"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Kritisk til Folkehelseinstituttets ønske om LP-forskning

42

Skrevet den 20. september, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Skal en metode, solgt av mangemillionærer på det private markedet trenge statens drahjelp? Er det riktig at når metoden ikke er dokumentert å ha effekt i det hele tatt, kun hva 9 ungdommer synes at de føler etter å ha gått et kurs skal danne utgangspunktet for å bruke 9 millioner av våre skattepenger på den? Er det rimelig at en slik forskning skal konkurrere mot forskning som har vist banebrytende resultater, utført på et av våre offentlige sykehus, og med et bunnsolid studiedesign, som gir grunn til å stole på de resultatene vi ser? Det ser slik ut, om vi skal tro Folkehelseinstituttet.

Jeg snakker selvsagt om Lightning Process (LP) og om den kvalitativet studien som ble

publisert for et par dager siden og som jeg har blogget om i posten «Svak fremstilling av LP for ME». Les den først. Der kan du lese at denne studien ikke kan fortelle noe som helst om hvorvidt LP har effekt på ME som behandling eller ei. Det den forteller er at noen blir syke og kurslederne insisterer på at deltagerne skal overse sine symptomer. Har du ME blir du sykere om du overser symptomer.

Folk blir sykere
I studien over er det i alle fall vist at folk sier de blir sykere. Coachene kan ikke late som om de ikke vet det. I England er LP forbudt å komme med reklame knyttet opp mot spesifikke diagnoser. NAFKAM varsler helsemyndighetene om LP fordi folk blir sykere. Det er da jeg lurer på hva det er Folkehelseinstituttet tenker og hvorfor de tenker som de gjør. Folkehelseinstituttet sier de vil forske på metoden og at det skal det brukes 9 millioner skattepenger til. Den mest inntjenende LP-coachen skal sitte i forskningsgruppen. Lukter det svidd her et sted? Ja, det gjør det.

Lar Folkehelsa seg lure?
Per Magnus, divisjonsdirektør i Folkehelseinstituttet og prosjektansvarlig for studien mener at siden det er kontroverser og det ikke er bevis hverken for det ene eller det andre, ja, så må vi forske på det. Det er mye alternativt fra private tilbydere på markedet det er kontroverser rundt. Den som følger Folkeopplysningen på NRK vet at det er svært mange som mener de har effekt av både det ene og det andre, men ønsker Folkehelseinstituttet forske på healing, homeopati, kvantemedisin også? Lightning Process er en kommersiell metode hovedsakelig utført av ikke-medisinsk personell på syke pasienter. De tar intet ansvar, hverken for å informere om bivirkninger eller for å ta ansvar for de som er blitt sykere. Metoden har gjort franchiserne til mangemillionærer. Hvor vanlig er det at Folkehelsa mener vi skal bruke våre skattepenger på å støtte noe som overhode ikke har vist effekt, kun at syke blir sykere? Har Folkehelsa latt seg lure av dyktige nettverksbyggere, slik jeg mener NRK lot seg lure ved å slå opp studien som en studie som viser behandlingseffekt? Lukter det svidd? Ja, det gjør det.

Ren reklame for Lightning Process
Har Folkehelsa tenkt på at denne metoden ikke noen gang kommer til å komme det offentlige helsevesen til nytte OM det skulle vise seg å ha noen effekt i det hele tatt på en gruppe definerte pasienter? Er de klar over at dette da kun vil være gratisreklame for de som allerede har tjent seg søkkrike? Phil Parker vil ikke gå med på at metoden skal utføres av offentlige ansatte, i et offentlig behandlingssted uten at pasientene eller behandlingsinstitusjonen skal betale mange tusen per pasient. Det finner jeg helt usannsynlig og den mestinntjenende coachen i dette landet ønsker ikke en gang anerkjenne problemstillingen. Ja. Det lukter svidd!

 

 

LP vil konkurrere med Haukelandstudien
Nå driver ikke forskerne på Haukeland med utstrakt lobbyvirksomhet, men om Folkehelseinstituttet hadde valgt å gå ut og offentlig støtte en:

-banebrytende oppfølgingsstudie innenfor det offentlige helsevesen,
-utført av anerkjente forskere,
-der pilotstudien på 30 ME-syke,
-diagnostisert etter strenge kriterier,
-utført etter stringent studiedesign (RCT),
-viser at 67% har effekt, noen er fortsatt friske etter 3 år, noen får tilbakefall.

ja, da hadde jeg forstått prioriteringen. For en slik studie finnes og den mangler midler for å utføre den siste fasen med 130 pasienter.  TV2 har laget en hel samleside om gjennombruddet. Haukeland trenger ca 10 millioner for å fullføre sin studie. Folkehelsa har søkt om 9 millioner kroner til en LP-studie, Wyller, med sine teorier om at folk er litt syke fordi de fortsatt tror at de er i en stressituasjon, har søkt  omtrent det samme for sin påtenkte studie. Det kan bli interessant å se hvilken forskning Forskningsrådet ønsker prioritere. Jeg håper de ikke åpner SINE dører for kyniske nettverksbyggere. At de kan sin metode, det vet jeg.

 

1. Svak framstilling av LP for ME
2. Lightning Process forbys å komme med udokumenterbare påstander
3. Blir syke av lightning process
4. Nytt, forenklet skjema til NAFKAM
5. Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere
6. Ukens vepsebol

42 Responses to Kritisk til Folkehelseinstituttets ønske om LP-forskning

  1. Jill says:

    Takk igjen Maria for din klare og tydelige stemme!

    Det lukter ikke bare svidd, her lukter det STOR BRANN!! Hvordan Folkehelseinstituttet kan forsvare dette, er komplett umulig å forstå. Ihvertfall for meg.

  2. Her er folkehelseinstituttet ute å sykler. Det er jo akkurat avsluttet en studie med rundt 50.000 forsøkspersoner som gikk over flere år. Hvor de testet effekten av kognitiv terapi på antall sykedager.
    Det viste seg at de som gjennomgikk kognitiv terapi hadde litt flere sykedager enn de som ikke fikk det. Det var ett skikkelig skudd for baugen for den kognitive klanen.
    Bruce Wampold er jo en legende når det gjelder å forske på hva som er terapeutisk effektivt og hva som gjør at samtaleterapi fungerer. Han har analysert samtlige studier som er gjort siden 1954 samt arrangert egne studier og han finner at ingen terapeutisk metode fungerer bedre enn andre metoder. Han finner at psykoterapi fungerer men metoden er ikke avgjørende. Å gå i terapi har vist seg å være nyttig for mange mennesker både syke og friske. OG dette er godt dokumentert.
    Utspillet fra LL er både kunnskapsløst og historieløst. Jeg lurer på motivasjonen hennes.
    For meg er dette et maktovergrep av rang på me-pasienter.

  3. Mariell says:

    Åh, jeg kunne ønske vår nye helseminister kunne lese dette innlegget!

  4. La meg presisere at jeg ikke mener at samtaleterapi har noen kurativ effekt på ME.

  5. memhj says:

    trur jeg allerde har sagt min mening om saken…. fremmende for folkehelse – neppe på individer som er rammet av sykdom, da finnes det andre tilbud innen mestring….

    trur de virkelig at LP er løsningen for å bedre folkehelsen og hindre sykdom, sykemeldinger, etc – bedre mental helse….

    Nei….

  6. Ragnhild says:

    Tusen hjertelig takk for enda et godt blogginnlegg, Maria Gjerpe.

    Hvis man skal sette i gang en skikkelig studie på LP, så må man først definere tydelig hvilke kriterier som trengs for å si at noen har ME. Gjør man ikke det, kan man ikke trekke noen konklusjon i det hele tatt – uansett hvor mange som deltar i studien.

    Jeg synes også det er veldig betenkelig at Live Landmark skal sitte i forskningsgruppen. Hvordan kan man da klare å gjøre en uhildet undersøkelse?

  7. Kari says:

    Det ser ut for meg som om dette er en utvidelse av en økt og i enkelte regioner etablert? aksept for at kognitiv terapi ER BEHANDLING mot ME.

    Ved St.Olav er kognitiv terapi i 8 uker den behandlingen de tilbyr MEsyke. Det skrives ettertrykkelig at det er behandling. Og pasientforholdet til St.Olav avsluttes når/hvis man går over til behandlende instans.

    • memhj says:

      ja og skjekk opp navnene på prosjektlederene og metoden til Tore Stiles – beklager men det lukter mer svidd enn en søknad som IKKE er innvilget av Forskningsrådet…

      Eget firma innen kognitiv terapi – ja ett helt familiefima… hmmm

      LP blir brukt på Hysnes som kortintervensjon – snikimplementering

      Sa vi mer…… evt gode resultater vil bli overført til primærhelsetjeneste og NAV er villige til det meste de…

  8. Undre says:

    Det jeg undrer på er hvis FHI setter igang en studie på LP, impliserer ikke det da at LP blir regnet som medisinsk behandling eller alternativ/komplementær behandling og ikke "bare" et treningsprogram – og vil ikke det da utløse et helt annet og strengere lovverk enn det lovverket som LP må forholde seg til i dag?

    • Maria Gjerpe says:

      Godt spørsmål.

      Det er noe av det som ligger i spørsmålet mitt til LP-eierne: Vil det taes inn, som behandling, og på de premisser det innebærer, DERSOM de skulle finne at en gitt gruppe pasienter ble friske av dette kurset?

      • vivi says:

        Og da melder også spørsmålet seg om de 15.000,- kurset koster. Hvem betaler beløpet for deltakerne i studien? Dette har jo vært hevdet å være en viktig komponent i seg selv, siden folk angivelig skal være ekstra motiverte til å gjøre metoden helt til den virker jo mer de har investert, også økonomisk, i dette på forhånd. Hvis forskningen skal bli reell så bør det være mange undergrupper: folk som betaler selv/ikke betaler selv, folk som har kjemi med instruktør/ikke har kjemi, folk som er skeptiske til/overbevist om metodens fortreffelighet på forhånd osv. osv.

        Takk Maria.

  9. Marit says:

    Tusen takk, Maria, for et flott innlegg og for jobben du gjør!

  10. Det er ille når dette går ut over syke med ME når det fremstilles i media at man kan bli frisk av ME ved å gå på 3 dagers LP kurs. I mine øyne fremstilles da ME som en mental lidelse og ikke en fysisk sykdom. Motsigende å bli god av ME med LP mtp Kanadakriterier for å få diagnosen ME hvor hovedkriteriet går ut på at man blir dårligere ved belastning. Dette har nok noen skrevet også før meg her på siden, men jaja 🙂
    Man må bare stå på, en gang i fremtiden vil det snu og gjøre livet for mange mye lettere.

  11. memenneske says:

    Jeg er redd det er veldig mange ulike sykdommer som i dag havner i ME-gryten. At det er mange feildiagnostiseringer ute og går er det ingen tvil om. Dette er selvsagt ikke pasientenes skyld, men skyldes uvitenhet og kanskje lettvinthet fra legens side. At noen med ME mener de har blitt friske ved å lære seg denne "teknikken" LP opererer med, beviser bare for meg at det ikke var ME de hadde. Jeg sier ikke at de ikke var syke, men det er åpenbart at de har fått feil diagnose. En annen sak er at ME og CFS, eller kronisk utmattelsessyndrom som det heter på norsk, er to forskjellige sykdommer/diagnoser, men med mange av de samme symptomene. Dette gjelder også MS, fibromyalgi, alvorlig cøliaki, depresjon m.m. Alle disse tilstandene har mange av de samme symptomene. Jeg har en mistanke om at de alle havner i den samme store sorte ME-gryten.

    Om syke folk blir friske av LP så foreslår jeg at både FHI og myndighetene også bruker dette til behandling av andre sykdommer, som f.eks. kreft. Det LP påstår er at om man er syk så har man valgt det selv og man kan tenke seg frisk.

    Hva blir det neste? Krystallhealing? FHI kan like godt søke om penger til et forskningsprosjekt på det også. Sånn mens de er i gang.

  12. memenneske says:

    Ellers tusen takk for en bra innlegg og for den jobben du gjør.

  13. Det er så man tror det ikke er sant. Hvem bryr seg om alle de som har blitt dårligere av gradert trening og LP? Hvem interesserer seg for deres situasjon?
    Det lukter både svidd og mobbing av alvorlig syke mennesker når man systematisk avviser og overser deres skjebne.
    Vi lever i et samfunn der egotripper får dominere altfor ofte. Her er det extreme make-over og fasadebygging som gjelder.
    Hvor har de dypere verdiene tatt vegen, og dypere refleksjoner tatt vegen.
    Sunt fornuft?
    For oss som har utdannelse i vitenskapsteori og vitenskaplig metode sitter her med store øyne og en gapende munn. Vitenskaplig metode og forskning? Forskningsetikk?
    Her var det mye grums!

  14. Kira says:

    Takk Maria, for at du orker. Takk. Det ligger mennesker som slakt i sofaer og senger rundt om i landet, som ikke makter å heve sin egen røst. Kan ikke tenke meg annet enn at det sikkert krever litt av deg også. Jeg kommenterer nesten aldri på blogger, men i dag fikk jeg lyst til å formidle at jeg leser deg på blogg og twitter sikkert daglig, og at din innsats betyr voldsomt mye. Enormt. Jeg ville bare si det, at det du gjør betyr mye for folk du ikke kjenner og sikkert aldri vil møte. Jeg synes du gjør formidabel jobb, og selv om det kanskje ikke var dette du drømte om da du var ung, ambisiøs student, så er du kanskje den legen som har gjort mest for min helse. Bloggen din hjelper meg å beholde et slags håp, og forankrer det i vitenskap, ikke galskap. Evig takk.

  15. brumle says:

    Kan noen sende denne bloggen til vår nye helseminister, helst i dag?!!

  16. May Iren says:

    Er helt enig med deg, Maria!
    Det ser ut til at hovedvalget er å enten gi pengene til Haukeland, så de kan bli ferdig med sin studie for å kunne konkludere med om de har en så lovende medisin som det ser ut til, eller å gi pengene til en LP-studie som kun skal si noe om effekten av en behandling de vil drive med uansett…
    Jeg tror de aller fleste ME-pasienter er veldig enstemmig i hva de vil prioritere!

    Skulle LP få penger til en studie håper jeg det kommer frem hvorfor det er så mange ME-pasienter som blir dårligere av LP! Jeg skjønner ikke at det her ikke ringer noen bjeller hos leger… Eller er det fler sykdomsgrupper som faktisk blir dårligere av LP? Og likevel er anbefalingen fra mange leger at LP er en fin måte å komme seg ut av ME på…

    Av de som har vært i div ME-nettverk i noen år: Hvor mange kan si at de kjenner til noen som har blitt friske fra ME etter et LP kurs? Jeg kjenner ikke mange, kommer faktisk ikke på noen som har blitt friske! Jeg kjenner noen som har blitt bedre, men jeg kjenner til veldig mange som enten ikke har hatt effekt eller har blitt dårligere, om mange mye dårligere.

    • May Iren says:

      Og en annen ting Folkehelseinstituttet må tenke gjennom før de skulle gi penger til studien er hvem og hvordan man skal ta vare på de som blir dårligere av å ha blitt med på studien…

  17. Tege says:

    Mon tro hva som har fått Folkehelseinstituttet til å hoppe? Kan da virkelig ikke være studien på de 9 i England??? Den er vel dog bare et påskudd, som vann på en viss mølle..
    At Folkehelseinstituttet tar initiativ til forskning om LP må være en systemsvikt.
    Deres initiativ burde være granskning, ikke forskning.

  18. Pete says:

    Direkte sitat fra FHI’s representant i NRK Dagsrevyen:
    "Det er kritikkverdig at vi ikke har jobbet med dette før (LP), men det er i hvert fall på tide nå."

    Er det egentlig det, FHI? For å si det på en annen måte så er det uendelig mye annet man bør ta selvkritikk på og starte med i denne sammenheng. Når det kommer til forskning og kroner og øre, så er det faktisk slik at det ene et godt stykke på veg utelukker det andre. Man kan gjerne designe en god verdifull studie på LP, men det må ærlig talt komme som et TILLEGG til alt det andre man bør satse på som Haukeland mm. Det er meget urovekkende dersom det er dette norske helsemyndigheter har intensjoner om å satse på. Forskning på LP og ME/CFS er definitivt ikke der man bør begynne eller det man bør prioritere. Med enkelte hederlige unntak den komplette galskap som råder fra toppen av norsk helsehierarki og nedover. Ingenting forundrer lenger der hvor kunnskapen er liten/minimal. Men av en eller annen grunn har jeg en naiv tro på at FHI klarer å navigere riktig når man får tenkt seg om.

  19. Måne says:

    Tusen takk, Maria! Du har klart det igjen: Å sette ord på galskapen rundt LP/ ME! For dette er ikke til å tro! Etter all forskning på ME som foreligger nå, spesielt Haukelandstudien, så velger FHI altså å satse på LP! Hvor utrolig god må ikke en viss coach være til å finne seg nyttige idioter? For her er FHI kun det; Nyttige idioter for Phil Parker og disiplene hans! Hvis disse midlene blir bevilget, er det det største tilbakeskrittet i den norske ME- historien på mange år 🙁 -Hvor mange slik skal vi få midt i trynet før noen med kompetanse og makt til gjøre noe våkner? Man blir så utrolig sliten av denne kampen for å bli tatt seriøst som ME-syk…Tusen milloner takk til alle som bidrar på veien fram mot rettferdig behandling av ME-syke, takk Maria!

  20. Rudolfine says:

    Takk, Maria, for et glimrende innlegg.
    Det burde vært obligatorisk lesning for den nye helseministeren!

  21. Pingback: Skal en metode, solgt av mangemillionærer på det private markedet trenge statens drahjelp? | doktrine

  22. tanteMy says:

    Har ventet med å kommentere til nå, måtte prøve å finne ut om det kunne være sant. 9 mill! Ikke at jeg ikke tror du vet hva du prater om, Maria. Men hadde jeg selv misforstått? 9 mill? Som de ikke får til studien i Bergen? Og etterpå vil metoden uansett ikke v ære tilgjengelig for helsetjenesten? Hva ER dette? I et opplyst land…

    • MariaGjerpe says:

      Det er søkt midler fra Forskningsrådet om å finansiere denne studien, som Folkehelsa skal være prosjektleder for. Disse midlene er ikke innvilget. Det er heller ikke midlene til Wyller, som også har søkt om omtrent samme sum.

      Studien fra Haukeland trenger omtrent det samme for å fullføre en mulitsenterstudie som siste ledd i sin utprøving av Rituximab på ME-pasienter. De to første fasene er allerede gjennomført med svært gode resultater, og studien har et bunnsolid design. Det betyr at vi kan stole på resultatene de får.

      Se denne lenken: http://mariasmetode.no/2011/10/sensasjonelt-gjenn

      Så vidt jeg vet skal det være et møte i Forskningsrådet i november. Det er da vi får vite hvordan de fordeler midlene.

      Dersom det viser seg at LP har effekt på enkelte pasienter, må de finne ut av hvilke pasienter dette er. Dersom metoden viser effekt, må den enten ansees som behandling og taes inn i det offentlige helsevesen, eller den beholdes på det private markedet. Hvor stor sjanse er det for at eieren og utvikler av metoden gir den fra seg gratis til det offentlige? Liten.

      Så, ja, det offentlige vil, dersom de gir midler til dette, sørge for en fantastiske reklame for LP, uansett om den funker for de som har angst, fobier eller de som har ME-symptomer.

  23. Flou says:

    Jeg lurer på hvorfor det er så stille fra Kunnskapssenteret som ellers i alle sammenhenger liker å snakke om at helsetjenesten skal være tuftet på evidensbasert medisin? EN studie av LP i Norge vil jo ikke være i nærheten av å gjøre eventuelle resultater til noe man kan basere anbefalinger for fremtidig behandling på? Helt forundret over at man kan tenke på LP som en farbar vei, om 30 prosent hadde blitt bedre av alle som har tatt LP-kurs opp gjennom årene skulle det jo vært enda flere glad-historier i avisene enn de vi har sett?? Vi får fortsette å heie på kreftforskerne i Bergen.

  24. Julian says:

    Dette er rene galskap! Hvis alle vi med dårlige erfaringer med LP kurs, – virkelig HAR rapportert til NAFKAM , MÅ jo dette ha ført til en storm av bekymringsmeldinger til helsemyndighetene. Hvordan er det da MULIG at FHI overhode kan VURDERE å bruke penger på forskning av LP-metoden når det gjelder sykdommen ME.( G93.3).!!??
    Takk til Maria, og alle som står på for denne saken. VI bare MÅ vinne frem. Det står liv på spill. Selv kjenner jeg at jeg regelrett blir sykere ved tanken på at denne kampen visst aldri skal ta slutt.

  25. Anne M Sollien says:

    Kan man på noen måte mobilisere "bakkemannskapet" (oss- ME syke, pårørende+++) for å få denne saken opp og fram? Hva kan ikke disse pengene brukes til- av fornuftige midler?

  26. Ingvild says:

    Jeg er så enig med deg i alt du skriver om dette temaet.

  27. brumle says:

    Hit kan man sende mail, evt denne siden NHI:
    http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&t

    Jo flere som gjør det, jo bedre! 🙂

  28. Heldigvis er studien ved Haukeland som Maria sier, bunnsolid. Det er nå denne nye såkalte "studien" på 9 personer langt ifra. Det kan vel egentlig ikke kalles en studie når personene som er inkludert allerede har gjennomgått LP, og de da kunne velge blant søknadene ettersom hvordan de ønsket resultatet skulle bli. Jeg kaller dette som mange andre heller ren reklame.
    Håper virkelig alle som har gått på LP kurs uten effekt, eller blir dårligere rapporterer dette.
    Jeg er ingen økonom, men ser ikke hvordan de skulle ha behov for 9 mill til dette studiet (dersom det finnes LP coacher i Norge som i teorien da kunne utført denne "prosessen" basert på timelønn. Waist of money.

  29. etlivleve says:

    Nå er det takk og pris ikke tatt noen beslutning for noen forskningspenger til en LP studie.
    Ja LP fikk mye reklame den her uken som gikk. Den der "studien" var en god " reklamekupp" på beste sendningstid.
    Jeg ser at Sidsel Kreyberg har skrevet et godt innlegg på Facebook. Anbefales!

  30. ~SerendipityCat~ says:

    I 2010 sa en representant for Folkehelseinstituttet dette: "Men alternativ behandling har ingen dokumentert positiv effekt på immunforsvaret, "
    I artikkelen fra 2010, vil FHI stramme inn regelverket for alternativ behandling, http://www.nifab.no/aktuelt/nifab/folkehelseinsti

    Men i 2012 har de altså tydeligvis endret mening…

    Ja til mer forskning og kunnskap, men også: Ja til fornuftig bruk av ressurser…

  31. Frøy says:

    Strålende innlegg!
    Og svært viktig.
    Jeg vil med i bakkemannskapgruppa…

  32. Villblomsten says:

    Takk for at du er til Maria 🙂

  33. Pingback: Ønsker all forskning på ME velkommen – i prioritert rekkefølge | Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.