"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Konspirasjonsteorier og kunnskap

27

Skrevet den 6. februar, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

For en ukes tid siden ble det framsatt flere påstander på lederplass i Tidsskriftet, Maktskifte, der jeg var en av dem som ble omtalt og lenket til flere ganger. Jeg har såvidt omtalt lederen i min forrige post. Du kan lese utdrag fra de ulike tilsvar under:

Mitt tilsvar til lederen
med utdrag fra  «Konspirasjonsteorier og kunnskap»

«Bjerkestrands leder er tatt ut av historisk kontekst. Medienes dekning og hvordan fagfolk har sett på kronisk utmattelsessyndrom gjennom tidene er interessant. Psykosomatikerne har preget synet på pasientgruppen, med begrunnelse i forskning hvor kriteriene er så vide at psykisk syke blir inkludert. Hvor er den norske kritiske lederartikkelen, tilsvarende den vi så i Lancet (5), der de psykosomatiske innfallsvinklene og dominansen på feltet diskuteres?»

Anette Gilje
skriver blant annet i sitt tilsvar, «Maktskifte er nødvendig»:

«Tiden er overmoden for å flytte definisjonsmakten til fagmiljøer med en sykdomsforståelse som samsvarer med pasientenes opplevelse og som tilbyr hjelp og behandlingsformer som oppleves nyttige og ikke forverrer tilstanden. Fagmiljøer må ta pasientene på alvor og forstå sykdommens komplekse og omskiftelige natur. Bare slik kan de medisinsk-etiske prinsippene om å gjøre godt og ikke skade oppfylles.»

Forskerne Fluge og Mella
skriver i «Feilaktig om mediestrategi»

«Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?»

Ola Didrik Saugstad,
skriver i «Epler og pærer må ikke sammenblandes»

«Bjerkestrand er forundret over at Larun & Malteruds artikkel ikke har vakt oppmerksomhet. Men det kan kanskje henge sammen med at den ikke omhandler pasienter som er diagnostisert etter nye og snevrere kriterier for kronisk utmattelsessyndrom. Artikkelen deres er derfor etter min mening svært lite relevant.»

Thomas Korsvold, journalist i TV2
har kommentert med Uriktig om TV2s journalistikk

«TV 2 gjorde et omfattende arbeid for å få frem faglig kritikk. I forkant av publiseringen tok vi kontakt med fem ledende medisinprofessorer som leste artikkelen til Fluge og medarbeidere. Samtlige konkluderte med at dette så ut til

å være et gjennombrudd. Ingen hadde kritiske innsigelser av betydning. I etterkant har vi vært i kontakt med flere fremtredende fagpersoner. Noen har uttrykt at de personlig føler skepsis, men at forskningen virker solid og at de ikke har noe å utsette på den rent faglig. Ensidigheten Bjerkestrand opplever, skyldes ikke ukritisk journalistikk, men et fravær av konkrete faglige motargumenter. Allerede i den første reportasjen stilte vi kritiske spørsmål, blant annet om medisinbruken kunne forsvares. Det svarte legene på. Det etiske råd har også vurdert medisinbruken i forsøket som forsvarlig.

Da vi begynte å jobbe med denne saken for snart tre år siden, var ingen konklusjoner klare. Ingen av «pressgruppene» Bjerkestrand nevner, visste om studien. Vi tok en selvstendig beslutning om å dekke forskningen og er ikke blitt manipulert eller presset av noen. Vi har heller ikke vært del av noen organisert kampanje.»

Du kan lese alle samlet på samlesiden under:

«Maktskiftet møter motstand»

En kommentar fra meg om hva som er det triste:

Det er sagt mye bra fra de andre, noe som betyr at jeg ikke kommer til å kommentere noe utover et par ting.

- Det er trist lesing å se at fremragende forskning blir forsøkt gjort mindre enn det forskningen faktisk er. Ved å insinuere at årsaken til at forskerne Fluge og Mella har fått en symbolsk økonomisk støtte fra bevilgende myndighet ikke er de interessante resultatene etter solide forskningsmessige kriterier i seg selv, samt at dette er norsk forskning på internasjonalt nivå, er ufint. Det er spesielt ufint fordi det står på lederplass i det eneste norske fagtidsskriftet vi norske leger har og som alle norske leger leser. Vi burde applaudere norsk forskning og våre forskerkollegaer når de går på nye veier, basert på etterrettelig, solid forskning. Jeg håper at en slik tendensiøs omtale ikke tar motet fra andre forskere som ønsker forske videre på ME med det for øye å finne svar og løsning.

- Det er trist at slike insinuasjoner og konspirasjonsteorier ukritisk blir publisert på lederplass i et anerkjent tidsskrift, der etterettelighet og kunnskap skal settes i høysetet. Som skribenten selv skrev: Tidsskriftet har ansvar for å sørge for en profesjonsetisk balansert debatt. Det var lite i denne lederen som tyder på et slikt ståsted.

- Det er trist at det enda en gang er ME-pasienter slike utsagn og påstander skal gå utover. Dette er en pasientgruppe som gjennom år beviselig har blitt møtt med mye ukunnskap. Det er utmattende i seg selv å drive debatter med stråargumenter og debatteknikker som ikke holder mål. Hvem tjener på slikt? Er det noen i hele verden som tror at pasientene ikke oppriktig ønsker bli friske? Hvorfor er det så få som spør

hvorfor så mange pasienter i denne pasientgruppa  protesterer på hvordan de har blitt møtt fra mange av de som skal være hjelpere og behandlere? Er det noen som lurer på hva som ligger i «brukermedvirkning», som Lisbeth Myhre skriver om?

Jeg er spent på om det vil komme noen form for beklagelse overfor de omtalte?

Hva som er synd, er at den viktige debatten om forholdet mellom helsevesenet, redaktørene, brukerne, de synlige og usynlige nettverkene mellom disse og andre aktører ble borte. Hvilken måte brukerne kan være medlem av et likeverdig partnerskap gjennom sosiale medier er interessant og jeg skrev noe om den i forrige post, «Kunnskap og maktdeling»

27 kommentarer til Konspirasjonsteorier og kunnskap

  1. jojja sier:

    Veldig bra reflektert Maria. Jeg har undret meg over det samme. Å jeg må si at hun mistet min respekt, jag hadde ventet meg mye mer i fra henne, og spesielt siden hun sitter i en så viktig posisjon.

    Jeg håper at om dere ikke får en unskyldning, at hun trekker hele bloggposten.

    Jeg håper og tror at Når hun kan bedre så gjør hun bedre, og at denne bloggposten Maktskifte, er rett å slett ukunnskap om både emne og situasjon.

  2. Ufint og trist er de ordene jeg også sitter igjen med. En beklagelse overfor både pasienter og forskere er på sin plass. Ved å hevde at det er "bloggermakt" man diskuterer, skyver flere fra seg ansvaret for å ta stilling til vitenskapen som blir omtalt. Det er som om vi skal ta for gitt at Bjerkestrands refleksjoner om de to studiene er riktige, og at det viktige her er å diskutere hordan pasientene har brukt sosiale medier. Det er helt feil.

    Jeg synes også det har vært et helt uforskammet sterkt fokus på deg og det du skriver og står for, Maria. Delvis er det forståelig fordi du er en viktig stemme i samfunnsdebatten om langtidssyke generelt og ME-syke spesielt. Men jeg sitter igjen med en følelse av at du delvis blir gjort ansvarlig for "alt" som skjer i sosiale medier fra pasientsiden, og synes at du må svare på ting som blir tillagt deg. Det må ha vært utrolig tøft for deg å bli navngitt som blogger og lege i Tidsskriftets lederartikkel på denne måten, og med et ivrig nikkende haleheng i sosiale medier hvor enkelte til og med helt åpent innrømmer at de ikke gidder sette seg inn i saken, men likevel tillater seg å komme med sterke, negativt betonte utsagn om pasientgruppen og bloggerne.

    Dessverre stiller jeg meg tvilende til at disse nikkedukkene gidder å lese og sette seg inn i motsvarene, men jeg håper at i alle fall noen gjør det. Det viktigste er jo tross alt å få spredt riktig kunnskap om sykdommen til helsepersonell, helsemyndigheter og alle de som skal vise omsorg for denne forsømte pasientgruppen.

  3. Heidi sier:

    Veldig bra svar til redaktøren for Tidsskriftet Maria! Jeg støtter meg til det som Cathrine skriver, det må være utrolig tøft for deg å bli navngitt i Tidsskriftets leder på den måten. Men, det at du blir navngitt viser jo hvor sterk din stemme har blitt, og at din "mikropolitikk" fungerer! Så stå på videre, Maria! Ikke la dette gå inn på deg.

    Jeg undrer meg over sammenlikningen som redaktøren i Tidsskriftet har gjort. Hun burde da selv forstå at oppmerksomheten rundt de to studiene vil være forskjellig. Den ene er en metaanalyse rundt gradert trening, altså en analyse av tidligere analyser – om et tema som følgelig har blitt diskutert en rekke ganger tidligere, mens den andre, Rituximab-studien, "er den første randomiserte, kontrollerte studien på et medikament mot kronisk utmattelsessyndrom noensinne" som du skriver i ditt motsvar Maria. Dette gir håp til tusener av ME-syke over hele verden. Selvfølgelig får dette mediedekning! Jeg var selv i USA da Rituximab-studien ble publisert, og studien fikk oppmerksomhet også der. Jeg tror da virkelig ikke at norske "pressgrupper" har fått denne saken publisert i USA og en rekke andre land….

    Jeg lurer på om redaktøren i Tidsskriftet hadde skrevet samme artikkel hvis sykdommen det var snakk om hadde vært en annen enn ME? Hvis det for eksempel hadde vært snakk om en ny og revolusjonerende kreftmedisin som gjorde et høyt prosentantall pasienter friske sammenliknet med en studie som viser at et "tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse for disse pasientene" (som redaktøren i Tidsskriftet skriver i sin leder om metaanalysen). Ja jeg bare undrer….

  4. Heidi sier:

    Fantastisk bra skrevet, Maria!

    Ryddig, saklig og med svært treffende og (imo) udiskutable poeng.

    Veldig bra at du henviser til også andre sine uttalelser/motsvar til Bjerkestrand sin leder.

    Håper hun ser at et svar (og en beklagelse) er å forvente for sine tidligere hårreisende påstander.

  5. måne sier:

    Takk igjen, Maria!
    Det er så bra at du orker å stå løpet videre! Jeg skulle ønske jeg kunne trylle deg frisk slik at du slapp å bruke av nøye tilmålte krefter til denne harde, men svært nødvendige, kampen for oss alle!
    Det er så tydelig at frontene hardner til nå. Jeg hadde trodd at det ville gått litt penere for seg enn det gjør. Jeg hadde trodd det, siden dette handler om svært syke menneskers fortvilte kamp for å få et verdig liv. Men det viser seg at jeg har vært for naiv.. Jeg misliker sterkt hvordan noen fraskriver seg ansvar, bagatelliserer viktige forskningsfunn og nekter å forholde seg til pasienterfaringer. Og jeg tenker at det eneste som nytter nå, er hard kamp! En kamp hvis grunn er tuftet på kompetanse om sykdommen flettet sammen med respekt for de sykes erfaringer.
    Takk for at du vil stå i front, takk for at du ikke gir deg!
    Jeg er overbevist om at resultatet av det vi står i nå, en dag vil gi oss alle et bedre liv :-)
    Varm takkeklem sendes:-)

  6. Jaaa Maria det er trist, fordi fokuset igjen blir tatt vekk fra noe som sååå trenger å ha fokus på seg. Nemlig behandling for ME syke. Jeg sitter igjen etter dette med Tidsskriften med noen spørsmål.

    1 Hva er det skribenten vil informere om i den artikkelen, sitter enda og klør meg i hodet og tenker hæ? Hva skal dette være for noe, hva skal oppnås/ikke oppnås, hva dreier dette seg EGENTLIG om??

    2. Et tidsskrift for leger er vel fokuset på å informere og dele kunnskap med de besøkende, som jeg tror da er leger og intresserte; hvordan kan en artikkel omhandlende media og bloggeres rolle innen publikasjon og oppmerksomhet om forskningsresultater være "godt og berikende" lesestoff for denne målgruppen? Hva er det skribenten tilfører egentlig??

    3. Hvorfor ble et slikt tema valgt, spesielt siden mange av spørsmålene hun la fram var ikke spørsmål men mere antakelser og synsing. Noe jeg lærte da jeg tok min utdannelse er å sette seg godt inn i temaet du jobber med, først da kan man nyansere og reflektere:)

    Maria ja du har stått i et stormøye lenge, men jeg vil gi deg et ord som jeg bruker i slike settinger. Et ord som kan dekke mye…. voksesmerter…. jepp Maria det kaller jeg voksesmerter. Det tar tid før kunnskapen blir marinert i oss i de rundt oss og i alle samfunnslag. Du bidrar og deler kunnskap og ingen tvil i mitt hjerte at din intensjon er å dele nettopp det:kunnskap! Det å dele nettopp det er en stor gave♥ Det å lære noe nytt som kan inspirere og gi oss verktøyene som trengs. Er befriende Maria, tuusen takk for det!!

    Så da når jeg ser beskrivelser eller antakelser rundt din rolle som blogger og lege. Tenker jeg ja ja andres voksesmerter, det er skummelt med det man ikke forstår. Ihvertfal hvis man tror man eier sannheten, eller føler noen for for eierskap for sine teorier og tanker :P Noe ingen av oss gjør, men vi kan dele det vi vet og sammen kan vi se en større helhet. Det er ofte enten eller retorikken som kveler refleksjon og åpenheten til å ta inn ny informasjon. Vi må være ydmyke for at hver dag kan vi lære noe nytt og det jeg vet i dag eller ikke vet: definerer meg ikke som person. Det å lære noe nytt hver dag er virkelig en dyrebar gave. Noe din blogg har vært mang en dag Maria♥ Hadde nok vært som et juletre med MASSE pakker under på julaften hihi!

    Så jeg er veldig takknemlig at du klarer å stå i dette. Varm varm klem♥
    Linn Sjåfjell recently posted..Produkt test av Tsukineko Goosebumps Del 1, 2 og 3My Profile

  7. Saken fortsetter i Tiddskriftet nr 3, fra redaktøren: Meningsvokterne. Kritikken mot Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og pasientgruppen fortsetter.
    Lisbeth Myhre recently posted..Brukermedvirkning i helsetjenesten – ikke akseptert?My Profile

    • MariasMetode sier:

      Hei Lisbeth,

      Ja, jeg ser det. Det skulle kanskje ha kommet et tilsvar og en nyansering fra Helse- og omsorg eller Helsedirektoratet til denne lederen? Dersom det utgjør noen forskjell.

      Som sagt til kollega Hanne lenger ned – jeg vet ingenting om det kommer et tilsvar til denne leder nummer to.
      MariasMetode recently posted..Konspirasjonsteorier og kunnskapMy Profile

  8. MariasMetode sier:

    Takk for kommentarer!

    Det er kommet enda en lederartikkel om emnet. Jeg legger den inn her, så ligger den tilgjengelig for den som vil lese:

    Meningsvokterne: http://tidsskriftet.no/article/2207189

    Jeg ser nå at en av formuleringene i mitt tilsvar er uklar og kan misforståes. Jeg har bedt Tidsskriftet om at den rettes opp.

    Det er få ord man har tilgjengelig, tilsvaret skulle komme raskt, jeg fikk ikke til å nyansere rett – og, vel, noe av det min sykdom velsigner meg med er nedsatt konsentrasjon. Jeg så ikke at setningen kunne misforståes, når den blir tatt ut av kontekst. Det er alltid noen som ønsker å ta setninger ut av en kontekst.

    Jeg skrev

    "At studien til Fluge og medarbeidere fra Haukeland universitetssykehus (4) får stor oppmerksomhet, skyldes først og fremst at dette er den første randomiserte, kontrollerte studien på et medikament mot kronisk utmattelsessyndrom noensinne og kan vise til gode resultater".

    Det jeg mente å skrive var

    "At studien til Fluge og medarbeidere fra Haukeland universitetssykehus (4) får stor oppmerksomhet, skyldes først og fremst at dette er den første medikament-RCT i CFS/ME-historien som viser positiv effekt".

    Jeg håper setningen rettes opp.

    ______________

    Det er mye jeg finner underlig i hva som foregår. Noe av dette har jeg nevnt i posten over.

    Andre underligheter er metoden man bruker til bortforklare pasientenes påstander om at behandling de har forsøkt, men ikke hatt nytte av, faktisk ikke har effekt på dem. Den eneste behandlingen pasientene blir tilbudt, en "behanding" som viser svært liten effekt.

    Metoden for å bortforklare er å demonisere pasientgruppen framfor å lytte til dem og sørge for etteretterlig forskning. Det er ikke å "være åpen" eller å ha en balansert debatt, slik jeg ser det.

    Hva er galt med å lytte til pasientene når de sier at det som teorien sier skal funke, ikke funker i prakis? Det er da relativt vanlig i andre sammenhenger.
    MariasMetode recently posted..Konspirasjonsteorier og kunnskapMy Profile

  9. Måne sier:

    Takk for oppdatering!

    Denne nye lederen sier akkurat det samme som den opprinnelig lederen, men går noe lenger..Som pasient , oppfatter jeg:

    Hvis jeg som pasient bruker min demokratiske rett til å mene noe om min egen sykdom og hvordan den best kan behandles, eller ikke bør behandles, så er jeg en vanskelig pasient. Når vi pasienter samler oss i en pasientforening som gjør det den skal: Kjemper for medlemmenes rett til å bli tatt på alvor av det off. Helsevesen, er pasientforeningen vanskelig og ikke objektiv. Når vi som syke benytter oss av mulighetene for å kjempe for vår sak gjennom sosiale medier, får vi for stor makt og manipulerer både forskere og politikere.

    Så sies det rett ut, at:

    Dersom pasientene skal være så krevende, er det muligens ingen forskere som vil jobbe for å finne ut av denne sykdommens årsaker og beh.muligheter!

    Akkurat som du sier:Demonisering av pasientene.

    Ikke noe blir sagt om diagnosekriterier eller utenlandsk biomedisinsk forskning eller to Sintefrapporter som slakter norsk helsevesens behandling av ME-pasienter…Ikke noe sies om at det fremdeles pågår forskning på XMRV/HGRVs…Ikke noe sies om viktigheten av brukermedvirkning i helsetjenesten etc etc

    Vi har bare en ting å gjøre: Fortsette å bruke vår demokratiske rett til å si ifra!

    Takk igjen!

  10. jojja sier:

    Noen ganger skulle jeg ønske at det gikk an å like kommentarer på blogg.. Hvor er liker knappen :)

  11. BRAVO til Månes kommentar!

    Hvordan i alle dager er det mulig å stemple pasienter som vanskelige og uvillige til å bli friske når de forteller at "behandling" de anbefales eller mer eller mindre tvinges til ikke har effekt eller gjør dem sykere? Hvilke andre sykdommer eller behandlinger gjør man det for??

  12. Ja jeg undret meg veldig over dette å kalle en pasient gruppe for vanskelige og uvillige til å bli friske. Hvor kommer denne måten å definere på, hva er det den oppfyller. Jeg tror det handler mye om avmakt og håpløshets følelse. Når man ikke vet og har liten romslighet. Er det lettere å skape avstand og fremmedgjøre motparten. I dette tilfellet det å behandle ME syke.

    Så istedetfor å bære sin håpløshets følelse og gjerne også kjenne på det å ikke kunne hjelpe. Så lager man et fremmedbilde av en hel gruppe mennesker. Grei måte å skape avstand på kanskje? Dette er vel like diskriminerende som mange andre grupper i historien har fått kjenne på. Men som Maya Angleou sier, When you know better you do better. Så jeg håper med kunnskap og forskningsresultatene som vil marineres i alle samfunnslag også i Norge. Vil tonen endre seg.

    Virker som det er lettere å snakke om støyen i den såkalte debatten, enn å fokusere på hva det egentlig dreier seg om. Som jeg skrev inne hos jojja: det å ikke vite er ikke farlig, det å ikke kunne alt definerer oss ikke. Men viljen til å lære, med et åpent sinn vil ha så mye å si for hvordan man samarbeider og kommuniserer. Debatten rundt ME har da blitt mere nyansert siden 2011. Jeg forstår ikke motivet eller bakgrunnen for at dette temaet er oppe i det hele tatt. Og siden forfatteren også sier de visste det kunne bli støy pga at de valgte ME som eksempel. Hvorfor gjøre det da? Hvis poenget ikke hadde spesielt med ME å gjøre men mere generelt? hvorfor kommer det ikke eksempler på andre forskningsresultater som støtter deres undring om media og alle nevntes makt overfør politikerne. Hva var intensjonen med en slik type artikkel, hva er det som skal oppnås eller egentlig belyses.

    Det å få betegnelsen vanskelig og oppfarende osv. Får meg med en gang å tenke på kvinner som fikk hysterioform diagnoser før i tiden. Men når man lærte mere, fikk kvinnene en helt annen tilnærming fra legestand og helsevesen.

    Jeg må og få si det må ikke gå ære i dette med hvem som har rett. Dette er et komplekst bilde med mange variabler. Kan man ikke heller kjenne en ydmykhet overfor dette, istedetfor å bruke så mye tid og energi på å beskrive og dramatisere støyen rundt temaet. Hva hjelper vel det??
    Linn Sjåfjell recently posted..Produkt test av Tsukineko Goosebumps Del 1, 2 og 3My Profile

  13. Hanne Qvist sier:

    Takk for flott innsats på tidsskriftets nettside, men kommer det noe trykket svar i papirutgaven? Det hadde gjort seg, for det er jo den alle våre kolleger leser. To ledere på rad med sånt ensidig "skitpreik", det er nesten ikke til å holde ut!

    Jeg har faktisk lyst til å melde meg ut legeforeningen når de vinkler en sak så skjevt. Hva med en kollektiv utmeldelse av flere leger med me-sykdom? Men det nytter vel ikke å påvirke på den måten.

  14. Det forundrer meg at psyko-somatikken ikke møter de ME sykes kritikk om manglende vitenskaplig metode, når det diskuteres kriterier og miks av katter, kaniner, epler og pærer. I stedet gjør de en polarisert diskusjon om de ME syke, penger og forskning. Hva er det for nivå på vitenskaplighet?

    Hvor finns Tidskriftet for leger i det her? Holder de fortsatt på vitenskap og beprøvd erfaring?
    Anna-Lena Grø recently posted..Vitenskaplig metode og MEMy Profile

    • mariasmetode sier:

      Hei Anna-Lena,

      Tja. Tidsskriftet må vel egentlig svare på en del av spørsmålene dine selv. Selv har jeg et inntrykk av at Tidsskriftet er et seriøst fagtidsskrift som ønsker høyt faglig nivå på sine artikler. Som mange andre har jeg likevel reagert på disse to lederne.

      Det er unødvendig å skape fronter og polarisering i denne debatten. Hva de fleste pasienter ønsker er å bli lyttet til, at deres erfaring blir anerkjent når pasientene forteller at en foreslått behandling ikke fungerer.

      Det er viktig at forskningen på alle felt er etterrettelig og etter så smale og klare kriterier for inklusjon som mulig. Dette fordi vi alltid gjerne vil vite så klart som mulig at den gruppen vi forsker på, er den gruppen vi skal implementere resultatene på. Forskning kan aldri "bevise" en "sannhet", men vi kan få indisier på sterke sammenhenger. Dess flere ganger denne sammenhengen vises og observeres, dess større sannsynlighet er det for at den er "sann" og at denne sammenhengen gjelder for andre, lignende grupper. Når vi vet at forskning ikke gir "sanne" svar, men likevel viser sammenhenger, ser vi lett hvor viktig det er med klare, definerte pasientgrupper. På den måten øker vi "sannhetsgehalten" i det vi finner.

      • Takk for flott svar, Maria!

        Jeg har også lært meg om hvor viktig det er å avgrense og å klart definiere de grupper man skal forske på. Det her er en metode som passer dårlig på en sekkediagnostikk der man blanner sammen både det ene og det andre. Det rammer kvalitetssikring og de pasienter som ikke passer inn i bildet får betale en høy pris.

        Du har skrevet et flott svar til Tidskriften, og det har de andere også gjort. Jeg sitter også med den bilden av lederartiklene som Therese beskriver her. Merkelig polarisering.
        Anna-Lena Grø recently posted..Når er positivitet bra?My Profile

  15. Therese Utgard sier:

    Kjære Maria,

    takk for et veldig reflektert motsvar til leder-artikkelen i Tidsskriftet – den viser kva verdier DU står for.

    Som sikkert mange andre reagerte eg på både form og innhald i lederen. Eg syns det er rett og slett merkeleg å publisere noko slikt på lederplass i Norges "einaste" medisinske akademiske tidsskrift. Tonen er faktisk litt ufin, og innhaldet liknar som du skriv, konspirasjonsteoriar. I tillegg til å vere ganske uhøfleg mot navngivne personer, er det jo dumt at denne leder med dette sjølv tek fokus vekk frå noko som kunne ha vorte ein interessant og konstruktiv debatt – anten om ME og forskning, eller om fenomenet sosiale medier/samfunnsdebatt/plassen til sosiale medier i helsedebatter og helsefremmande arbeid.

    På denne måten bidreg lederen sjølv til ein polarisering av debatten og meiningar rundt ME-sjukdommen, av di innlegget hennar går meir på person enn sak, og ikkje blir tatt alvorleg angåande det faglege innhaldet.

    Eg synes personleg det er ironisk at konspirasjonsteoriar og påstander om økonomiske interesser kjem frå ei som deler yrke med oss (legar). Legestanden representerer vel ein profesjon som har vore og vel enno er gjenstand for påstander om uheldige koblingar til industrien, og som blir beskylt for å beskytte sine einge (økonomiske) interesser meir enn pasientanes.

    Eg synes du gjer ein flott jobb, og du bidreg med ei interessant og viktig stemme i samfunssdebatten!

    Mvh, Therese.

    • mariasmetode sier:

      Takk for støtte og gode ord, Therese!

      Jeg opplever dessverre det samme som deg når det kommer til begge disse lederne og hvordan de polariserer debatten. Hva jeg synes snart er på tide, er at ME-pasientene selv får lov til å definere hva de står for og hva de mener. I alt for lang tid er vi, som en hel pasientgruppe, blitt tillagt meninger og forsøkt demonisert. Det bærer selvsagt galt av sted. Hvem har nytte av et slikt utgangspunkt for en debatt? Ikke mange.

      Jeg skulle, i likhet med deg, også ønske at den første lederen var formulert annerledes, slik at vi kunne snakke om det som virkelig er spennende og som du peker på:

      ME og forskning og sosiale medier og helsedebatten/demokratiseringsprosesser.

      At vi ikke fikk til dette denne gangen, behøver ikke bety at vi ikke skal få det til neste gang. Begge debattene er i mine øyne veldig interessante og jeg gjenstarter gjerne begge i Tidsskriftet senere, om jeg får mulighet til det!

  16. Lisbeth K sier:

    Slutter meg 100% til innlegget til T. Utgard. All honnør til deg Maria for innsiktsfulle og kloke innspill i ME saken og andre saker som betyr noe i samfunnet!

    Klem fra Lisbeth

  17. mariasmetode sier:

    ETTERLYSNING OG BEKLAGELSE:

    Til deg, Anne, som skrev en lang og god kommentar om at du ikke kjente deg igjen i polariseringen:

    Tusen takk for de reflekterte tankene! Jeg leste kommentaren din. Av en eller annen grunn hadde det innebyggede filteret på bloggen fanget den opp og lot den ikke slippe igjennom. Etter jeg godkjente den, er den søkk borte. Beklager så mye!

    Jeg skal likevel forsøke å svare det jeg husker:

    Ja, psyke henger sammen med soma. Vi er fysisk og psykisk sårbare av ulike årsaker, det vil si at vi har ulik disposisjon for å bli syke med ulike sykdommer. Det ser vi ved veldig mange tilstander, som ved hjerte/kar-lidelser, autoimmunse sykdommer, kreft osv.

    Det vi også vet er at om vi ikke har det bra, fysisk eller psykisk, forverres ofte symptomer. Det skal vi ta på alvor, i alle ledd, fra lege til pasient. Det betyr derimot ikke at behandlingen for kreftsyke er å male veggene i flotte farger eller la barna møte sykehusklovnene (bare for å sette det på spissen). Folk blir stort sett ikke friske av å ha det bedre i seg selv, men symptomene kan få mindre utfall og en kan mestre det å leve som syk på en bedre måte.

    Jeg har ikke hørt om en eneste ME-syke som mener noe annet. Hva jeg derimot har hørt mange ganger at at ME-syke, som alle andre syke, vil ha en faktisk behandling, dersom det er mulig å finne den. Det er et krav om at forskning skal gjøres på rette premisser og at informasjon om behandlingseffekt skal være etterrettelig.

    Hva jeg ofte hører, er at alle andre definerer hva "ME-pasienter" mener og tror. En skulle tro det var mulig å lytte og å ha to tanker i hodet på en gang:

    - Ja, psyke og soma henger sammen. Møt pasientene på en skikkelig måte. Hjelp de som trenger det å mestre det å leve med langtidssykdom.

    - Ja, det er selvfølgelig slik at ME-pasientene, som alle andre pasientgrupper krever etterrettelighet i omgang med forskningen som foregår og at det forskes bredt – deriblant altså på medisiner. Spesielt når annen forskning ikke viser behandlingseffekt av særlig grad, selvsagt.

  18. Tilbaketråkk: To underlige ledere i Tidsskriftet | Marias Metode

  19. Tilbaketråkk: Rituximab for ME: Jeg er pilotpasient | Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge