"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Rituximab for ME: En blogganbefaling

4

Skrevet den 7. desember, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Det er ikke ofte jeg lager en egen

post for å anbefale en bloggpost, men det gjør jeg nå. Forfatter, journalist og pårørende Jørgen Jelstad har skrevet alt jeg har hatt lyst til å si, og har sagt, om hvorfor studien ved Haukeland sykehus er mer enn en studie og hvilken betydning det positivt resultat vil ha for hele ME/CFS-feltet på en aldeles utmerket og oppsummerende måte.

 

Jeg overlater derfor ordet til ham og anbefaler sterkt at dere tar en tur inn og leser hans post

         

                  ME: Forskningen, frustrasjonen, fremtiden

 

Når dere har gjort det, ta gjerne turen inn til en meget smart, klok og bra dame, Cathrine Eide Westerby og les i posten «Barkebille blues» om hvordan beskjeden om at midler fra Forskningsrådet ikke ble tildelt ble mottatt med både overraskelse og frustrasjon. Forståelig nok. 

 

Forstår du ikke helt hva jeg snakker om? Da kan det være lurt å lese

seg opp på denne lenken Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi funder.

 

R ead Jørgen Jelstad, journalist, author and who also is an relativ to CFS/MS-sick: ME, the science, the frustration and the future.  Do also stop by Catherine Eide Westerby, sociologist and ME-sufferes reaction and frustration for not having the Rituxan-study funded.

4 Responses to Rituximab for ME: En blogganbefaling

  1. Jørgen Jelstad og Cathrine Eide Westerby har begge skrevet bra kommentarer til hva som skjedd den her uken.
    Barkebiller, my god!
    Her har samfunnet store muligheter å spare mye penger gjennom seriøs og bra forskning. Hva er det som skjer?

  2. MariaGjerpe says:

    Det er store besparinger på å få folk tilbake i arbeid – helt sikkert!

    Det viktigste for meg, med denne biomedisinske forskningen på ME, er at vi kanskje kan finne noen flere svar, men ikke minst at vi er lenger på vei til å forstå at ME ikke er en "mystisk sykdom". VI har bare ikke funnet svaret på hva det vi ser hos pasientene er et utrykk for og hvordan vi skal behandle det.

    Så lenge vi tenker slik – at vi er på vei til mer kunnskap, tror jeg vi er på den rette veien.

    Jeg kan godt forstå at mange ble frustrerte. Det skulle bare mangle. Og det skulle bare mangle at de skulle ha all mulig rett til å utrykke frustrasjonen også. Vi snakker om mennesker som har ventet lenge og som er utenfor arbeid og sosialt liv, som har en lidelse ikke så mange hverken forstår eller anerkjenner, eller pårørende til disse. Noe annet enn å reagere ville være umenneskelig.

  3. Catalyzator says:

    Kanske systemet ønsker at vi alle sammen skal ende i dyp depresjon … det kan nesten virke sånn ? Hvor mange andre pasientgrupper er det egentlig som blir behandlet slik vi blir ? En tør jo snart ikke se folk i øynene når en er i butikken engang … og langt fra ringe kommunens hjelpeapparat for å be om nødvendig bistand til hjelp … det virker snart som om "alle" vet at en er jo "bare et psykisk vrak" … Den norske stempelfabrikken jobber overtid og vi blir stadig dynget ned av tyngre og tyngre merkelapper.

  4. MariaGjerpe says:

    Hei Catalyzator 🙂

    Nei, jeg tror definitivt ikke at systemet ønsker at vi alle skal havne i en dyp depresjon. Ja, det er skuffende at det ikke ble bevilget midler denne gangen, men det går det an å gjøre noe med. Det er to initiativ som vil samle inn midler:
    http://mariasmetode.no/2012/12/forskningsradet-ha
    og http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4735

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *