"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Stinn brakke!

15

Skrevet den 13. mars, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Det er mer som samler de langtidssyke kronikerne enn hva som skiller dem.
Veldig mange symptomer ved kroniske sykdommer er usynlige. Hvor sterke symptomene er, varierer ofte. Funksjonsgraden likeså. Etter å ha snakket med syke med andre sykdommer enn min egen, har jeg etterhvert oppdaget at vi har mange like utfordringer og saker vi kan samle oss om.

 

Foto: Maria Gjerpe. Rosa solbriller med hjerteglass.

 

STINN BRAKKE!
Da jeg i forrige uke var i Trondheim og holdt foredrag på det åpne møtet «Syk? Frisk? Nei midt i mellom» kom det så mange mennesker at noen måtte stå utenfor og kikke inn gjennom åpne dører. 9 pasientorganisasjoner hadde laget et spleiselag og bidro med midler for å få møtet på plass. At 225 interesserte mennesker møtte opp fortalte meg at temaer rundt langtidssyke er høyaktuelt.

Initiativtager var Øyvind Neraas, foredragsholder, forfatter og blogger.

Bildet under viser hvor fullt det var under foredraget da jeg snakket i Trondheim forrige uke.

HER KAN DU LESE I ADRESSEAVISA INTERVJU OG OMTALE AV DET ÅPNE  MØTET

Foto: Arild Dombaas. Møtet var så fullt at flere måtte stå i døråpningen og kikke inn.


FELLESROMMET

– Mange savner følelsen av å høre til og å bidra i et felleskap. De som har synlig sykdom, blir ofte skviset ut at arbeidslivet – få har tro på at de kan bidra med noe.

– Det ser ut som om den omvendte mekanismen gjelder ved sykdom som ikke synes: Mange opplever å ikke bli trodd når de forteller om sine plager, symptomer og sykdom. Mange underkjenner derfor selv at de er syke, viser fram et smil, mobiliserer og strekker ryggen. De gies ikke lov av sine omgivelser og seg selv til å vise hva de sliter med. Det er om å gjøre å holde seg oppreist, gående. Å vise sykdomstegn er å vise svakhet og svakhet har vi ikke plass til.

– Mange ønsker å bli lyttet til, vist respekt som

menneske og samfunnsdeltager, også når de er blitt syke. Mange opplever likevel å bli overkjørt og overprøvd. Mange har initiativ og gode ideer for hvordan løse velferdsutfordringene.

– Mange ønsker å gjøre det de kan for å bli så friske og velfungerende som mulig. Mange får ikke tilgang på medisiner eller rett behandling og rehabilitering. Mange opplever at når diagnosen er stilt, «blir de overlatt til seg selv» uten å vite noe om hvordan man blir best mulig i den situasjonen man nå er kommet i.

SAMFUNNSDEBATTEN
Få ønsker å bli assosiert med det å være syk, og dermed (i manges øyne) svak, en som ikke fungerer, den som ikke hører til. Det gjør at mange syke ikke tør vise seg som syke. De skjuler at de ikke er i jobb eller er syke så godt de kan. De tør heller ikke delta i den offentlige samfunnsdebatten. Dette skulle vi ha gjort noe med.
Vi som er syke må delta i debatten. Vi som er syke må ta en selvfølgelig plass i samfunnet rundt oss. Vi som er syke må vise fram våre ressurser og våre begrensninger. Vi som er syke må huske at den som er frisk også kan bli syk. Den som er frisk har også sine ressurser og sine begrensninger, selv om de kanskje ikke er på de samme områdene som de sykes.
Om vi ikke viser oss fram og deltar, lar vi andre definere oss. Det vil vi ikke!

PÅ TVERS OG PÅ LANGS
Jeg tror på at vi må snakke tydeligere sammen på tvers av diagnosegrupper og pasientorganisasjoner og konsentrere oss om å løse felles utfordringer i et felleskap. Det finnes mange diagnosenøytrale temaer. Vi har felles utfordringer hvor løsningene er like.
Jeg ser behovet for en samordning mellom pasientorganisasjonene og økt bruk av enkeltinitiativ. Kanskje skal samarbeidet være fra sak til sak og kanskje skal det fungere som et

tydelig fellesprosjekt.  Jeg tror vi vil se en stor endring i arbeidsmåte nå som så mange bruker sosiale medier og dermed lettere kan knytte nettverk. Det er flott!

HVA TROR DERE?
Hva tror dere, kloke hoder – hvordan skal vi løfte blikket og jobbe sammen for at samfunnet og langtidssyke skal fungere best mulig?

Ser du likheter mellom utfordringer du har med din egen sykdom og andres?

LENKER:

Intervjuet i Adressa: «Kronisk syke-møte trakk fulle hus i Trondheim».

Lenker til pasientorganisasjonene som bidro:
Hørselhemmedes landsforbund, KreftforeningenME-foreningen, Astma- og allergiforbundet, Norsk Thyreoideaforbund, Norges Fibromyalgiforbund, Norsk Revmatikerforbund og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL.)

 

15 Responses to Stinn brakke!

  1. bibbi says:

    Hei Maria,

    takk for et godt innlegg. Du setter ord på det mange av oss føler, når man blir syk.

    Det er "enklere" å gjemme seg enn å delta i debatten.

    Selv er jeg ufør pga sosial angst, og skulle ha ønsket, at i det øyeblikket man er på trygd, enten det er arbeidsavklaringspenger eller uføre, så kunne man melde seg inn i en fellesorganisasjon for syke. Der man kunne dele erfaringer, gi og få tips og råd. For egen del var jeg lettet da uføretrygden ble innvilget, samtidig sitter man og tenker, ja, hva nå?

    Man sitter med erfaringer fra det offentlige på godt og vondt, og skulle gjerne hatt en organsisasjon der disse erfaringene kunne samles og belyses.

    Bibbi.

  2. MariasMetode says:

    Hei Bibbi,

    Takk for refleksjoner!

    Det er ikke alle som skal stå på barrikadene, bare for å presisere det, men jeg tror at det å vise seg i større grad, gjør at freskiser forstår at sjuklinger er helt, helt normale mennesker, som er blitt sjuke. Noen sjuklinger er sjuke over lang tid. Andre har en sjukdom som de hele tiden må ta hensyn til og vurdere hvordan de skal håndtere for å fungere så optimalt som mulig.

    "Hva nå?" er et godt spørsmål på mange måter.

    Jeg tror mange roper høyt hurra når de får innvilget uføresøknaden sin fordi de i forkant har vært igjennom et utall utredninger, fått en haug med papiruttalelser, skrevet kilometervis med søknader og utfylt skjemaer herfra til månen. Å bli innvilget en uføresøknad er ikke som mange tro, quik fix.
    Det er heller ikke som mange ser ut til å tro, en ønskesituasjon. Mange føler en "Hva nå?" når en ikke lenger bruker alle kreftene på å bli trodd. Det blir et slags tomrom når dette "målet" er nådd. Det er mye krefter her som kunne ha blitt brukt annerledes, dersom en hadde vært villig til å se på andre måter å drive et likeverdig partnerskap på.

    Når pasientene så har vært i "systemet" en stund, så er det ingenting. Det er stille fra NAV. Det er stille i det sosiale nettverket. Det er ingen arbeidsplass og felleskap å gå til. Selv har en kanskje funnet mer ut av hva en vil og kan bruke seg selv og sine ressurser til, eller i alle fall er på en slags vei dit.

    Hva da? Nei, da er en jo så redd for at det en har kjempet så lenge for, en eller annen form for stabilitet, uføretrygden, at da tør en ikke prøve på noe som helt som har med arbeid å gjøre.

    Jeg ser forresten at du har en interessant post hos deg, som jeg har lyst til å dele en lenke til
    http://skrotliv.blogspot.com/2012/01/det-er-kort-

  3. bibbi says:

    Hei igjen Maria,

    Jeg er enig med deg, alle skal ikke måtte stå på barrikadene, men jeg tror, man mangler et fellesskap når man blir syk, et fellesskap, som jobb tidligere fyllte.

    Når man blir syk, så har man en sykdom man må forholde seg til først og fremst, i tillegg kan det være praktiske utfordringer, og ikke alle har lysst til å ringe Nav, selv om de sikkert kan bidra med mye info.

    Jeg savner vel et mellomledd, fra ens behandler og til Nav.

    Så er det vel, hva skal man eventuelt fylle det mellomleddet med?

    Takk for at du linker til innlegget i bloggen min Maria.

    Ha en fortsatt fin dag!

    Bibbi.

    • mariasmetode says:

      Viktige innspill du kommer med her, Bibbi, og jeg ser og har sett det behovet mange ganger.

      Kanskje er det på tide å ornagisere noe i dette mellomrommet som mellomleddet utgjør?

      Jeg tror dette mellomleddet og mellomrommet kan utgjøre den lille forskjellen på "suksess eller fiasko".

  4. Diva says:

    Personlig synes jeg viktigheten av oppfølging fra NAV for å komme seg videre i mange tilfeller er oppskrytt. Jeg vet hva jeg vil og ikke vil, hva jeg trenger og ikke trenger. Bare gi meg de pengene og den stønaden jeg egentlig har krav på, så ordner jeg livet mitt på egenhånd med hjelp fra andre enn NAV. Og tror meg, det vil føre meg mye lenger i riktig retning enn den oppfølgingen jeg får fra NAV, som i realiteten ikke er noen som helst oppfølging. Bare et meningsløst vaakum som er svært uforutsigbart. Neste gang jeg får brev fra NAV kommer jeg til å begynne å grine, enten av lettelse eller fortvilelse. Sannsynligvis blir det av fortvilelse, men det er lov å håpe at alt ordner seg til slutt. Hvor mange år til skal de plage meg på denne måten? Har det ikke gått mange nok år?

    • mariasmetode says:

      Hei Diva 🙂

      Om du kunne velge – hva skulle du ønske at noen kunne bidra med for deg for at du skulle bli sterkest mulig og friskest mulig?

      Alle som leser denne bloggen vet at jeg er opptatt av likeverdige partnerskap i alle relasjoner rundt den syke. Mer makt betyr større ansvar også.

      Hvilket ansvar ville du tatt, som du nå ikke tar, tror du?

      FORRESTEN: DISSE SPØRSMÅLENE GÅR TIL ALLE. Jeg er mer en interessert i å høre svarene. Kanskje ligger det noen løsninger her et sted?

      • Diva says:

        Har en del tanker rundt dette temaet og har også hatt mange samtaler med langtidssyk venninne med psykiske problemer i det siste om nettopp dette. Men hodet mitt fungerer ikke i dag, så jeg skal prøve å komme tilbake med en kommetar når jeg klarer å tenke klart igjen.

  5. nofu says:

    Gratulerer, til deg og alle andre, at dere fikk det til! Jeg må si jeg var litt skeptisk da jeg leste om ideen første gang, fordi jeg har vært med i 3 pasientforeninger (for 3 forskjellige sykdommer altså), og de har vært så forskjellige! Med tanke på hvordan man forholder seg til forskningsfeltet for den aktuelle sykdommen, behandlingstilbudet eller mangel på sådan, likemannsarbeid/selvhjelpsperspektiv, målgruppe barn/foreldre eller kun for voksne, osv. Men som du sier, det burde gå an å få til et samarbeid om enkeltsaker, og det er viktig for å få en sterkere stemme ut i samfunnet. Nå har vi jo FFO, men de anser seg vel som en paraplyorganisajon, hvor de forskjellige pasientorganisasjonene er medlemmer; men det er kanskje et behov der ute for en organisasjon i et mellomledd eller som er sidestilt, en organisasjon som den enkelte syke kan møte direkte, og hvor man kan utveksle erfaringer seg imellom på tverrs av diagnoser. Når man først blir syk, har man naturlignok behov for å lære mest mulig om egen sykdom og kjenne seg igjen i andres beretninger, men etter en stund kan det bli litt ensporet og det oppstå et behov å utvide perspektivet litt. En slik mellomorganisasjon, eller kanskje at flere organisasjoner går sammen og søker om prosjektmidler, kunne bli et utprøvingsforum for egne ressurser til folk, man kan utfylle hverandre på de områder som sykdomsbetinget ikke funger, slik som man ellers setter sammen team ut fra personers sterke og svake sider. Håper det blir flere slike konferanser rundt om i landet!

    • mariasmetode says:

      Hurra!

      Du tenker mye av hva jeg selv tenker.

      Rent borsett fra å dele erfaringer og å hjelpe hverandre med de ressursene en har – ser du eller ANDRE noen måte en slik sammenslutning eller en slik form for samarbeid kunne bidra i samfunnet, som et fellesgode?

      Å tilhøre et arbeidsliv og et felleskap i dette er viktig for veldig mange syke, selv om de altså er syke.

      Hvordan kunne et slikt felleskap bidra til økt arbeidsdeltagelse?

      • nofu says:

        Jeg tenker det kunne få være et forebilde for IA-arbeidet!

        For her vil det ikke være noen som presterer 100% eller mer hele tida, men ved å utfylle hverandre kan man få til noe allikevel. Man ville lære mye av hverandre under hvilke betingelser man fungerer bra/ikke bra, finne løsninger, utvikle holdninger det ordinære arbeidslivet trenger. Det kunne være en arena for å slippe seg løs, prøve og feile, men uten noe press fra NAV eller sjefen som helst vil bli kvitt deg. F.eks. har det vært noen som har startet bedrift med folk med aspergers/autisme, som ellers sjelden slipper til i arbeidslivet – og vist verden at det går bra!

  6. Reidun Dvergsdal says:

    Utruleg flott møte-referat 🙂 Eg er enig i det meste du seier.Eg er desverre alt for dårlig til å kunne stille på møte. Skulle ønske at eg hadde ein kontaktperson som kunne følge meg opp. Etter at lege og Nav, har gjort sitt, blir eg overlatt til meg sjølv. Innhenter informasjon sjølv. Vi skulle fått ein kontaktperson i alle komune, som tok seg av kronisk sjuke.

  7. Silje Silje says:

    Jeg var på foredraget, veldig bra!

  8. Pingback: » ME-mysterie til Folkehelseinstituttet

  9. ravgull says:

    Kjenner meg igjen i «Få ønsker å bli assosiert med det å være syk, og dermed (i manges øyne) svak, en som ikke fungerer, den som ikke hører til. Det gjør at mange syke ikke tør vise seg som syke. De skjuler at de ikke er i jobb eller er syke så godt de kan. «

    Det er så mange negative assosiasjoner jeg ikke ønsker å bli identifisert med, for jeg er jo ikke slik: «Unnasluntrer, en som er lat og synes det er deilig å motta trygd, en uten initiativ, uten ressurser…». Jeg har møtt behandlere som målbærer slike holdninger samtidig som de understreker at jeg er unntaket. Etterhvert vet jeg at vi er mange «unntak», men det er likevel en utfordring å møte klisjeene av hvordan en NAV-klient er.

    For meg ble det et sjokk å møte et NAV der jeg plutselig ble tillagt mange egenskaper jeg overhode ikke kjente meg igjen i, og det var vanskelig å komme igjennom for å nyansere.

    For NAV var det tydeligvis et sjokk å møte mine holdninger: Jeg vil, jeg kan, og jeg ønsker å bidra. Hvordan kan jeg gjøre det beste ut av den situasjonen jeg har havnet i som syk?

    Jeg skulle ønske at jeg hadde sluppet å bruke så mange unødvendige krefter, at jeg hadde blitt møtt av noen som ville bli med for å tenke løsninger og muligheter (ikke betrakte meg som en motstander). At det ikke var nødvendig å kjempe så hardt, gang på gang, bare for å komme i en posisjon der det var mulig å se framover.

    Jeg kommer kanskje ikke med så mange svar i dette innlegget. Hva kan gjøre meg mer frisk? Holdningsendringer, å bli sett på som en ressurs som ønsker å bidra og ikke som en motstander.

  10. MariasMetode says:

    En superflott kommentar, ravgull!

    "Å bli sett på som en ressurs"

    – å bli møtt som en person, et menneske, et individ – som vil noe innenfor rammene som eksisterer per nå og som har unike behov for å få til akkurat det.

    Alt dette høres så enkelt ut og så selvfølgelig. Hvorfor ser det ut til å skje i så liten grad, mon tro?

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *