"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

23

Skrevet den 4. mai, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

  1. Pingback: » Brubakk gir tilsvar i Tidsskriftet

  2. BRAVO!

    Dette er Marias Metode på sitt beste – klart, tydelig og uredd. Her sier du det AKKURAT som det er, og jeg håper de som leser dette virkelig tar det til seg.

  3. BAMBI says:

    Fakta må på bordet, det er fint du skriver om dette Maria, og at du driver opplysningsarbeid! Flott at Brubakk sender tilsvar til de 2 lederne. Og det er sant, den Sintef rapporten ble virkelig nedysset. Når en så stor del av pasientgruppa blogger og kommuniserer via sosiale medier – så handler det ikke om at de er talibanere – men at de lengter etter en kurativ behandling som virker. Å trekke ned seriøs forskning, en grundig journalist sitt nitidige fordypningsarbeid, og en fortvilt pasientgruppe på denne måten – er bare useriøst…

  4. Harald Broder Knudtzon says:

    Kjære Maria Gjerpe.

    Du har, dessverre for deg, skaffet deg en solid kompetanse på ME både som pasient og som fagperson. For din del skulle jeg gjerne sett at du ikke hadde fått ME. Men nå som du har ME, bruker du dine erfaringer på en svært konstruktiv måte.

    Dessverre er det en del mennesker, også fagfolk, som ikke vil innse hva ME innebærer, både for den enkelte pasient og for dem som tidligere har gjort seg opp bastante meninger om hva ME egentlig er.

    Takk for at du står opp mot disse, og fremmer opplysning om hva ME er, hvordan det er i leve med sykdommen, og hva som skjer på forskningsfronten. Du gjør også en stor og god jobb for å opplyse både politikere, fagfolk og publikum om dette.

  5. mhj says:

    Denne gangen Maria så har jeg faktisk lyst å kommentere en del momenter som inngår for det første ordet "mikropolitikk" og det andre bakgrunn for tildeling av "Fritt ord pris".

    Mikropolitikk er å sette fokus på system sim ikke fungerer, noe du gjør på flere fronter med hensyn til ett bredt og flerfaktor systemsvikt i helsevesentet.

    Når vi kommer til det at "ordet er fritt", så kan en ikke forvente at alle skal være enige og for å si det i klartekst:

    Det å være faglig kritisk, sette fokus, dekode det som blir sagt vil i praksis si at alle vil ikke like å høre eller bli gjennomskuet.

    Så når det gjelder den beklagelsen vil jeg påstå og insuere at prisen ble gitt akkurat fordi det mikropolitiske og fritt ord går hånd i hånd – så hvorfor beklager du?

    Ja jeg leser en god del faglitteratur og jeg leser hva pasienter sier. Til tider finner jeg – nei ganske så ofte finner jeg ting jeg setter spørsmål med og mang en gang ting jeg ikke finner akkurat positivt, hyggelig.

    Hva da?

    skal jeg underkjenne og la være å sette kritiske spørsmål?

    Skal jeg slutte med å være nyansert?

    Skal jeg slutte med å være reflekterende?

    Skal jeg slutte med å dokumentere for noe i feks forskningsrapporter tilfeldigvis har utelatt for å fremme sitt syn?

    Blogging er på godt og vondt og blir en "judas" vel så er det faktisk det viktigeste at mennesker kan i det minste få en mulighet til å reflektere og ta egne beslutninger…

    Samtidig er ydmykhet er dyd og for min del kan det jeg sier være like galt som det er sant – men gir folket er mulighet til å danne seg en egen mening…

    ordet er fritt!!

    Ha en flott fredag og helg, så får vi håpe på litt lettelser i regnværet og grå og svarte skyer!

    😀

    Faglig kritisk syn, nyansering, reflektering er forøvrig ikke personlig ment – det spiller faktisk fint lite hvem som har skrevet, men hva de har skrevet og formidler og ikke minst hvordan, altså metodikken7fremgangsmåte som er brukt!

  6. Pingback: De som er der for meg « Dagens lille ME-glede

  7. Hauge says:

    Takk igjen Maria. Sålenge det fortsatt er så mye uvitenhet ute blandt allmennleger og fagpersonell så er det desverre veldig nødvendig at det blir ropt litt. Forskning er det eneste som kan hjelpe oss som er syke, og så gjerne vil bli friske og arbeidsføre igjen. Drømmen min er at det også blir funnet en bio-markør slik at det kan testes for ME, da må noe av synsingen naturligvis forsvinne.

  8. Jeg sitter her og er enig med deg og Brubakk hele vegen.
    Det er en skandale at SINTEF rapporten ikke har blitt mere kjent i helsevesenet!
    Det er en skandale når ME syke blir så dårlig behandlet slik det beskrives i Jørgen Jelstad sin bok «De Bortgjemte» og det som mine medsøstrer og medbrødrer med ME har å fortelle.
    Det er en skandale når personer som støtter psykosomatikken, gir seg på og mistenkeliggjør både ME syke, og den bio-kjemiske forskning, som for eksempel Fluge og Mella sitt høyt kvalifiserte arbeide med Rituximab studien.
    Det er en skandale at de som har minst orden på vitenskaplig metodikk, har fått så stort rom i mediene.
    Det er en skandale at psykosomatikken ikke har fulgt med på hva som skjer internasjonalt på ME fronten.

    Man kan se det slik at keiseren er avslørt med å ikke ha nok klær på kroppen, og da prøver de å latterligjøre de ME syke, noe som er et slag under beltestedet! Har de virkelig ikke noe bedre å komme med?

    Det handler næmlig ikke om en interessekonflikt mellom 2 parter. Det handler om hvor man finner de beste vitenskaplige studiene.

    Det ser for meg ut til at psyko somatikken har problemer med sin helhetssyn av mennesket. Stress og psykologi er bare en variabel blant mange andre. Her er noen refleskjoner om akkurat det:
    http://etlivaleve.blogspot.com/2012/04/hvordan-er-helseopplysningene-i-norge.html

    Det kan ikke være noe gøy når pasientene avslører de som har minst orden på vitenskaplig metodikk, men det er det som skjer nå.

  9. Trude H says:

    Ærlig og rett fra levra – da er du best!

    Som hvermansen og ME-syk syns jeg lederne i Tidsskriftet var pinlig lesing.

    Det er ikke riktig at det skal koste å tale sykes sak – det burde være en selvfølge, tenker jeg.
    Jeg er glad for at du orker!

  10. Randi says:

    Hjertelig takk Maria! 🙂

  11. Utrolig godt skrevet, Maria. Og så sant, så sant! Tenk om kreftpasienter hadde fått en slik behandling?

    Stå på, Maria 🙂 For meg er dette absolutt «fritt ord».

  12. Pingback: Keiserens nye klær | Onkel Johnny

  13. Pete says:

    Det er ikke vanskelig å støtte opp om at disse lederne var direkte pinlige å lese. Den første altså skrevet av en journalist som helt åpenbart ikke visste hva hun skrev om, noe som resulterte i en gedigen skivebom. Det blir dessverre verken bedre eller mer holdbart bedre av at man vinkler det til en slags medieteknisk fremstilling. Man må selvsagt ha kunnskap om det man forsøker å skrive noe vettugt om, og jeg må si at jeg ble sjokkert over at man kan trykke slikt i et seriøst tidsskrift. Pinlig og dumt.

  14. FLOTT, Maria!! Klart og godt poengtert! En viktig bloggpost som gjør at vi som er ME-syke føler en verdifull støtte og at vi står sammen i et fellesskap der vi alle har et håp om at vi en gang vil bli friske av en alvorlig fysisk sykdom.

  15. Astrid says:

    Det er kjempeflott at du engasjerer deg, Maria. Det er et aktivt miljø ME-miljøet. Jeg har ikke ME selv, men er pårørende.
    Personlig synes jeg det blir litt mye rop og skrål og jeg er ikke alltid like sikker på hva dere ønsker å oppnå. Denne artikkelen her skjønner jeg heller ikke helt.
    Mener du å hente det frem igjen fordi du kan bruke Brubakk sin artikkel som en bekreftelse på dine tidligere utsagn?
    Hva vil du med denne artikkelen, Maria Gjerpe?

    Hvorfor er du så opptatt av å være flink, sexy og så sterk?

    Går det ikke an å få frem viktige saker hvor saken kommer mer i fokus. Hvor vi som er pårørende forstår hva du ønsker å formidle.

    • mariasmetode says:

      Hei Astrid,

      Trist å høre at du har en i familien som er syk. Det må være vanskelig å være vitne til en som er syk uten å kjenne at en har en verden av mange muligheter.

      Takk for spørsmål! Det gir meg anledning til å forsøke å svare deg så godt jeg kan. Det kan jo være at flere lurer på det samme.

      Min intensjon med artikkelen er å sette sammen en rekke med hendelser for å vise hvordan debatten, argumentasjonen og definisjonmakt utvikler seg i dette feltet over tid. Jeg synes det er viktige, historiske hendelser. Hadde jeg hatt kapasitet, hadde jeg gjort dette med en rekke andre temaer innenfor dette feltet også. Jeg hadde ønsket at jeg hadde vært i stand til å skrive et tilsvar til leder nummer to, den gang det var aktuelt, men det var jeg for syk til å gjøre da. Denne debatten er tøff å stå i over tid.

      I tillegg til å være en plattform for å debattere pmange temaer rundt velferdssystemet, fungerer denne bloggen for meg også som et slags arkiv.

      Jeg gjør ting på min måte og står ikke til ansvar for andre enn meg selv. Jeg vet ikke hvem du sikter til som «dere». Om «dere» er pårørende og ME-syke, er du jo en av «dere» selv. Jeg er ikke med i noen «dere» som «avtaler» en måte å debattere på eller hva som skal debatteres.

      (Jeg forstår ikke helt hvor du vil hen med dine antagelser av hva jeg er opptatt av, så det blir det vanskelig for meg å kommentere.)

      Det ville være flott om du eller andre pårørende ønsker å jobbe med problemstillingene på deres måte!

      Flere ME-mammaer har gjort det og jeg synes de har gjort det bra. Det kan du for eksempel lese om i VG-artikkelen «Utmattelseskrigen»

      Jobb gjerne sammen med andre, eller gjennom ME-foreningen!

  16. EvaH says:

    Jeg forstår ikke hva som ligger bak de to lederene!

    Spørsmålene poppet opp ene etter det andre da jeg leste dem, og de største spørsmålene var og er fortsatt:

    Har forfatterene overhode satt seg inn i «ME-saken» og forsøkt å se den fra begge «sider»?

    Forstår de at et viktig element i dette er diagnosekriterier? (og at hvis studiene Larun/Malterud gikk ut fra, brukte diagnosekriterier som ikke sorterer vekk psykiske lidelser, så vil dette høyst sannsynlig påvirke resultatet av studiene???)

    Forstår de virkelig ikke at en slik studie som Larun/Malteruds ikke er så veldig interessant for oss? Og at en studie som den på Rituximab, gjort etter alle kunsten regler, som bruker strenge diagnosekriterier, og hvor forskerene har sett, undersøkt og snakket med ekte, levende ME-pasienter, er mye mer interessant for ME-pasienter? Forstår ikke forfatterene av lederene dette selv om de bruker sin aller aller beste vilje?

    Forstår de ikke at de sykes «oppgave» eller hva man vil kalle det, ikke er å være objektiv og belyse ting fra alle sider (noe de selv BURDE ha gjort)?

    Forstår de ikke at de syke som blogger og engasjerer seg faktisk ikke HAR noen oppgave, men at de gjør det fordi de har et stort ønske om å bli frisk(ere) og at en da kan ha den oppfatningen at det haster å gjøre oppmerksom på at det finnes både skitt og kanel og at det er stor forskjell på disse (selv om det ved første øyekast kan se ut som det samme)?

  17. Jeg tenker at vi burde passe oss for janteloven her! Det burde være lov til å være lov til å være flink, sterk og sexy når man er syk. Dagene kan være nok så tunge likevel.
    Jeg synes det er åpenlyst hvorfor Maria har skrevet den her bloggposten. Etter å ha blitt så mistenkeliggjort som Maria ble i Tidskriftet, er det ikke rart at hun reagerer. Det er heller ikke rart at det kommer akkurat nå når hun har fått distanse til det hele, og en så bra støtte av Brubakk. Han må ha hjulpet flere til å få kraft nok til å rette opp ryggen, og med det kraft til å si fra. Slik sett her leger også mennesker og lever under menneskelige naturlover. Ikke minst ved sykdom!
    Hvis du Astrid leser om det her fra begynnelsen til slutt skjønner du nok hva jeg mener.
    Hvorfor ikke gi konstruktiv kritikk? Det er en veldig heterogen gruppe i ME mijøet, og noe annet skulle være rart. I enhver gruppe finner vi ulike meninger, og ulike personligheter.
    Jeg har mere tro på konstruktive råd, og at vi arbeider på den måte som vi har kompetanse til. Vi har alle forskjellige veger og arbeidsmetoder, og det er en fordel å gjøre det som vi er bra på.
    Det er mange som er glad over at Maria gjør det arbeide som hun gjør selv om det har en høy pris. For det har det!
    Maria snakker mye om menneskesyn og etikk. Det er viktige områder.
    Jørgen Jelstad belyser store mangler i helsevesenet, samtidlig som han forteller om spennende forskning.
    Mhj har en meget interessant blogg om forskning på ME.
    Me-nyheter har vært en meget spennende blogg der blogger har et stort nettverk internasjonalt. Nå er bloggen i hvile, men verdien av den er likevel stor.
    Sidsel Kreyberg har gjort et flott arbeide med å systematisere og å kartlegge ME diagnosen.
    Takk og pris er vi forskjellige og det gjør ME miljøet veldig spennende, synes jeg.
    Hvis noen ikke liker Maria sitt arbeide, og hellre ønsker gå en annen veg, så er det også ok. Det er gjennom at vi er forskjellige som vi vokser, lærer og blir klokere.
    Men janteloven og slike påhopp som Maria med flere ble utsatt for i Tidskriftet, det gir oss ikke noen energi. Det påvirker også oss som ser på, og vi tåler mindre når vi er syke.
    Det mange gjør er å gi henne støtte slik at hun får kraft til å fortsette.

  18. Tidsskriftets omtaler av ME, i de nvnte to ledere, er veldig spesielle sammenlignet med andre lederartikler. Da jeg kommentert den første lederen http://tidsskriftet.no/article/2234794 ga Stine Bjerkestrand et tilsvar som fortsatte å kritisere brukerstemmene, http://tidsskriftet.no/article/2234825

    Hun sier også «Reaksjonene Maktskiftet er blitt møtt med, bidrar til å illustrere mitt poeng om mediemakt. Trykket i sosiale medier fra den ene siden i denne polariserte debatten har vært tankevekkende. Det har gitt meg ny forståelse for dem som både i mediene og direkte til meg har sagt at de ikke lenger orker å delta. Når man tillegges meninger man ikke har og deretter stilles til veggs for disse, blir reell meningsutveksling vanskelig og motivasjonen for å delta lav. Analysen i lederartikkelen har vist seg å være mer presis enn jeg var klar over på forhånd.»

    Det er tydeligvis ikke noe håp om dialog.

    Jeg mener Marias meninger er viktige og håper du ikke gir opp!

  19. Jeg har også stusset over den samme teksten som Lisbeth Myhre siterer her. «Maktskiftet» og «Meningsvokterne» er to spesielle lederinnlegg som fikk reaksjoner fra flere hold, ikke bare fra de ME syke.
    Lisbeth Myhre var en av flere. Det var også forfatter Jørgen Jelstad, journalist T Korsvold, professor Saugstad, dr. Maria Gjerpe, dr. Mella og dr Fluge. Ikke noen av de her har fått svar av redaksjonen!
    Det er bare ME foreningen, Anette Gilje den eneste av de de her personene som har fått i Tidskriftet. ME pasientene anklages for å blitt tildelt tanker og avsikter de ikke hadde.
    Da spør jeg. Hvem var det egentlig som tillade avsikter og handlinger som de ikke var innblandet i, i
    det hele tatt?
    Det var så opplagt at dr. Brubakk har tatt seg tid til å skrive en egen artikkel, på grunn av at han synes det er for ille!
    Det er lettere å sparke nedover når man har gitt seg inn i som man ikke forstår seg på!!!
    ME foreningen snakker om betydningen av vitenskap og beprøvd erfaring, noe som også leger, psykologer og andre burde være interessert i.
    Den ene lederartikelen heter Meningsvokterne. Interessant tolkning må jeg si. Man kunne tro det handler om en arbeidsplasskonflikt. Jeg velger å byte ut Meningsvokterne til en bedre rubrikk. Den rubrikken må være «VITENSKAPSVOKTERNE».
    Vi har en del bloggere som har en høyere utdannelse, der vi er opplært til å tenke kritisk, og å kritisere forskningsresultater. Det må være slitsomt å møte intelligente pasienter som er vane til å tenke kritiskt. Kan skjønne hvis de blir slitne, og har lyst å sparke nedover.

  20. Flou says:

    Bra bloggpost, Maria. Poengene er ikke vanskelige å fatte, selv for et ME-hode.

    Jeg ble diagnostisert av Brubakk etter å ha stått i kø mye lenge enn det prioriteringsveilederen legger opp til. Behandling/lindring av symptomene som følger med ME har det senere vært lite vilje til i helsevesenet. Derfor er det flott at noen tør si fra på våre vegne.

    Brubakk fremsto for meg som en som var skeptisk til mye av den private behandlingen som blir tilbudt, samtidig som han ikke bortforklarte tydelige somatiske symptomer. Når en lege som har sett mange ME-pasienter sier at metaanalysen Larun og Malterud presenterte ikke ga noe nytt, bør ikke da det psykosomatiske miljøet ta dette inn over seg?

    Selv har jeg vært til rehabilitering på Skogli i 2011 og må dessverre si at det var jeg selv som måtte finne ut hva jeg kunne tåle. Undervisningen bar også tydelige preg av at tenkningen om at pasienten bør tåle tidvis forverring sto sterkt hos enkelte. Psykosomatikken trenger ikke pasientenes støtte for å nå frem i kampen om ressurser, tror jeg.

    Hadde alt vært i orden når det gjelder oppfølging av forverringer og avlastning i form av kommunale tjenester, hadde jeg antakelig ikke blitt så oppgitt over disse lederne i Tidsskriftet. Jeg ønsker meg at det blir gitt forskningsmidler til studier som kan føre til reelle behandlingsalternativer, uten at slike forskere blir mistenkeliggjort. Stressteoriene kan ikke forklare alt, det er jo tydelig.

    Så hvorfor velger Tidsskriftet side, hvem tjener på det?

  21. Det finnes ingen grunn til å beklage å snakke om den urett som ME syke møtes med. Vi opplever det overalt, men det rammer hardest i møte med helsevesenet og NAV.
    Flott skrevet, Maria 🙂

  22. Har skrevet et blogginnlegg om det her temaet: Vitenskapsvokterne
    http://etlivaleve.blogspot.com/2012/05/vitenskapsvokterne.html

Legg igjen en kommentar til Randi Avbryt svar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.