"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Rituximab for ME: Jeg er pilotpasient

74

Skrevet den 2. desember, 2012 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

EDIT: Jeg kan IKKE svare på spørsmål om hva jeg merket av symptomlette, når, da det nå pågår en større studie på Rituximab. Dette kan påvirke deltagernes sin oppfattelse av sine symptomer. Jeg har derfor også redigert bort informasjon som kan egne seg til å si noe om hva jeg merket når.

English version at the bottom!

Jeg har ventet lenge på å kunne si dette:

Jeg er så heldig at jeg er en av de første ME-pasienter i verden som har fått infusjon med Rituximab på Haukeland sykehus, der jeg har vært pilotpasient for utprøving av Rituxmab for ME-pasienter. Jeg har hatt stor og positiv effekt av behandlingen. På den ene siden klyper jeg meg i armen og tror nesten ikke det er sant. På den andre siden er det som om jeg aldri har vært syk. Vi mennesker er heldigvis slik laga at vi raskt glemmer det som var og raskt tilpasser oss en ny situasjon. Slik er i alle fall jeg laga.

Så mye hadde jeg, så mye har jeg
Jeg må faktisk minne meg selv på hvor lite jeg klarte før og hvor syk jeg var, registrere og vurdere for å huske hvordan det var å bruke en hel dag på å lage middag til datteren, ikke klare hente ved i kjelleren fordi trappen var for tung og å skulle ha med seg et par planker attpå, ble alt for mye – og at det var plent umulig å gå på et handlesenter uten å kollapse fullstendig, gjerne etter en halvtimes tid. Jeg har deltatt på ulike arrangementer, blitt hjulpet og kjørt fra dør til dør og mobilisert alt jeg har hatt, og egentlig litt til. Det synes ikke gjennom radioen eller de minuttene et TV-opptak varer.

Kunne jeg den gangen se for meg at jeg i dag skulle kjøre bil gjennom sentrumsgatene, gaulende med radio på full guffe? Neppe. Eller: Det var ikke det at jeg tenkte på det og fant ut at det aldri ville gå. Det var bare ikke noe som var i mitt vokabular. På samme måte som å samle på frimerker ikke er min stil. Om dere forstår? Jeg har ennå ikke gått i gang med hard fysisk trening, men det blir neste fase for meg. Gjett om jeg gleder meg? Yay! Jeg skal skrive mer senere om hvordan min verden har endret seg det siste halve året i en senere post, og hvordan jeg nå nærmer meg et friskt, normalt liv.

Frisk med sykdom?
Nå opplever jeg meg selv som nær frisk, men under rehabilitering etter langvarig sykdom. Frisk med sykdom, foreslo jeg på Facebooksiden til denne bloggen for en stund siden. Selv om jeg nå har fått en behandling som gjør at jeg begynner å nærme meg symptomfrihet, har kroppen fortsatt en sykdom. Behandlingen er foreløbig symptomregulerende, selv om det er noen som har vært friske i 2-3 år etter Rituximabinfusjon. Som for leddgiktpasienter som får denne behandlingen, ser det ut som om det er nødvendig med vedlikeholdsdoser for å opprettholde effekt, men dette er noe forskerne prøver ut.
Hva det innebærer for meg å ha fått behandling, vil jeg skrive mer om i kommende poster.

Midler til videre forskning søkes
Studien på Haukeland sykehus har søkt Forskningsrådet om 9 milloner norske kroner for å fullføre siste fase i studien, der 140 syke skal inkluderes. Dersom Haukeland sykehus får avslag, som jo skjer fordi det er mange andre, gode forskningsprosjekter, vil jeg crowdfunde forskningen gjennom å opprette en stiftelse. Dersom det er interesse bland syke, pårørende, forskere og andre som ønsker kunnskap om «diffuse lidelser» eller lidelser innen autoimmune/autoinnflammatoriske spekteret. Slik jeg ser det, ut fra min medisinske faglige bakgrunn, er forskerne i stand til å kunne oppdage mekanismer som vik ha rekkevidde langt utover ME/CFS.

 

Jeg har skrevet om den pågående forskningen i posten «Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen.» og TV2 har laget samlesider med mye informasjon.

 

 

 

 

April uten narren
2 april 2012 fikk jeg den første Rituximab-infusjonen på Haukeland sykehus. (EDIT: Har tatt bort info som har potensiale til å påvirke nåværende deltagere i påfølgende studie). I mars ble det målt at jeg i gjennomsnitt lå 21.5 timer i døgnet (noe som var en stor overraskelse for meg å oppdage. En av mine mestringstrategier er nettopp denne: Fokusere på det jeg får til, og ikke det jeg IKKE får til. Det var tøft å se svart-på-hvitt hvor dårlig jeg var.)

Under overvåking av Dr.Fluge, Dr.Mella og sykepleier Helle har jeg fått mine jevnlige doser Rituximab. Da jeg kom inn til avdelingen, måtte jeg hjelpes fra rullestol til seng, jeg klarte ikke svare i hele setninger, jeg lå med solbriller eller blindfold og ørepropper, nedtrukkede gardiner, fikk fysiske smerter om noen var så uheldige å komme borti senga mi – og for å komme meg til avdelingen ble jeg kjørt i tunnelene under sykehuset av portør. Forsmedelig å måtte kapitulere og bli transportert sammen med de 94 år gamle mennene som skulle samme vei, men, pytt. Slik var det. Jeg hadde tatt en sykkeltest som fremkalte alle mine ME-symptomer en halv time tidligere. Ikke minst: Jeg måtte ha med meg følge 24 timer/døgnet for å klare turen og alt som hørte med. Det er en verden jeg overhode ikke kjenner meg igjen i i dag og nesten må minnes på eksisterte. (EDIT: Har tatt bort info som har potensiale til å påvirke nåværende deltagere i påfølgende studie)

Effekt
(EDIT: Har tatt bort info som har potensiale til å påvirke nåværende deltagere i påfølgende studie). Jeg har ikke kunnet fortelle noe før nå, fordi det har vært absolutt nødvendig at legene er overbevist om at jeg har en sikker respons. Det er de bannabein sikre på nå! Hurra!

Pilotpasient
Jeg er pilotpasient. Det betyr at jeg ikke inngår i selve studien, men er en slags prøvekanin. Alle studier har en eller flere pilotpasienter. Fluge og Mella har tilsammen 7 pilotpasienter i arbeidet de utfører for å finne svar på hva ME er, hvilke mekanismer som ligger til grunn, hvordan sykdommen kan diagnostiseres enklere og ikke minst, finne effektiv behandling. Som pilotpasient har jeg gått igjennom en del ting som de som kommer etter meg slipper. På bakgrunn av erfaringene de har gjort etter mine tilbakemeldinger og min fysiske respons, har de endret en rekke protokoller for kommende studier. Protokoller er en slags oppskrift på detaljnivå om hvordan noe skal utføres. Studien jeg er pilotpasient for, er den de planlegger å inkludere 140 pasienter i og som Haukeland nå har søkt om midler gjennom Forskningsrådet for, slik at de kan fullføre siste og avgjørende fase av studien.

Spør meg!
Jeg vil forsøke å beskrive så godt som mulig slik at spørsmål dere som leser måtte ha kanskje blir besvart. Jeg hadde ingen kontakt med hverken Fluge eller Mella eller Haukeland sykehus før de publiserte sin studie i PlosOne, selv om enkelte stilte konspiratoriske spørsmål rundt vår kontakt i kjølvannet av publikasjonen og at jeg skrev om studien på min blogg og aktivt støttet studien.

Etter studien ble publisert, jeg hadde deltatt i en paneldebatt og en radiodebatt sammen med blant annet Fluge, diskuterte vi ME-symptomer, deres mulige mekanismer, hva jeg trodde, som lege med kunnskap om patologi (sykdomslære), nervesystemet (nevrologi) og immunsystemet (immunologi) og, ikke minst, som en pasient som kjenner symptomene på kroppen og dermed har både kunnskaps- og erfaringskunnskap. Det ble etterhvert klart at de trengte en pilotpasient til studien og jeg ble, som dere forstår, altså spurt om jeg kunne tenke meg å være prøvekanin. Det var ikke noe lettvint svar for meg på det spørsmålet.

Kvaler og mange tanker
Allerede den gangen det var mulig å søke om å komme med som pasient i den studien som ble publisert i PlosOne, visste jeg om den. Jeg anbefalte faktisk andre om å søke seg inn, som ble inkludert. Selv tenkte jeg at jeg ikke kunne «ta» plassen fra andre, som kanskje var sykere enn meg. Det var denne tanken jeg måtte bearbeide da jeg ble spurt om jeg ville være pilotpasient. Var det rett av meg å si ja? Hva ville skje om jeg takket nei? Hvorfor skulle jeg akseptere forslaget? Etter flere måneder bestemte jeg meg for at det rette var å sette i gang infusjon.

Det var det hovedsakelig tre grunner til:

1. Det er som oftest ganske tilfeldig hvem som blir pilotpasient, så lenge de ellers oppfyller inklusjonskriteriene. Jeg var der akkurat da de bestemte seg for at de trengte en. Det kunne vært like tilfeldig en annen pasient, slik det har vært de 6 andre gangene de har trengt pilotpasienter.

2. Jeg er i stand til å komme med innspill som kan komme andre pasienter og forskerne til gode, nettopp fordi jeg har min medisinskfaglige kompetanse og forstår (så langt vi kan forstå den) hvordan en kropp henger sammen.

3. Jeg har evne, er villig til og har mulighet til å fortelle om det som skjer, også til verden utenfor. Det kommer også andre pasienter til gode når jeg med relativt god spredning kan fortelle om hva min erfaring er. Kan hende er det med på å endre hva andre tenker om denne sykdommen? Selv om jeg ikke vil at mine erfaringer skal være en kampanje i seg selv, så synes jeg det er viktig å dele dem. Kan hende ser andre at det er lurt å forske, søke kunnskap, vite hvem vi forsker på, slik at vi kan få rett behandling til rett pasient, når de ser at jeg, og flere andre, er blitt så bra som vi er blitt? Vi får jo menneskelivene våre tilbake.

Innvendiger
Jeg har hele tiden visst at jeg fikk medisin og ikke placebo. Jeg kan ikke se 100% se bort i fra at det jeg opplever er placeboeffekt, selv om jeg nå er i full fart på de aller fleste måter. De tidligere deltagerne har vært med i en studie som er placebokontrollert. Studien var som kjent sterk og stødig, selv om den altså må utvides med enda flere for å stå steinstøtt. (Som jeg altså skal skrive mer om senere.)

Dette er min historie. En anekdote. Jeg forteller den denne gangen som pasient som har erfart stor bedring av en type behandling vi ikke vet alt om ennå, for en sykdom vi ikke vet alt om ennå. Jeg vil også understreke at vi ennå ikke vet så mye om hvordan denne medisinen virker i det lange løp for ME-pasienter, selv om mange andre pasientgrupper, som leddgiktpasienter og Lupuspasienter får medisinen jevnlig.

Jeg stoler på forskerne, som har en mannsalder med klinisk forskererfaring i sekken, når de slår fast at jeg har en stor og sikker respons. Forskerne fortalte meg etter å ha observert over tid og de var sikre på respons, at jeg har eksakt samme responsmåte, samme responstid, samme symptomer, som flere av de som har deltatt i tidligere studier og som har hatt effekt.

Transparent
Jeg har alltid vært opptatt av å være transparent og ærlig i mitt engasjement. Jeg har ikke hatt for vane å ta kontakt med journalister selv for å påvirke dem til å skrive det jeg vil de skal skrive. Det har jeg heller ikke gjort nå, selv om det ikke lenge kommer en reportasje i en stor, nasjonal avis, som kom i stand etter at jeg tok kontakt og stilte min historie til disp, dersom de var nysgjerrig på hva som skjer på Haukeland sykehus for tiden. En kritisk og gravende journalist var med meg under infusjon, sammen med en dyktig fotograf. Jeg lærte mye av hele prosessen og er spent på hvordan artikkelen vil se ut.

Tidligere har jeg sagt ja til å svare på journalisters spørsmål, og altså ikke en som «pusher» mitt eller opptrer som en tradisjonell «helseaktivist» og oppsøker beslutningstagere. Det samme gjelder når jeg har vært bedt om å snakke for legeforeninger, politikere og andre. Jeg har vært mest opptatt av å snakke om langtidssyke og hvordan mange opplever møtene med helsevesenet og NAV. Fordi jeg er opptatt av kommunikasjon, har jeg snakket om helsevesenets bruk av sosiale medier. Jeg nevner ikke ME og helsepolitikk, med unntak av den gangen jeg formidlet min uro for blodbanken for et par år siden.

Forsvarstale?
– og nå merker jeg at jeg på mange måter «forsvarer meg». Jeg tror det kan komme av at jeg gjennom disse 3.5 årene jeg har blogget er blitt utsatt for mange karakteristikker og jeg opplever ofte at det jeg skriver leses med fremmede briller?

Mitt hovedbudskap
Mitt hovedbudskap når jeg har skrevet om ME, som tross alt er fåtallet av mine bloggposter, har vært og er: Rett behandling til rett pasient. Dette innebærer å øke vår kunnskap. Det innebærer at vi må forske. Skal vi ha nytte av forskningen, må vi vite hvem vi forsker på. For å vite det, må vi ha smale kriterier og så smale som vi kan få til – og vi må bruke de samme kriteriene – hver gang. Hvorfor dette er så kontroversielt, kan jeg ikke fatte. For meg, som er lege, er dette så selvsagt for alle andre sykdommer og tilstander, og det er det for meg når det kommer til ME også.

I tillegg har jeg vært opptatt av at Lightning Process i en periode så ut til å bli ukritisk omfavnet av helsepersonell og helsearenaer, der det offentlige har ansvar for innholdet. Dette har jeg kritisert, da det for meg, igjen som lege, er underlig at vi ikke er kritiske til en behandlingsform som ikke utføres av helsepersonell, som er udokumentert, privat og der pasientene må bruke store summer fra sin privatøkonomi. Når den i tillegg blir promotert på en måte jeg mener er uetisk, opplever jeg det som min plikt å peke på dette.

Hva jeg skulle ønske kunne vært gjort annerledes
I denne perioden jeg har vært pasient på Haukeland sykehus har jeg skrevet 35 poster. I 28 av dem har jeg skrevet om andre temaer enn ME.

I 2 av 35 poster har jeg nevnt Rituximabstudien i relasjon til Lynprosessen/Lightning Process (LP) i forbindelse med at Folkehelseinstituttet søkte om midler til å forske på LP. I postene har jeg gjort mitt beste for å møte problemstillingene med en medisinskfaglig holdning og vurdert selve søknadene og ulike studier opp mot hverandre, rent deskriptivt. Min dobbeltrolle som ME-pasient og lege er godt kjent og noe jeg har lagt vekt på å være åpen om hele tiden, slik at alle skal vite min bakgrunn.

Det er i disse postene jeg skulle ønske jeg hadde hatt mulighet til å si at jeg selv mottok Rituximab-behandling. Når det er sagt – jeg har selv ingen fordeler, så langt jeg kan se – å få denne studien igjennom, annet enn at jeg selvsagt ønsker mest mulig kunnskap om sykdommen og dens mekanismer for denne pasientgruppen og at jeg alltid har snakket om ønske om mer biomedisinsk forskning. Også lenge før denne studien fra Haukeland sykehus kom. Jeg er også langt fra å være i en posisjon der jeg har makt til å bevilge eller direkte påvirke en bevilgning på en eneste krone.

Framtid: først, først
Så, kjære venner – jeg tar en liten glad-dans for det jeg selv opplever. Her gjorde jeg det på toppen av et lite fjell for noen uker siden:

 

Jeg håper  samtidig at vi snart er et sted der alle som er syke får rett behandling for akkurat sin sykdom. I mellomtiden krysser jeg fortsatt alt jeg har for midler til den tredje fasen av Rituximabstudien, slik at den blir fullført. Om finansiering ikke kommer fra det offentlige, lover jeg her og nå at jeg skal gjøre alt jeg kan, med de kreftene og det engasjementet jeg har for å sørge for at pengene likevel finner veien fram til Haukeland sykehus. Jeg kan ikke på noen måte «gå videre» og vende ryggen til mine ME-syke kollegaer, når jeg selv har smakt på hva denne medisinen kan gjøre med en syk kropp. Det er bare slik at jeg må gjøre noe med situasjonen, slik at den blir bedre for så mange som mulig.

Sammen drar vi dette i land!

English version/information: I know that English speaking patients are interested: I am a Norwegian ME (CFS) -ill patient and a medical doctor, had 5 Rituxan injection with very good effect, as an pilotpatient for Rituxan-study at Haukeland hospital, Norway.  My first injetion was in April, 2012. I am now at 80% of my capacity, from being horisontal positoned for 21 hours a day. I will write more about the effect on my body and a little about the treatment later.

The scientists working on this study are respected cancer scientists and clinicians in Norway at the second biggest research hospital in the country – Haukeland University Hospital. Professor Olav Mella is head of the Cancer departement at the hospital and has published several studies in good scientific journals on cancer. Publications from Dr. Oystein Fluge is the head scientist on the study.

The scientists behind the original Rituxan findings that was published in PLoSONE in October 2011 have been working extensively on putting up a bigger randomised clinical trial, a third phase. They have now applied for funds from the Norwegian funding agency for medical research for a trial with more than a 100 patients (involving at least two hospitals – a multi centre trial). The total cost will be around 2 million USD (a bit less) You may read about the paper in PLoSOne: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study and at the hompage for the national channel TV2 in Norway: Everything about the Rituxan-study.

There are a very small minority of applications that actually get funded through the medical research council in Norway. If this study is not funded, I will do my very best to fund it through a private initiativ.  I find this study very interesting, not only for ME (CFS)-patients, but also for other illnesses that seem to be blurred and unsolved at the time being. Even if Rituxan is not the whole and only answer for everybody, a third phase study showing good results, will show which direction to go in futher studies regarding these diseases.

Thank you for sharing and caring – togheter we can make a difference. I´ll keep you postet about the results and funding of the study.

____
Les mer om mine erfaringer i neste post/Read more about my experience in next post:

6 måneder på Rituximab-tur – 6 months on Rituxan-tour 

74 Responses to Rituximab for ME: Jeg er pilotpasient

  1. Nei, det er nok ingen placeboeffekt. Godt å høre at det virker bra for deg også. Drømmen om å kunne fungere normalt igjen synes å bli mer og mer virkelig for flere nå. Selv om man enda ikke har kontroll på årsak kan man i hvertfall håpe på kontrollert behandling.

  2. EvaH says:

    Nå sitter jeg her og griner 🙂 , men med et smil, som du ser 🙂
    Jeg er så vanvittig glad på dine vegne – og på alle ME-syke sine vegne! Og så utrolig misunnelig! Og håper inderlig at du forstår at misunnelsen ikke har noe med "deg" å gjøre. For meg behøver du ikke skrive noen forsvarstale 😀 Men du verden som jeg skulle ønske det var jeg som var i dine sko 😀

    Jeg tar av meg hatten og takker for at du ville være pilotpasient. Du har kunnskapen som ME-syk samt kunnskapen som lege og kan formidle dine erfaringer, både om sykdommen og om hva som skjer i kroppen din når du får medisin, på samme språk som de som forsker. Gull!

    Lykke til videre! Håper du holder deg frisk lenge!

  3. Mille says:

    Jeg blir helt stum jeg. Det umulige ser ut til å være mulig! Fantastisk!

  4. @syltegeek says:

    Gratulerer med helsa, og takk for optimismeboosten!

  5. Catalyzator says:

    Jeg er så glad så glad på dine vegne nå 😀 Jeg holder fast så godt jeg kan i drømmen om å få følge i dine fotspor, må jo ærlig innrømme at de siste årene med stadige lysglimt i media og nedturer i ventemørkets realitet tærer kraftig på både motivasjon og interesse av å følge med i nyhetsbildet omkring "ME" men innerst inne klorer jeg meg fast i håpet om at også jeg skal bli funnet "verdig" å få forsøke å finne meg selv igjen og starte ett nytt og friskt liv. Gode TilLykkeKlemmer til deg !

  6. Ord blir fattige når man leser om din erfaring. Men fra bunnen av mitt og Christines hjerter kan jeg bare si;

    Gratulerer, Maria. Dette har du fortjent og takk for alt du har gjort, gjør og vil gjøre for ME-syke i Norge.

  7. Fru Luna says:

    Fantasisk å lese! Gleder meg virkelig på dine vegne. Denne nyheten føles som en førjulsgave 🙂

  8. Takk og takk for at du deler din erfaring og dine synspunkter

  9. Rudolfine says:

    Dette var så utrolig fantastisk å lese!
    TAKK for at du forteller og deler med oss.
    Jeg kan bare ande den sprudlene gleden du føler på nå, over å ha fått livet tilbake.

    Jeg blir hoppende, sprudlende glad, så hoppende jeg kan være fra sofaen, av å lese disse fantastiske nyhetene.
    Jeg håper av hele mitt hjerte at denne forskningen fil forsette, og vil komme flere med ME til gode.

    HURRA!

  10. elisabethdl says:

    Så utrolig god nyheter. Dette var veldig hyggelig og interessant lesing!

  11. Gratulerer Maria! Det her er virkelig gledende lesning.
    Tenk så godt å ikke ha "husarrest" lengre!
    Og en ting til. Jeg har aldri tvilt på at du ikke har hatt orden på etikken din! 🙂

  12. Diva says:

    Fantastisk, Maria! Jeg er så glad på dine vegne! 🙂

  13. Så kjempeflott, Maria. Unner deg virkelig og få livet tilbake….. og takk for at dere går veien foran oss, så må vi bare håpe vi andre får komme etter……….

  14. fagermo says:

    Så fantastisk å lese at du føler deg så mye bedre :-). Det gir meg et stort håp!
    Krysser også alt for at studien skal få de pengene den trenger for å fullført!

  15. Kristin Dahl says:

    Fantasisk 🙂 Gratulerer – gledelig lesning som gir håp 🙂

  16. Ann says:

    For en hærlig post 😀 Gir håp langt inni hjerterota!! *glad i hjertet på dine vegne*

  17. Vesle Meg says:

    Jeg er så glad på dine vegne at jeg sitter her og sipper! :'D

  18. Endelig en gladnyhet! Og takk til deg, Maria, som formidler på en så fin måte det du har vært med på. Nå er det veldig mange av oss som venter i spenning på den videre utvikling mht. til dette å få rituximab. Gleder meg til vi alle kan bli friske/symptomfrie! Da holder vi en diger fest med sprudlevin dere!!!

  19. Vicky says:

    En fantastisk nyhet! Gratulerer, Maria,- og tusen takk for ditt store mot og enda større engasjement! Håpet sildrer gjennom kroppen i tårevåte strømmer….
    Dette var utrolig godt å lese. Lykke til videre!

  20. Pete says:

    Gratulerer så mye! Må være en fantastisk opplevelse. Forskningen må gjøre det den må og ta den tid det tar. Men ser man stort på det, så håper jeg at dette kan ha ringvirkning både mht ressurser og effektive relevante handlinger.

    Dette må komme alle som er diagnostisert riktig til gode asap. Vi har mye, men tid og tålmodighet er det snart slutt på.. Mennesker har fått liv gjennomgripende ødelagt i 10 år, 15 år, lengre og kortere. For egen del 8 år, uten en gang å få svar på henvendelser til Haukeland om å være prøvekanin.. Forstålig nok at man ikke har tid til å besvare brev, men allikevel. Håpet kan ingen ta fra oss.

  21. Maria says:

    Fantastisk! Får tårer i øynene og håper på en bedre fremtid!
    Hilsen mammaen som 'maste' på deg 😉

  22. Randi H. says:

    Dette var gode nyheter!

    Vet du hvordan man går fram for å melde seg på den neste runden studier, gitt at de får støtte fra Forskningsrådet? Har et familiemedlem med diagnosen, som kunne vært aktuell som prøvekanin.

  23. bente randal says:

    Tusen takk for at du deler din historie med oss,det gir håp,men også frustrasjon fordi det er så lenge til vi andre får ta del i denne behandlingen.Forskningsrådet har ikke bevillget et øre ser det ut som,og eg er både skuffet og såret over avgjørelsen.Det ser ut som helse er og blir nedprioritert i dette landet.Når tid skal politikerene våkne,når skal vi våkne fra dette marerittet :-/ Er veldig glad på dine vegner Maria 😉 Unner deg alt godt.<3.Er det noen mulighet for oss andre og være testpersoner også,eg stiller gjerne opp.:-)

  24. Tonje says:

    Fantastisk! Det må bare komme penger til en slik studie, noe annet ville vært latterlig med tanke på hvordan me ødelegger liv og ikke minst hvor mange som rammes av me.
    Selv håper jeg dette også er et steg på veien for å hjelpe oss diagnoseløse som verken har me, fibromyalgi eller er bitt av flått.

  25. may britt gjerde says:

    Takk for at du deler din historie 😀 Sitter her med stor klump i halsen, tårer i øynene og håp i hjerte <3 Er så glad på dine vegne! At du valget å takke ja til å være med som pilotpasient fortjener du en stor takk for. Som lege og ME syk sitter du jo på helt unik kunnskap som jeg tenker vil komme oss alle tilgode etterhvert 🙂 Håper virkelig at Mella og Fluge kan forsette forskningen som planlagt slik at vi snart alle kan få mer av livene våre tilbake 🙂 Kos deg masse og nyt din frihet fra symptomene.

  26. Lillemor says:

    Gleder meg enormt på dine vegne Maria 🙂 Det er deilig å lese at du responderer så godt på behandlingen. You go girl and keep up the good work for alle som fortsatt lever et liv i "dvale"! Vi gleder oss til å møte deg i Trondheim 🙂

  27. Fantastic, so pleased you have made such good improvements and very grateful for all you are doing for M.e patients across the globe 🙂

  28. Pia says:

    Jeg synes det blir feil å ensidig fokusere på rituximab kontra LP. Selv blant de diagnostisert etter strengeste diagnosekriterier er det ikke alle som har effekt av rituximab. Ca 2/3 blir bedre av rituximab, noen litt, andre mye, noen helt, men mange får tilbakefall når det har gått for lenge siden siste infusjon. At medisinen er fantastisk for dem den hjelper er det ingen tvil om, men det forskes også på andre mekanismer i immunsystemet som kan være affisert ved ME, og der rituximab ikke har effekt. Å samle inn penger til studier bør derfor ikke kun fokusere på rituximab, men biomedisinsk forskning generelt.

    Håp for ME-syke er viktig, men det er samtidig viktig å være realistisk. Studien du er pilot for er muligens langt frem i tid. Det er videre snakk om 140 pasienter, der kun halvparten får ekte medisin, resten får saltvann. Av de 70 som får rituximab vil kun 40-50 ha effekt, og endel av dem kun kortvarig og mildt om de kun skal få to infusjoner. Dersom studien likevel viser tilsvarende resultater som den fra i fjor høst kan vi si den er replikert i større skala, noe som er bra, men derfra til å se for seg rituximab som en medisin i standardbehandling for ME er så mange år frem i tid at det nesten er skummelt å tenke på. For det store, store flertall av dagens ME-syke vil rituximab aldri bli en aktuell behandling, og det bør det ikke legges skjul på.

  29. MEg says:

    Så utrolig bra 🙂 kos deg og nyt å være friskere … Har selv sendt postkort og bedt om å få være prøvekanin, selv om jeg kanskje er for frisk.

    Takk for at du fortsetter å blogge. Selv sliter jeg fortsatt med å få jobb. Det er visst ikke bruk for leger som ikke kan jobbe 100 % og ikke gå vakt. Men har tatt opp kampen med hjelp fra Legeforeningen for i praksis betyr det at leger som ikke har fast jobb og er syke ikke kan jobbe og ikke kan fullføre noen spesialitet.

    • Nina says:

      Hei, da er vi to i samme båt. Kjenner meg så igjen i din beskrivelse av hvor vanskelig det er å få jobb som deltidslege…Jeg har også ME, og lengter tilbake til arbeidslivet, selv om jeg nå for tiden er litt for syk til å jobbe. Hvis du vil ha kontakt , blir jeg glad for det. Maria vet hvem jeg er. Jeg er lege og bor i Kristiansand.

  30. Linn says:

    Fantastisk, Maria! Takk

  31. ann says:

    Dette var gode nyheter.
    Jeg lurer på om det er noen grunn til at du forteller dette akkurat nå?
    Har du noen påvirkning på pengebevilgningene fra Forskningsrådet?

  32. Yes!!Yes!! Yes!!
    Helt mega!! Og ikke overrasket, du sa jo en gang A og gledet deg til å kunne si B 🙂
    Utrolig glad på dine vegne og alle MEpasienter!! <3 <3 <3

  33. ann says:

    Fineste Maria. Gratulerer!

    Veit ikke helt hva jeg skal si, men jeg vil gjerne si at jeg sitter her og smiler med tårer i øynene. Heldige deg! Heldige deg som har fått igjen livet 😀 Og heldige de rundt deg som får nyte godt av at du er frisk, tenker det er mange som gleder seg over at du har større spillerom for aktiviteter 😀

    Nå krysser jeg fingrene for at det blir forskningsmidler på Ributimax, og så gleder jeg meg over at det da er nok en gruppe pasienter som kan få behandling. Det blir ikke meg, ettersom jeg ikke engang har søkt (føler meg litt dum der, men jeg hadde aldri trua på at jeg skulle bli plukket ut og orket derfor ikke prøve å finne ut hvordan søke, jeg vinner aldri i lotteri uansett lissom).

    Veldig glad for at det er nettopp DEG som ble den piotpasienten, at du har fått være en del av dette, og at du har blitt såpass frisk. Lykke til videre!

  34. Hei alle sammen og takk for kommentarer og alle de gode ønskene fra dere. Jeg blir virkelig veldig rørt av å se så mye omsorg og glede på mine vegne.

    Først en gjentagelse av noe jeg har sagt i posten: Det er slett ikke sikkert at Rituximab er svaret for flertallet av pasientene, selv om det foreløbig ser ut til at så mye som 2/3 har god effekt. Dette er en veldig stor prosentandel.

    Vi vet ennå ikke hvordan denne medisinen virker på de ME-syke over tid. Mange må ha vedlikeholdsdoser, på samme måte som andre pasientgrupper som får denne medisinen. Det er noen som har hatt en vedvarende effekt over flere år, mens mange har blitt dårligere og må ha nye infusjoner når det har gått en stund for å opprettholde effekt. Dette er en av de tingene som forskerne ser på – hvordan finne ut av hvordan effekten skal bli best mulig og holde lengst mulig?

    Deretter en kommentar: Forskerne gjør mye annet enn "bare" å prøve ut Rituximab. De går grundig til verks og vil finne mekanismer, årsaker og markør i tillegg til behandling for de ME-syke. Dette vil de nok si mye mer om senere, når det passer dem og er ikke mitt gebet å si eller mene noe om, men noe har forskerne allerede antydet på internasjonale konferanser.

    Dersom det er slik at det ikke blir bevilget midler i Forskningsrådet, er det altså mulig å skaffe midler på annen måte. Det offentlige kan ikke sørge for alt. Vi har sikkert ulike meninger, men jeg mener altså at det er viktig å få igjennom fase 3 av denne studien, slik at vi fullfører og kan si noe mer om mekanismene som ligger under at 2/3 reagerer positivt og 1/3 ikke. Det vil ta lang tid før eventuelt behandling er tilgjengelig for alle, dessverre. Forskning tar tid og jeg synes ikke vi skal utsette mer enn nødvendig. Dersom det kommer midler gjennom Forskningsrådet, er det meningen at studien skal starte opp i løpet av ett halvt års tid, om jeg har forstått det rett.

    Det er veldig mange som har sendt ønske om å delta på en eventuelt utprøving av Rituximab og mange flere enn det det er plass til. Jeg regner med at alle som har sendt forespørsel vil få svar fra forskerne etterhvert som de vet mer. Vi vet jo ennå ikke om studien vil komme i stand.

    Avgjørelsen i Forskningsrådet om hvorvidt Haukeland får midler til Rituximabstudien er tatt – men svaret er ikke offentliggjort ennå. Jeg vet derfor ikke hva resultatet blir.

    Til @ann: Grunnen til at jeg forteller det nå, og ikke før, er to:

    1. Jeg vil ikke delta i noen "kampanje" som skal ha som hensikt å påvirke Forskningsrådets avgjørelse gjennom å fortelle om min erfaring. Jeg fikk et slikt tilbud, men takket nei.

    2. I slutten av forrige uke var jeg inne for 5. infusjon og fikk beskjed om at forskerne nå var helt sikre på at jeg har en god, vedvarende effekt av behandlingen. Det ville være galt av meg å si noe før jeg visste og før jeg hadde fått klarsignal.

    Nei – jeg har ingen påvirkning på Forskningsrådet. Deres avgjørelse er tatt for lenge siden, selv om den ikke er offentliggjort ennå. Som sagt ville jeg IKKE si noe før, selv om jeg hadde kunnet, nettopp fordi jeg ikke ville påvirke.

    (Jeg lover – det var fristende å skulle "bruke" dette til å forsøke å dytte en avgjørelse i den retningen jeg vil den skal ta, men jeg valgte altså å la være.)

  35. ann says:

    Såvidt meg bekjent, (da jeg er med i Rituximab prosjekt på Haukeland selv) så ønsker ikke Fluge og Mella at vi går ut på blogger og på facebook med opplysninger. Er dette forbudet opphevet nå siden du går ut og forteller det?

    • MariaGjerpe says:

      Om du er pasient hos Fluge og Mella, "ann", synes jeg du skal gjøre avtaler med dem, slik jeg har gjort. Jeg vet ikke hva de har fortalt til andre, jeg.
      Jeg tror jo jeg vet hvem du er, og du er ikke pilotpasient, men inngår i en studie, om jeg har forstått deg rett. Det kan hende det blir litt annerledes. 🙂

  36. Tack så mycket för ditt inlägg. Det är så goda nyheter och jag blir så glad. Glad för dig, glad för mig och alla andra med ME, som kan hoppas lite mer nu. Tack för ditt engagemang!

  37. Pia says:

    Ja, dersom et større multisenterstudie også åpner opp for mer forskning på mekanismene bak hvorfor noen har effekt, hvorfor andre ikke har det, hvorfor noen har langvarig effekt etter få infusjoner, hvorfor noen må ha mange infusjoner, og hvorfor noen ser ut til å få tilbakefall uansett, er det bra.

    Men et multisenterstudie skal replikere studien som ble publisert i fjor, og det vil da si RCT med to infusjoner på to uker, og deretter stopp. Hvis du er pilot til denne studien, hvorfor har du da fått fem infusjoner på syv måneder?

    Jeg er klar over at pilotstudier skal lære forskerne om mulige fallgruber og muliggjøre tilpasninger i det endelige studiedesignet, men fem infusjoner på syv måneder minner mer om vedlikeholdsstudiene de har hatt gående en stund enn pilot til en studie som skal replikere fjorårets publikasjon.

    • MariaGjerpe says:

      Her gjøres parallellforskning, slik som forskerne selv har uttalt på konferanser de har deltatt ved – og det er flott. Hvordan forskerne har tenkt til å legge opp en multisenterstudie, er ikke mitt domene, så det må de nesten få si noe om selv.

      Du må nesten bare velge eller ikke velge å tro meg på mitt ord, Pia, om at jeg har fått fem infusjoner hittil. 🙂

  38. patrizia says:

    grazie della testimonianza.

  39. Nina says:

    Jeg heier på deg , Maria! Så bra at du deler ! Dette var fortjent og veldig, veldig gode nyheter. Dette gir håp for meg personlig og for mange andre. Nå er det bare en tålmodighetsprøve for alle som må vente lenge på å få prøve Rituximab. Men jo større håpet er , jo mer kan vi bære…

  40. Marit Seielstad says:

    Gleder meg stort på dine vegne, og takk for at du deler 🙂
    Fantastiske nyheter, som gir håp til mange av oss ME-syke.

  41. Måne says:

    Gratulerer med nytt liv, Maria! Dette er veldig gode nyheter og det gir godt håp for at ME-pasienter snart skal bli behandlet med respekt fra off.helsevesen. Det er bare flott at nettopp du fikk denne muligheten; du har jo lenge vært en utrolig god talsperson for oss alle og du sier selv at du ikke kommer til å gi deg selv om du nå er nesten frisk. Det er jeg, og sikkert mange, mange andre også, svært takknemlig for! Tusen takk og lykke til videre!

  42. Laila Dåvøy says:

    Kjære Maria, dette er intet mindre enn en fantastisk nyhet, både for deg og for ME pasienter som venter på at noe skal skje. Vi er mange som er opptatt av at studien til Mella og Fluge kommer igang. Dessverre får vi ikke flertall i helse- og omsorgskomiteen for vårt forslag om å dekke studien. Stortinget burde gjort dette, det ville vært et riktig og viktig signal til denne pasientgruppen med en så alvorlig sykdom. Men det er ingen grunn til å gi opp, dette må bare komme i gang. Jeg skal gjøre mitt, det blir fortsatt en viktig sak for meg nå i mitt siste stortingsår.

    • Kjære Laila,

      Tusen takk for alt du har gjort for de ME-syke over så mange år. Det har vært og er et viktig arbeide du har gjort.

      Det er jo slik at ikke alle gode formål kan støttes gjennom det offentlige. Vi skal nok finne andre løsninger 🙂

  43. Ingvild says:

    Fantastiske nyheter, både for deg personlig og forhåpentligvis for mange flere i fremtiden.

  44. Ingrid Sand says:

    gratulerer og nyt det nye livet! 🙂 Er veldig glad hvis du orker jobbe for at det kommer oss andre til gode så fort som mulig. Jeg har selv tenkt at det hadde vært fint å ha en stiftelse eller noe som man kan samle inn penger til, en som er med å støtte "ordentlig" forskning på ME. Som Fluge og Mella. Hvis det var noe sånt, kunne jeg kanskje orke å gjøre noe som bidro litt, eller ønske meg penger til det i gaver… men har ikke overskudd til å starte noe selv. Så en slik stiftelse i Norge høres bra ut – også for videre forskning selv om de skulle få de 9 millionene fra forskningsrådet.

  45. Janka Jelstad says:

    Så fantastisk, Maria. Vi trenger sånne som deg!!

  46. Tone says:

    Hurra, dette unner jeg deg virkelig! Og dette unner jeg virkelig alle ME-syke. Enhver som får riktig behandling og kan bli med i erfaringsbasen, bidrar til en løsning.
    Og at du, som besitter så mye kompetanse og en så god evne til å formidle, får være pilotpasient er intet mindre enn fantastisk.

    Dette var virkelig en god nyhet på en ellers dårlig dag formmessig. Håp i hvert eneste ord!!!

  47. everrest says:

    Hei Maria!

    Så fint at det er nettopp du som er pilotpasient! Du har vært og er fortsatt talskvinne for oss som har ME, og det gjør du på en aldeles glimrende måte! Tusen takk!

    Det er så godt å høre at du ahr blitt så mye bedre etter å ha fått Rituximab. Det er håp for oss andre! Hvis de vil forske på noen som har hatt sykdommen i 30 år stiller jeg gjerne opp, så vet du det! ( hi, hi ).

    Jeg gleder meg på dine vegne!

  48. Sitter med store tårer her selv. Gratulerer med ny livskvalitet! Dette er utrolig godt å høre, både for deg og fremtidens ME-syke. 🙂

  49. nofu says:

    Gratulerer Maria! Ønsker deg alt godt for ditt nye liv!

  50. Johnny says:

    Gratulerer Maria!

    Utrolig fint å lese at du er på vei mot et normalt liv i en frisk kropp. Vi får håpe at forskningen får videre støtte slik at enda flere kan få et normalt liv.

    Stå på!!

  51. Ingrid says:

    Hei Maria,
    Takk for interessant innlegg og gratulerer med bedre helse! Det varmet!

    ME-foreningen har gått ut med informasjon om at Fluge og Mella har fått avslag av forskningsrådet. Kjipt. Jeg ser at flere kommenterer at de kunne tenke seg å bidra til en innsamlingsaksjon. ME-foreningen har kronerullingsaksjon på trappene, og ber folk om hjelp med denne. Kanskje noe å ta tak i? Mer info her:
    http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4659#

  52. blomsten says:

    Det må være helt fantastisk og merke flott fremgang å få livet i gave på nytt. Gleder meg med deg, så får vi håpe at vi andre kommer etter med tid og stunder, Takk for det viktige arbeidet du bidrar med i forbindelse med ME-sykdommen.

  53. Pingback: Rituximab for ME: Jeg har gleden av å fortelle dere at jeg er Rituximab-pasient. «

  54. Brutter'n says:

    Hei Søs !
    Fantastisk å lese. Endelig kan du ta fatt på livet som du ønsker å leve det.
    En kropp og ett sinn fanget og bunden inn av "usynlighet"…..i alt for mange år.

    Ta det rolig og ikke overbelast skrotten. Gradvis belastning – vilje og evne vettu.
    Vi elsker deg Søs.

    • MariaGjerpe says:

      Tusen takk for gode, rørende ord, Bror!

      Ja, det er fantastisk å kunne leve slik jeg vil leve. Nå er det nesten ikke til å fatte hvor dårlig jeg har vært. Og sånt skal en heller ikke tenke for mye på når en er midt i det, heller, tror jeg. Heldigvis er vi sånn skapt at vi ganske raskt husker det beste og glemmer det som ikke var så enkelt.

      Hehe….viljen er det vaffal ikke noe å si på! Tror vi har noen gode porsjoner av den, alle sammen, i familien 😉

  55. Krystelle S. Bredrup says:

    Som 38-årig, nydiagnostisert ME-pasient og mor til to barn på 12 og 1 år krøller jeg tærne i glede, drømmer om at dette kan bli meg. Ligger her og klarer så vidt å holde nettbrettet mitt, hender og føtter er iskalde, hodet henger ikke med, husker ikke, skriver feil, finner ikke ord…ikke greitt når man er norsklærer av yrke. Jeg SKAL bli bedre, jeg og. Håper denne forskningen baner vei så vi kan få hjelp, vi ME pasienter. Det er uverdig å bare eksistere og å ikke få brukt kropp og sinn, og ikke fungere som mamma. Det vet vel du alt om, så deg på Trinny og Susannah i går, og din skjønne datter. Er superglad på deres vegne for at du er blitt så mye bedre:-)

  56. lidobh says:

    Takk for det du har gjort og det du gjør!!!! Du er nok den beste "forsøkskaninen" forskerne kunne fått tak i med tanke på å nå ut med resultater og gi inspirasjon og håp! Du har definitivt ikke tatt plassen til noen. Som sagt, tusen takk for at du deler din kunnskap, refleksjoner og tanker med oss som kanskje kommer etter 🙂

  57. Pingback: Samler inn penger selv til klinisk forskningsstudie for pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME) – Vi trenger giverglede! | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  58. Pingback: 140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager. | Marias Metode

  59. Pingback: Sammen om ME-forskning (vitenskap, baby!) | @Undreverset

  60. Pingback: 6 måneder på Rituximab-tur /6 months on Rituxan-tour | Marias Metode

  61. Pingback: Rituximab for ME: Håpet om et mirakel- i A-magasinet | Marias Metode

  62. Pingback: Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv. Funding rejected – patientdriven foundation | Marias Metode

  63. Pingback: MEandYou: 3 millioner, 30 dager igjen. En falitterklæring? | Marias Metode

  64. Julie Joteig says:

    Jeg hadde ME i 5 år. Hjelpen jeg fikk på sykehuset var at de forklarte meg alle måtene jeg kunne dø på. Hva som kom til å skje først. Jeg fikk en rullestol og jeg ble sett på som om jeg allerede var død. Jeg gikk fra å være en 8 på en skala til å bli 10++++.

    Så fant jeg LP. Iløpet av 3 dager ble jeg frisk. Uten medisiner. Uten inngrep. Jeg selv trente hjernen min opp og gjorde forandringer. Og nå, 3 år etterpå, lever jeg livet jeg elsker.

    Så jeg ber deg, FØR du skriver noe om LP, snakk med noen som har vært der. Noen som vet hva det går ut på. 15 000 for å få livet sitt tilbake er INGENTING. Hvor mye er livet ditt verdt? Tydeligvis nok til å leve på trygd….

    Ta gjene kontakt med meg for spm. Jeg svarer GJERNE.

  65. Pingback: Maria Gjerpe er nominert til `Årets helseaktivist´ – bli med og STEM ✒

  66. Anna-Pia says:

    Jeg vil bare si TUSEN TUSEN TAKK for ditt store bidrag mitt i en vanskelig sykdomstid! Du gir kraft og ikke minst håp!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *