"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

ME-pasienter: Forståelig, frustrert håpefull pasientgruppe

13

Skrevet den 27. september, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Biomedisinske forskning generelt og forskningen på Rituximab ved Haukeland generelt er noe jeg har blogget om flere ganger. Det er en del vann som har rent i elva det siste året. Jeg håper vi kan samles om å søke kunnskap gjennom vitenskap.

iPhoto: Maria Gjerpe. Bildet av en trestubbe i mur

Forståelig, frustrert håpefull pasientgruppe
Følelser og frustrasjon ble vekket hos en presset pasientgruppe, som de ME-syke er, da TV2.no påpekte at der er gått ett år siden nyhetene om studien fra Haukeland kom. Studien har jeg kommentert i posten «Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen». Ingen andre studier hadde vist så gode resultater og hadde et så godt studiedesign, som er viktig for å finne svar  vi kan stole på,  som denne. Du kan lese litt mer i en tidligere post om «Hva forskning er». 

Jeg kan godt forstå den store frustrasjonen pasientgruppen har. Jeg ser at mange trekker veksler på de sykes frustrasjon ved å tagge dem med «de aggressive, hodeløse, sjikanerende pasientene». Ufint. Uetisk. Vi vet en del om hvordan denne pasientgruppen er møtt, både gjennom forsking som det uavhengige forskningsorganet SINTEFs rapport, og slik forfatter og journalist Jørgen Jelstad har vist gjennom sin bok «De borgjemte». Boken anbefales på det sterkeste til alle helsebyråkrater og journalister som tør grave litt.

Tverrpolitisk enighet
Jeg er politisk uavhengig og har alltid vært det. Frustrasjonen bør rettes der den hører hjemme. Mange ble sinte på den avgåtte Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen da det ikke har skjedd stort på det året som er gått. Folk vil arbeide og delta i det sosiale livet og har sterkt håp knyttet til den lovende behandlingen. For meg er det viktig å si at (den tidligere) helseministeren faktisk har gjort noe ekstraordinært for ME-pasientene allerede, da hun øremerket 2 millioner kroner til forskningen på Rituximab, utført ved Haukeland sykehus. Det er sjelden at dette gjøres. Det gjøres bare når helsepolitikerne mener at et forskningsfelt har stor, generell betydning og vil gi sterke politiske signaler om dette. Som eksempel har  krybbedødsforskning fått bevilget øremerkede midler.

Ved interpellasjon i Stortinget i høst, viste et nærmest samstemmig, tverrpolitisk Storting at de ville endre situasjonen for de ME-syke og at de ville ha mer forskning. Spesielt ble det pekt på biomedisinsk forskning som retning, slik jeg oppfattet det. Det var klar enighet om at ME-pasientene var en forsømt pasientgruppe og at noe må gjøre for å bedre situasjonen.

Jeg understreker
Dette er altså IKKE en partipolitisk sak. ALLE partiene er enige om at «noe må gjøres for de ME-syke», så vidt jeg kan se.

Avgjørelsen taes i Forskningsrådet
Hvorvidt det kommer mer midler til å følge

opp Rituximabstudiene, avhenger nå av Forskningsrådet. Vil de bevilge midler og tenke at dette er forskning av internasjonal standard, for en gruppe pasienter som er svært syke, men som per i dag står uten behandling som gjør dem nevneverdig bedre? Ønsker de se på forskning som faktisk har vist resultater i en meget solid pilotstudie, eller ønsker de støtte forskning basert på hypoteser, som hittil ikke har solide resultater å vise til?

Avgjørelsen er ikke tatt
Det ser ut til at noen har misoppfattet: Det er IKKE slik at disse midlene er fordelt ennå. Ingen vet hvem som blir tildelt hva. Det er fire studier som ønsker å se på ME og behandling som har søkt finansiering gjennom Forskningsrådets midler. Det er jo kjempebra! Jeg ønsker all forskning på ME velkommen og er glad for at noen vil forske. Kun gjennom kunnskap kan vi finne svar vi kan bruke. Mine utsagn har gått på at jeg er opptatt av at Forskingsrådet skal prioriterer rett, dersom de ikke  kan gi midler til alle studiene. Hvordan skal Forskningsrådet prioriterer sine midler?

ME-feltet, et felt med manges interesser
Det er mange interesser i «ME-saken», både av personlig og faglig karakter. Det drives lobbyvirksomhet, mange ønsker påvirke hvordan ME skal oppfattes, og behandles, og noe av dette er med på å gjøre at ting tar fryktelig lang tid. Det er første gangen jeg tar direkte kontakt med en politiker, men det gjorde jeg da det ikke kom rundskriv fra Helsedirektoratet, som lovet i november 2011. Jeg spurte Erna Solberg om hun hadde fått svar på sin interpellasjon og  om hun hadde hørt noe mer om kompetansesenteret som er planlagt. Jeg spurte om hun evt kunne etterspørre manglende svar. Det gjorde hun. Du kan lese om at rundskrivet fortsatt er ute på høring og for meg kompetansesenteret fortsatt litt diffust ut. Dessverre går den dyktige lederen av ME/CFS-senteret på Ullevål Universitetssykehus, Barbara Baumgarten-Austrheim, av fra nyåret. Hun har hele tiden vært sterkt opptatt av kunnskap. Med hovedfag i fysiologi, er kunnskap og vitenskap noe den engasjerte og driftige Lisbeth Myhre, avdelingsdirektør ved Helsedirektoratet er opptatt av. Hun fikk gjort mye for de ME-syke før hun gikk av med pensjon

i januar 2012. Det samme gjør snart Laila Dåvøy, som har kjempet de ME-sykes sak i mange år på Stortinget.

Hva vi skal samles om
Jeg håper fagfolk kan samle seg om dette: Ja til studier med solid design, der vi vet hvem vi forsker på ved å inkludere pasienter etter  smale, rigide kriterier. Det er viktig å finne ut av hva som kan gjøre folk friskere eller friske, følge de biologiske prosesser gjennom studiene, oppsummere, reflektere – og deretter forfølge hypoteser om årsaksforhold.

13 Responses to ME-pasienter: Forståelig, frustrert håpefull pasientgruppe

  1. etlivleve says:

    Ja, det er den eneste vegen å gå, når du snakker om de beste vitenskaplige studiene.
    Når vi kommer til de sykes frustrasjoner, har overlege Sidsel Kreyberg skrevet et meget godt innlegg på sin Facebookside. Det heter "Frykten for LP". Der setter hun ord på hvorfor de ME syke reagerer som de gjør. Hun setter som vanlig ord på området ME og LP fra en vitenskaplig synsvinkel. Det kan være en veg å gå for å få pasientgruppen til å få mere ro.
    Jeg har på bloggen min satt ord på hva jeg tenker om leger som skylder på pasientene og ikk tar seg tid til å lytte på pasientene.
    I høst hadde jeg tenkt å la ME forskning være ME forskning og i stedet skrive om psykisk helse. Jeg har mine funderinger på hva det er for samfunn vi lever i der vi ikke har nok plass til psykisk syke slik at de skal få adekvat hjelp. Tror samfunnet at at det er så mye å spare med pasientene gå i kognitiv terapi og LP, som korte raske behandlinger?

  2. etlivleve says:

    Vi må prøve å tørre å ha tillit til fagpersoner i området og at de som holder den vitenskaplige fanen høyest kommer å styre båten videre. Det er sikkert vanskelig for mange som er trauamtisert i helsevesenet, eller av LP. Prøv likevel å slappe av, og gjør ting som får dine tanker "flyte som en båt på vannet". Meditasjon er en fin metode. De som har dyr kan få mye ro av sine dyrs ubetingede kjærlighet, og den kroppskontakt de gir deg.

  3. memhj says:

    ja ett bra blogginnlegg med godt sammenfattet om situasjonen vedrørende ME-saken !!

    jeg har ikke mye mer å legge til annet at Dåvøy er ikke helt ute av bildet ennå – det er bra!!!

    jeg er enig at kompetansesenteret i høyeste grad er/virker diffust på nåværende tidspunkt og jeg skal ved anledning og kapasitet sjekke litt mer.

    Er det noe som er fint med Norge er off. journaler som gir innblikk…

    Ja bildet ditt: jeg antar at det fremstller en stor X, men kan dog gi assosiasjoner til ett kors, hva nu enn folket har lyst å legge i det?

    ja engasjert i ME-saken: har lyst å fortelle om søndagen som var. det var presentasjon av konfirmantene i kirken. Presten snkket om ett gresk ord, som jeg desverre ikke husker, men budskapet godt og klart: lykkelig og sterk er de som mobbes og står opp for den urett og urettferdighet, er medmennesker og bryr seg.

    jeg vet nu ikke hvor mye det nådde inn til de fjortissene, men for meg så jobber vi med det hver eneste dag ut i fra det vi ser, hører, leser, føler og erfarer. Så når vi kommer til å be fader vår, så sitter jo jeg og gråter. Ett følelsesladd øyeblikk der jeg fikk være tilstede for min sønn og for budskapet presten kom med.

    Nå skal jeg se på dvd fra Invest in ME og høre talen til Jørgen, jeg aner en emosjonell og følelsesladd øyeblikk….

    Viktig! er siste avsnitt om forskning og smale kriterier og gode studiedesign – håpet ligger i god forskning – det er vi alle enige i og ett viktig budskap. takk maria!

    mvh

  4. Onkel Johnny says:

    Vet du hva jeg synes er rart, Maria? Så langt er det Bergenserne som har investert mest i form av kunnskap i M.E.-saken. Laila Dåvøy, Erna Solberg, og Anne-Grete Strøm Erichsen har alle gjort noe positivt for M.E. saken. Så har vi TV2 selvfølgelig. TV2 har jo hovedkontor og mange ansatte i Bergen. De har kjørt mange gode velfunderte saker. Så har vi jo den gode forskningen fra Haukeland og Rituximab studien.

    I Oslo kan det synes som om fagmiljøet er dominert av den psykososiale modellen og NRK, som største konkurrent til TV2, har ikke fattet skikkelig interesse for å gå nærmere inn på M.E. LP har også fått mye omtale av media i hovedstaden, men så vidt jeg vet ikke noe i Bergen? Så vidt jeg vet har ikke noen Stortingsrepresentanter fra det sentrale østlandet kjempet mye for M.E. saken.

    Det ser ut for meg som om vi har fått en todeling i M.E. saken hvor miljøene i Oslo og Bergen står som motpoler i M.E. saken. Mulig jeg tar feil men det virker slik.

  5. ~SerendipityCat~ says:

    Veldig godt sagt, Maria.

    Jeg er skuffet over voksne, presumptivt oppegående folk som skjærer alle i en pasientgruppe over en kam og kaller syke, desperate mennesker for irrasjonelle og vanskelig. Klart man blir "vanskelig" når man vet det er unge mennesker som ligger og visner i mørke rom uten hjelp!! Klart man vil rope HØYT når det kommer så solide studier som den fra Haukeland – vi MÅ få sjekket dette videre!

    Ja, vi skal fortsette å være pasientaktivister synes jeg. Det trengs visst!

    • gjest says:

      Den var god du vi ligger og visner. Så det er det jeg gjør… Jeg ligger og stresser… Neimen om jeg skal visne altså!! men det føles sån ofte når man blir verre!. Min grønne fine plante har visnet så alt for fort, Jeg stresser vel mest av å bli verre. Men fint å kunne tenke at jeg skal ikke enede opp som planten min.

  6. Maria Gjerpe says:

    Takk for kommentarer! Jeg ser posten er spredt og lest av mange. Det ble viktig for meg å vise en sammenheng gjennom dette siste året – og det jeg skulle ha sagt, som jeg ikke sa, er at det er faktisk en hel del mennesker rundtomkring som jobber for de ME-syke. Det ble også viktig for meg å vise at det er bred enighet om at ME-pasientene har dårlige kår. Det vil jeg si, slik at folk ikke skal føle at de er glemt.

    Her gjelder det å holde tungen rett i munnen og å se dit vi skal se, ikke være sinte på de som faktisk bidrar positivt. Det tror jeg er lite lurt.

    Jeg har jo bodd i Bergen, så jeg er jo glad i dette folket mellom fjellene – men jeg tror ikke det har noen sammenheng med hvor de ulike bor og hvilken innstilling de har til ME-syke. Det er mange behandlere i Bergen som deler det psykosomatiske synet på denne sykdommen og ber pasientene om å skjerpe seg, bestemme seg for å blir friske osv.

    At NRK ikke kjørte sak når TV2 gjorde det, kan like godt handle om at de ulike TV-mediene ikke ville konkurrere med hverandre på en enkeltsak som Rituximabstudien, og oppfølgingssakene av den. Tror det er ganske vanlig….selv om NRK selvsagt godt kunne laget et Brennpunktprogram om andre temaer innenfor ME-feltet, selvsagt 😉

    • Johnny says:

      Sant det, Maria. Jeg tenkte ikke på enkeltpersoner eller geografiske skillelinjer. Jeg tenkte mer på hvordan ting framstår i media. Det er kun TV2 av riksdekkende media som har orket å gå i dybden på dette + det faktum at når det gjelder profilerte personer er det trekløveret fra Bergen som har vært aktive på tinget og så havnet i media.

      Hovedstadpressen har kjørt de "vanlige" tabloidbaserte oppslagene og skuffende nok har ikke noen av redaksjonene i NRK tatt tak i dette. PULS var jo tidlig ute med informative reportasjer. Den første tror jeg kom i 2006 og den var fin. Så hadde de flere fine reportasjer før det ble slutt. Jeg var i kontakt med de en gang og da sa de at de ikke ville lage flere reportasjer før de fant nye vinklinger som var interessante.

      Sendetid på tv koster og spalteplass koster for avisene. De kjører det som selger.

      Nøyaktig hvorfor det har seg slik at det var TV2 som har gått i dybden på dette har kanskje å gjøre med tilgjengelighet og første mann til mølla prinsippet, tenker jeg. De gjorde i hvertfall grundig jobb når de satte i gang med å lage reportasjer og det har de fortsatt med.

  7. Ragnhild Lund says:

    Veldig bra blogginnlegg. Men er svært uenig i at regjeringen har gjort mye og at vi skal være glade og takknemlige for 2 mill til rituximabstudien. Etter min mening er det å snu det helt på hodet- etter så mye grov feilbehandling og forsømmelse av barn og ungdommer er det ikke akseptabelt at ansvarlige politikere ikke øremerker midler og sikrer rask gjennomføring av en lovende studie som kan lindre lidelser til alvorlige syke pasienter som ikke har tilbud fra før. Månedene og årene går for de unge, som mister avgjørende måneder og år av sin utvikling. Jeg vet ikke hvem det siktes til når det gjelder å sette merkelapper på pasienter og pårørende som «vanskelige» men det er en kjent retorikk som har som mål å roe gemyttene- effektive hersketeknikker.Jeg mener å se at dette har lammet ME miljøet. Det som skjer rundt om på bloggene og FB grupper er et fantastisk viktig arbeid, men frykten for å bli oppfattet som vanskelig eller urimelig må ikke skremme og hindre til politisk press.

  8. etlivleve says:

    Jeg er helt enig med Ragnhild Lund at når man setter merkelapper på ME syke og slår sammen alle individer til en gruppe, er det en effektiv hersketeknikk! Det blir som å si at det norske er rasister, fordi Breivik og en gruppe andre er rasister. Jeg kaller det for billige og patetsike triks når fagfolk og LP coacher har gjort et yrkesvalg gjør seg til offer. Hvem er det egentlig er i underlege?
    Sitat fra bloggen min om "Frykten for LP".
    "Kanskje det er tid for både psykosomatikken og LP coacher å legge fra seg offerrollen, og å slutte å skylde på de ME syke men i stedet ta seg tid til å tenke over hva pasientene reagerer på! For å gjøre det kan de for eksempel å ta seg tid til å lytte på hva Sidsel Kreyberg har å fortelle om ME"

  9. etlivleve says:

    Jeg vil bare tilegge at jeg som har gjort min reise og som har måttet omnavigere livet mitt gang på gang, føler meg ikke som et offer. Jeg er en livsresenær.
    Det får meg til å undres over mye. Hvordan kan de friske,voksne folk som selv har valgt sin yrkeskarriære, være offer???
    Jeg må si at jeg ikke kan ta en slik oppførsel på alvor.
    Ja det her er effektive hersketeknikker mot syke folk, og mobbing av syke folkj.

  10. Pingback: Rituximab for ME: En blogganbefaling | Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.