"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

fake rolex watches

Kunnskap og maktdeling

20

Skrevet den 2. februar, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Denne ukes leder i Tidsskriftet for Den Norske Legeforening, Maktskifte, tar opp et spennende tema. Hvordan kan sosiale medier brukes til å fremme et budskap eller vise fram kunnskap som ikke kommer fram gjennom tradisjonelle kanaler, og på den måten forykke maktbalansen mellom dem som definerer og den som blir definert, den som styrer informasjonsflyten og den som ikke gjør det?

Den som klikket seg inn på lenken over, vil se at jeg er omtalt som en som har makt til å påvirke. For å si det kort: Jeg er ikke redd for makt. Om jeg skulle ha makt til å påvirke er det bra! Om jeg kan vise fram andre forståelsesmodeller er det supert! Jeg er overbevist om at alle borgere har en rett og plikt til å engasjerer seg i samfunnet de lever i, på de måtene de kan. Det er selve grunnstenen for demokratiet. Jeg kaller det mikropolitikk.
Den som klikket seg inn på lenken, vil også se at det er påstander om organiserte pressgrupper, om «strateger» og en kampanje. Det dreier seg om at helseministeren innvilget  forskerne bak en oppsiktsvekkende studie, legene Fluge og Mella ved Haukeland

sykehus, 2 millioner i forskningsmiddler. Studien viser at når ME-syke får tildelt den biologiske medisinen, Rituximab, er resultatene  hittil svært gode. Det er få studier på ME, med godt design, som viser så gode resultater. Studien peker ut retning, gir noen svar, men langt fra alle.

Jeg skal ikke gå videre inn på denne artikkelen nå. Det kommer et tilsvar i Tidsskriftet fra meg om litt, og da kan jeg kanskje utdype i en annen post. Jeg vil heller snakke om sosiale medier og helsevesenet.

Foto: Maria Gjerpe. Papegøyer

 

site web Sosiale medier og helsevesenet
Sosiale mediekanaler er viktige for helsevesenet, helseforetak og helsepersonell.

Sosiale medier handler om å lytte. Det handler om å lære. Om kunnskapen er nyttig, bør den føre til en handling og at lytteren tar ansvar for å lede an.  Sosiale medier kan være bevisstgjørende og oppdragende for deltageren. Det får konsekvenser ikke å delta.

Homepage Kunnskapsbank og termometer
Sosiale medier er for meg en kunnskapsbank. Når jeg blir bedt om å komme for å snakke for noen, synes jeg det er liten vits i at de bare skal få høre min mening. Den er jo bare min. Flere ganger har jeg invitert lesere til å delta i poster for å dele sin kunnskap og

sine erfaringer, slik at jeg kan spre dem videre. Stemmer ble båret fram til andre leger i Legeforeningen, til politikere på Stortinget, der jeg snakket med Høyre om NAV og med KrF om velferdsstatens utfordringer.

Det å bruke sosiale medier på denne måten er som å stikke et termometer ned i vannet. Om du følger de som tenker som deg, lytter til de som tenker som deg, kan det være at du bare vil få temperaturen akkurat der du selv står og ikke dit du skal. Det er bakstreversk. Det er jo et annet sted vi skal. Ikke nok med det – det kan absolutt være at du trår feil om du ikke lytter til de som har gått andre veier enn den du gikk for å komme dit du står stille.

Makt og maktstrukturer
Det å ha kontroll over kunnskap og kunnskapsflyt er makt. I tradisjonelle medier er det en redaktør. Denne redaktøren har stor makt, spesielt om redaktøren styrer store deler av hva en gruppe mennesker får informasjon om. Når det skjer opprør i et land, er mediene det første begge sider, både opprørere og makthavere, forsøker få kontroll over.

Sosiale medier utfordrer denne makten. Det finnes ingen overordnet redaktør i disse mediene. Her gjelder gode argumenter, og en må vente å tåle motargumenter og selv stå for det en sier og forfekter. Det er ingen desk å gjemme seg bak. Den som ønsker en åpen kommunikasjon og å lære, har også åpne kommentarfelt i sine blogger eller diskuterer åpent på Twitter.

Tidens fyndord er «brukermedvirkning». Med brukermedvirkning kommer maktdeling. Makt er en konstant størrelse. Om noen skal få mer, må andre finne seg i å få mindre.

Jeg er stor tilhenger av oppløsning av makstrukturer. Jeg liker se barrierer bygges ned og mennesker kommunisere på et likeverdig plan, men med ulik kunnskapsbank. Til sammen kan det bli steike bra!

Jeg brenner for at helsesektoren og deres deltagere skal komme på sosiale mediebanen, lære verktøyene og ta dem i bruk. Det er store utfordringer en skal møte – men det er også store fordeler og mye å hente. Å lukke øynene er umulig. Det er mye mer interessant å åpne dem og å lære noe nytt. Velkommen til bords!

20 Responses to Kunnskap og maktdeling

  1. everrest says:

    Hei Maria!

    Har lest artikkelen som redaktøren i tidskriftet for legeforeningen har skrevet. Jeg forstår ikke hvorfor det er så "farlig" at Mella og Fluge har gode resultater med sin forskning. Forskning som fører til mer viten kan vel aldri være farlig eller hur?

    Synes redaktøren i nevnte tidsskrift virker sint i den artikkelen, forstår ikke hvorfor det. Vi som har ME har i årevis prøvd å si at GET og CBT ikke har noen virkning, tvert imot, og da det kommer annen forskning med oppsiktsvekkende resultater så er det plutselig " galt ".

    Hvorfor kan ikke vi pasienter som har ME si at behandlingen ikke virker når man har prøvd det en stund. Jeg har vært underlagt mye CBT og GET gjennom snart 30 år, i flere omganger, men det har ikke virket, bare ført til forverrelse. Hvorfor kan vi ikke få lov å si noe om det?

    Har man prøvd en behandlingsmetode og det ikke virker, hva er da vitsen med å prøve igjen og igjen? Det er jo bortkastede ressurser, både økonomisk og ikke minst for pasienten som får tilbakefall med store konsekvenser, ikke sant?

    Vet ikke helt hvor gammel redaktøren i tidsskriftet er, men mange i den eldre generasjonen forstår nok ikke hvor langt dette med sosiale medier har kommet og ikke minst hvor viktig det er for pasienter som er husbundet. Er ikke leger interessert i annen forskning enn den som understøtter deres egen mening? jeg bare spør, jeg….

    Et litt rotete innlegg her, men hodet mitt er ikke helt med i dag…

    • mariasmetode says:

      Hei Everrest og takk for kommentar!

      Det ser ut til at artikkelen leses veldig ulikt av ulike mennesker. Jeg hadde lenge vanskeligheter med å forstå hvor redaktøren ville med denne lederen. Nor forsto jeg etter å ha fulgt litt med på Twitter, men jeg regner med at den videre debatten viser vei.

      Jeg forstår ikke redaktøren dit hen at hun ikke ønsker forskning velkommen. Jeg vil heller ikke begi meg ut på å tolke andres sinnstemmning ut fra en tekst. Redaktøren er ung og vel bevandret i sosiale medier og godt opplært i dens prosesser.

      Du spør om ikke leger er interessert i annen forskning som bekrefter deres mening.Det er nok alltid lettest å omfavne det som understøtter eget syn. Det skal en kraftanstrengelse til for å kaste sitt gamle og omfavne noe nytt. Det gjelder oss alle.

      Hva jeg er helt enig med deg, er at det er ikke forunderlig at pasientene som har forsøkt treningsterapi, blitt verre, ikke er så opptatt av studien som ble lagt fram. Jeg er også veldig enig med deg i at folk som har erfaring med enhver metode, skal en lytte til.

      Lisbeth Myhre, tidligere avdelingsdirektør i Helsedirektoratet snakker fritt som pensjonist og har skrevet en fin tekst om akkurat dette:

      http://myhreperspektiver.blogg.no/1327839396_har_

      I denne posten har jeg grepet tak i dette med sosiale medier og bruken av den. Jeg er jo overbevist om at sosiale medier kan være et fantastisk verktøy for å øke tilliten i helsesystemet og øke og forbedre samhandlingen mellom den enkelte pasient og lege, samt mellom foretak og bruker.

      Det som skjer nå, er at ulike pasienter, og spesielt pasientgrupper som ikke har blitt tilstrekkelig hørt, gjør seg hørbare gjennom åpen mikrofon, som de ulike plattformene i sosiale medier er. Ikke bare gjelder dette for pasienter. Se bare på hvordan muslimske kvinner bruker sin stemme høyt og tydelig. På Twitter går den en "aksjon" ved å bruke hashtaggen #homoriot for å synliggjøre homofile og deres hverdag og tanker.

      Vi går spennende tide i møte!

  2. Vivi says:

    Veldig godt skrevet Maria.

    Jeg leste den leder som redaktøren i Tidskriftet for legeforeningen, som en kritikk av den jobben du gjør.

    Hva er de engstelige for ? At folk blogger og engasjerer seg om kritikkverdige forhold innen helsevesentet. Eller om forskning som kan ha en stor betydning for ME pasienter ?

    Det har vært mye å ta tak i for denne pasientgruppen . Men svært få har blitt hørt. Og når det endelig kom noen positive studier, som er gjort av en behandling som virker, så skal det liksom være feil å dele gleden?

    Det er nok av blogging og informasjon på nettet om svært omdiskuterte behandlingsformer. Der bloggerne og har en fortjeneste på det de blogger om. Det hadde vært en viktigere sak å ta opp i den lederen. Hvor etisk det egentlig er.

    Jeg valgte å snu den leder artikkelen til din fordel Maria. At noen anser deg og engasjementet ditt så viktig , at det tas inn i en leder. Viser bare hvor viktig du er, for å få til en forskjell.

    • mariasmetode says:

      Takk for kommentar, Vivi!

      Jeg deler dine refleksjoner og undring rundt hva som skulle være kritikkverdig i å være engasjert i egen helse, egen sykdomstilstand og ny forskning som angår den. Jeg tror, personlig, at vi nå er inne i en ny tid, der ME-pasienter og andre, blir lyttet til på en annen måte enn tidligere.

      (Jeg MÅ skynde meg å legge til at det er veldig, veldig mange dyktige, nærværende, kloke leger som ønsker denne, og annen forskningen velkommen, slik at de kan hjelpe pasientene sine. Det er jo enhver leges ønske å hjelpe sine pasienter. For, jeg kan love deg, som lege vet jeg at dette ikke er lett å forholde seg til. Det igjen gjør at våre helsemyndigheter og Legeforeningen, via Tidsskriftet, har et ansvar for å opplyse sine medlemmer uten å ha en politikk om hvilken forskning og syn de skal fremme. Jeg har ikke en systematisk oversikt over hvordan de forvalter den "oppgaven", så er det sagt.)

      Ja, lederen kan leses slik, som et forsøk på å kritisere meg, hva jeg gjør og hva jeg står for. Den kan som sagt i kommentaren til everrest over leses på mange måter.

      Hva jeg velger å lese er at noen mener jeg er dyktig på å bruke sosiale medier og muligheten det gir for å fremme et syn og et ståsted. Det tar jeg som en hyggelig anerkjennelse. Hva jeg leser er at mange bør bli oppmerksomme på sosiale medier som en arena der mange ulike stemmer og meninger kan høres. I tiden som kommer vil tradisjonelle medier ha mindre makt. Det er bra!

      Hittil har vi kanskje ikke stilt så mange spørsmål om hva og hvordan journalister jobber og hva de velger å filtrere. Det tror jeg vil endres når verden blir mer gjennomsiktig.

      Igjen – helseforetak, leger, sykepleiere, pasienter, pasientorganisasjoner møtes på en presumptivt likeverdig arena. Det gjelder å lære seg verktøyene og å delta.

  3. Fin artikkel, Maria. Jeg har fulgt opp i min bloggpost i dag med litt om brukermedvirkning og synspunkter på den nye pasientrollen, slik den omtales i Nasjona helse- og omsorgsplan. Ganske interessant at det gis honnør til bloggere i Nasjonal helse- og omsorgsplan.

  4. Cathrine W says:

    Fin og balansert artikkel her av deg Maria. Deler dine betraktninger, også i de svarene du gir i kommentarfeltet.

    Jeg synes først og fremst Tidsskriftets lederartikkel var… litt merkelig? Som du sier kan den lese på flere måter, men jeg la merke til at mange reagerte på den som kritikk mot de bloggerne som har engasjert seg sterkt i ME-saken. Jeg ble også trukket frem, men kjenner meg ikke igjen i beskrivelsen om at vi har hatt en strategi eller kjørt noen kampanje. Det er nok helt andre grunner til at de to forskningspublikasjonene har fått ulik oppmerksomhet, noe jeg ikke skal gå nærmere inn på nå.

    Jeg er veldig glad for at vi nå i sosiale medier kan løfte frem pasienterfaringer som ellers har vært taus kunnskap hos mange. Liker veldig godt det uttrykket du bruker – "mikropolitikk"! Det er jo faktisk det vi driver med.

    • mariasmetode says:

      Jeg har snakket med folk som ikke selv er syke, ikke blogger eller på annen måte er involvert i å snakke om ME, men som likevel følger med. Det ser ut til at "vi" utenfra oppfattes som en samkjørt "gjeng" – så jeg kan forstå at noen tror utspillene er organisert av en "pressgruppe".

      Jeg må likevel avvise alle former for konspirasjonsteorier. Det meste har "naturlige" forklaringer og sammenhenger, som det heter

      Jeg skal heller ikke kommentere mer rundt dette nå, men tar det muligens senere.

      Mikropolitikk er viktig og riktig – for mange ulike grupper! Når en ukneblet arena som sosiale medier taes i bruk, utfordrer det vårt demokrati og prøver ut fyndbegrepene fra teori til praksis. Så får historien vise oss hvor gode vi var på dette punktet.

  5. Pingback: » Blogganbefalinger: Reaksjoner på Tidsskriftets innlegg “Maktskifte”

  6. everrest says:

    Hei Maria!

    Takk for svar! Jeg har forstått at artikkelen kan leses på flere måter. Grunnen til at jeg leste den slik jeg gjorde er nok all den negative erfaring jeg har gjennom snart 30 år med diverse sykehus angående ME. Tror jeg kunne skrevet en hel bok om det, man da ville nok mange si at det bare er et kampskrift, og det kan det jo fort bli også. Noen ser jo Jørgen Jelstad sin bok som et slags kampskrift også, selv om jeg leser den som opplysning både historisk rundt ME og grunnen til at ME er omstridt, og grunnen til at han skriver om de aller sykeste i boken, selv om flertallet av ME-pasientene ikke er fullt så syke, heldigvis. Slik jeg har forstått det så skriver JJ om de sykeste fordi det skal virke sterkt på den som leser. Og det gjør det jo.. Man er ikke uberørt etter å ha lest boka. Selv om vi som har ME kanskje på en måte er litt " innhabile " i så måte. Noen vil helt sikkert hevde det også.

    Jeg er ikke på twitter eller facebook, så aner ikke hva som foregår der. Jeg er ikke så klar i hodet at det er mulig, enda, men kanskje seinere.

    Vil bare si at jeg har en fantastisk fastlege nå som virkelig følger opp! Han har sett meg på det verste og har forstått at sykdommen har en fysisk årsak, og har virkelig tatt seg tid til å høre på meg, og lære noe om noe han ikke kunne noe om, som han sa. Jeg får god hjelp her jeg bor, og kommunehelsetjenesten her må være noe av det beste som finnes! Jeg får god hjelp fra alle instanser jeg trenger hjelp fra.

    Roter til litt her, skriver jo altfor mye, he, he..

    Bare hjernen kan bli mer organisert…

    • mariasmetode says:

      Hei igjen, Everrest!

      Jeg forstå at du skjønner at det er mange ulike måter å lese denne på, altså 🙂

      Jeg kan også lese den på ulike måter, avhengig av hvilken vinkel jeg leser fra. Kanskje ikke minst, hva jeg ønsker lese.

      Det er ikke å stikke under en stol at jeg selvsagt får mange "fiender" og meningsmotstandere når jeg "rugger på båten". Fra ulike kanter. Det er klart at fordi jeg viser meg fram, tar plass og sier hva jeg mener, er det nok enkelte som ønsker at jeg skal slutte med akkurat det. Sånn vil det alltid være i saker som ligner denne.

      Andre igjen, ser at det er nødvendig å rugge på båten og heier på meg og andre enten fra sidelingjen eller på fra en psoisjon midt på torget.

      Boka "De Bortgjemte" er nå blitt kjøpt inn av Kulturrådet etter å ha blitt prioritert av Vurderingsutvalget:

      http://www.kulturrad.no/fagomrader/litteratur/pam

      Det tar jeg som et signal på at andre enn bare jeg og andre syke mener denne boka er viktig.

      Jeg hører mange syke sier de har en fantastisk fastlege som er åpne og lytter til pasienten sin. Leger er ålreite folk og ønsker som oftest det beste. Jeg tror mye har skjedd de siste par årene for ME-pasienter. Hurra for det!

      (Selv har jeg en flott fastlege som drøye halvåret etter jeg begynte å få formen opp noen hakk etter antibiotikakurer, sa til meg at: Maria, jeg kan si det nå – men for et halvår siden så du veldig, veldig syk ut. Han har alltid tatt meg på alvor, ønsker det beste for meg og praktiserer et likeverdig partnerskap. )

      Det synes ikke utenpå, selv om du kanskje føler du roter. Takk for kommentarer! 🙂

  7. Samkjørt gjeng er vel det som det ikke har vært. Forskningen på Haukeland har gått sin egen gang, som det også skulle gjøre. Man kan vel fra pasientenes synsvinkel kalle det flax eller skjebne, hvordan man nå ser på livet. Jelstad skulle ha gitt sin bok tidligere, men Fluge og Mella holdt igjen, etter hva jeg forstår. Ingenting skulle komme ut før de hadde publisert studien sin. Helt naturligt i den situasjonen. Det her var store nyheter som også ble kjent internasjonalt. Nå fikk de ME syke håp om å bli tatt på alvor, og noen kanskje håper på en fremtide behandlng. Ur psient og pårørende synspunkt ble det her mer som å smi mens gjernet er varmt. Endelig kunne de usynlige bli hørt og sett. Endelig kunne det bli mulig å bli trodd. Det er mange som har en historie på fortelle, og vi er nødt til å lytte hvis vi ønsker å være medmennesker.

    Jeg ser ulike bloggere som har gått sammen i et fellesskap av felles vurderinger og verdier. Det er viktig å stå frem og tale sin sannhet og å stå opp for den. Det er da man strekker på ryggen og er i sin egen kraft. Det er en sann empowerment.

    Det er trist når pasienter blir mistenkeliggjort når deres mål er å bli tatt på alvor og at helsevesenet skal holde seg til vitenskap og beprøvd erfaring. Det her burde være et felles mål for både de syke, deres pårørende, leger og annen helsepersonal, og for politikkere. Jeg ser det her som en felles dugnad basert på vanlig bondefornuft, sammen med et interesse både for etikk og vitenskap. Samme kan vi arbeide for et bedre helsevesen og en bedre folkehelse, hvis vi har med oss andre aktører med de samme interessene. Når vi har lest om hva SINTEF kom frem til forrige året, da handler det om viktig kvalitetssikring og pasientsikkerhet når vi kaller en spade for en spade.

    Når vi tenker på de ME syke barnen som blir alvorlig feilbehandlet i helsevesenet, da mener jeg at vi har en medborgerlig plikt å fortelle sannheten. Det mener jeg har vært forsømt tidligere. Hvor har leger og psykologer tatt vegen når det handler om de ME syke barnen og deres familier. For meg ser det ut til at overlege Sidsel Kreyberg og professor Saugstad, og noen flere ildsjeler har stått veldig ensomme i arbeidet med å spre kunnskaper om ME. De har arbeidet i stor motvind, men nå har vinden begynt å snu. Hvis noen er genuint interessert i å holde seg til strikt vitenskap, kan jeg med varm hånd anbefale Sidsel Kreyberg informasjon på Facebook. På "ME registeret" og "Befri ME syke barn fra institusjon" får man den beste informasjon om ME fra et strikt vitenskapelig perspektiv.

    Det gjør sikkert vondt å lære seg at de "kunnskaper" som man hadde, gjorde de syke mere skadelidende. Det er ikke mulig å arbeide i lang tid i helsevesenet, uten å føle skyldfølelser. Likevel må vi lytte, ikke minst på barnen. De har blitt utsatt for nok smerte i helsevesenet. Tenk dere selv at dere blir så alvorlig syke at alt som var gøy og meningsfullt, ble tatt fra en. Tenk dere at dere er alvorlig syke, og er veldig redd for hva det er for sykdom dere lider av. Tenk dere å være i den situasjonen i 1, kanskje 3 år eller flere, for dere får vite hva diagnosen er. Tenk på å ikke bli trodd av legene og psykologene, og å få kommentarer om at det her er psykisk. Tenk å få høre at de er syke fordi de har vinster av det, og at det har psykiske problemer og derfor er syke. Tenk å være alvorlig syk og føle at det er din egen feil! Tenk å bli innlagt på en psykiatrisk avdeling og ikke få treffe foreldrene, fordi personalet tror at det er foreldrene som har gjort dem syke. Tenk å være alvorlig syk og å vite at om jeg ikke agerer som om jeg er frisk, da får jeg ikke komme hjem. Når de kommer hjem blir de enda sykere, fordi de har kjørt rovdrift på sin syke kropp.

    Når jeg tenker på det her har jeg vansker med å "Maktskiftet" på alvor. For meg er det ikke noen valg. Jeg tar barnens parti, selv om psykologkolleger og leger skulle føle seg tråkket på tærna. Jeg kan akseptere å selv være syk. Folk kan plassere meg i vilken boks de vil. Jeg er gammel nok til å vite hvor jeg står. Jeg står opp for barnen, og jeg kan ikke akseptere at en stor ukunnskap i helsevesenet traumatiserer barnen. Vi kan ikke tie stille om det, vi som har ordets makt.

    • mariasmetode says:

      Takk for kommentar, Anna-Lena!

      Jeg kommer kanskje til å kommentere gangen i dette senere, dersom det er nødvendig for å ta denne debatten videre 🙂

      Men, som du sier, det har ikke vært et samkjørt opplegg mellom bloggere, men jeg ser at det _kan_ se slik ut, om en sammenstiller det på den måten som er gjort i "Maktskifte". Slikt kan man gjøre med mange hendelser og vil nok kanskje også bli gjort mot og i "alle leire" når vi er kommet til mål.

      Det gjelder å holde tungen rett i munnen og å forholde seg til saklighetsregler:

      http://salongen.no/-/bulletin/show/596833_sakligh

      Dette er i alle fall noe jeg skal legge meg på minne og ta fram med jevne mellomrom i tiden som kommer og når det blåser godt!

  8. Fredriks Knute says:

    Skjebnene til ME pasienter og andre mystisk syke er ganske like. Dessverre har man vært ” De Bortgjemte”, men med internett, sosiale medier og åpne kanaler så er vi jo i ferd med å bli en mer homogen og kunnskapsrik gruppe. Vi lærer av våre erfaringer og vi ser jo i større grad at den urett den enkelte har opplevd faktisk er et stort gruppe problem. Det er jo ikke blitt nok forska på problemene og det er jo enkelte maktgrupper som har fått en alt for stor rolle i forhold til den plassen de burde hatt i mediene. Da tenker jeg først og fremst for det psykosomatiske synet og også kvakksalverske metoder som slettes ikke er dokkumentert på en god måte.

    Det er slik i dag at kommer du til legen og han IKKE finner ut av hva som feiler deg og du kanskje er litt nedfor for at du ikke helt skjønner hva som feiler deg så er det grunn til å tro at de vil foreslå antidepressiv eller lignende behandling. Det er mange som har opplevd det etter kun en liten konsultasjon og med medisiner mot din egen psyke så har du jo fått en fin start på å bli et psykriatisk tilfelle. Har du først fått dette stemplet er jo sjansene vesentlig mindre for at du får hjelp neste gang du kommer for å få hjelp for dine fysiske problemer. Ballen begynte å rulle etter 20 minutters konsultasjon. Hvem har skylda? De om fronter et syn på at huet styrer det meste?

    Jeg har ingen grunn til å vite om de som for eksempel kommer til en hypokonderklinikk er bare fysisk eller psykisk syke. Jeg vet dog selv at etter mange år med å bli mistrodd så kan det faktisk være du selv som oppsøker en slik klinikk for å prøve å finne ut om du kan være hypokonder. Det å høre år inn og år ut at du ”innbiller deg symptomer” eller at ”du gjør symptomene større enn de er ”vil bli en enorm prøvelse. Spesielt når du vet du er syk og at du føler det er alvorlig uten helt å skjønne eksakt hvorfor. Jeg vet jo ikke hvordan jeg hadde blitt vurdert om jeg hadde kommet på en slik hypokonderklinikk for jeg datt heldigvis ikke så langt ned at jeg gjorde det. Jeg har hørt om en del med ME som har vært innom klinikken og ut fra det jeg har hørt er det vel grunn til å tro at jeg hadde endt opp med å tro at alt satt mellom øra…

    Jeg vet i dag at jeg har blitt kvitt all redsel for alle mulige sykdommer fordi min ME tilstand er så godt beskrevet. Jeg har altså mistet min helseangst om ikke over natta så over noen måneder. Dess mer kunnskap jeg får dess mer trygg blir jeg på min egen helse og gradvis også min egen psyke. Jeg har tatt kontroll over mitt eget liv igjen og jeg føler jeg har overtaket på legene som altså ikke hadde kunnskap til å fange opp en såpas alvorlig tilstand. Denne tilstanden har jeg i stor grad innhentet i sosiale medier..Det er faktisk ikke meg det er noe galt med, MEN dem som faktisk ikke evner å se at det kan være mer enn bare psyke som er galt. Hvordan kan det bli slik at store deler av helsestanden mistror sine pasienter?

    Jeg har satt meg litt inn i hvordan de som driver fram den psykosommatiske tankegangen tenker og jeg skal ærlig innrømme at jeg er litt sjokkert over hvordan banalt enkle forklarings modeller uten særlig god begrunnelse har fått spre seg som ild i tørt gress. Når enkelte tydligvis også får såpass innpass i mediene med sine enkle tanker om å ” tenke deg frisk” får galskapen vind i seilene så det holder. Den inkompetanse og mangel på ydmykhet jeg har møtt etter at jeg begynte å mistenke min sykdom er veldig skremmende. Heldigvis har jeg levd et langt liv og fått masse erfaring og det gjør at jeg gjennomskuer de som faktisk ikke har forstått denne sykdommen. Med mindre erfaring og uten sosiale medier ville jeg trolig hoppet på et slikt kurs som ikke tar hensyn til din fysiske tilstand. Denne linken viser med all tydlighet hvor ille det kan gå:
    http://tjomlid.com/?p=5580

    Min livserfaring gjør at jeg kan heve meg over de som ikke forstår, men det er skremmende at de som har behandlet meg også møter de som er yngre og enda mer sårbare enn meg. Jeg er redd for å si det, men jeg er ganske sikker på at psykosomatikkens tanker kan ta livet av mange unge mennesker uten en diagnose. Jeg opplever det slik at mange med ME er litt på bølgelende med meg om disse tankene og da er det vår fordømte plikt å kreve at disse forklaringsmodellene blir saumfart og testa ut i det vide og brede.

    Jeg kjenner et veldig engasjement for denne saken og det engasjementet strekker seg utover bare selve ME saken. Heldigvis har vi nå et sted hvor vi kan være aktivister for å kjempe for vår sak. Ja vi kjemper nok for mer forskning og dokkumentasjon på vår helse og den arenaen vi har må vi utnytte til fulle. Politikerne hører på folket og gjennom å påvirke dem vil vi også tvinge legestanden til å innhente den kunnskapen som trengs for å skjønne mer av mystiske sykdommer.

    • mariasmetode says:

      Velkommen til bloggs, Fredriks Knute!

      Dette er kanskje ikke rettet spesielt mot det du sier her. Fredriks Knute, men jeg fikk noen andre tanker.

      Det fine, men også det utfordrende, med internett er å dele erfaringer

      Jeg husker da jeg studerte medisin. De fleste av mine studievenner fikk både den ene og den andre sykdommen i løpet av studiet etter som vi lærte om dem.

      Så- det gode med å dele erfaringer er å støtte og hjelpe hverandre, med gode råd, tips og på annen måte.

      Det vanskelige er at folk som ikke har en sykdom,men har ulike symtomer som kan se ut til å passe inn, tror de har den konkrete sykdommen, fordi den høres så lik ut det som de andre snakker om.

      Derfor: jeg er veldig opptatt av at folk skal komme seg til legen og få diagnose – og forhåpentligvis rett behandling!

      Det ER mennesker som har det vi kaller "helseangst", der det ikke feiler dem noe, men der de tolker kroppslige sensasjoner som en sykdom. Jeg forstår godt at noen med ME kan tolkes som om de har helseangst, på samme måte som mange med stoffskiftesykdom ble tolket før vi visste det vi vet i dag. Symptomene ser ikke ut til å høre sammen, noen av dem går igjen i andre sykdommer og det er ingen enkeltprøve som kan gi ja/nei-svar.

      De jeg kjenner som har ME opplever jeg dem ikke som overtolkere. Snarere tvertimot. Det er sikkert overtolkere i denne pasientgruppen også, slik jeg har sett hos engstelige hjerte/kar-pasienter,for eksempel.

      Jeg er _for_ et likeverdig samarbeid mellom pasient og lege – og opplever de aller fleste leger som jobber tett med sine pasienter som velmenende og kunnskapsrike.

      Det jeg tror det skorter på, er faktisk kunnskap om dette feltet, slik som også SINTEF-rapporten avdekket.

      http://mariasmetode.no/2011/02/27/sintef-statusra

      Her har overordnede organ ansvar for å sørge for balansert informasjon og etterrettelig forskning – samt, selvsagt: vite at i dette feltet, ME og CFS, er det etterhvert blitt mange personlige interesser og hos noen "fronter". Det gjelder å være våken og å skille mellom hva som er hva.

      Det kommer andre tider – og det tar ikke så lang tid!

      • Fredriks Knute says:

        Det blir som at 8 / av 10 eller 9 /10 er skyldige i en forbrytelse når de blir sikta. Man putter ikke ALLE i fengsel av den grunn. Man må undersøke og finne ut av og i allefall ikke konkludere etter 20 minutter og dele ut antideppresiv.

        Vi er nok enige, MEN jeg er mer sint enn deg på akkurat dette. Jeg er ikke sint jeg er FLY forbanna. Samtidig må jeg tilgi min lege for det er ikke vanskleig å forstå at jeg ikke har blitt fanga opp fordi sykdommen er kompleks og feilinformasjon rundt sykdom har florert.

        Jeg tror på nye tider og jeg er optimist. Tiden leger alle sår og det viktigste er å se framover.

  9. Pingback: Verdens ondskap

  10. Er noe i relasjonen helsepersonell/pasient som gir en vi/dem-opplevelse i stedet for oss, felleskapet. Vi vet at 1/3 av tilfriskningen hos mennesker med psykiske lidelser kan spores tilbake til relasjonen terapeut/pasient.

    Med den kunnskapen i mente syns jeg det er utfordrende å forholde meg til helsepersonell som vet best, noe man lett kan tro er tilfelle når det stilles spørsmål ved om det er organiserte pressgrupper på sosiale media som har påvirket helsemyndighetene til å spa opp et par millioner til legene Fluge og Mella.

    Med litt kunnskap om digitale nettverk og soiale media vil man se at et par uavhengige ildsjeler kan skape bølger som vises i vår digitale hverdag. Trenger ikke medisinsk embedseksamen en gang.

  11. everrest says:

    Hei Maria!

    Takk for svar!

    Jeg synes du fortsatt skal "stikke hodet" fram, jeg! Det trengs,føler jeg. Noen som kan skrive konsist om hva ME er. Det gjør du! Tusen takk for at du gjør dette, og for at du orker å gjøre det!

    Stå på videre! Men du må passe på deg selv, så du ikke får tilbakefall, vet du! Det er så lett å overvurdere seg selv..Jeg gjør det stadig vekk…Merkelig at jeg gjør det i grunnen, for jeg gjorde aldri det da jeg drev med idrett. Men det er nok ønske om å leve så normalt som mulig som er så stort. Man blir lei av å ikke kunne leve normalt… Men hvis Fluge og Mella fortsetter sin forskning og får mer økonomiske midler til å gjøre det, så kanskje. Det jeg ønsker mest av alt i verden nå er å kunne ta meg en skitur, men det går ikke nå..Men det blir jo sport på tv i hvertfall, det er da noe, he, he.

    Well, well, jeg kunne hatt det verre også, så man må glede seg over det man tross alt kan. Det er det man må tenke på, ikke sant?

  12. Wenche says:

    Twitter, Facebook, Blogger, Blogg.no og andre tilsvarende sider bringer også med seg mye negativt. Folk mister alt for ofte absolutt alle hemninger når de skriver på nett og det de skriver virker ofte så kunnskapsløst at man lurer på hvilken klasse på barneskolen de droppet ut av. Så det gjelder å være kritisk til det man ser og leser, og ikke ta alt for god fisk. Det skjuler seg mye rart på nett, og det å være på nett er IKKE alfa og Omega for å høre til i samfunnet. Hva gjør du den dagen solstormen tar all elektrisitet (det kommer) og det ikke finnes noe backup system? Sitter inne og griner i stedet for å gå ut og prater med mennesker? Minner litt om filmen med Bruce Willies hvor alle lå hjemme i pysjen og lot sine ertattere leve livet for dem………..

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

fake rolex watches