"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

6 måneder på Rituximab-tur /6 months on Rituxan-tour

42

Skrevet den 4. desember, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

English summary at the bottom.

I forrige post skrev jeg om at jeg er pilotpasient på Rituximabstudien på Haukeland sykehus og at jeg foreløbig har veldig god effekt. Det var det mange som gledet seg over på mine vegne. Tusen takk! Her vil jeg skrive mer om det jeg ikke fikk plass til – det som har skjedd og de «men» som finnes.

Selv om jeg er blitt oppfordret til å ta det rolig, og det understrekes at jeg er under rehabilitering, har denne behandlingen gjort at jeg de siste 6 måneder blant annet:

1. Nærmer meg å være den mammaen jeg vil være og som klarer saker som jeg som mamma gjerne vil gjøre. Som å dra til byen og høre på Aung San Suu Kyi motta Nobels Fredspris. Som å dra på ferie med lang og kronglete reisevei. Som å være med tenåringsdatter på klesshopping på store handlesentre. I timesvis 😉 Som å gaule etter musikk i bilen. Til tenåringers store flau-over-mamma-følelse. Slikt hører definitivt også med som oppvekstminne!

2. Skrevet 5 artikler, 3 kronikker, 35 bloggposter, 3 foredrag, vært med på 2 TV-opptak, et radioprogram og et avisintervju. Uten å bli syk etterpå, underveis eller at jeg har vært nødt til å «mobilisere».

3. Deltatt på internasjonal konferanse over flere dager og med 10-12 timers daglig program. For ikke snakke om de to kilometer i raskt tempo på høye heler og asfalt for å komme fram og tilbake. Selv holdt jeg foredrag på en stor konferanse nasjonalt.

4. Søkt sammen med andre gründere som er like naive som meg og tror de kan forandre verden – bit for bit. Vi sitter i felleskapet som heter 657.

5. Pusset opp stue og kjøkken så det holder for noen år.

6. Gått lange turer, gjerne Nøklevann rundt, som er omtrent 9 kilometer kupert runde. Jeg blir ikke syk etterpå eller underveis.

7. Rasker over med gulvkluten med den ene hånden, mens jeg lager middag med den andre. No sweat!

– og mye mer.

Stort sett som «normale» folk, altså. Jeg starter opp min egen arbeidsplass der jeg vil fortsette med å jobbe med det jeg har snakket om gjennom disse bloggeårene: Dyrke likeverdige partnerskap og kommunikasjon og å finne gode løsninger for helhetlige, trygge pasientforløp. Om noen vil vite mer om hva det er, så kan jeg skrive litt om dette senere.

Men, det er et men
Denne medisinen, Rituximab, brukes som medisin for andre sykdommer også, som blant annet de autoimmune sykdommene Revmatoid Artritt og Lupus. På Wikipedia finner du en grei oversikt som er forståelig å lese.

Vedlikeholdsbehandling
Disse pasientene må ha vedlikeholdsdoser etter det er gått en stund. Det betyr at det ser ikke ut til at dette er en medisin som KURERE sykdommen, selv om det foreløbig ser ut til at noen ME-syke fortsetter å være friske etter flere år etter infusjon. Det betyr at jeg KAN bli syk igjen. Hva som skjer da, om jeg får en ny infusjon, eller ei, er vanskelig å si.

En veiviser
Jeg forteller dette for å være helt sikker på at jeg gjør meg forstått: Det er ikke sikkert at Rituximab er den endelige medisinen alle ME-syke skal ha. 1/3 av de som fikk Rituximab hadde ikke respons. De som får respons kan trenge å få vedlikeholdsbehandling. Dette er noe forskerne forsøker å finne ut av: Hvordan sørge for at medisinen holder lengst mulig, for flest mulig? Hvilke andre behandlingsmuligheter kan man forsøke? Hva forstår vi av mekanismene?
Det jeg opplever at forskerne ER sikre på, er at Rituximab har en effekt på de ME-syke som har vært inkludert i studien, men dette skal de selv få uttale seg om, selvsagt.

Jeg har sagt tidligere, har sagt det samme gjennom 3,5 år og sier det fortsatt: Jeg mener biomedisinsk forskning på ME er viktig og riktig fordi den kan vise hvilke veier vi kan ta forskningen i fremtiden. Vi skal være ydmyke for at vi ikke har funnet alle svar som er å finne, selv om denne studien, og min og andres effekt av Rituximab, gir sterke føringer og håp for at vi en dag finner behandling som virker for hele pasientgruppen.

Fase 2 i studien, der de resterende 15 har fått Rituximab, sluttføres innen få måneder. Da vil forskerne skrive om funnene sine og publisere dem. Inntil da får vi vente på svar.

English summary:
I have been very active, close to what seems for me to be normal activ, the last 6 months, although both I and the doctors

consider myself as being under rehabilitation after prolonged illness. It is difficult to determine what is «normal» when the reference has not been there in years for me.

I want to point out: Not all CFS patients have the effect of Rituxan. 2/3 has had effect, 1/3 has not had any effect. Other patient groups receiving Rituximab as treatment, as the autoimmune diseases rheumatoid arthritis and lupus, need maintenancedose after a while. That might be the case for CFS patients also. The scientists are looking for ways to prolong effect. Rituxan does not for the time being provide complete healing for everyone. Nevertheless I believe that biomedical research on ME is good and important, because I, as I’ve written previously, I believe that this type of research will lead the way, even if they do not give conlusive answers right away.

We should be humble that we have not found all the answers that are to be found, all though this study cialis online and the effect of Rituxan, provides hope that one day we will find treatment that works for all patients.

Phase 2 in the study, where the next 15 patients that has received Rituxan will be followed, are done in few months. That will be the time when the scentists will publish the results. Why all have to wait for those answers and see how well they have responded at the treatment.

 

 

42 Responses to 6 måneder på Rituximab-tur /6 months on Rituxan-tour

  1. Therese says:

    Om du skulle bli syk igjen, Maria så har du iallefall hatt en pause og fått gjort alt det vi drømmer om her vi ligger. Krysser fingre for at du får forbli frisk/symptomfri!

    Nyt alt du kan og skap en magisk advent for deg og dine!

    • MariaGjerpe says:

      Takk, Therese – jeg tenker slik på det:

      Jeg lever som om jeg skal fortsette å være så frisk som dette resten av livet. Selv om jeg vet at jeg kan bli sykere igjen. Alternativet er å ødelegge den friske tiden min med bekymringer om noe som kanskje ikke skjer. What a waste!

  2. ~SerendipityCat~ says:

    Det er helt sprøtt å lese om alt du klarer å gjøre nå! 😀

    Når du har hatt SÅ god effekt av Rituximab, vil ikke legen da måtte gi deg mer om det viser seg at du skulle begynne å bli sykere igjen? Det er sikkert vanskelig å si, men hvis man kan leve SÅ normalt med ME (og da tenker jeg på hvor syk du har skrevet om at du har vært også), da lever man vel godt om noen vedlikeholdsdoser i året fungerer? Det ville i alle fall være en stor SKAM om de nektet deg og andre som har nytte av medisinen det.

    Krysser fingrene for at flere kan ha effekt av denne medisinen! 🙂

    • MariaGjerpe says:

      Hehe…ja, på mange måter er det sprøtt for meg også. På den annen side er det som om jeg nesten ikke kjenner til en annen virkelighet enn den jeg har nå: der det ikke koster meg noe som helst å gjøre akkurat det jeg vil, når jeg vil det. Vi mennesker er viselig innrettet….vi forholder oss med stor smidighet til det som er på en måte som gjør at vi mestrer best mulig. Som oftest.

      Jeg vet ikke hva som vil skje om jeg trenger en vedlikeholdsdose eller to, men det finner jeg vel ut av 🙂

  3. Trude H says:

    For en liste! Blir så glad av å lese.
    Den runden rundt Nøklevann er jeg bittelitt misunnelig på, at du orker den er utrolig bra!
    En liten stemme har lyst til å be deg være litt forsiktig, men du er stor jente og kan ta vare på deg selv. 🙂

    Fint at du er så tydelig på det også ligger begrensninger i denne medisinen, det er fort gjort å ta av litt.

    • Jeg digger bollene på Rustadsaga 😀 Også har de knallgode glutenfrie rundstykker for de dagene jeg ikke orker komme hjem med vondt-i-magen etter glutenboller.

      Jeg gleder meg til den dagen jeg løper runden rundt og synes at det bare er deilig med de besteste endorfinene i hele verden, jeg. Så har du litt rett. Det ER vanskelig å finne akkurat den rette balansen for ei som jeg, som har en naturlig stor kapasitet og mye energi. Inni 😉

      Tror det er lurt å være tydelig på alle deler av dette så godt det lar seg gjøre, i og med at vi ennå vet for lite.

  4. Rudolfine says:

    Det er fantastisk å lese om alt du har fått gjort, men som likevel er helt normalt å gjøre for friske!
    Dette er nok noe veldig mange av oss drømmer om, å kunne gjøre helt vanlige ting.

    Jeg håper inderlig at også flere kan få nytte og effekt av denne medisinen!

    • Rart med det, Rudolfine – det som er normalt, blir liksom så ekstraordinært når en ikke har smakt det normale på en stund.
      Jeg tror det samme som deg: Det å gjøre det helt vanlige blir en fin drøm å holde fast i.

      Jeg er helt sikker på at flere vil ha nytte av denne medisinen og andre medisiner som vi vil finne etterhvert for ME-pasientene 🙂

  5. Emme says:

    Helt fantastisk å lese hva du er i stand til nå Maria og om det skulle vise seg at det ikke holder i lengden håper jeg inderlig du får oppfølging!

  6. Anne S says:

    Det gjør så godt å lese og jeg er så glad på dine vegne (og alle andres vegne som får/har fått dette tilbudet). Det blir spennende å følge fortsettelsen. 🙂

  7. Fantastisk å lese alt det du klarer etter Rituximab behandling Maria. Jeg er og egoistisk glad på ME pasienters (og mine FM-vegne) at du er så frisk at du kan bruke talatuten din i alle sammenhenger på denne pasientgruppens vegne ved at du er frisk(ere). Men ja, det er alltid et MEN. Det er selvsagt en bekymring at medisinen ikke gir noen kur på den dyptliggende årsaken. Det er jo mange sykdommer som du lister opp som ei heller har noen kur. Heller ikke disse sykdommene har alltid effekt på sykdommen, så også på ME. Men det er i det minste et veldig viktig skritt i retning for å anerkjenne ME som en reell sykdom, som alle de andre, må forskes videre på for å finne en eventuell endelig kur. 🙂 Dessuten vet man jo ikke langtidseffekten og evt. bivirkninger det kan gi som også disse andre pasientgruppene sliter med. Enkelte bygger opp resistens mot biologiske medisiner på sikt. Når man har fått smakt på det selve frie livet igjen, er det selvsagt en enorm nedtur at man igjen må bare være like syk som man en gang var. Ingen som har opplevd dette forstår denne følelsen av avmakt fullt ut. Jeg håper håper håper for deg at du får fortsette (etter)behandling med Rituximab. Og takk for at du ønsker å være med i forskningen på denne som kommer veldig mange til gode, på sikt. Er du klar over hvilket stort offer og gave dette er for oss andre som kravler nedi brødskuffen etter smuler fortsatt..? 😉 Jeg håper det! Takk og ha en fin førjulstid. 🙂

    • Tusen takk for finr ord, Renate 🙂

      Selv om ikke Rituximab per i dag ser ut til å gi vedvarende bedring hos ME-pasientene, om jeg har forstått dette rett, så er jeg overbevist om at forskerne på Haukeland sykehus er borti mekanismer som kan være med på å finne en behandling som vedvarer. Min erfaring med disse forskerne er at de er genuint interessert i å lete. De er genuint nysgjerrige og følger alle spor med et åpent, analyserende sinn. De har imponert meg begge to.

  8. Happy says:

    Utrolig oppløftende lesning, Maria. Takk for at du deler din historie. Vi trenger slike historier i den ellers mørke og dystre "ME-kjelleren". Håper inderlig at du får oppfølging og vedlikeholdsbehandling slik at dette ikke bare blir et lite glimt av hvordan det er å være frisk ; ha nok energi til å gjøre det du har lyst til , delta i det sosiale liv rundt deg og ikke minst det å være mamma. For min del er det det siste – det å ikke kunne være den mammaen en ønsker å være – som har plaget meg mest alle de årene jeg har vært ME-syk. Ønsker deg all lykke videre og krysser fringrene for at Fluge/Mella får tildelt mer forskningsmidler til dette prosjektet.

    • Kjære Happy,
      Å være syk mamma er sårt. For oss har det vært viktig å forsøke å ikke ha all fokus mot sykdom og det som ikke går, men heller forsøke å orientere og forklare – og ikke minst gjøre slik at barna ikke føler skyldfølelse eller uro for situasjonen. Det er ikke lett, men det er en situasjon som må balanseres, den, som så mange andre.

      Selv om vi ikke kan være de mammaene vi ønsker å være, trøster jeg meg litt med å spørre meg selv: Hvilken mamma er det egentlig som er den mammaen hun ser for seg at hun skal være? Det er jo alltid noe en skulle gjort annerledes og ikke er det så mange som har lyst til å ha den utakknemlige mammajobben, heller, så vi får la det stå til 😉

  9. Det er fantastiskt å lese om hvor mye bedre du har blitt! Det ser ut til at du til og med har fått simultankapasiteten tilbaks!
    Tenk alt man kan gjøre når er friskere. Du kan for eksempler beskytte det for å gjøre for mye, hvis du mediterer regelmessig.
    Det er spennende med Rituximabforskningen. Jeg setter ikke alt håp på den forskningen for egen del. Hvis det lengre frem viser seg å være en god løsning, regner jeg med at alle som er yngre enn meg får komme først i rekken. Årene passerer raskt forbi. Det interessante med Haukeland studien er at vi lærer oss mye mere om vår fysiologi, som kan brukes i andre områder.

    • Ja! Der sa du det!

      Det har jeg faktisk ikke tenkt på. Jeg er jo igjen i stand til å gjøre mange ting på en gang – og stortrives med denne formen for flyt. Jeg elsker å se ting skjer, at ting flyter når jeg dytter det i riktig retning.

      Ikke sikkert du skal tenke at du er udatert og ikke skal få behandling om du trenger det, Anna-Lena 😉 Jeg er 44 og har vært syk mesteparten av livet, men tenker at jøssjers – jeg har mange veldig gode år igjen som jeg skal få skviset inn mye morro i. Uansett hva som skjer. Hehe…jeg er kanskje skrudd sammen på en litt underlig måte?

      Det som skjer på Haukeland er spennende på så mange måter!

  10. Jeg gleder meg over alle dere som blir så mye bedre av Rituximab!
    Fluge og Mella visste hva de gjorde, når de besløt å ta inn deg som pilotpasient. Det har sikkert vært et spennende samarbeide som andre ME syke kan ha nytte av.
    PR messigt er det også meget postitivt, både i Norge og i utlandet. Det sprer seg raskt når en ME syk lege har blitt så mye bedre av Rituximab. Kanskje noen flere sponsorer som kan bidra med penger til ME forskning, blir interessert i det her? Det hadde vært noe det!

    • For å være ærlig leser hverken Fluge eller Mella blogger og de ante ikke noe om at jeg var ME-syk, bloggende lege da vi fikk kontakt eller da de spurte om jeg ville være pilotpasient.

      Det kan jo kanskje tenke seg at forskerne synes det hadde vært mye bedre om det var litt mindre virak rundt dette? Faktisk så er jeg ganske sikker på at de synes det aller beste hadde vært å ha ro til å gjøre det de kan: Forske. For mye medieoppmerksomhet har jo denne forskningen ført med seg.

      Om dette kommer til å spre seg, vet jeg ikke, men om det gjør det og det ikke blir midler gjennom Forskningsrådet, håper jeg den oppmerksomheten eventuelt fører til midler til videre forskning.

  11. Det er bare å bøye seg i støvet (som du jo har tørket bort allikevel nå 🙂 ) over alt du greier å gjøre 🙂
    Som jeg skrev forrige gang: Det er deg fullt fortjent.

    Nå ser det jo også ut til at andre forskere støtter opp under funnene til Fluge og Mella: "Altered functional B-cell subset populations in patients with chronic fatigue syndrome compared to Healthy Controls" http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cei.12… så det viser bare at biomedisinsk forskning er veien å gå.

    At denne studien blir publisert nå, bør også påvirke tildelingen av midler til Fluge & Mella.

    Skulle du bli dårligere, så skal vi være der for å bære deg fram igjen, Maria.

    • Støv er tørket, Eirik 🙂

      Ja, så lenken – tusen takk! Dette underbygger jo hypotesene til Fluge og Mella om at det _er_ noe som ikke er som det skal være med B-cellene til de ME-syke.

      Jeg tror jo at avgjørelsen om tildeling av midler er tatt for lenge siden i Forskningsrådet. Spør du meg, har jeg en magefølelse at det ikke blir tildelt midler. Denne gangen. Men jeg har jo tatt feil så mange ganger før, så en skal jo ikke høre på meg 🙂

      Eirik – du rører meg. Tusen takk for de gode ordene dine. Vi får bære hverandre når det trengs.

      • Det tragiske her er jo at Lipkin allerede i 1990 fant dette, året før Oxford-kriteriene ødela mye.

        I en artikkel om XMRV-studien til Lipkin hevdes : "Looking back at his own 1990 negative Borna Virus/ME/CFS study, Dr. Lipkin emphasized the enormous amount of immune activation he'd uncovered, with two-thirds to three quarters of the patients exhibiting polyclonal B-cell activation. ME/CFS, he said, "is not a psychosomatic disorder.”

        • Ja. Men slik er det jo i forskningen. Ett skritt fram, ett til siden, ett tilbake, fem fram… Vi får være glad for at det som skjer i dag, skjer – og at forskningsverden synes å våkne i forhold til biomedisinsk forskning på ME.

  12. Pete says:

    Håper så inderlig at det er "rett" prosjekt som får tideltl midler, men har en dårlig følelse. Med en "søppelsekk" A-Å er det på en måte mulig å forstå tilnærmingen til FHI, men noen god tilnærming er det ikke fordi som er diagnostisert riktig og strengt. En skremmende tanke, faktisk. Men som alt annet i denne saken er det det lettvinte som dominerer.

    Skulle like å vite hvem som vurderer dette og hvilken kunnskap de har om ME I stort. Har man den mangelfulle om ME, type "litt utmattet" e.l. og liten forståelse for den enorme feil- og overdiagnostiseringen så er magefølelsen dårlig, men la oss håpe.

    • Hei Pete,

      Vi får nå se hvordan det går. Jeg stoler på at de som innehar en posisjon i Forskningsrådet kan lese søknader og vurdere dem. Om det ikke kommer midler til denne studien nå, så er det bare slik det er og vi får tenke løsninger.

      På Forskningsrådets sider på FB ( https://www.facebook.com/pages/Norges-forskningsr… kan man lese om hvem som vurderer søknadene og hvordan det gjøres. Her vil også offentligjørelsen av midlene finne sted.

    • Pete says:

      Prosessen er betryggende og menneskene i panel og fagkomite isolert sett helt sikkert meget kompetente. Veldig trygg på vurderingen i panelet hvor vitenskapelig kvalitet er utslagsgivende. Min lille bekymring er at det til slutt, la oss si dersom alt er like bra, er holdninger og manglende kunnskap i fagkomiteen som blir avgjørende. Kanskje ubegrunnet frykt, men når selv mange medisinere ikke en gang ser ut til å forstå verdien av å diagnostisere riktig og strengt for å sikre verdi av studier, sortere i kaoset, sikre rett behandling til den enkelte pasient osv, så blir man jo som legmann lettere bekymret, for å si det mildt. Men løsningsorientert selvfølgelig, og det får gå som det går.  

  13. Det er så bra å lese om den gode effekten du har. Håper den varer veldig lenge og at det blir bevilget midler til fortsettelse av dette viktige forskninsgprosjektet. Tanker om at du virker "så frisk", har streifet meg de siste månedene mens jeg har lest/hørt om noen av dine aktiviteter. Herlig at det er nettopp det du er – frisk fra ME-plager. Tankene mine går også til andre med ME som jeg håper kan få lignende opplevelser.

    • Hehe…ja, de som har fulgt med, må jo ha sett et økt tempo, selv om mye av det jeg har gjort ikke synes for andre enn mine næreste. Folk som har sett meg har også bemerket at jeg ser "så frisk ut". Det er det en stund siden jeg har hørt og det gjør meg så glad!

      Vi får se hvordan det går med midler. Skjer det ikke nå, skjer det senere. Vi krysser fingre!

  14. Krumelure says:

    Gratulerer og krysser fingrene for deg! Klem 🙂

  15. Helene Ø. Nilsen says:

    Hei Maria,
    Jeg følger spent med på det du forteller om din medisinering og bedring. Selv er er jeg mamma til en ME-syk 17 årig datter og ønsker selvfølgelig av hele mitt hjerte at "mirakelmedisinen" vil komme. Vet du om det er noen ungdommer på min datters alder som har fått teste Rituximab? Gleder meg på dine vegne og ønsker deg alt godt:-)
    mvh Helene

  16. monicacharlott says:

    Spennene Maria!

    Krysser fingrene for deg, takk for at du deler og sprer informasjon. Godt at det er noen av dere som tør å være forsøkskaniner, selv tar jeg et skritt av gangen og blir stadig bedre med min meditasjon og yoga. Gleder meg over din fremgang og at du kan leve som "normalt". Venter spent på mer om forskning og behandling fremover!

  17. Pingback: Barkebille Blues: En sint og skuffa ME-pasient i dag. | ~SerendipityCat~

  18. Ingrid Aaen says:

    Hei Maria!

    Jeg er kjempleglad på dine vegne! Du har jobbet så hardt for oss ME syke og fortjener virkelig å være en av dem som fikk være med på prøveprosjektet.

    Det som sjokkerer meg litt er å høre at de som har god nytte av medisinen ikke får fortsette behandlingen om de ønsker! Det er grusomt å nekte dem livet etter først å ha blitt så friske!
    Jeg leste i A-magasinet om noen som reiser til USA for behandling med rituximab
    på eget initiativ. Hva skjer med meg hvis jeg skulle friskne til etter denne behandlingen og trenger mer når jeg er tilbake i Norge? Vil jeg ikke få dette av det norske helsevesenet? Hvis jeg skal ta denne behandlingen i USA resten av livet blir jeg jo gjeldsslave!
    Vær snill å svar meg du som er lege og kjenner dette forskningsmiljøet!

    Jeg er desperat etter svar!

    Hilsen Ingrid

  19. Pingback: 140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager. | Marias Metode

  20. Pingback: Rituximab for ME: Jeg er pilotpasient | Marias Metode

  21. Pingback: Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv. Funding rejected – patientdriven foundation | Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *