"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Maria Gjerpe

Fra innsikt til endring. Jeg er lege, utdannet fra Universitetet i Oslo, og har egenerfaring som syk med langvarig sykdom. Marias Metode har mottatt prosjektmidler fra Fritt Ord. Her skriver jeg om kommunikasjon og sosiale medier, helsepolitikk, langtidssyke og samfunn. Les mer

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

For the record – Syk, sterk, stolt, sexy!

10

Skrevet den 23. oktober, 2011 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Som skrevet i forrige post:

Bloggen Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke og samfunn og ME, helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning på dette område. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!

Sykt aktiv er en konferanse jeg samarbeider med Revmatikerforbundet og Anna Tostrup Worsley om

å lage. Vi har jobbet med denne det siste halve året. Små skritt av gangen. Den avholdes mandag 31.oktober og har temaer som omhandler arbeid, helse og kommunikasjon. Anna og jeg holder foredrag denne dagen og er med på å lede hele konferansen. Vi ønsker at debattene rundt langtidssyke skal utvides. Revmatikerforbundet har en bra blogg det er verdt å ta en kikk på.

I forbindelse med konferansen, skrev jeg en kronikk:

1. «Syk, sterk, stolt, sexy» kom inn i Aftenposten.
Kronikken er delt ca 4000 ganger i sosiale medier. En av Facebookvennenen mine fortalte at hun hadde den med på sykehuset, da hun var ferdig med å lese, ville sykepleieren lese og spurte siden om hun kunne ta den med på pauserommet slik at hele avdelingen kunne lese den.
Sånt er fantastisk for meg å høre! Mitt ønske med kronikken var at de friske skulle forstå at det å bli syk over lang tid kan skje dem. De syke skulle bli sterkere. De friske og de syke skal samarbeide om et best mulig samfunn, der målet er å være friskest mulig i det som er sykt. For å få til det må alle dra samme vei. Ingen har noensinne blitt friskere av å bli påført skyld og skam, så vidt jeg vet.

A. Jeg ble direkteintervjuet på Østlandssendingen, i «Lang Lunsj».
Det ble litt hui og hast og jeg kom meg til studioet 45 minutter etter telefonoppringing. Intervjuet ble bra med en engasjert journalist, men stemmen min er jo helt annerledes på radio enn inne i mitt hode!

Jeg synes jeg fikk tid til å utdype mer av hva jeg mener.

Her kan du høre intervjuet!



B. Jeg har takket ja til å delta i debatt mot Attiq Sohail på TV2 nyhetskanalen tirsdag 25 ca kl 9
Attiq skrev motinnlegget «Hverdagshelter og unnasluntrerer»

Om du har anledning til å lytte – gjør det, om ikke skal jeg forsøke å finne en lenke til intervjuet og legge inn i ettertid.

Anna Tostrup Worsley skrev også en kronikk i Aftenposten «Jeg vil også jobbe».

Det andre, fantastiske som har skjedd, er at vinden rundt ME har snudd totalt. Det kan du lese om i denne oppsummeringsposten:

For the record: MEdvind! – på mandag skal jeg i radioprogrammet «EKKO» på P2 og snakke om littavhvert.

(Som en refleksjon: I disse dager er jeg glad jeg ikke stresses så lett opp, for jammen er det mange ting som skjer nesten på en gang og mye jeg overhode ikke har kontroll over. Jeg tenker med at alt dette er som et epletre. Jeg plukker ned et eple av gangen og kan uansett ikke gjøre noe med de andre som henger på treet dersom begge hendene mine er fulle av epler.  Jeg tror jeg lærte dette da jeg studerte. Jeg lå mye i det mørke meditasjonsrommet i kjelleren eller på senga på spesialrommet jeg og to andre delte på lesesalen. For å komme igjennom skrev jeg en liste over det jeg skulle. Jeg kikket bare på det jeg allerede hadde gjort. Det som gjensto, lot jeg ligge et grønt papir over. Slike (stress)mestringsteknikker jeg har lært meg uten å vite om det, har kommet godt med gjennom lang tid.)

10 kommentarer til For the record – Syk, sterk, stolt, sexy!

  1. Lothiane sier:

    Det er så flott alt som skjer nå, og jeg er veldig glad for at du og andre orker å stå på som dere gjør. Tusen takk for det!

    Lurer på link til radiointervjuet/-ene du nevner. Finner ikke link. Hadde vært fint å kunne få høre om det stadig finnes på nett?

  2. mariasmetode sier:

    :-)

    Lenken til radiointervjuet legger jeg inn etter at jeg har vært på EKKO på mandag.
    Intervjuet som var i forrige uke ifb med kronikken ligger i denne posten:
    http://mariasmetode.wordpress.com/2011/10/23/for-

  3. Ta vare på deg selv. Ja det er viktig og nødvendig at du står slik du gjør, men du har ikke noe igjen for å brenne lyset i begge endene og på midten samtidig.

    Så at Helsedirektoratet var ute med en beklagelse overfor ME-pasientene i går på Ni-nyhetene. De beklaget at de ikke hadde et godt nok tilbud. Den beklagelsenhar nok sittet ganske langt inne ganske lenge, men det var jo bra at de endelig klarte å si beklager.

    Original Kamelrytterske, bare på Karavanseraiet.no, om at respekt er noe man bestemmer seg for

  4. Anne sier:

    En kommentar fra en som også er lykkelig over de siste dagers anerkjennelse av ME som fysisk sykdom og over mulig gjennombrudd i forskningen for virksom behandling. Opplever disse dagene som et vendepunkt. Takk til deg, Maria, for din gode fronting.

    Så har jeg samtidig noen betraktninger som gjør at jeg ofte ikke finner meg helt til rette i ME-fora. Og som jeg gjerne vil dele med deg, Maria, spesielt som lege.
    Jeg har hatt ME-diagnose i 5 år, og ble heltidssykemeldt to år før dette. Måtte selv ta alle initiativ for å komme til spesialist og få diagnose. Da hadde jeg selv forstått hva jeg led av, og spesialisten samtykket umiddelbart.

    Jeg kommer selv fra legefamilie (mor og far, begge døde) og har to søsken som er leger. Jeg kan overhodet ikke snakke med mine lege-søsken om ME, de forholder seg som så mange leger: "dette vil jeg helst slippe å forholde meg til i det hele tatt " (ispedd en god del skepsis for om dette er en reell fysisk lidelse). Min eksmann var også lege. Jeg har vært fortvilet og såret og skuffet over norske legers unnfallenhet og i mange tilfelle direkte respektløshet – som jeg på en måte har opplevet har kommet fra "mine egne".

    Jeg gjennomførte LP på Phil Parkers klinikk for tre år siden og har vært på oppfølgingskurs – fikk et løft en periode og falt så tilbake til tidligere fysiske nivå. Forsto på et tidspunkt at jeg ikke måtte bruke LP til å overkjøre kroppens signaler, men har fortsatt å bruke teknikken tiI det jeg kjenner at den fungerer på og er hjelpsom til. Den siden av "LP- pakka" som lover en-for-alle-fix og som bebreider den syke når tilfriskning ikke skjer, er fullstendig forkastelig og uetisk. At flere er blitt sykere er jo fryktelig og må tas på dypeste alvor.

    Så til det i debattene og i polariseringene i holdninger som jeg føler meg fremmed for (jeg er selv cand polit med hovedfag i spesialpedagogikk og har forskerutdanning på doktorgradsnivå, som jeg måtte avbryte da jeg ble syk):

    Jeg oppfatter det som at det er mye faglig konsensus på kanskje særlig de psykologiske, men også stadig mer de medisinske områdene, om at vi har ulike medfødte disposisjoner for sykdommer som så kan bryte ut i manifest sykdom utløst av belastninger på et gitt tidspunkt; disse være seg omgivelser/miljø, annen sykdom, konsekvenser av livsstil, andre ytre triggere. Det blåser også en vind over fagfeltene som fokuserer på at kropp og sinn spiller sammen og ikke kan adskilles slik den tradisjonelle medisinen har gjort. Så tror jeg også på tilfelller jeg hører av folk som har blitt friske av alternativ behandling (det kan jo heller ikke benektes at noen er blitt friske etter LP), sågar av healing. Jeg tror dette kan skje, jeg tror kroppens selvhelbredende krefter kan slå inn og gjenopprette balanser og sette i gang tilfriskningsprosesser. Kanskje er noen ekstra mottakelige for slik påvirkning, for eksempel ved stor evne til selv-transeindusering, eller placeboeffekt – hva vet jeg.

    I lys av dette blir det underlig for meg når ME-debatten setter opp så sterke skiller mellom det fysiske og det kognitive og det emosjonelle. Kan det ikke være slik at blant alle de lidelser mennesker kan ha disposisjoner for, har noen av oss disposisjoner for autoimmune lidelser (nå går jeg ut fra at hypotesen som synes bekreftet i den nye forskningen stemmer). Så har vi muligens ulike sårbarheter i form av systemer som kan bli triggere for å utløse sykdom hvis de blir overbelastet. Noen har sårbare immunsystemer som gjør at de blir mottakelige for sykdom, noen er følsomme for emosjonelle klimaer og kan bli emosjonelt overbelastet, noen kan ha stor aktivitets-drive og overbelaste seg selv slik toppidrettsutøvere stundom gjør osv. Det blir en blanding av ytre påvirkning og personlige disposisjoner og handlingsmønstre.

    Så en dag er overbelastningen et faktum og sykdommen slår inn. Sykdom i seg selv er stressende, det kan være en belastning som nærmer seg en traumatisk opplevelse.Slik jeg opplever det kan en sjelden da si at "dette er bare fysisk". Og i mine ører betyr det overhodet ikke at sykdommen er uttrykk for eller er utløst av psykisk sykdom (eller er innbilt!).

    For egen del kjenner jeg at kroppen ikke virker som den skal. Med en bakgrunn som "sporty" er jeg ikke i noen som helst slags tvil om at noe feiler kroppen min, dette er ikke vanlig utmattelse. Jeg jobber nå med ernæring, aktivitetstilpasning og den gode restitusjon. Samtidig trenger jeg å fokusere på, og jeg søker også hjelp til, å finne alle gode strategier jeg kan for å maksimere kroppens selvhelbredende evne via tankens kraft og og sinnsro. Blant mine tilnærminger hører en del til på det psykologiske fagområdet. Jeg søker å identifisere og jobbe med egne mønstre som kan ha vært ikke-bærekraftige og sårbare for overbelastning. (Hos meg både høy aktivitet (høy på aktivitet) som jeg opplevde veldig stimulerende, og samtidig sårbarhet for et ytre destruktivt emosjonelt miljø en periode.) Noen får magesår, noen får høyt blodtrykk, noen får hjerteinfarkt, noen får psykose, noen bipolar lidelse osv – avhengig av medfødte disposisjoner og opplevde fysiske og/eller emosjonelle belastninger.

    Jeg tror sykdomsutvikling og tilfriskning er komplekst – og jeg føler meg ikke hjemme i en skyttergrav! Og samtidig – takk igjen for din dyktige fronting.

    • gamle ugle sier:

      Kjenner meg igjen i dette innlegget (også jeg står midt i en forskerutdanning, som foreløpig er satt litt på vent). Jeg har ikke ME, men har derimot erfart kroppslige og psykiske belastninger, som jeg nå er på vei ut av, etter en lang lang prosess. Og ja, det er min indre terapeut som hjelper meg. Og jeg kan ikke bruke kognitiv terapi eller LP, dette handlet om noe helt annet. Det så ikke hjelperne dessverre, og utsatte meg for retraumatisering.

      Så det jeg ønsker meg er større forståelse for mangfoldet, og mindre standard løsninger. "Bare psykisk" eller "det sitter i hodet" fungere ikke for mange grupper, er min erfaring. Det kan føre til feilbehandling og krenkelser, og "uhelse".

      Men ellers gleder jeg meg med ME gruppen nå om dag. Et skritt nærmere, litt mer forståelse av komplekse fenomener.

  5. Nito sier:

    Hei.
    Jeg har også tenkt mye likt som deg som ME syk. Men min vi er helt overbevist om at vår sønn fikk ME da han var 15 mnd ung! Vi var på ferie på Kos og han fikk en "sterk allergisk reaksjon" ( i følge den Greske legen) på mange myggstikk. Han ble aldri helt frisk igjen og gjennom mange år var vi hos allverdens leger og spesialister uten noen kunne hjelpe oss. Nå er han 13 år og har vært husbundet på heltid i to år. Han kan jo ikke rukket å slite seg selv ut på sitt første leveår?

  6. Anne sier:

    Noen ganger er det sikkert ikke nødvendig å slite seg ut med aktivitet, men en fysisk belastning i form av sykdom eller annet som kroppen ikke tåler – kanskje? Jeg tror det er veldig mange veier inn i ME. Og forhåpentlig også flere veier ut!

  7. mormor sier:

    Jeg liker undertittelen – syk, sterk, stolt, sexy! Det vanskeligste med å være syk, uansett hvilken diagnose, er det å føle seg stolt! Jeg vet ikke hvor ofte jeg går rundt og føler meg ubrukelig, unyttig…og andre u-ord. Ihvertfall ikke stolt. Denne bloggen gir meg håp om å finne stoltheten tilbake! :)

  8. Tornerose sier:

    Så flott at du orker å stå på Maria :-) Husk bare på din egen helse :) Så deg forresten på Frokost TV. Et fint innlegg med en syk (selv om vi ikke kunne se det ;-)), sterk, stolt og sexy dame!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge