"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Maria Gjerpe

Fra innsikt til endring. Jeg er lege, utdannet fra Universitetet i Oslo, og har egenerfaring som syk med langvarig sykdom. Marias Metode har mottatt prosjektmidler fra Fritt Ord. Her skriver jeg om kommunikasjon og sosiale medier, helsepolitikk, langtidssyke og samfunn. Les mer

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

X-faktoren

16

Skrevet den 30. september, 2011 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Oktober 2009 ble håp tent hos mange ME-syke, deres pårørende og behandlere. Det ble publisert en oppsiktsvekkende studie i et anerkjent tidsskrift, Science, som fortalte om et nytt type retrovirus, XMRV. Det ser ut til at dette virussporet nå er erklært ferdig utforsket og at XMRV er et virus skapt i laboratoriet og at dette ikke har smittet over til mennesker. Oppmerksomheten rundt XMRV betyr likevel svært mye for ME-pasienter.

 

Retrovira pleier ikke være hyggelige besøk og nyheten over at dette viruset skulle ha en sterk tilknyttning til ME-syke ble mottatt med blandede følelser og tanker. Ingen ønsker seg et virus man ikke kan bli kvitt, men på den annen side er det ofte bedre å vite årsak enn å ikke vite årsak. Det man vet noe om, kan man forholde seg til.

Det er kun en studie som gjenstår i XMRV-forskningen, og det er studien fra Lipkin. Det er imidlertid lite som tyder på at han skal finne XMRV hos pasientgruppen, all den tid flere nå har replisert studien. Å replisere en studie betyr at man gjør akkurat det samme, til punkt og prikke, på akkurat den samme pasientgruppen som det den første studien gjorde. Om man får det samme resultatet, er det større sannsynlighet for at det første resultatet, er rett.

Forsiktighet ved blodgiving gjelder ennå
Mange mener at infeksjoner er en sannsynlig (utløsende) årsak til ME og det er fortsatt klokt å ikke tilby sitt blod til blodbanken før vi har kommet nærmere hva det er som gjør folk syke.
Grave seg ned eller applaudere X-faktoren?
Så – skal vi grave oss ned i dyp fortvilelse og sorg over at vi ikke hadde dette viruset likevel og er alt håp nå ute?
Nei – absolutt ikke!

Dette er viktig for meg å si tydelig til dere som er ME-syke, deres pårørende og deres behandlere:
Ikke mist håpet om å finne en behandling! Forskning tar tid og det skal prøves og feiles mange ganger.
Som lege og nogenlunde skolert i forskningstakt vet jeg at ting

tar tid. Det er nye og spennende initiativ innenfor biomedisinsk forskning, selv om XMRV- sporet nå ser ut til å være ferdig utforsket. Det er mange andre, små brikker som skal falle på plass og som til slutt vil danne et helt bilde. Jeg tenker at når man legger puslespill er det vel så viktig å finne ut av hvilke biter som IKKE passer, som hvilke som passer. Slik fungerer vitenskapen. Å finne feilspor er en del av den lange prosessen det er å finne de rette.
Om ikke lenge kommer nye, biomedisinske forskningsfunn. Om en stund vil vi komme til å finne årsak, virkning og behandling.

Hva har vært viktig med XMRV?
Interessen for ME og biomedisinsk forskning har ikke blitt mindre med disputten over XMRV-funnene, snarere tvert i mot.
Aldri har forsker-interessen for temaene ME og virologi, immunologi og forskning vært større enn det den er nå. Aldri har det vært bevilget så mange penger og aldri har det vært involvert så store og anerkjente navn i forskningen som akkurat nå. Det forskes bredt og på mange ulike steder, det bevilges mye penger og det kommer til å bli bevilget mer. For det er forskningen som teller. Mange forskere mener at ME er en immunologisk sykdom etter de resultatene som nå foreligger og jeg vil anta at forskningen vil gå i den retningen i tiden som kommer. «Synsing», psykiatrilenken og egensugde teorier er på vei «ut».

Jeg venter i spenning på resultatene fra oppfølgingsstudien til Fluge og Mella, der pilotstudien viste oppsiktsvekkende resultater ved bruk av Rituximab, en immunmodulerende medisin,  på ME-pasienter.

Jeg gledes over å se et bredt forskningssamarbeid og 10 milloner dollar i potten som skal brukes av smarte hoder fra Harvard, Stanford, Columbia, Duke.

Likevel er det også viktig og riktig å leve med det som er akkurat nå på en best mulig måte. For det er det vi har. Nå.

Jørgen Jelstad hos De bortgjemte var tilstede på den siste, store konferansen om ME i Canada og blogger bra om ME og forskning.

16 kommentarer til X-faktoren

  1. Jojja sier:

    På en måte er jeg glad at de er grundige, hastverk er lastverk..

    Å jeg må bare si at jeg er glad at jeg ikke har XMRV…

    Så jeg får ta noen kurs i tålmodighet så lenge :)

  2. Norefall sier:

    Du skriver "Det er imidlertid lite som tyder på at han skal finne XMRV hos pasientgruppen, all den tid flere nå har replisert studien. Å replisere en studie betyr at man gjør akkurat det samme, til punkt og prikke, på akkurat den samme pasientgruppen som det den første studien gjorde. "

    Pr dags dato har det ikke vært en eneste replikeringstudie. Så det er feil.

    Resten ser bra ut, og jeg ser en lys tid i møte, selv om det ser ut til at XMRV nå legges på hylla for ME syke. Jeg er lettet over å vite at jeg ikke har det alikevell. Jeg tror det kommer til å forskes videre på retrovirus hos ME og kreft, men det blir i det stille og rolige tempoet ;)

  3. Ja må si at håpets lue lyser sterkere nå, når man vit at det forskes så mye på ME.
    Når du skriver om immunologi så treffer det meg. Jeg tenker på alle ganger jeg måtte være hjemme fra skolen på grunn av infeksjoner. Jeg var den i klassen som hadde det høyeste sykefraværet. På videregående hadde jeg en lærer som også var sykepleier. Hun var flere ganger bekjymret for meg på grunn av alle mine infeksjoner. Da skjønte jeg ikke hva hun mente. Det hadde blitt et normaltilstand for meg.
    Senere arbeidet jeg på en infeksjonsklinikk og jeg håpet at jeg der skulle styrke mitt immunforsvar. Det er kankje slik at jeg trodde feil.
    Når jeg dessuten ble utsatt for ekstrem stress, hva skjer da i kroppen der man er mest sårbar?
    Jeg snakket for flere år siden med en neuropsykolog som arbeidet på en rehabiliterings avdeling. Hun sa at stressbelastninger trigget de sykdomer vi hadde genetiskt. Da orket kroppen ikke å stå imot lengre. Enten man tenker genetikk eller epigenetikk, så blir det logiskt.
    Selv om vi legger XMRV død nå, så finns det en tankegang som er veldig interessant.
    Som psykolog, så ser jeg undrende på den her overpsykologiseringen som vi har vært vitne til nå. Og da er jeg likevel intressert i stressforskning, tanker og følelser.

  4. anonymica sier:

    Men jeg lurer på en ting. Det er jo en god del norske pasienter som har fått påvist XMRV (fra tester sendt til utlandet). Hva var det disse testene viste da? Kontaminering? Og hvorfor viste ikke alle testene det da?

  5. Betti sier:

    Ja jeg lurer også på hvorfor det er så mange flere prøver fra ME-syke som er kontaminerte? Har ikke funnet noe svar på dette enda. Og så forstod jeg det sånn at WPI ikke hadde hatt mulighet til å bruke den metoden de selv mener er mest sensitiv for å oppdage XMRV ved denne siste studien. Håper virkelig at Lipkin studien blir gjennomført som planlagt.

    • Måne sier:

      Jeg har stilt det samme spørsmålet ved flere anledninger.-Kanskje du Maria,som er lege, kan gi en forklaring som er mulig for oss vanlig ikke-medisinske-utdannede å forstå?
      Hvorfor denne enorme forskjellen på positive ME-syke kontra friske kontroller?

  6. Tilbaketråkk: » Hold på håpet!

  7. Takk for en god post Maria!

    Jeg er også rimelig overbevist om at XMRV er et feilspor nå, selv om det fortsatt er noen uavklarte spørsmål som flere påpeker over i kommentarfeltet her. Jeg tror at hvis XMRV var en realitet, så ville flere forskere ha klart å finne det nå. Men det KAN også være at de ikke har brukt akkurat de samme metodene, men jeg synes det er litt rart at dette skjer gang på gang.

    Vi får vel en avklaring på det når Lipkin-studien kommer – det er tross alt ikke så lenge til jul! :)

    Forøvrig synes jeg det er veldig bra du snakker om HÅP og minner oss på at det faktisk skjer mange bra ting og pågår mange studier rundt omkring på ME. Jeg synes den internasjonale forskningen i liten grad blir snakket om i norske medier f.eks., og jeg vet ikke hvorvidt kunnskapen om f.eks. avvikende funn i spinalvæske og resultater som viser at ME-pasienter faktisk blir objektiv sykere av å presse seg fysisk blir spredt i norske fagmiljøer.Men jeg håper de leser og lærer.

    Vi krysser fingrene og gleder oss til å høre hva som skjer fremover!

    • Cathrine sier:

      Live Landmark twittret at hun skulle undervise medisinstudenter i dag. Neppe mye info å få om spinalvæske da.

      Jeg studerte medisin grunnfag for 5 år siden. Studiet er jo ikke spesielt omfattende, men det sjokkerer meg allikevel at vi kun hadde 10 minutters undervisning om ME (jeg tuller ikke), plassert i en forelesning i psykiatri. Vi kan jo håpe at pensum er endret siden da.

  8. Flott innlegg Maria, og jeg er på en måte takknemlig for XMRV. Det gav et internasjonalt fokus på ME. På et nivå det aldri hadde vært før. Det gjortde det "spennende" å forske på. De fikk håp om resultater osv. Har så mye håp for framitiden for oss med ME. Jeg har og en tro på at "nøklene" kan kanskje åpne for autoimmune sykdommer. Hurra for forskning og nysgjerrige mennesker ♥ Takk Maria for alt du bidrar med, du skaper balanse i en mange vanskelige tema. Håper du får en vidunderlig helg♥

  9. Christian sier:

    Hei!
    Jeg har observert XMRV-debatten fra sidelinjen og syntes den har vært interessant. Saken eksploderte i ME-blogg-verdenen for omtrent 2 år siden, og ble raskt tatt opp av nyhetsmedia.

    Jeg skjønner veldig godt at ME-pasientene føler seg maktesløse – sykdommens natur og et helsevesen som nesten ikke kan tilby noe som helst gjør dere desperate.

    Samtidig så syntes jeg at dere tidvis er blinde for hva dere faktisk har oppnådd. Det er ikke mange pasientgruppe som har fått like mye oppmerksomhet som dere i løpet av de siste årene. Særlig interessant er det at dyktige og ressurssterke bloggere har mye æren for dette, jeg kan ikke komme på noen annen pasientgruppe som har lykkes så godt i å sette sin egen sykdom på dagsorden som dere. Det kan dere være stolte av!

    De direkte resultatene i form av behandlingsmuligheter har dessverre uteblitt, enda. Som Maria skriver så tar slike ting lang tid.

    Grunnen til at jeg ønsker å skrive et innlegg var at jeg håper ME-bloggerne innser hvilken makt de har – særlig ovenfor sin egen pasientgruppe. Siden helsevesenet har så lite å tilby og så lite kunnskap, blir dere ME-pasientenes viktigste ressurs for å holde seg oppdaterte.

    Håp er viktig, men falskt håp kan være ødeleggende. Særlig vanskelig blir det når håpet dreier seg om et skummelt og ukjent virus. Virologi og immunologi er særdeles vanskelige og tunge vitenskapelige fag, og måten XMRV-saken ble presentert gjennom ME-bloggene var, i etterpåklokskapens navn, sannsynligvis skadelig for en del av pasientene.

    Mange brukte tusenvis av kroner på tester som ble tatt utenfor vitenskapelige studier, flere fikk positive tester og en "diagnose" som ingen ante hva innebar. Var det farlig? Var det smittsomt? Var det årsaken til ME? Hvordan var langtidsutsiktene?

    Jeg håper alle har lært litt av denne saken ihvertfall, jeg tror kanskje det kan være lurt å være litt mer nøktern neste gang noe slik dukker opp. For det kommer, det forskes mye på ME nå!

  10. Om verdighet i den offentlige debatten om helse og velferd :
    http://fingernijordaogbladetframunnen.blogspot.co

  11. MariasMetode sier:

    Hei alle sammen og takk for kommentarer!

    XMRV-forskning: Det er stor enighet mellom alle som har forsket på og lett etter XMRV at dette viruset er laboratorieskapt. Det er også relativt stor enighet om at studien faktisk er replisert, selv om Mikovits hevder annet.

    Det er ikke første gang i historien det er skapt et laborietorievirus. Denne gangen er det blitt uttalt at det bare er flaks at det ikke har smittet over til mennesker. Mikovits har selv vært med å forsket, også på sine egne, positive prøver (der hun tidligere hadde funnet XMRV) men fant da ikke det samme som hun fant første gang. Mikovits er ikke lenger forsker ved WPI.

    Det er mange forskere som har ØNSKET å finne XMRV – men som ikke har funnet viruset.
    Slik jeg ser det, er det derfor heller ikke denne gangen noen grunn til å tenke "konspirasjonsteorier" i denne utviklingen.

    Det gjenstår fremdeles å se hva Lipkin, mannen som intet virus kan gjemme seg for, kommer fram til før den absolutt endelige konklusjonen – men de fleste mener at dette løpet er lagt dødt.

    Likevel: Denne forskningen rundt ME, immunologi, virologi i den biomedisinske retningen HAR gjort at forskergrupper er interesserte i å forske mer og å finne svar. ME har fått stor oppmerksomhet, både i medier og blant politikere – noe som er essensielt for å drive forskningen og leting etter svar videre.

    Såh – jeg er IKKE skuffet over negative XMRV-funn, snarere tvert i mot!

  12. MariasMetode sier:

    Hei Christian og takk for lang og god kommentar!

    Jeg kan selvsagt ikke svare for andre enn meg selv. Jeg har ikke kapasitet til å følge med på hva andre sier eller skriver på sine blogger. Selv om vi som er opptatt av temaet utenfra kanskje oppfattes som en og samme "gjeng", samarbeider vi ikke direkte og er heller ikke samstemte i hva vi mener og hva og hvordan vi skriver.

    Jeg er enig med deg i mye av det du sier og har forsøkt å leve etter det når jeg har omtalt XMRV. Jeg har alltid vært forsiktig med å si at _dette_ er svaret, nettopp fordi jeg tidlig ikke fikk bildet til å stemme, noe det er mange årsaker til og noe som har ført til at jeg selv aldri har testet meg. (Til tross for at studien ble publisert i Science og en da normalt skal stole på at den holder vann, er det alltid slik i forskningen at andre studier og forskningsgrupper finner annet.)

    I flere poster har jeg sagt noe om at jeg sitter på gjerdet og venter. Likevel har jeg forsøkt med jevne mellomrom å lage poster som sammenfatter hva den nyeste forskningen sier – både positive og negative studieresultater.

    Hva jeg har vært veldig opptatt av, er at vi likevel må være føre var og gjøre som de andre, store land vi vanligvis sammenligner oss med: komme med et generelt blodgiverforbud inn til vi vet mer. Det hevdes fortsatt at all den tid mange knytter infeksjoner til utløsning og opprettholdelse av ME, bør forbudet opprettholdes.

    Jeg tror de fleste postene om XMRV jeg har skrevet ligger her: http://bit.ly/pZOSkJ

  13. Anonym sier:

    Jeg er så glad for at jeg endelig kan ha et greit sexliv igjen:) Dette har vært en stor sperre på å innlede et forhold. For ikke å snakke om alle bekymringer for avkommet

  14. Anna sier:

    Jeg er så glad for at jeg endelig kan ha et greit sexliv igjen:) Dette har vært en stor sperre på å innlede et forhold. For ikke å snakke om alle bekymringer for avkommet. Og mye dårlig samvittighet. Mye enklere å ikke være smittsom. Puh:)

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge