"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

28

Skrevet den 28. oktober, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

 

En diagnose – flere sykdommer
Men først: For kort tid siden ble det skrevet en veldig bra kronikk av Lars Th. Narvestad, tidligere assisterende direktør i Hydro, nå sengeliggende pasient. Les kronikken «En diagnose – flere sykdommer». Den anbefales sterkt som en innføring i «ME-problematikken» her til land. Lars Th Narvestad beskriver godt feltet med disse beskrivelsene:

Det er ingen tilfeldighet at ME fortsatt er en uforklarlig sykdom, og får den biopsykososiale skolen det som den vil, forblir den mystisk.

Det er ingenting pasientene ønsker seg mer enn biomedisinsk forskning. Det de derimot ikke ønsker seg, er leger som forsker på ulike former på utmattelse og presenterer det som ME-forskning.

Medienes manglende kritiske søkelys på utvanningen av diagnosekriteriene bidrar til å tåkelegge og polarisere den offentlige debatten om ME. Det fører til en dyp fortvilelse og frustrasjon for tusenvis av nordmenn som lever med en livslang sykdom.

Fjorårets SINTEF-rapport og de to lederne i Legeforeningens tidsskrift har eksponert holdninger og oppfatninger som dominerer i det medisinske miljøet om ME. Når man samtidig vet at ME/CFS koster det norske samfunn i overkant av 1 milliard kroner årlig i tapt arbeidsinntekt, trygdeytelser, og pleie- og omsorgskostnader, kan norske politikere ikke lenger overlate viktige beslutninger om helsevesenets behandling av denne pasientgruppen til tradisjonelle instanser. Man må forsikre seg om at nødvendige ressurser og innflytelse gis til de faglige miljøene som ønsker og evner å skille ME pasienter fra pasienter med andre lidelser.

Jeg har blogget  om SINTEF-rapporten og de to lederne fra Tidsskriftet og som Narvestad nevner i sin kronikk.

Diagnoseforvirring
Jørgen Jelstad, journalist, pårørende og forfatter av boken De bortgjemte skriver svært godt og systematisk om diagnoseforvirringen rundt ME og bakgrunnen for at den har oppstått i Norge. Hans post «Diagnoseforvirringen» er en must-read. Han skriver:

Debatten om diagnostisering er en helt avgjørende debatt innen ME/CFS. Hvis man ikke skjønner hvordan denne diskusjonen har oppstått, og hvorfor den er så viktig, vil man heller aldri virkelig forstå ME/CFS-debatten.

Jeg håper alle helsejournalister tar seg tid til å lese denne gjennomgangen før de gyver løs på artikler der de skal skrive om ME. Herved en sterk oppfordring!

Samarbeide om diagnosekriterier
I Tidsskriftet for Den norske legeforening har det blitt publisert et innlegg av Live Landmark, tidligere journalist, nå Norges mest kjente Lightning Process coach. Hun oppnever seg selv som en «connector» og synes at forskningsmiljøene skal samarbeide om ME-pasientene.

Til det er min lille kommentar: Forskermiljøer tester ut ulike hypoteser og arbeider oftest selvstendig, nettopp som forskergrupper.  Samarbeide er et gode, men det man først og fremst skal samarbeide om, etter mitt skjønn, er å bruke smale, ensartede, internasjonalt anerkjente diagnostiske kriterier når man forsker på ME-syke og la klinikere ta seg av inklusjonen.

I tillegg, og dette er viktig: Om man ønsker pasienters beste og står på deres side, skal en slutte med å bruke krigsutrykk og å snakke nedsettende om dem. Det å i alle mulige sammenhenger demonisere pasientene som en ensarted gruppe med «aggressive, (draps)truende aktivister» og bruke tendensiøse beskrivelser på de syke, fungerer svært dårlig som utgangspunkt for en god dialog. Den offentlige SINTEF-rapporten viste klart at denne pasientgruppen er utsatt for fordommer og ukunnskap. Pasientene ønsker mer enn noe annet forskning på deres sykdom, behandling som virker og å bli trodd på at de er syke. Dette gjenspeiler seg i et saklig og godt kommentarfelt med mange gode spørsmål. Dessverre har redaktøren stengt kommentarfeltet og veldig mange gode spørsmål står ubesvarte igjen.

Helsedirektoratets høring
Etter signalene som ble gitt for ett år siden, skulle informasjonsskrivet som skulle gå til alle legene i landet om ME da være ferdig. Etter at avdelingsdirektør Lisbeth Myhre gikk av med pensjon, har det likevel vært hektisk aktivitet rundt dette rundskrivet, også eksternt, slik det kan se ut fra Offentlig Postjournal. Jeg har bedt om innsyn, men ikke fått det. Utkastet er nå sendt ut på høring og er lastet ned av ME-foreningen. Du kan selv lese om høringsutkastet  «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg.»

Politisk interesse
Det er fortsett stor interesse blant våre politikere i å løfte kunnskap og forskning om ME. Vi har jo sett tidligere at et nært samlet Storting ser at ME-pasientene er stemoderlig behandlet og at det må mer forskning og bedre behandling og omsorg til for denne pasientgruppa. Laila Dåvøy (KrF) har holdt interessen for MEpasienter oppe og vært en forkjemper for de syke over mange år og Erna Solberg(H) har vist seg som en som setter seg inn i feltet og følger opp. Solberg har sagt hun ønsker mer forskning til ME og folk som er blitt syke etter flåttbitt.

Når vi snakker om flått
Det ser ut til at flåttdiskusjonen ikke har endret seg mye siden jeg skrev min første post om flått og kontroverser rundt diagnosetester i 2009. Applausverdig er at Helsedirektoratet forteller at de ikke har nok kunnskap om langvarig sykdom etter flåttbitt og at det må gjøres flere tester og en grundig, klinisk undersøkelse. Det å ta en test for å påvise borreliainfeksjon er ikke nok. Det er ikke godt nok utviklet testbatterier. På Norsk Borreliosesenter hevder de at det er mange syke som er feildiagnostiserte.

TV2: Helsedirektoratet tar flåttkritikk (film)

Nå kommer jeg til spørsmålene mine!
Jeg vet lite om hvordan man blir diagnostisert på Norsk Borreliosesenter og hva slags behandling pasientene mottar. Kan noen av dere som har vært der, hjelpe meg her? Etter hva jeg hører i sosiale medier, er det flere som sier de har fått ME-diagnose og som nå har fått påvist borreliose.

1. Om du er en av dem som mener du er feildiagnostisert, når (årstall) og av hvem (spesialist eller allmennlege) ble du diagnostisert med ME?
2. Hva var det som gjorde at du tenkte at du kanskje var syk etter flåttbitt og oppsøkte utredning?
3. Hvilke tester er brukt til å påvise borreliose hos deg?
4. Hvilken type behandling mottar du?
5. I hvilken grad har/hadde du spasmer/rykninger, slik det vi ser på filmen over?
6. Om du er blitt friskere etter behandling – hvor lenge har det vart og hvordan konkret er du friskere? Er du tilbake i jobb, for eksempel?
OBS: SVAR ANONYMT NÅR DU DELER DINE HELSEOPPLYSNINGER I DETALJ PÅ NETT!
– om du vil jeg skal ta bort navnet ditt, skriv det inn i kommentarfeltet under din kommentar. 

Det er fortsatt lite kunnskap om korrekt diagnose og det fører til: 1. Feilbehandling 2. Kontroverser og kampanjer
Noen pasienter sier de fikk ME-diagnose, men har fått påvist borreliose og får behandling for det. Dette er jeg nysgjerrig på.

English summary:

Controversy about how to diagnose ME and CFS has existed for a long time. Its devastating, both for the patienst and their physicians. It has led to confusion and many unnecessary fights between different patientgroups, private operators, doctors and scientist. Narrow, unique, internationally recognized criteria should be used both to diagnose and to enroll patients in research studies. It´s not enough to be exhausted for a certaing period of time to get a correct diagnose.  When we start to distinguish between different patient groups, we can find the right treatment for the right patient. Have we ever wanted anything else?
Also: Norwegians patients claims they’ve got the wrong diagnosis, and that they do not have ME,  but borreliosis. This, I am curious about. I ask a lot of questions. You want to cialis 20mg answer them anonymously?

Noen av lenkene i denne posten:

«ME, katter og kaniner» (Marias Metode)
 En diagnose – flere sykdommer (Aftenposten kronikk, Narvestad)
SINTEF-rapport: Hvordan har vi det i dag? (Marias Metode)
Tidsskriftet: To underlige ledere. (Marias Metode)
Diagnoseforvirringen (Jelstad)
Bloggpost/kommentarfelt i Tidsskriftet (Landmark)
Høringsutkast: Rundskriv om ME/CFS  (pdf)
Flått og fuglekasser (Marias Metode)

 

 

28 Responses to Diagnoseforvirring, ME og Flått

  1. Vidar says:

    1)Nyland ( cannadakriteriene) januar 2012 ( cannadakriteriene)

    2) hadde ingen spesielt mistanke om flått, men oppsøkte de meirleir for testing for å finne hva som utløste tilstanden. Finn Borellia og bartonella

    3)Antibiotika og styling av immunforsvar Pluss noen vitaminer.

    4) noen veldig få rykninger, men det har vært ubetydelig! Kan være «noe annet» I mitt tilfelle.

    Jeg har ramla sammen hele livet etter fysisk aktivitet. Trettbarhet fysisk,trettbarhet kognetivt ( intelligens), trettbarhet sans emessig og trettbarhet følelsesmessig. I itillegg masse rare symptomer spesielt når jeg har pressa kroppen på de områdene jeg beskrevet som trettbar. Følt at det Er noe somhar holdt meg igjen hele livet. Følte meg som hypokonder, men tror dette har en klar sammenhengen med problemer med immunforsvar. Feildiagnoser som astma med mer.

    Mvh

    Vidar

  2. Grete says:

    Hva med å ta kontakt direkte med Dr. Luneng på Norsk Borreliosesenter?Jeg er sikker på at han vil gi deg svar på spørsmålene dine 🙂 Er selv diagnostert med ME av infeksjonsavd på Vestfold, selv om jeg kom dit og mente jeg hadde borreliose på bakgrunn av:
    1. Flåttbitt i 2006 med Erythema migrans som ble behandlet med 2 ukers penicillin.

    2. Mye influensa/sliten fra den høsten, men «tok meg sammen» for å gå på jobb hver dag. symptomer «eksploderte desember 2010 med hovne slimhinner, mangel på følelse/nummenhet i halve ansiktet, rykninger i nakke/arm, konstant følelse av å ta på et strømgjerde og en følelse av at kroppen var i maks krisemodus (stress) hele tiden. Tung pust, melkesyre av å gå opp en trapp, svimmel og utafor og totalt kognitiv svikt (er høyt utdannet og har en jobb som krever mye konsentrasjon og fagkunnskap).

  3. Grete says:

    3. Clarithromycin mot lungebetennelse i mars 2011 ga 100% symptomfrihet etter en uke før jeg ble veldig dårlig igjen. (Forskjellen gikk på at jeg knapt klarte å gå 100 m til postkasse uten å nesten svime av med tung pust og smerter til å gå raskt en time i skogen med høy puls UTEN smerter… etter EN uke på penicillin!!) Gjentatt behandling mot halsbetennelse med samme penicillin to mnd senere ga samme effekt. Dette grunnlaget tok jeg med til Vestfold, overbevist om at jeg hadde borreliose.

    4. Negative prøver på Vestfold (elisa) ga ME-diagnose… og klar beskjed om å gå hjem og innfinne meg med situasjonen og slutte å lete etter svar ved å ta nye prøver…

    5. Fastlege støttet meg da hun så hvor frisk jeg ble slik at jeg fikk clarithromycin fram til time hos Luneng høsten 2011.

  4. Grete says:

    6. Han doblet dosen og ga meg flagyl 4 uker, deretter plaquenil i kombinasjon. 7 mnds behandling, og rakk akkurat å komme tilbake 100% i jobb før jeg hadde vært sykmeldt et år. Bedring skjedde ganske raskt, men jeg var forberedt på langvarig behandling, og jobbet 50% etter bare et par mnd behandling.

    Kronisk borreliose vil ikke alltid gi positive prøvesvar – kanskje spesielt etter så lang tid etter infeksjon, MEN mine erfaringer med 100% symptomfrihet på bakgrunn av en ukes pencillinbehandling burde gitt legen et hint. Dessverre sa alle «ekspertene» jeg var innom at så lenge blodprøvene mine ikke viste aktiv infeksjon – kunne jeg ikke få penicillin, selv om de så at jeg ble frisk at det…

  5. Grete says:

    Jeg har i ettertid jobbet med å få riktige nivåer av mineraler og vitaminer i kroppen, da både blodprøver (og etter eget initiativ hårmineralanalyse) bekreftet flere alvorlige mangler. Jeg mener at en så kraftig og langvarig ubehandlet infeksjon «kødder til» ganske mye i kroppen, og er i dag friskere enn jeg kan huske på mange år. Saken min VIL bli tatt opp med pasientombudet – den dagen jeg kan skrive om den i mer detalj enn her uten å kjenne at jeg blir rasende forbannet over å ikke bli tatt på alvor i min situasjon, der jeg er voksen, høyt utdannet og har dokumentasjon både på infeksjon OG på studier bla gjort av leger/bioingeniør ved Vestfold sykehus der det påpekes alle svakhetene i dagens diagnosemuligheter når det gjelder borreliose OG bevis for at jeg blir frisk av penicilin! Unnskyldningen for å ikke gi meg pencillinbehandling gikk også på faren for resistens – vel, jeg tar resistens og hva nå det måtte medføre any day framfor et liv i helvete med en aktiv borrelia-infeksjon!

    Ta gjerne kontakt med meg på epost, jeg forteller villig om det verste året noensinne i mitt liv! 🙂

  6. Marit says:

    Hei Maria! Bra post! Som vanlig belyser du tema som er så viktig. Jeg tillater meg selv å svare på spørsmålene dine.
    1. Fikk fm diagnose i 2009 på fys.med ved lokalt sykehus. Utredes for ME nå.
    2. Ba fastlege allerede på første sykemelding (2007) teste meg for flåttbitt, noe han ikke gjorde.. Selv om jeg aldri har sett noe utslett. Bare hadde det på følelsen.
    3. Negativ ELISA hos fastlege. Postitiv Western Blot IGM og ELISPOT LTT (tatt hos bmlab.no) sommeren 2012.
    4. Har ikke råd til behandling pr i dag (privat). Fastlege sier han kan gi meg medisiner, men vil reservere seg mot behandling. Mao må jeg ha full kontroll på hvilke medisiner og hvilken dose.. Og jeg har ingen medisinsk utdanning, så det tør jeg ikke.
    5. Ingen spasmer. Noe rykninger når jeg har "gjort for mye", altså når jeg er meget sliten.

    Håper disse svarene kan hjelpe deg Maria. Og håper du får inn mange flere svar.

  7. Therese says:

    Hei! Veldig bra post. Så viktig, så viktig! 🙂 Jeg svarer deg gledelig på disse spørsmålene da jeg har fått hentet ut hele journalen min fra det offentlige. Har vært til utrdening i 5 år. Fått nylig påvist Borreliose hos Norsk Borreliose senter og er nå under behandling der. Du hører fra meg om litt 🙂

  8. Inger Anita says:

    Hei Maria, og takk for sist (i går).
    Jeg har selv ME diagnose og min sønn på 14 år fikk ME diagnose hos Dr.Stoltenberg i 2010. I 2011 testet han veldig høyt på borrelia fra St. Olavs, men ved to senere tester var de negative. Dr Mette annbefalte å sende prøver til Augsburg og der kom det veldig positive tester. Han har gått på div antibiotika-kurer og flere samtidig, og fikk en liten bedring i vår. I sommer sendte vi ny test til Tyskland og den viste verre resutat enn før. Så han fikk andre og større doser uten vi kan si det har hjulpet noe. Sønnen har ikke spasmer men har litt i det siste begynnt å skjelv litt på hendene innimellom. Han har ingen skole og er husbundet på heltid. Vi vet at han har hatt flåttbitt da han var ganske liten og en gang for ca fire år siden, uten ring. Vi stoler på at Dr. Mette har oppdatert kunnskap på både ME og litt borrelia. Så vi mener vel alikevel at det er ME han har , til det foreligger bedre dokumentasjon om noe annet.

  9. Mor says:

    Hei Maria!

    Svar på dine spørsmål 🙂 Jeg kjenner jeg blir veldig engasjert i dette da det har kostet datteren min 5 år av ungdomstiden. År hun aldri får tilbake – tapte minner hun aldri rakk å skape. Trist!

    1. Datteren fikk diagnosen høsten 2008 – Sørlandets sykehus, Krisitansand.

    2. Typisk sykdomsdebut for borrelia og sikkert at hun hadde flere flåttbitt sommeren 2008. Positiv Elisatest i starten av sykdomsforløpet med påfølgende behandling med 100 mg doxylin pr dag i 10 dager. På tross av dette ble diagnosen CFS/ME satt da datteren min ikke ble frisk etter antibiotikakuren. De var raskt på banen med CFS/ME diagnosen – sannsynligvis litt for raske? Vi visste lite om CFS/ME og borrelia den gangen – og vi aksepterte det sykehuset fortalte.

    2. Sørlandets sykehus brukte Elisa – tre tester med måneders mellomrom – alle positive IgM, men negative IgG. Sørlandets sykehus snakket om «falsk positiv» prøve. I tillegg spinalpunksjon i forbindelse med første elisatest. Ikke nok celler i prøven til at den kunne tolkes som positiv.

    Da vi forsto at vi ikke kom til å få hjelp i det offentlige – tre år var gått og datteren hadde ikke vært på skolen, vi var overlatt til oss selv uten oppfølging eller informasjon – fant vi ut av vi ville starte utredning privat. Frem til da hadde hun klart å sett positivt på det meste, men troen på at dette ville gå over av seg selv ebbet ut. Hun ble sykere og sykere.

    Planen var å oppsøke Lillestrøm helseklinikk, men vi ville være helt sikre på at informasjonen vi hadde fått om at borrelia var kurert var 100% rett. Vi kontaktet Norsk borreliosesenter og tok nye prøver som skulle sendes til Tyskland. . Hun hadde tydelig utslag på LTT-testen og på bakgrunn av sykehistorie og tidligere testresultat satt på anitbiotika.

    3. Datteren min har gått på forskjellige typer anitbiotika, noe har fungert bedre enn andre typer.
    Jeg kjenner det er vanskelig å skrive åpent om antibiotikabehandlingen her – vi har møtt massiv kritikk fra leger.

    4. Hun hadde ingen spasmer. Men hun hadde alzheimers og husket lite av det som skjedde der og da. . Kunne ikke lese eller regne. Hadde vansker med å føre en samtale og var sterkt svekket kognitivt. Ekstrem smerte i hodet som ikke ble lindret av medisiner. Unormal temperatur regulering og hormonsystem som tydeligvis ikke var normalt.

    Hun tilbragte ungdomsskoletiden i senga eller på sofa og var totalt utmattet hele døgnet. Vi opplevde at verken fastlege eller sykehus tok symptomene alvorlig. Vi opplevde vel at de mente det var psykisk.

    Etter en langvarig antibiotikakur er alle disse symptomene borte! Datteren er tilbake på skolebenken og går 2. året på vg skole. Hun klarer seg svært godt faglig. Vi er ubeskrivelig takknemlige for at vi fikk god hjelp når vi åpnet lommeboka. Det har vært en enormt tung belastning å ta ansvar for datterens behandling selv og intet enkelt valg!

    Det er på tide at rett pasient får rett behandling – og det skjer først nå vi klarer å sortere tilstandene som har blitt plassert i den store sekken CFS/ME. Vi mener helt klart datteren vår ikke skulle hatt CFS/ME diagnosen, med mindre CFS/ME pasienter blir friske av langvarige antibiotikakurer?

  10. Grete says:

    Har vært til utredning på ahus for å få slettet me-diagnose, der kommenterte legen etter å ha hørt min historie at flere me-pasienter har opplevd kraftig bedring etter antibiotika behandling for andre infeksjoner… Legen var veldig ydmyk og nysgjerrig, forhåpentlig nok til at hun begynner å forske litt 🙂

  11. anonym says:

    1: Jeg mener ikke at jeg er feildiagnostisert, for jeg vet ikke om ME kom først, eller om det var infeksjonene (borreliose, mycoplasma, chlamydophila pneumoniae og ødeleggende bakterier i tarmene) som kom først. Diagnosen fikk jeg i 2010 av lege på rehabiliteringssenter, og deretter bekreftet av indremedisiner tidlig i 2011.

    2: Jeg leste mye om både ME, fibromyalgi, borreliose og co-infeksjoner. Var i kontakt med mange mennesker i blogg-verden og på Facebook, hvor en rekke personer fikk påvist borreliose og co-infeksjoner. Jeg forsto at noen av symptomene mine var meget lite typiske for ME og reumatisme (som er en av mine andre diagnoser), og leste meg opp om borreliose. Det ble tydelig at det var stor sannsynlighet for at jeg har det, og jeg vokste i tillegg opp i et av Norges verste områder når det gjelder flåttrelatert sykdom.

    3: Tester som heter Borrelia Elispot Fullantigen LTT B-31, Borrelia Elispot LTT LFA-1, Borrelia Elispot OspA, OspC, DbpA og CD57.

    4: Behandlingen jeg mottar nå er antibiotika (foreløpig kun Clarithromycin) 500 mg morgen og 500 mg kveld. Dette skal jeg gå på i fire uker i utgangspunktet, men denne perioden er garantert å bli utvidet. Må så klart se an effekten den har, og får Plaquenil i tillegg om tre uker. Er også satt på meget høy dose probiotika (225 milliarder pr dose, en dose pr dag). Det vurderes fortløpende om jeg bør bytte antibiotika eller ta en annen i tillegg.

    5: Jeg har anfall med muskelrykninger, sterke smerter fra bakhodet, ned i nakken, mellom skulderbladene bak og utover i enten en eller begge armer. Mister deretter all evne til å bevege meg, i alt fra 5 til 20-25 minuttter. Legen mener at disse kommer av infeksjoner, både borrelia og ødeleggende bakterier i tarmene mener han er synderne her.

    I dag er jeg ufør, og fungerer meget dårlig i hverdagen. Bruker mye krefter på å bare være ute av sengen, og alle gjøremål krever mye av meg. Jeg er i starten av noe som kommer til å bli en lang tid i behandling, og håpet er at jeg kan komme meg til et punkt hvor hverdagen fungerer bedre, og hvor jeg klarer å være med på mer med familien og tåler mer enn jeg gjør nå. Det betyr mye å ha et nettverk av mennesker som har satt seg inn i situasjonen, og mange av disse menneskene har selv borreliose og co-infeksjoner, eller de er pårørende til noen som har det.

  12. MariaGjerpe says:

    OBS TIL ALLE!

    JEG SIER DET IGJEN: _IKKE_ LEGG INN DERES EGNE PASIENTOPPLYSNINGER UNDER FULLT NAVN. DET ER EN GRUNN TIL AT JEG FORTSATT HAR MULIGHETEN FOR Å LEGGE INN KOMMENTARER ANONYMT PÅ BLOGGEN <3

    Jeg forsøker redigerer bort etternavnene deres. Om dere protesterer kraftig mot det, så får dere heller si ifra.

  13. Joan says:

    ME findes nok ikke, mange læger siger sådan; Det er patienter der ikke er godt nok undersøgt.

    Den test som bruges har ødelagt tusindvis af menneskers liv – den måtte ikke stå alene som diagnosticering, men det gør dén og det er en skandale!

    Jeg er dansk, det samme er sket i Danmark og hver eneste ME/CFS patients prøver fra udlandet som jeg har set har været positive på flåtsygdom, eller tegn på det som så blev positiv ved påbegyndt behandling. Ingen havde kun virus, som jo skulle være ME – om det er det samme i Norge

  14. Joan says:

    det tyder i den retning, en helseskandale og det har allerede taget alt for lang tid inden dette er kommet frem!

    Nu må der ryddes op og de findes som er kronisk Borreliose syge, Lyme disease eller Borreliose som vi jo kalder det er mange, Multiple infektioner som immunsystemet kæmper med, og i USA taler man om det er en epidemi langt værre end AIDS.

  15. Joan says:

    Infektioner som er oversete ved Kronisk Borreliose/Lyme er: Borrelia, der findes flere typer, flere af dem findes der slet ingen test for overhovedet, dernæst Clamydia pneumonia, Mycoplasma, Bartonella henselae, Bartonella puintana, Babesia, Ehrlichia, Anaplasma, Rickketsia, Toxplasmose gondii, flere aktive

  16. Joan says:

    eller reaktive virus, svampe og metal forgiftning – ofte fund ved bedre undersøgelser uden for alm helsevæsen – ikke alle har samme kombination af co infektioner og nogle ses at have flere end andre, men Borreliaen ser ud til at være tilstede hver gang – udenlandske læger der har hjulpet tusindvis af patienter mener at Borrelia er lign HIV idet den undertrykker immunsystemet og dette giver mulighed for mange andre infektioner som ellers skulle være uden den store betydning i en rask person.

    Men google på Lyme Disease eller Lyme Borreliose, Chronicher Borreliosis og I vil finde masser af oplysninger

  17. Endelig optimist says:

    1. Jeg har aldri fått ME-diagnose, men har i flere år prøvd å få legen til å gi meg henvisning til utredning for ME og FM men har ikke fått det. I journalen ser jeg at det er først i år hun har skrevet at jeg har snakket om ME/FM selv om jeg har mast om det i mange år. Jeg har vært så dårlig at jeg på egenhånd bekostet et kurs i LP for noen år siden, men det ble jeg veldig syk av fordi jeg ikke greide skjønne når jeg var sliten og når "jeg gjorde meg sliten". Og fikk det enda dårligere med meg selv etterpå fordi jeg ikke "fikk det til". Og diagnosen har vært depressiv tilstand med nevroser de siste 10 åra.

    2. Jeg ble bitt av flått i vår men utslettet var ikke typisk rundt med ring og jeg hadde ikke sett noen flått, så jeg skjønte ikke at det var det før jeg ble virkelig dårlig og begynte å gjøre research. Fikk 1 mnd doxylin etter positiv prøve (Elisa?) men ble ikke bra. Fikk så spinalpunksjon på aHus men overlegen fant ikke noe, og mente jeg var frisk og at jeg hadde "så mange rare symptomer" (som alle er forenlige med borreliose).

    3. Begynte så på NBS i februar i år og hadde positivt utslag på LLT og CD57 var på 49. Da jeg gikk igjennom spørreskjemaet deres, skjønte jeg at jeg hadde hatt nesten alle symptomene i nærmere 20 år. Har fått ca 6 mnd behandling med Clarithromycin og pulset med Flagyl og Plaquenil. Så noen uker med tysk urtemedisin og nå har jeg nettopp begynt på Cowdenprotokollen. Det gikk overraskende bra med så mye antibiotika, men har brukt mye probiotika samtidig. Det var en lettelse å gå over på urtemedisin, som også virker, men som klart er snillere mot kroppen. Jeg blir gradvis bedre, men er fremdeles ikke i stand til å jobbe.

    4. Jeg har hatt rykninger i skulderpartiet i veldig mange år.

    Nå har jeg store økonomiske problemer både fordi lønna er redusert med 1/3 pga AAp, men også fordi jeg prøvd mange forskjellige typer privat behandling, fjernet all amalgam og fordi behandlingen på NBS er dyr.

  18. jakob says:

    Vennligst anonymt

    1. Føler ikke jeg er blitt feildiagnostisert, men har både ME diagnose og kronisk hodepine. Godt å ha begge så man blir tatt på alvor uavhengig av behandlende lege. Har akkurat ått indikasjon på borreliose
    2. Sammen med Dr Mette var det naturlig å ta testene, har trodd på borreliose siden jeg ble syk, men etter både blodprøver og spinalprøver (fire) har det aldri blitt vist borreliose annet enn antistoffer i blod.
    3. Benytte Nordic Labs tester
    4. Ochsycycline
    5. Sjeldent med rykninger men en del leamus i/rundt øyne og i tommel
    6. Har ikke blitt bedre enda (>3år), jobber ikke har søkt VU

  19. Joan says:

    Desværre kan man ikke udelukke Borrelia infektion hos Dr. Mette, der findes endnu ingen test som er 100% sikker og nogle som med sikkerhed har været bidt af flåt og har haft mærket, og tyrpiske symptomer også, har været negativ hos Dr. Mette.

    Jeg spurgte hende om hvilken test hun brugte og da svarede hun at det var ELISA, altså samme test som lægerne bruger her i Danmark.

    Om hun er begyndt at sende prøverne til bedre undersøgelse i udlandet, ved jeg ikke men et er sikkert, vi kan ikke stole på de teste der bliver udført i vort egetland

  20. tiny says:

    1) etter 2 år hos alt av spesialister ble diagnosen ME gitt av fastlege,reumatolog i 2009,men ikke noe skriftlig da dette ikke var noe behandling for!! 2) jeg tok da skjen i egne hender etter å ha sett bilde av ett karreteristisk uttslett skjønte jeg jo hva som var galt for dette hadde jeg jo for 2 år siden .Hos meg ble LTT og CD 57 og Western Blott brukt jeg fikk Igm positiv WB og svært lav CD 57-11 .Fikk kombinasjonsbehandling i 9 mnd .Jeg gikk fra å være fengslet på ett mørkt rom og totalt avhengig av hjelp til å komme tilbake i jobb 25% selv om jeg var tilbake i jobb litt hadde jeg fremdeles plager men spasmer og rykninger var nå helt borte ble annbefalt IV men her var lang ventetid byttet lege til Tyskland i håp om raskere ikke lurt ble dårligere i ventetid med lange opphold av AB .Når tiden for IV var kommet synes legen jeg var for dårlig nye tester hviste reaktiverte virus ,de mistenkte Også Bartonella og Babesia ut fra mitt sykdomsbilde Jeg har vært uten AB nå i 1 1/2 år gått på immunmodulerende og urter vitaminer for å øke immunforsvaret.Ble gjenom ett forskningsmiljø her satt i kontakt med Bela P. Bozsik han har vært leder for Nasjonalt Serologisk Innstitutt i Hungarn fra 1980-99 hele sitt liv frem til 1980 brukte han på å studere Syphillis og siden 1980 Borreliose .Han har også jobbet tett med Willy Burgdorferi som oppdaget bakterien.Dette innstituttet har gjenomført 100 000 serologier på Borreliose i den perioden han var sjef.Bela P Bozsik er i dag pensjonert men fremdeles innvolvert i miljøet og hos meg er der nettopp påvist levende spiroketer fra Borrelia Burrgdorferi Afzelii ,Bartonella ,Babesia, Anaplasma og Mycose. Etter snart 2 år uten medisiner klarer jeg nå ikke lengre jobbe er med god fart tilbake i sengen med masse gamle og en god del nye symptomer.Blitt annbefalt behandling med IVIG men ikke så lett å få dette til når man må ordne alt selv!

  21. Anonyma says:

    1. Jeg vil ikke si at jeg er blitt feildiagnostisert. ME var den båsen jeg passet i da (2007 – fastlege, 2008-spesialist), men jeg vil så veldig gjerne bli friske(ere) og har forsøkt behandling utenfor det offentlige helsevesen. På den veien har jeg også blitt testet for borreliose.

    2. Grunnen til at jeg ønsket å bli testet for borreliose er at jeg gjennom oppveksten har blitt bitt veldig mange manger av flått. Flåttbitt var helt normalt, noe som hørte sommeren til på samme vis som klegg og mygg.

    3. Først "standard-test" i det offentlig helsevesen. Fikk et ørlite utslag på en test, men så lavt at det ikke kunne trekkes noen konklusjoner ut fra det. Ny test gav ikke utslag. Deretter BM Lab tester som ble sendt til Tyskland:
    – Borrelia Elispot LTT Fullantigen B-31
    – Borrelia Elispot LTT LFA-1
    – Borrelia Elispot LTT OspA, OspC, DbpA
    – Borrelia IgG Western Blot
    – Borrelia IgM Western Blot
    – CD57+

    4. Antibiotika kombinasjonsbehandling. I tillegg tilskudd for bl.a stimulere immunforsvar, for fordøyelse, betennelsesdempende, og for å bedre søvn.

    5. Har ikke hatt spasmer/rykninger som vist i filmen, men har hatt mye "leamus" (i armer, bein, rygg, mage, setemuskulatur, ansikt).

    6. Jeg er fortsatt under behandling (startet tidlig på sommeren i år) og har nok et stykke igjen før jeg er frisk, men jeg har merket bedring på en del pkt, som f.eks bedret søvn, klarere i hodet (mindre hjernetåke), mindre "leamus", tar meg litt fortere inn igjen etter anstrengelser. Små ting og små fremskritt, men fremskritt endog 🙂

  22. Maria Gjerpe says:

    Takk for alle kommentarer!

    Det jeg vil med bloggposten er først og fremst med å ha en føler inn i pasientgruppa og å vise fram til journalister og leger hva dere sier. Mange er interesserte, men jeg har ikke veldig dyp kjennskap til "Borreliosemiljøet" selv, annet enn at jeg stadig hører om de som nå mener de har fått feil diagnose.
    Jeg er nysgjerrig på hvordan dere kan vite at dere er syke etter flåttbitt og hvordan de fleste har fått påvist borreliose.

    Jeg er ikke ekspert på borrelia, ei heller testmetoder – men fra hva jeg forstår, mener mange at borreliose er en bakteriesykdom. Dersom man skal påvise den, må man påvise bakterien i cellekultur direkte. Dette er det eneste som vil fungere som et bevis på at man har selve bakterien i blodet.

    I tillegg til å kunne påvise noe direkte, kan man se på hvordan kroppen reagerer på en inntrenger, i dette tilfelle borreliabakterier. Når kroppen blir utsatt for en bakterie, begynner den å danne antistoffer, dvs Ig, immunglobuliner.

    Avhengig av om infeksjonen er "gammel" eller "ny", finner vi IgG og IgM.

    De testmetodene de fleste av dere viser til, LTT og Western Blot, er indirekte prøver. Det vil si at dette er prøver som tester stoffer som kroppen selv produserer som forsvar på bakterieinntrengere. I testene ser vi ikke direkte på blodet, men hvordan bestandelene i blodet oppfører seg.

    Det er alltid slik ved tester at det vil være en viss prosentandel som får utslag på testen og ikke er syke (falsk positiv) og en prosentandel som er syke, men der testen likevel ikke slår ut (falsk negative).

    Dersom man finner et positivt funn, det vil si at disse prøvene slår ut, sier det faktisk bare noe om at pasienten har hatt kontakt med borreliabakterien, ikke at dette er årsak til sykdommen eller symptomene.

    CD57 er en uspesifikk test som forteller at det er noe tull i immunforsvaret og kan slå ut i mange tilfeller. Den er altså ingen test som påviser borrelia.

    Såh – grunnen til at jeg spør om dette, er for å få en oversikt over hva dere tenker og hvor bra dere blir. Jeg ser at noen har fått full pott og blitt friske, noen blir litt bedre, noen blir bedre for en periode og noen håper de skal bli bedre.

    Jeg skrev også denne posten fordi jeg vet at mange med ME har god effekt, for en periode, av antibiotika. Det er jo likevel ikke slik at det er pågående infeksjoner som behandles, først og fremst. Kanskje er det en annen effekt ved antibiotika som ser ut til å bedre symptomene, både for ME og borreliapasientene?Kan hende er det de samme mekanismene som utløses i kroppen, men ut fra ulike agens?

    Det at mange ME-syke også har hatt god effekt av langvarig antibiotikakur. Det betyr jo ikke at de har borreliose av den grunn – er det da slik at dersom du har effekt av antibiotika så indikerer dette at du har borreliose? Altså: Det at man har effekt av antibiotika etter man har fått tilbake prøver som viser at du har vært i kontakt med borrelia, viser likevel ikke at du har borreliabakterien i kroppen eller at borrelia er årsak til symptomene.

    Hva jeg i alle fall ikke er i tvil om, er at borreliose og ME-pasienter er syke mennesker, ofte med nevrologiske utfall (jeg har inntrykk av at borreliosepasientene har sterkere nevrologiske utfall enn ME-pasientene) og med et immunforsvar som ikke er som det skal være. Hva jeg også ser er at så lenge vi ikke har diagnostiske tester, blir det veldig vanskelig å både være pasient og lege.

    Vi trenger mer basalforskning slik at vi kan finne disse markørene, slik at rett behandling kan gis til rett pasient.

    (OG: Dette skriver jeg ikke for å ta motet fra noen. Føler du at du blir bedre, så fortsett med det du gjør. Jeg bare sier noe om at det ikke nødvendigvis er slik at vi vet årsaken til symptomene, selv om vi får effekt av en behandling.)

    • Ingvild says:

      Helt enig i dette resonnementet.

    • nicolai says:

      Jeg tror det er mange som får kan få feil diagnose av LTT testene.

      Det er mange infeksjoner som har evnen til å bli kroniske og som er mye mer vanlig enn borrelia.

      Bartonella forskes det mye på, og problemet er ofte at test metodene for denne bakterien er problematisk.
      Det finnes mange typer bartonella som kan gi sykdom hos mennesker og anti stoff testene tester stort sett bare for en type, i tilegg til at bare 50% av disse pasientene tester positivt når de har bakterien i blodet med pcr test.

      Kronisk bartonella er sannsynligvis mye mer vanlig enn borrelia og folk får det stort sett fra huskatter, hunder og andre dyr som ofte er kroniske bærere.
      Forskning viser at de sannsynligvis også smitter gjennom innsekter og flått.
      bartonella er en veldig vanlig bakterie i dyreriket, og vanligere enn man tidligere har trodd.

      Immunforsvaret kan i noen tilfeller bli kvitt bakterien i den akutte fasen.

      problemet i mine øyne er at det er for mye fokus på borrelia, og alle som har en kronisk infeksjon tror automatisk at de har borrelia på grunn av mangel på tester.
      Disse menneskene vil føle seg bedre på antibiotika, men de vil aldri bli helt friske fordi de får feil behandling.

  23. Tertitta says:

    1. Fikk diagnosen ME av Brubak 2007 etter Epstein Barr virus og mycoplasma 1999. Bosatt i nordnorge som ung, og vært veldig nøye på å ikke få flåttbitt.
    2. Vært testet via fastlege x2 for borrilose med neg.res
    Testet på Balderklinikken med utvidede prøver som ble sendt til Tyskland, de var også negative.
    3. Har store rykninger i lår,legg og overarmsmuskler, store smerter som krever medikamenter.
    Har gått på diverse pencillin/antibiotikakurer med tilnærmet full tilheling, det samme skjer med kortisonkurer. Er på d nærmeste sengeliggende og ikke vært i jobb siden 2006
    Et usikkerhetsmoment er at jeg har tjenestegjort i utlandet via Forsvaret med full vaksinasjon og mange stressmomenter i tjenesten.

  24. katrine sb haugstad says:

    Hei Maria Gjerpe
    Du skriver 29 oktober 2012 :»jeg har inntrykk av at borreliosepasientene har sterkere nevrologiske utfall enn ME-pasientene» Jeg har et annet inntrykk: At min datter (og mange fler)har hatt flere infeksjoner for eks både kyssesyken og Borrelia og eller andre traumer som totalt sett ble en overbelasning for kroppen slik at hun til slutt er så uheldig å få ME. ME fører til at kroppen ikke takler eller responderer normalt på medisiner uten da å få enda sterkere sykdomfølelse en selve infeksjonene.
    Katrine

  25. Anne says:

    http://www.sykavmuggsopp.com I USA har de funnet at mange ME og Borreliapasienter har «biotoxinforgiftning» felles. Dette fører til de samme symptomene. Biotoxinforgiftning fører til betennelser og hjernetåke etc, bl.a. med dannelse av MMP-9, noe antibiotikaen doxycycline hemmer. Dette mener jeg forklarer ALT! Biotoxiner produseres av enkelte bakterier (borrelia), muggsopp, fuktige hus, alger etc.

    les mer på http://www.survivingmold.com eller siden over. Det løser alle problemer i forhold til ME-diagnse og borrelia. Jeg og flere har blitt frisk av å følge «Dr. Shoemakers protokoll». Jeg ble syk og fikk ME-diagnosen etter å ha bodd i muggsopp-hus. Stor bedring av colestyramine og doxycycline! Glad jeg visste hva som gjorde meg syk, da det førte til at jeg fant disse sidene og kunne finne rett behandling fort.

    Anbefales på det sterkeste!

  26. Hey, I discovered your internet site by means of Search engines all the while seeking a similar matter, your blog came up, this indicates excellent. I have book marked in order to our favourites types|put into favorites.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.