"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Rituximab for ME: Håpet om et mirakel- i A-magasinet

16

Skrevet den 20. desember, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

English, sort of: A long article in the largest newspaper in Norway, Aftenposten: «The hope for a miracle» – about the Rituxanstudy at Haukeland Hospital were relased last week.

Fredag

var det en stor, balansert og godt skrevet reportasje i Aftenpostens A-magasin. Journalist Ola Henmo og fotograf Tom A Kolstad intervjuet meg flere ganger, har fulgt meg når jeg har holdt foredrag og var til slutt med meg da jeg skulle ha nest siste infusjon ved Haukeland sykehus.

På Haukeland hadde de en lang samtale med forskerne bak studien publisert i PlosOne, Professor og overlege Olav Mella, og sjefsforsker Dr. Øystein Fluge og flere kortere intervjuer med

andre pasienter med ulik erfaring, som Lene Lo og Mariann Ripel . Journalistene har også vært i kontakt med pasienter som har dratt utenlands for å søke hjelp. Nedenunder kan du lese artikkelen i pdf i sin helhet om du trykker på bildet. (Jeg vet ikke hvor denne pdf-en kommer fra, men skal lage en ny selv om ikke lenge, som har med hele teksten.)

1. Aftenposten, A-magasinet «Håpet om et mirakel» :

 

 

 

2. Det ble gitt ut en liten videoteaser før publisering av hovedartikkelen. Den kan du se om du trykker på bildet under.

 

Video – Aftenposten

3. Radiointervju med med blant annet Jørgen Jelstad, journalist og forfatter av «De bortgjemte» , i Nyhetsmorgen i NRK P2, onsdag 05.12.2012 ca kl 0715

 

iPhoto: Maria Gjerpe: On air!

 

A balanced article in the largest newspaper in Norway, Aftenposten, tells about the research on ME/CFS-patienst that goes on at Haukeland hospital, Norway. The scientist, different pasients, including me and patients that has been

to Dr. Kogelnik are interwieved.

Click on the pics to 1. read an use google translate to understand, 2. see a videoteaser 3. Listen to Jørgen Jelstad, journalist,and the author of «De bortgjemte».

Relaterte poster i denne kategorien
Related posts in this category

– Rituximab for ME 

 

For the patient reader: This is what the board and I are working on for the time beeing. Not yet ready, but ok for a sneakpeek: MEandYouFoundation.no  Advice? Yes, please. More info to come.

For dere som har lest helt hit – dette er hva styret og jeg jobber med for tiden: MEandYouFoundation.no  Ikke riktig klart ennå, men det er lov til å smugkikke og komme med tilbakemeldinger. Mer info kommer senere.

 

16 Responses to Rituximab for ME: Håpet om et mirakel- i A-magasinet

  1. everrest says:

    Hei Maria!

    Veldig bra artikkel! tusen takk til deg, Maria!
    Jeg har ikke kontaktet Fluge og Mella personlig, men håper at det en gang i framtiden skal bli mulig å få denne medisinen og endelig få leve et normalt liv igjen, det er 30 år siden sist nå.. Jeg ble ikke så trist over at de ikke fikk midler til forskningen nå. Tror det er helt vanlig at ikke man får ved første gangs søknad, det blir nok ei råd likevel, tenker jeg!

    Selv skal jeg snart på sykehjemmet her jeg bor, skjer i romjulen, har fått plass da. Så får vi se. Trist at det er eneste tilbudet som kan gis for tiden. Skulle ønsket meg noe helt annet, men…

    Ønsker deg en riktig god jul! Håper du får beholde energinivået og friskheten veldig lenge! Jeg unner deg det av hele mitt hjerte! Tusen takk for jobben du gjør for alle oss som har ME! Keep going, Maria!

  2. MariaGjerpe says:

    Hei Everrest!

    Hva slags behandling forskerne kommer fram til er nyttige og gode for ME-pasientene blir spennende å se.
    Det er ikke gitt at studier blir finansiert nei, og jeg er slett ikke overrasket over manglende bevilgninger i Forskningsrådet eller andre offentlige kanaler.

    Det å skulle bo på sykehjemmet er ikke akkurat en drømmesituasjonen for julen din vil jeg tro, nei, Everrest. Jeg håper din og andres situasjon kan endres i fremtiden.

    Jeg nyter hvert eneste sekund av friheten jeg har fått gjennom å bli så bra – og bruker mye av min tid og energi på å forsøke gjøre forholdene bedre for mine medsyke.

  3. ønskerbedrin says:

    Tusen takk, Maria. Feirer min 8.jul alene i sengen fordi jeg er for syk til å være sammen med familien eller til å orke å ha besøk. Dette er en grusom sykdom, og det er på høy tid at den blir tatt på alvor og at vi får mer hjelp. Tusen takk for jobben du gjør!

    • MariaGjerpe says:

      Forferdelig å høre, ønskerbedring. Ingen skulle ha det slik. Ja, det er en forferdelig sykdom og jeg tror veldig mange ikke forstår hvor syk og lite funksjonell man faktisk blir.

      Jeg skal gjøre mitt i året som kommer for at mer kunnskap kommer ut og at vi kanskje også kan komme nærmere målet om å finne god behandling for alle de syke.

  4. Lene says:

    Hei Maria!

    Veldig bra og oppløftende artikkel!

    Jeg ønsker, som sikkert veldig mange andre, å prøve å få Rituximab for å se om det kan hjelpe meg. Etter 5 år med ME er jeg klar for at 2013 skal bli året jeg blir frisk! Vet du om noen i Norge eller utlandet som gir ut medisinen til ME-pasienter? Jeg har vært i kontakt med Open Medicine Clinic i California, og det virker som det er mulig å få time der forhodsvis raskt. Men før jeg bestemmer meg for å dra dit vil jeg prøve å komme i kontakt med noen som har erfaring med klinikken, eventuelt om det er andre alternativer til å dra helt til California. Vet du om noen som har vært der som er villig til å dele sine erfaringer?

    Ønsker deg et godt nyttår! Takk for arbeidet du gjør med bloggen din!

    • MariaGjerpe says:

      Hei Lene!

      Først: Jeg har all mulig forståelse for at du vil bli frisk og er villig til å gjøre mye for å bli akkurat det! Likevel er jeg ikke den som uten videre vil anbefale folk å reise til andre land for behandling, så har jeg sagt det.

      Jeg vet ikke om noen i utlandet eller i Norge som behandler pasienter med Rituximab, bortsett fra som du peker på, på Open Clinic i California. Etter hva jeg forstår vil de der ikke lenger ta i mot pasienter utenfor studier, som de nå planlegger å sette i gang, på samme måte som de har gjort på Haukeland.

      • Lene says:

        Takk for svar Maria:) Skjønner at du ikke nødvendigvis anbefaler å dra til utlandet for behandling. Men vil ihvertfall vurdere muligheten, det hjelper uansett å ha håpet! Til jeg eventuelt får medisin får jeg bruke tipsene fra onsdagens innlegg til å holde motet oppe:)

    • Jakob says:

      Hei Lene,

      jeg skal dit i februar, og planlegger å være der borte i fire uker. Skal mest sannsynlig starte med infusjoner allerede en uke etter konsultasjon.

      Satser på at 2013 er året! Godt nytt år til dere alle

      • Lene says:

        Hei Jakob,

        så spennende! Lykke til, håper det fungere for deg!

      • Ingrid Aaen says:

        Hei Jakob!
        Så spennende å høre! Jeg har tenkt på det samme men vet ikke helt hvorjeg skal begynne. Kjempesnilt hvis du kan gi meg informasjon om klinikken og hvordan du har fått ordnet det hele. Dette har jeg lyst til å prøve også!
        Det sombekymrer meg litt er hva vi gjør når vi er tilbake i Norge etter å ha fått god effekt av medisinen. Vil vi få videre behandling i Norge? Eller må vi reise jevnlig til USA resten av livet?
        Supert hvis du har mulighet til å svare!

        • minforstetest says:

          Hei Ingrid,

          sorry, det har tatt sin tid, er i full gang med å gjøre de siste forberedelser til USA turen.

          Kontakten til klinikken var utrolig enkel, jeg hadde sendt familien avgårde på julefeiring og "hygget" meg alene hjemme, og på julaften tenkte jeg at f**n heller, dette livet kan jeg ikke godta! Jeg googlet Kogelnik, fikk fram hjemmesiden til Open Medicine Institute og sendte en mail. La selvfølgelig ut om min bakgrunn, testresultater etc, maks 10 linjer(!) og klikket "Send"…
          To dager senere, andre juledag fikk jeg en mail fra Open Medicine Institute, og jeg falt nesten sammen.
          Det er noen økonomiske hensyn man skal ta, i tillegg til de åpenbare helsemessige hensyn. De viktigste er at selve behandling med reiser og opphold kan komme opp i flere hundre tusen, avhengig av om man kan komme innunder en løsning som heter Patient Assistance Program (eller noe lignende), der kan man få selve medisinen gratis, avhengig av ens økonomiske situasjon, hele husholdningen…
          Når man er der borte, husk jeg har ikke reist enda :-), er det sikkert enda flere hensyn, blant annet at man har ikke noen forsikring som dekker konsekvenser/bivirkninger av behandlingen, så da er det bare å ta første fly hjem.
          Behandlingen tar 15+ måneder, og ingen vet egentlig hva som skjer deretter, jeg regner med at Marias fantastiske MEandYou Foundation har klart å levere nok penger, så vi kan komme inn i et forløp her hjemme for oppfølgende behandling. Hvis det ikke skjer, ja, så blir det å reise over til USA igjen. Når jeg satt der alene på juleaften var det valget egentlig ganske enkelt.
          Jeg har lovet å holde Maria oppdatert på min reise, så kanskje ser dere noen drypp om dette fremover.

  5. Gry says:

    Hei.
    Jeg fikk vite av min venninne som er diagnostisert med ME at det funnet Borrelia infeksjon. Dere med ME- har dere sjekket ut Borrelia?
    De beste ønsker med håp om bedring!

  6. Linn says:

    Hvordan vil en kropp med infeksjoner som borrelia reagere på rituximab..?

  7. Pingback: Hoping for a miracle – about the Haukeland-study

  8. Pingback: 140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager. | Marias Metode

  9. Renate says:

    Har det blitt skrevet noe mer om personen her i kommentarfeltet som skulle til Open Medicine Institute i Usa? Har vurdert det selv, og hadde vært svært interessert i å høre hvordan det gikk for seg 🙂

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *