrag. Slik er det å bo i den "siste kommunistatat". Dette er en katastrofe, for det er de eneste legene som tar ME på alvor og faktisk forsøker å hjelpe pasientene. At behandlingen er utprøvende er det ingen som er ukjent med, men det er dermed ikke sagt at den er hverken uforsvarlig eller ulovlig. Hvordan skulle verden komme videre hvis det ikke skulle være lov å prøve ut nye behandlingsmetoder?

    • ella sier:

      Må si jeg også tenker i disse baner….!

      Jansen ovenfor skriver også godt: "(…) KdM og LHK klart å starte med egen forskning der pasientene er forskningskaniner og selv betaler for å være det. Jeg kan heller ikke se rimeligheten i et slikt arrangement" skriver han. Enig, dette er ikke rimelig i et samfunnsmessig perspektiv, men for den enkelte så er det et valg som er for de fleste er veldig gjennomtenkt. De fleste har satt seg godt inn i de behandlingstilbudd som kan bli tilbudt og hva ulike testsvar betyr. Det er få ignorante pasienter hos KdM og LHK.

      Det er bra pasientene ikke er lydige borgere som godtar at det eneste tilbudet som finnes er psykologen eller fastlegen med menyen tenke seg frisk eller jogge seg frisk. Eller at en lar avmakten få taket slik at en venter seg gjennom livet og håper på bedre tider. Da er det vel mindre tafatt og ganske så mye mer rimelig å gå inn på rollen som "forsøkskanin" – i den grad det er det! Det første jeg fikk beskjed om som paisent på LHK var at det behandler bare det de finner. Men de finner jo noe… i motsetning til testene i det i offentlige?

      • arisan sier:

        PS: for alle er ikke dette et valg. Det koster kroner!

        • Måne sier:

          Ja, det koster å la seg behandle på alle private klinikker..
          Jeg er en av dem som har valgt denne løsningen. Jeg er svært bevisst på mitt valg, og jeg er svært takknemlig for at jeg har økonomi til å ha tatt dette valget. Jeg venter veldig på den dagen da ALLE ME-pasienter får gratis behandling for sin sykdom.
          Men jeg har altså levd med denne sykdommen i 30 år, og jeg har ikke mer tid å miste…Jeg har hatt stor bedring, og jeg har brukt endel av min nyerhvervede energi på å kjempe for ME-saken, slik mange andre pasienter i denne behandlingen gjør.
          -Ville det hjulpet andre ME-pasienter om jeg hadde avstått fra denne behandlingen?
          -Hvor mye ville vi i Norge visst om biomedisinsk behandling av ME dersom alle pasienter hadde valgt å vente på off. norsk helsevesen som hittil har vist en total manglende forståelse for og kompetanse på denne sykdommen?

          Og til opplysning, jeg ser endel av kommentarene sier at KDM også er meldt til Helsetilsynet:Det stemmer ikke.
          -KDM er IKKE meldt til Helsetilsynet.

    • Anne-Cath sier:

      Guest skriver:
      At behandlingen er utprøvende er det ingen som er ukjent med, men det er dermed ikke sagt at den er hverken uforsvarlig eller ulovlig. Hvordan skulle verden komme videre hvis det ikke skulle være lov å prøve ut nye behandlingsmetoder?

      Ella skriver:
      Det er få ignorante pasienter hos KdM og LHK.

      Nemlig!
      (Synes dette tålte gjentagelse)

  20. anonymica sier:

    Jeg får lyst til bare å banne høyt.

    For meg har behandlingen ved LHK vært til stor hjelp. Det er især antibiotikaperiodene som jeg merker skaper de beste periodene.

    Det vil være svært ille hvis de må slutte med dette.

    Jeg håper at Helsetilsynet viser litt romslighet i sitt skjønn, når de nå skal vurdere det eneste seriøse medisinske tilbudet i Norge for ME-pasienter.

    Det er ille nok at vi ikke får dekket noe av behandlingen, om de ikke også skal frata oss muligheten for å få den hvis vi betaler den selv!

    Hva hvis alle som har fått hjelp av disse metodene, sendte mail til Helsetilsynet?

    • anonymica sier:

      En ting til: Hvorfor kan de ikke heller bruke sine krefter på å granske den omdiskuterte og uvitenskapelige Lightning Process-teknikken, og det at det faktisk finnes leger som anbefaler denne, til tross for at mange blir mye dårligere av den?!

      Jeg jobber selv i helsevesenet, eller jeg gjorde det før jeg ble syk. Det skjer så mye tilfeldig og så mye urettferdig innenfor det systemet, at man skulle bare visst!

  21. Catalyzator sier:

    Janteloven trer ikraft i de medisinske korridorer ?
    Trist… det føles nemlig slik fordi selv om helsetilsynet i stor utstrekning er til for å ivareta oss pasienters rettigheter og sikkerhet så føles det som om de tyr til janteloven når denne saken kommer for en dag. Dette mener jeg av den enkle årsak at det offentlige helsevesenet har vært meget bastante på å sette diagnoser på mitt legemes helbredstilstand, eksempelvis CFS og FM og ME (satt over flere år og i nevnte rekkefølge) og gjøre meg til pr.def 100% uføretrygdet og avhengig av deres eget system men de tilbyr absolutt ingen prøvetakninger eller forsøk på å identifisere hvorfra disse diagnoser har sitt utkomme eller bidra til å bedre min helsetilstand. Takket være Lillestrøm Helseklinikk har jeg fått troen tilbake på en mulig bedre fremtid men bare fremtiden vil vise hvorvidt det virker og såfremt ikke det offentlige helsevesen tar rev i seilet og tilbyr adekvat målrettet prøvetakninger og medisinsk hjelp er jo nettopp Lillestrøm Helseklinikk det eneste håpet eksempelvis jeg har og juridisk sett burde det således være det offentlige helsevesen som skulle være under granskning for neglijering av pasienter i stor skala.

  22. Gudrun sier:

    Mulig at jeg er utrolig naiv nå men….hvis granskingen viser at behandlingen har effekt er det kanskje en god ting for ME-syke? Eller blir det foretatt gransking uten å vurdere effekt eller eventuelle skadevirkninger?

    • mariasmetode sier:

      Granskningen har gått på at de bruker antibiotika utenfor det som er vanlige retningslinjer i dag og konklusjonen fra Helsetilsynet er at det må LHK slutte med.

      Behandlingseffekt eller skadevirkninger blir, så vidt jeg vet, ikke vurdert. Det er ikke noen form for "forskning" som gjøres av Helsetilsynet.

  23. Anna-Lena sier:

    Mine første assosisjoner av det her va når 2 næringsfysiologer meldte fra til den svenska Socialstyrelsen at Lege Annika Dahlqvist anbefalte diabetikere å spise lchf mat. Socialstyrelsen gjorde en grundlig utrednind og kom frem til at lchf mat kunne bekreftes vitenskapligt. Det her kan være bra for ME syke, men trist hvis noen ikke får utskrevet antibiotika når de har god effekt av det. Det er interessant at Lillestrøm helseklinikk, i følge de bloggere jeg har kontakt med, gjør flere funn enn hva det offentlige helsevesendet har klart å få til. Det forteller meg at det offentlige ikke har nok diagnostiske metoder, selv om de allerede er utviklet.
    Jeg har de seneste året lest mye interessant om professor de Meirleir og Lillestrøm Helseklinikk. For meg som arbeidet i flere år på en infeksjonsavdelning på Lunds Lasarett (universitets sykehus), høres det veldig logisk ut med den behandling som du Maria og andre har fått. Det er mye som dere har å fortelle om den nye bio-kjemiske forskningen som gir meg mange aha-opplevelser når jeg tenker tilbaks i mitt liv. Stress forskningen har jeg interessert meg før i flere å og for meg er det ikke nok til å forstå hva som skjer.
    Kanskje er det tid for de av Lillestrøm Helseklinikk sine pasienter, som nå ikke får antibiotika til tross for at de merker tydelig bedring av den medisinen, å skrive til Helsetilsynet for å si fra.
    Vi får håpe at de eksperter i Helsetilsynet er genuint interessert i få sannheten opp i dagen.
    Samtidlig kan man lure på hvorfor Live Landmark som ikke har helseutdannelse, får lov og fortsette med sin svada om LP og sykdommer, når det er så mange som ikke har blitt friske og i verste fall blitt dårligere av den der kursen.
    På Lillestrøm er de i hvert fall leger og har et medisinsk ansvar over sine pasienter. Hvor er logikken?
    Jeg venter på at det offentlige helsevesendet tar i bruk et bredere diagnostikk underlag. Mens vi vente på ny forskning så får man kanskje prøve alternativ behandling. Var det ikke noe som heter kolloidalt silver, og noe annet som heter MSM. ;) Det jeg vil frem til er at desperate syke mennesker søker seg desperat frem nye ubeprøvde metoder i for eksempel alternativ behandling. Flere "stakkere" har jo også prøvd noe som heter Lightning Process og ble mye sykere. ;)
    Jeg tenker at det ikke er det dårligste å søke seg til leger på Lillestrøm Helseklinikk som er genuint interessert i bio-kjemisk behandling og forskning i utlandet. De står med et etiskt og medisinsk ansvar, på en måte som ikke alternative behandlere har.

  24. Måne sier:

    Anna Lena sier:
    "Samtidlig kan man lure på hvorfor Live Landmark som ikke har helseutdannelse, får lov og fortsette med sin svada om LP og sykdommer, når det er så mange som ikke har blitt friske og i verste fall blitt dårligere av den der kursen.
    På Lillestrøm er de i hvert fall leger og har et medisinsk ansvar over sine pasienter. Hvor er logikken?"
    Vel, som LP-kursdeltaker må du skrive under på at du tar det fulle og hele ansvar selv. Dessuten kaller de LP for trening, ikke behandling eller terapi…LP instruktøren kaller seg ikke for terapeut, men for coach. Dermed setter de seg selv utenfor etthvert ansvar for følgene av LP-kurstrening.Smart, ikke sant?
    Og nå har jo Live Landmark funnet enda en alliansepartner , jmf gårsdagens kronikk i Aftenposten. Det er intet annet enn et kamuflert angrep på ME syke og andre kronisk syke med "uidentifiserbare diagnoser", og reklame for LP og "tenk-deg-frisk-filosofien".
    Vi burde vel melde LP-coachene til Helsetilsynet..Og legene som anbefaler Lp for ME-syke..

    • Shadow sier:

      Enig, LP coachene burde også vært meldt til helsetilsynet!
      Jeg synes hele saken med helsetilsynet er triste nyheter. Håper selvfølgelig på positvit utfall!!
      Imidlertid er det skrevet mye bra argumentasjoner og betraktninger.omkring på diverse blogger/forà – og dette hadde vært supert om hadde kommet i søkelyset slik at det når allmennheten…
      Er helsedirektoratet innvolvert i denne saken? Jeg bare undrer.
      Det er utenfor min fatteevne at Norge gir som eneste tilbud mestring, kognitiv behandling/metode og at leger i tillegg anbefaler lp-kurs som behandling/treningsmetode, når biomedisinsk behandling i flere land gir resultater.
      Vi må ikke glemme andre diagnoser som først ble psykiatrisert/psykologisert ex ms, parkinson – for så å bli fysiske akseptert sykdom.
      At helsenorge tør å behandle, og ikke minst har så lite kunnskap om type behandling som kan hjelpe – er hårreisende.

      • Shadow sier:

        Litt skrivefeil på slutten.Mener at helsenorge tør å behandle oss så dårlig, og ikke minst har så lite kunnskap om type behandling som kan hjelpe – er hårreisende.

  25. tertitta sier:

    Akkurat ja…… Jeg er ikke pas på Lillestrøm, men med i et annet eksperimentell forskning i Norge (som sikker blir underlagt kontroll)
    Dette som Helsetilsynet gjør, nå viser det faktiske problemet med en liten og erkekonservativ helsestand, enten det er allmen leger,sykehus,forskning eller kontrollørene. Det finnes ingen andre sykdommer en dem vi vet om, og behandlingen blir deretter.

    Et tips; Når LP kan gå til NAFKAM, hvorfor kan ikke dere som er under beh av LHK synligjøre Deres helsetilstand før og etter LHK/KdL beh? Visst den ansees som eksperimentell og "utenfor helsevesenet, behandling" av hele det samlende helsikkesvesenet?

    Jeg lurer på hvilken megasynd jeg har gjort i mitt tidligere liv som medfører at jeg blir behandlet som et nevrotisk, hypokonderisk og uten evne til å forstå meg selv individ??????

    Jeg er selv helseutdannet med 6 år på høyskole, og på rtg.skolen lærte vi den gyldne regel;
    RØNTGENBILDER ER BARE SKYGGER AV VIRKELIGHETEN.
    Det gjelder også for blodprøver..

    Og derfor er det helt ubegripelig at vi blir avfeiet som psykisk kasus fordi standard blod og rtg.prøver I NORGE ikke kan påvise noe unormalt.
    Men, sender du blod, urin og avføringsprøver til København, så står det svart på hvitt om bakerier, parasitter og virus som du ikke kan få påvist her på Bjerget.

    Det allerverste for både legestand og (meg) Pasienten, er jo at man blir avvist i den psykiske helsikkesevesenet også: Like normal og frisk som alle andre, men gjerne litt høyt stressnivå pga NAV og manglende tilbud som ME-pasient…..

  26. Mike sier:

    Men fisken skal få antibiotika!

    Kan du ikke være så snill å skrive litt info rundt antibiotika-problematikken, for kunnskapen rundt dette virker noe mangelfull her?

    Det er et virkelig problem at bakterier som før kunne bli behandlet nå blir resistente, men det er da mangfoldig større fisk i sjøen enn ME-pasienter! Matindustrien bruker enormt store mengder antibiotika på daglig basis uten at dyrene engang er syke. Norge har allerede veldig mye strengere regler og håndheving enn de landene som virkelig bruker mye antibiotika. Dette er et kroneksempel på hvor hvor galt det kan gå når idealisme blir overført til regelverk i et tungrodd byråkrati.

    Man kan sammenligne dette med klima-debatten. Selv de mest hardnakkede klimaforkjemperne har etter hvert skjønt at det er bedre og langt mer effektivt å redusere utlsippene der teknologien er som dårligst og potensiale for bedring er størst; istedet for å kjøre rundt med livsfarlige motorsykkelregistrerte biler og føle seg god med seg selv fordi man slipper ut mindre gifstoffer enn resten av verden generelt.

  27. Helseliberaler sier:

    Noen som kan oppgi navn på antibiotikumet/antibiotikaene som brukes, samt doseringen, så de som ønsker, har sjansen til å prøve behandlingen selv, om de har en velvillig fastlege eller får tak i fra utlandet? I Spania selges f.eks. bredspektret antibiotika uten resept (Doxycyclin) som selvfølgelig ikke er heldig, men en fordel om man faktisk vet hva som feiler en, og helsevesenet setter seg på bakbeina.

    Har selv skaffet dette, i tilfelle jeg får igjen den nest vanligste lungebetennelsen, med mykoplasmainfeksjon, og legene igjen insisterer på kun å skrive ut vanlig penicillin, selv om symtomene er karakteristiske på lungebetennelse men med lav/ingen feber. Jeg havnet på sykehus sist og ville definitivt ha dødd i gamle dager, selv etter at den første antibiotikaen var funnet (opp).

    • pasient sier:

      Om du blir satt på antibitika hos LHK eller KDM, så er det på bakgrunn av den enkelte pasients utslag på prøver. Det er ikke snakk om noen generell behandling som kan overføres fra en pasient til en annen.

  28. Bra med ME i fokus, sammen med langtidssyke. For oss som bor lengre nord i landet, en ved vår hovedstad møtes vi med en dårligere behandling. Langtidssyke settes bakerst i køene, eller er det noen kø? Jeg begynner å tvile om det også. Jeg har vært svært syk siden jeg vaksinerte meg mot svineinfluensa. Ikke vært i jobb siden, og enda vil ikke kropen fungere. Startet utredning for om dette skyldtes vaksinen eller om det var noe annet. Jeg har gjort ferdig en del av utredningen men venter fortsatt på resten. I kø ja viss jeg ringer, men rykker jeg fremover i køen…. Det vet jeg ikke. I min fortvilelse kjøpte jeg meg time privat, for å finne ut mer. Når jeg da kom på St. Olav Hospital fikk jeg kjeft for å ha gjort det. Da jeg forklarte at jeg var fortvilt over den hjelpen St. Olav ga eller ikke gir, var fokuset fra St. Olavs sin side at de ikke samarbeidet med de private. Det var ikke der jeg ville ha diskusjonen, det var om jeg kan få hjelp eller ikke. Det er da ikke vi sykes ansvar om de samarbeider eller ikke. Jeg hadde med meg utskrift av labresultatene som viste avik på flere blodprøver, men alikevel måtte ta de på nytt da jeg kunne ha laget de på PC hjemme, hvilken påstand. De nye blodprøvene viste det samme. Men ikke mer er gjort for det. Så er du uføretrygdet eller langtidsyk puttes du bakerst i en kø, men hvilken kø? Lite helsehjelp har resultert i flere sykdommer, som fortsatt ikke er tatt tak i. Fastlegen sa i 2008, at du lever på en knivegg og skulle egentlig ikke ha levd. Jeg koster ikke på deg så mye som en blodprøve en gang. Oppsøker man da legen, eller tar flere blodprøver, nei man slutter. Dette er helsenorge for oss langtidssyke, som legen av en eller annen grunn referer til når de velger å avslå hjelp. Eller at du settes opp på en venteliste, men hvilken venteliste? Når man spør så får man til svar at det er det andre som tar seg av. Hjemme venter og venter man på hjelp, på bistand… Skal man dø før hjelpen kommer? Disse tankene kommer av seg selv. Sist vinetr lå jeg til sengs i over 3 mnd, uten å klare å gjøre noen ting. Fastlegen sa det er flere som ligger lengre en du. Det er da ikke det som er svaret. Nei helsenorge må våkne opp, ikke skylde på køer, ventelister, andre har ansvaret, private helsevesen samarbeider vi ikke med, o. l.

  29. Hei Maria :-)
    Fikk en kompliment med en utfordring fra Mormor om å sende komplimenten videre. Det gjorde jeg på karavanseraiet.no Stikk gjerne innom :-)

    Ha en fortsatt fin søndag :-)
    :-) Ragnhild

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge