"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

39

Skrevet den 6. mars, 2013 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Det er ikke tro som flytter fjell. Det er det kunnskap som gjør. Jeg har tatt initiativet til å samle inn 7 millioner kroner på 90 dager for å finansiere forskning på ME. Bli med meg.

I april 2012 fikk jeg min første infusjon med Rituximab på Haukeland sykehus, kreftavdelingen. Jeg har fått et nytt liv. Så lenge det varer. For denne medisinen er en medisin man må ha jevnlige infusjoner av, uansett om du har leddgikt, kreft eller, som jeg, ME. Til uken skal jeg til Bergen igjen. Der skal jeg  få min siste infusjon med Rituximab. Deretter er det bare å vente.

Nei, hold an – deretter er det bare å fortsette å jobbe på! Jobbe for å få opp mer forskning. Som kanskje kan hjelpe mine medsyke- og meg selv.

 

Les mer under filmen! Om du har problemer med å se filmen inne i posten, kan du trykke her.

Click for our promofilm with english subtitles.

Vil du være med å sørge for et medisinsk gjennombrudd?
Millioner av mennesker lider av sykdommen ME, men i dag finnes det ingen medisiner å behandle dem med. Forskere på Haukeland sykehus i Bergen har oppdaget at en medisin kanskje kan gjøre flere av dem friske. Det var så oppsiktsvekkende at det skapte internasjonale overskrifter i BBC, Der Spiegel og ABC News. Hvis funnene bekreftes, kan tusenvis av pasienter over hele verden få et friskere liv.

Forskerne på Haukeland trenger bare èn studie

til for å kunne finne ut om dette er gjennombruddet man har ventet på. 140 ME-syke må prøve ut medisinen i et forskningsprosjekt. Det koster 7 millioner kroner. Men de offentlige myndighetene har sagt nei til å bevilge pengene.

Jeg vil bruke 90 dager fremover der dere alle sammen kan nytte dere av de rammene jeg har laget for å samle inn de pengene som mangler for å starte forskningsstudien.

Den som mener at forskning er viktig for å finne svar; politikere, leger, pasienter, coacher, pårørende, forskere og bedrifter, drar i samme retning, leter rundt seg etter penger, måter å være med på. De ser etter hvordan vi kan invitere andre inn – og de gjør det nå. Ikke neste uke, ikke neste år, men nå.

Dette skal vi gjøre sammen. Litt hver. Men det haster. 90 dager går fort.
140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

Vi fikser det. MEandYou.

Her kan du lese om hvorfor jeg starter MEandYou:

Jeg er pilotpasient
6 måneder på Rituximabtur
Forskningsrådet har avslått søknad. Vi samler inn selv.
Håpet om et mirakel – reportasje i Aftenposten
S ensasjonelt gjennombrudd viser vei i forskningen.

Del denne posten, lik MEandYou på Facebook, Twitter og kikk på nettsiden vår for mer informasjon.

 

OG. Ikke minst:
Gi penger.


_
_______
English version:

Do you want to be a part of making a medical breakthrough? Millions of people suffer from the disease ME, but today there are no medications to treat them. Scientists at Haukeland Hospital in Bergen have found that a drug might make more of them healthy. It was so startling that it made ​​international headlines in BBC, Der Spiegel, and ABC News. If the findings verified, thousands

of patients worldwide have a healthier life.

Scientists at Haukeland need only one study to be able to find out if this is the breakthrough you have been waiting for. 140 ME sufferers have to try out the medication in a research project. It cost 7 million. However, the public authorities have refused to grant money.

Togheter. A contribution each. But we have little time. Only 90 days, and they pass fast.
140 patients. 7 million. 90 days.

We can do it. MEandYou.



Click for our promofilm with english subtitles.
Read more at our website, click at the links above, and share this post.
Follow us on Facebook and Twitter 

39 Responses to 140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

  1. Pingback: Samler inn penger selv til klinisk forskningsstudie for pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME) – Vi trenger giverglede! | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  2. High five!
    Bra jobba, Maria!

    • mariasmetode says:

      Bra jobba til deg også, Lille Labyrint! Jeg vet jo at du strikker luer til inntekt for MEandYou – sog slikt rører.

      High Five!

  3. Dette er så bra Maria!
    FOR et stykke arbeid – JA dette skal vi klare!
    Jeg skal selvsagt dele og bidra med alt hva jeg kan!
    High five min venn!

    • mariasmetode says:

      High Five!

      Det er sååå utrolig motiverende for meg å se alle de lilla hendene folk har fått i gave fra oss når de har donert, og lagt dem inn som profilbilder, spre seg utover Facebook. Hurra!

  4. Rudolfine says:

    Hurra!

    Bra jobba, Maria!

  5. Mille says:

    Heia!

  6. Dette er et helt fantastisk initiativ, og vi er alle sammen utrolig takknemlige at du kan og VIL benytte det du har av din friske tid til å jobbe for andre syke.

    Jeg håper at det strømmer på med penger. <3

    • mariasmetode says:

      Johoo, Cathrine! Det skal strømme på, for jeg ser at det er et stort engasjement for forskning og kunnskap der ute, og dette er noe alle kan enes om er nødvendig.

      Takk for bloggstafetten du satte i gang. Og alle jeg vet du har sendt sms til og oppfordret til å gi. Glimrende!

  7. Gry says:

    Ja dette skal gå! Heia heia, alle de som deler, gir og deler videre. Om våren sprer bønder møkka over jordene for at det skal spire og gro!

    Nå sprer vi BUDSKAPET for at det skal spire og gro i forsknings- kassa, så gjennombruddet forhåpentligvis kommer!!

  8. Pingback: Sammen om ME-forskning (vitenskap, baby!) | @Undreverset

  9. Pingback: Sammen om ME-forskning! |

  10. Med en venninne som tilbragte år på sykehjem, hvor hun var ungdom og neste var 80, er det med både helsefaglig og personlig interesse jeg følger dette prosjektet i spenning, Maria. Stå på.

    • mariasmetode says:

      Takk for heiarop, Ingeborg – for at du følger med! Dette er så viktig for så mange – og vi trenger at alle drar i samme retning: Mer seriøs, grundig forskning på ME.

  11. Pingback: “Det er ikke tro som flytter fjell. Det er det kunnskap som gjør.” | ~SerendipityCat~

  12. Pingback: 140 pasienter. 7 millioner. 90 dager. | Under stjernene

  13. Pingback: Innsamling til Rituximab studien | Onkel Johnny

  14. Anna-Lena says:

    Kreativt, konstruktivt og meget godt forslag!
    Bryr meg ikke om Rituximab er medisin for meg eller ikke.
    Så viktig forskning som det her må man støtte!
    Det her blir et spennende år!

  15. Undre says:

    Ååååh! Jeg heier så på deg, Maria!

  16. Pingback: Er ikke dette helt fantastisk dere? Det er jo litt spesielt at pasienter selv samler inn penger til forskning. Det er jo ganske så unikt – ikke sant? |

  17. Lars says:

    Aldeles strålende….hverken mer eller mindre!! Hvor ofte oppdateres pengepotten? Motiverende å se den vokse…

    • mariasmetode says:

      Så fint du synes det, Lars!
      Pengepotten oppdateres så ofte vi klarer. Vi er miiiinst like spente som det dere er! Det har vært utrolig stor giverglede gjennom SMS med mindre summer og nå håper vi det kommer inn større summer fra glade MEandYou-ere med store lommebøker.

      Vi har jo ingen administrasjon eller utgifter til slikt, alt er basert på frivillig arbeide, men nå ser det ut til at det kommer flere til som vil bidra med arbeide. Det er knall og gjør at vi kan begynne å strømlinjeforme dette. Den kanalen som oppdateres hyppigst er Facebook-kanalen vår – så «lik» oss der og spre det vi skriver og sier. På den måten kan mange flere bli invitert inn og da får vi det til. Sammen.

      MEandYou på Facebook: https://www.facebook.com/MEYOU.no

  18. Pingback: Lille hjertesukk | LilleLabyrint

  19. This looks like an exciting project, Maria.

    I am an administrator on a website for people innterested in M.E., http://www.mecfsforums.com I have posted information about
    140 patients. 7 million. To 90 days. on the forum here:

    http://www.mecfsforums.com/index.php/topic,15498.msg147430.html#new

    I have a suggestion which might increase the donations from the U.S. and other countries. If you create a PayPal account, which only requires an email address, then people outside Norway can donate with just a few clicks on their computer.

    https://www.paypal.com/home

    I wish you every success with this project.

    Patricia

    • mariasmetode says:

      Hi Patricia,

      Thank you for your kind comment on my blog and for you telling everybody about the MEandYou-initiativ!

      I´m not very into PayPal-buttons, but the one that are on our website, is that not good enough?

      I made an easy-to-remember URL for you, our friends abroad, with all info necessary. Please have a loook and spread it www!

      http://www.meyou.no/donate/

      What do you think?

      Thank you for being a part of MEandYou!

      Regards, Maria

  20. Linn says:

    Fantastisk dette, Maria!

  21. Pingback: Kronerulling for ME-forskning! | Tversover

  22. Agate Karevoll says:

    Flott aa se at det er mer fokus paa ME, og denne studien er positiv. Men aa finne ut hvorfor vi mister helsen er like viktig og kan hjelpe i aa bli frisk.

    AA prove aa bli frisk fra ME er som aa skrelle en lok. jeg er langt paa vei etter 30 aars sykdom og har mye aa bidra til forstaaelsen av denne sykdommen. Ettersom jeg er bosatt i England haaper jeg med dette aa komme i kontakt med leger, pasienter eller familie som gjerne vil vite mer. Jeg kan moete opp i Bergen eller Olso uken etter paaske.

    Jeg krysser fingre her.

    Hilsen Agate Karevoll

  23. Pingback: Forskning fra folket | Marias Metode

  24. altsoatte says:

    Flott initiativ-Maria. Håper inderlig studien blir en realitet.

    Men jeg har tenkt på hvordan vil fagfolk reagere på resultatene fra en studie som deltakerne selv har bidratt med å finansiere?
    Jeg har fått vite at det allerede har kommet kritikk på dette.
    Hva vil du svare kritikerne som hevder et slikt syn?
    Stå på!

    • Kirsti says:

      Hei, altsoatte

      Det er kanskje litt vanskelig å svare på kritikk man ikke vet innholdet av. Er det slik at deltagerne i studien er med på å finansiere den? Så vidt jeg vet så er ikke donasjon til MeandYou et utvelgelseskriterium for forskningen til Fluge og Mella? Kan du si litt mer om hva som skulle være kritikkverdig?

      Jeg, som deg, håper inderlig at studien blir en realitet og jeg oppfordrer alle til å gi det de kan.

      Atter en gang alle slags takk til Maria for initiativ, arbeid og gjennomføring av prosjektet. Stå på og vel unt frihelg!

    • mariasmetode says:

      Heisann,

      Jeg svarer dette:

      http://mariasmetode.no/2013/04/ruler-pasientene/

      Takk for inspirasjon til posten over!

  25. Pingback: Ruler pasientene? | Marias Metode

  26. Pingback: Opptelling av MEandYou! | Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *