"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv. Funding rejected – patientdriven foundation

45

Skrevet den 5. desember, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Denne gangen ble det ikke midler til

studien ved Haukeland sykehus. De fikk ikke midler, og slik det er – det er mange gode forskningsprogrammer i dette landet, og vi skal ta det som et godt tegn om at vi har så mange gode at vi faktisk må prioritere hvilken forskning som skal midler denne gangen. For å se det positive i det. Det andre positive er at søknaden er vurdert som god, og dermed har høy forskningsteknisk kvalitet, selv om den ikke ble prioritert denne gangen.

 

Dette kan vi likevel dra i havn. La oss bruke kreftene på rett måte. I stedefor sinne og fortvilelse, blir det for meg mye bedre å rette oppmerksomheten mot hva vi kan gjøre.

«Folket», pasienter, politikere, pårørende, folk som er friske, men vil ha arbeidskameraten sin tilbake, naboen og alle andre selv kan gjøre noe med situasjonen. Noe kan jo det offentlige ta, og noe må vi, som folk, ta ansvar for. Det kan likeså godt være innenfor forskning.

Jeg har varslet det

tidligere og sier det igjen: Helt siden jeg selv ble mye friskere en gang i våres etter å ha fått Rituximab-behandling, har jeg lovet meg selv at jeg skal bruke mine nye krefter på å få midler til forskerne på Haukeland. Først var det veldig hemmelig, deretter fortalte jeg om mine planer for få uker siden til andre.

Om litt vil jeg skrive mer om dette pasientdrevne initiativet. Det er opprettet en stiftelse, et sterkt styre og en nettside.  Den vil hete MEandYouFoundation.no og du vil få vite mye mer om litt.

Vi bretter opp ermene. Dette skal vi få til, sammen. Stol på Tøffe Tøflus og snurr film! (Som det het i riktig gamle dager, da jeg var liten og så på barnetv.) Fram med «lyset», lykta og engasjement i riktig retning 🙂

 

English version: The scientist behind the Rituxan-study applied for funds from the Norwegian funding agency for medical research for a trial with 140 patients, but was rejected. There will be a patientdriven foundation soon. A strong board is ready to work, a website is under construction and the foundation will be named MEandYouFoundation. We can do this togheter!

Other posts on Marias Metode

1. Rituximab for ME – jeg er pilotpasient/I´m a pilotpatient  

2. 6 måneder på Rituximabtur / 6mnth on Rituxan-tour

3. Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen 

 

Les om avgjørelsen på Forskningsrådets sider:

Hvem som fikk  midler i denne omgang. 

 

45 Responses to Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv. Funding rejected – patientdriven foundation

  1. Therese says:

    Så bra at du organiserer en innsamling, takk! Jeg er med 🙂

  2. Bambi says:

    Gode Maria, dette får vil til!

  3. Ja, her er det viktigt å være bevisst om hvordan man bruker energien. Sinne, fortvilelse og avmakt tapper oss for krefter og det blir ikke NOE konstruktivt av det. Det har i flere uker snakkets om plan B, og det er en konstruktiv veg å gå. Når man tar kontrollen med å ta tak i det her, kan det gi både håp og en konstruktiv jævlar anamma! ( Tror det heter faen i vold, på norsk)
    Vi gir oss faen ikke!!!

    • Hehe…nei, vi gir oss ikke! All mitt fokus går i denne retning, men jeg synes det er helt greit at folk blir sinte og lei seg. Selv om jeg håper folk kan finne sammen og ikke miste hodet på andres vegger etc. (Selv om jeg altså forstår fortvilelsen som ligger bak.)

      • Ja folk er skuffet og lei seg, naturligt nok. Men akkurat nå er det noe annet som skjer i miljøet. Her finns det mange som har bestemt seg for å arbeide mot målet innsamling av penger. Det er den kraften som bærer mange nå, mitt i elendet. Det er ikke alle som har krefter til det, men det viktigste er at det er mange nok.

  4. Diva says:

    Det var synd. Men nei, vi gir oss ikke!

  5. tanteMy says:

    Innsamling er bra, så lenge det finnes forskere og annet av ikke-økonomiske nødvendige ressurser, og det har sikkert du full sjekk på Maria. Jeg skal lage ei sparebøsse til heimen og ellers støtte saken.
    Det så ellers ut som det var mange bra saker som fikk midler. Det er jo så mange som trenger hjelp, for eksempel demente med smerter…
    Men for denen saken: Hurra for plan B!

  6. May Iren says:

    Dette var veldig synd!
    Ja, la oss brette opp armene og finne andre måter å få penger til denne studien på 🙂
    Er veldig glad for at du har noe på gang 🙂 Gleder meg å høre mer konkret om det!
    Sammen ER vi sterke!

  7. Pingback: Ingen midler til ME-forskning « Under stjernene

  8. Veldig bra initiativ! Dette må vi få til! Men – tenker også at vi burde legge politisk press på helseministeren m.fl og virkelig si fra hvor utrolig korttenkt det er at rituximabstudien ikke får støtte-underskriftskampanjer, kronikker, tv innslag m.m -slik at denne eventuelt kan få støtte i neste runde, eller hva tenker du?

  9. Pingback: ME og forskning | VanskeligDiagnose

  10. Måne says:

    Etter mange år i "ME-land" har man vent seg til skuffelser.. Men at TING TAR SÅÅÅ LANG TID er av og til nesten ikke til å holde ut! Jeg tar av meg hatten for deg og gode hjelpere i Norges ME-forening, som snur dette til noe positivt! Og valget om å fokusere på veien framover, er et veldig konstruktivt og godt valg! Vi kan slikke sårene en liten stund, men det fører ingen steds hen, det vet vi jo. Det jeg synes er så utrolig flott med en slik stiftelse, er ikke bare at det kommer penger ut av det, men at disse pengene skal gå til biomedisinsk forskning. Det vil bli en stor og viktig motvekt til LP-disiplenes selvutnevnte "spesialist"- posisjon ift ME. Det er å håpe på at en massiv og samlet organisasjon MED penger som kan føre til mer BIOMEDISINSK forskning, vil stoppe diskusjonene om LP som hjelp mot ME! Bare det vil bety enormt for den enkelte ME-pasient!
    Jeg øremerker en sparebøsse for formålet!

  11. Ingerid says:

    Takk, Maria, for at du gir håp.

    De dagene som har gått siden du skrev om at du har fått behandling og blitt bedre, har for meg vært fulle av blandede følelser. Jeg er så glad på dine vegne, og glad for at det finnes utsikter til at vi kanskje kan bli friske en gang. Eller i det minste bedre.

    Samtidig har det fått meg til å tenke på min egen situasjon (som jeg vanligvis prøver å ikke tenke så mye på). For tross alt er jeg heldig, som har noen timer til rådighet hver dag, som får leve litt, selv om ME stjeler det meste av tiden min. Jeg har tross alt en masse livskvalitet, og det er den siden av saken jeg pleier å tenke på.

    Men når håpet dukker opp, kommer også følelsen av venting, frustrasjon, desperasjon og depresjon. Og da beskjeden om at forskningsrådet ikke prioriterer denne forskningen kom, ble jeg ikke mindre skuffet.

    Jeg har ikke mye å bidra med. Gikk fra student til NAV, og uten samboer med ordentlig jobb hadde jeg ikke hatt til salt på maten. Da er det ekstra godt å vite at det finnes mennesker med egansjement, som har store ambisjoner om å engasjere andre.

    Tusen takk, for at du tente nok et lys i tunnelen for meg i dag.

  12. Pete says:

    Det er faktsik lov å være oppgitt et kort øyeblikk. Innsamling bra og riktig, og uten det grann hjelp fra ansvarlige myndigheter så finnes ikke noe annet alternativ enn å finansiere sin egen fremtid? Bruker gladelig trygden på dette?

    Det er ganske fantastisk at det ikke bevilges penger direkte eller over forskning,  når man vet el burde vite at det er en rekke alvorlig syke mennesker som ikke får noen hjelp, men belaster budsjetter kraftig, pådrar seg tillegssykdom, osv. Men slik er det når medisinen selv med få unntakikke har gjort noe riktig men fylt opp søppelsekken. Virkningene av lettvint kunnskapsløs diagnostisering er nådeløse. Mer erkjenne og rydde opp, neida. Vi får fikse dette selv.

  13. vivi says:

    Forskningsrådet skriver på sin Facebook-side:

    "Ingen av de tre søknadene om støtte til ME-forskning er innvilget midler. Det har vært spesielt stort engasjement rundt søknadene fra Fluge. Både denne og søknaden fra Bruun Wyller anses som støtteverdige, men midlene strakk ikke til."

    Det betyr at den tredje ikke var støtteverdig (for dårlig studiedesign)? Enda godt at kvalitet teller, selv om det ikke var tilstrekkelig til å få midler denne gangen.

    Takk for supert initiativ 🙂

    • Pete says:

      Ja, tenker det samme. Ikke helt overraskende at man ikke klarer å sy sammen en LP-studie på en god vitenskapelig måte. En fattig trøst. Man skal sikkert ikke skue for mye bakover, men hva dersom FHI hadde holdt seg for god for denne søknaden. Ville det kanskje gitt Haukeland en bedre sjanse? Den manglende kunnskapen fra FHI's side er ganske skremmende.

  14. Solveig says:

    Hei Maria!

    Hjertelig takk for at du bruker kreftene dine på et så utrolig bra intinativ! Du må si ifra hvis det trengs mere hjelp, vi er flere som har litt å gi. Jeg er med!

    Vennlig hilsen
    Solveig

  15. Thank you so much for setting this initiative up. I so hope the funds can be raised

  16. EvaH says:

    Har ingen idé om hva jeg kan bidra med, men jeg er MED!

  17. Marit Seielstad says:

    Jeg så skuffet over nei fra Forskningsrådet i dag.
    Men det hjelper ikke, det eneste som hjelper er å være konstruktiv og ikke gi opp.

    Så: da får vi bare skaffe penger på en annen måte!
    Tusen takk Maria for din innsats!!
    Jeg er MED!

  18. memhj says:

    Ja der er alltids en plan B og godt å høre at den snart blir igangsatt 😀

    meget spent på å lese mere og takk for engasjementet <3

  19. Pingback: Tilbake til fortiden « Onkel Johnny

  20. Randi says:

    Mangler ord, og kan ikke tro det er sant, at vi ikke ble tildelt midler! En stor skuffelse, som det vil ta tid å fordøye.
    Pengene ville sikkert også bidratt til holdningsendringer vedr. sykdommens alvorlighetsgrad.
    En stor takk fra meg til Laila Dåvøy og hennes utrettelige innsats.
    Nå bør pengene bevilges av regjeringen, ellers mister vi helt troen på velferdsstaten vår.
    Selvfølgelig vil vi være med på kronerulling, men det skulle vært unødvendig.
    Mange av oss har allerede brukt hundrer av tusener i forsøk på å bli frisk.
    Også på legehjelp i utlandet pga. manglende
    behandlingstilbud og kompetanse her til lands.
    Vi har under tiden sett hva forskningspenger i Norge blir brukt på av idiotiske forskningsstudier som nesten er tragikomiske.
    Selv om pengene ikke kommer fra samme pott, må det være noe riv ruskende galt med den/de instanser som forvalter forskningsmidler her til lands.
    Mine beste tanker til mine medpasienter.

  21. Ingvild says:

    Herlig at du tar initiativ til dette, håpet og trodde at noen skulle gjøre det. Digger deg:-). Skal selvsagt være med og støtte dette.

  22. Linn says:

    Ok! Dette ordner seg. Takk, Maria.

  23. ~SerendipityCat~ says:

    Flott initiativ Maria! Vi trenger virkelig profesjonell fundraising her.
    At folk er villige til å bidra med trygden sin er superbra, men i tillegg må man få store, ressurssterke aktører på banen. Det gjør man best gjennom et profesjonelt arbeid som du legger opp til her.

  24. Pingback: ME: forskningen, frustrasjonen, fremtiden | De Bortgjemte

  25. kirsti-marie says:

    Hei Maria!:)
    Jeg har i noen måneder selv snakket til venner og familie om å samle inn penger, men ville vente med å bruke de kreftene til vi fikk endelig svar fra forskningsrådet. Nå som vi har fått avslag: COUNT ME IN!:) Jeg skriver deg en mail en av dagene.

  26. Pingback: ME: Forskningen, Frustrasjonen, Fremtiden | De Bortgjemte | God Lesning

  27. Pingback: ME: Forskningen, Frustrasjonen, Fremtiden | God Lesning

  28. Pingback: 140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager. | Marias Metode

  29. Pingback: Rituximab for ME: Jeg er pilotpasient | Marias Metode

  30. Pingback: MEandYou: 3 millioner, 30 dager igjen. En falitterklæring? | Marias Metode

  31. Pingback: Rituximab for ME: En blogganbefaling | Marias Metode

  32. Pingback: Crowdfunding For Future Health-Would You Join In?

  33. Torgal H. says:

    Hva er status med dette prosjektet nå ?

  34. Pingback: InSalutis | Crowdfunding For Future Health-Would You Join In?

  35. Pingback: Maria Gjerpe er nominert til `Årets helseaktivist´ – bli med og STEM ✒ | Lev Livet Lett

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *