"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Forskning fra folket

6

Skrevet den 17. mars, 2013 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Kan vi crowdfunde forskning? Jeg har sagt jeg i løpet av 90 dager skal samle inn 7 millioner kroner til en spesifikk studie på 140 ME-pasienter ved Haukeland sykehus.  Blir vi de første i verden som crowdfunder klinisk forskning?

(English: We are crowdfunding a clinical trial. Are we the first? Within 10 days, we managed 0.5 million NOK. See links at the bottom end for more info and the post on our website: Will MEandYou be the first to crowdfund a clinical trial? Join in.)

Les mer på 140 pasienter. 7 millioner. 90 dager.

Crowdfunding
Crowdfunding av medisinsk forskning er noe som akkurat nå ser ut til å skyte fart internasjonalt. I økonomiske krisetider som nå, kuttes det i forskningsbudsjettene over store deler av verden, så spørsmålet mange stiller seg er: finnes det andre alternativer for å finansiere forskning?

Crowdfunding kan sammenlignes med en dugnad gjort over internett, der innsatsen er penger. Det er en folkemengde (crowd) som finansierer (funding) noe sammen. I crowdfunding handler det om penger og det handler om at mange går sammen om å betale for noe de alle har lyst til å få til, med de økonomiske begrensningene den enkelte har.

Hittil har crowdfunding mest dreid seg om å samle inn penger fra fansen til kreative prosjekt som bøker og musikkutgivelser. Indiegogo reklamerer med at du kan funde deg selv. I Norge står NewJelly  for de kreative prosjekt og FundedByMe har nordisk profil. Prosjekter av miljømessig karakter eller prosjekter som søker å gjøre noe i utviklingsland, treffer de samfunnsengasjerte i GlobalGiving.

Nå ser vi en gryende mulighet for å crowdfunde medisinsk utstyr, som ulike applikasjoner, gjennom det nystartede Medstartr. Men også i den medisinske forskningsverden begynner det å skje noe.

Helsepenger over grenser som ikke finnes.
Helsebudsjettene krymper. Gjennom internett dannes det store nettverk på tvers av grenser som ikke finnes. De danner internasjonale fanklubber og de diskuterer helse, gjerne egen, og gjerne diagnose og behandling. Vi snakker om Helse 2.0, der pasienter bruker teknologi og nettverk til å selv samle informasjon når og hvor de ønsker det gjennom bærbare internettkilder. De engasjerer seg i egen helseprosess.

Skal vi se at pasienter, pårørende og venner i fremtiden er de som sørger for at den medisinske forskningen blir bred? Kan de også gå inn og finansiere den forskningen de selv ønsker skal skje? Ja, det ser slik ut.  Nylig ble CureLauncher lansert, og her er målet å crowdfunde kliniske studier, det vil si forskning på ny behandling, ofte i et forsøk på å finne mulige nye medisiner. Det er fortsatt tidlig for CureLauncher, så de har ikke store prosjekter å vise til ennå.

Vil vi i Norge være de første i verden til å crowdfunde forskning? Hittil har ingen, så vidt jeg vet, ennå lykkes med å crowdfunde en klinisk studie. Gjennom MEandYou prøver vi nå å være de første i verden.

Viktig forskning mangler finansiering
En studie fra Haukeland sykehus på bruk av immunmedisinen Rituximab mot ME vakte stor oppsikt for halvannet år siden. 2/3 av pasientene i studien opplevde betydelig bedring da de fikk medikamentet, men med kun 30 pasienter var studien for liten til å kunne trekke endelige konklusjoner. Hvis funnet viser seg å stemme, er dette snakk om det største gjennombruddet i ME-forskningens historie. Haukelandforskerne søkte støtte til en større studie på 140 pasienter gjennom den tradisjonelle kanalen, Forskningsrådet. Men til tross for at Forskningsrådet i desember i fjor uttalte at den vitenskapelige kvaliteten på søknaden var støtteverdig, prioriterte de ikke å bevilge midler til denne studien.

Pasientene reagerte med fortvilelse og frustrasjon over å måtte vente enda lenger. Jeg tenkte, finnes det andre alternativer?

Tre måneder for MEanYou
Tre måneder har jeg brukt på å lage verktøy som gjør det mulig for folk å sammen samle inn de 7 millionene som mangler for å få studien i gang. Nå er det opp til de som vil være

med å bruke dem. 9 dager etter lansering av MEandYou, har vi passert en halv million kroner. Det er bidrag fra medlemmer fra inn- og utland. Den minste summen er 20 kroner, den største er 100 000.

Mange hundre har donert.

Internett og sosiale medier gir hender
Internett gjør dette mulig for oss. Vi kan enkelt danne kontakt med store nettverk som er interessert i det samme som oss selv. Noen tastetrykk og du bruker PayPal som betalingsmiddel. Det er utviklet applikasjoner, som FundRazr,  hvor fundraisere og crowdfundere kan samle inn penger direkte gjennom Facebook.

Forskningens fremtid?
Vi ønsker å vise at crowdfunding også kan være en mulighet i medisinsk forskning. Så er det selvsagt et viktig spørsmål som må tas på alvor: vil vi at det skal være sånn? Kanskje. Kanskje ikke. På den ene siden er det bra med private initiativ, engasjement – og vi vet at ikke alt kan prioriteres like høyt, hver gang. På den annen side: Er det pasientene selv, med et desperat ønske om å bli friske og kunne jobbe igjen, som skal være de som finansierer forskning på et forskningsmessig underprioritert område?

Er MEandYou en rik onkel?
Svaret er nei. MEandYou kommer her inn når forskningsprotokollen allerede er lagt. De kan ikke påvirke hvordan forskningen skal foregå eller hvilke resultater forskerne skal finne, men de understøtter og delfinansierer et allerede vel fundert prosjekt som er vurdert som faglig sterkt fra eksterne, samtidig som forskningen allerede er støttet gjennom statlige midler. Det MEandYou gjør, setter ikke press på noe som ikke ellers ville være gjort, eller vil endre indre strukturer. Men, det mangler altså midler for å fullføre. På ubestemt tid.

Hva med studier som ikke har høy kvalitet og der det er stor sannsynlighet for at vi ikke kan bruke resultatene til noe? Skal de også kunne finansieres privat, fra folk med masse penger, fordi den pengesterke ønsker mer forskning på sin, spesifikke lidelse?

Crowdfunding – et demokratisk bidrag?
Uansett, Crowdfunding, også av kliniske studier, er antagelig noe vi kommer til å se mer av i fremtiden. Da bør vi diskutere hvordan potensialet i et nedenfra-og-opp engasjement kan utnyttes best mulig.

I et demokratisk samfunn er det viktig at folk er med å påvirke og å sette samfunnets utfordringer på agendaen, og at det offentlige suppleres med et bredt folkelig engasjement på området. MEandYou vil bidra inn i felleskapet og inn i forskningen. Det alle som er en del av MEandYou har bestemt seg for, er å gå forbi de vanlige kanalene og sørge for pengene som skal til. Jeg har invitert folk med. De har sagt ja. Det kan aldri være galt å ønske mer kunnskap. Men hvem skal betale for at den dyrkes? Akkurat nå, her, er det MEandYou.

Bli med oss på

Facebook – kommunikasjonskanal
Twitter-informasjonskanal
Nettsiden– vår plattform

På fredag nådde vi første milepæl med en halv million kroner på innsamlingskonto. High Five!

10
Velkommen til å være med! Inviter dine venner. 

Maria Gjerpe,
lege,
initiativtager og styreleder i MEandYou

6 Responses to Forskning fra folket

  1. Pingback: Sammen om ME-forskning (vitenskap, baby!) | @Undreverset

  2. JA Maria – vi blir de første!
    Tenk hva vi kan bidra med i samfunnet om vi får riktig behandling – du er riktignok et unikum Maria, et lite vidunder av et menneske med tanke på alt hva DU har utrettet og hvilke ringvirkninger det har gitt. T e n k om alle vi MEsyke får det aktive livet tilbake – tenk hva vi kan bidra med! Du verden så mange ressurssterke kruttønner som ligger klare for å leve livet og bidra sosialt og økonomisk, og ta plass på denne spennende reisen som heter det aktive livet.

  3. everrest says:

    Hei Maria!

    Tusen takk for at du har satt i gang dette! Jeg har bidratt litt økonomisk, jeg også. Føler dette er viktig, veldig viktig akkurat nå. Det gir håp at du har blitt så frisk som du er nå, håper det fortsetter for deg framover selv om du ikke vet helt hvordan det blir om 5 mnd.

    Men vi krysser fingre, vi! Man kan ikke gjøre annet, føler jeg. Dette er virkelig lovende for oss andre etter hvert, selv om det vil ta noen år til vi andre kan få denne medisinen!

    Kjempefint for oss at nettopp du ble pilotpasient! Stå på videre, Maria! Jeg heier på deg og ditt initiativ! Dette skal vi klare sammen, MEandYou!

  4. Pingback: Will MEandYou be the first to crowdfund a clinical trial?

  5. ADAV says:

    Kjempeflott initiativ. Fin artikkel i BT i dag forresten. Vi er to med lignende plager ( en bekreftet ME), og tenker ofte over hvor mye dette koster over tid. Av plager, frustrasjoner, slit, men også penger. Vi har alltid bidradd, og på det som skulle vært de beste år i arbeid er vi plutselig en «belastning».

    Når muligheten for å kunne gjøre noe med dette nå finnes burde staten (meg, deg, oss alle i sum) løpt så fort og lenge som ME-pasienter ikke kan, og grepet denne muligheten med begge hender. Vi koster den produktive del av samfunnet store summer, VIL IKKE selv ha det slik, og da blir jeg bare irritert og frustrert over at dette ikke skjer. Mulighetene er enorme! Mange ressurspersoner sitter «bundet» og kan gjøre lite med egen situasjon. Hadde jeg vært helsepolitiker eller helsebyråkrat og sittet på denne kunnskapen uten å foreta meg noe hadde jeg vært flau. Veldig flau.
    For «AS Norge» må dette være kjempebutikk…

    Nå skal vi likevel være løsningsorientert (du har sikkert kjent på disse følelsene selv), og da skal i allefall jeg bidra med det lille jeg kan. Du gjør en fantastisk jobb. Og å være syk, og likevel stå på? Det står det stor respekt av. Husk bare å ta vare på deg selv. 😉 Tilbakefall pga. for mye aktivitet er ME i et nøtteskall. Trenger du hjelp til saker og ting så be om hjelp. 😉

    Krysser fingre og tær for at gåten ME gradvis løses med dette. Lykke til videre, og tusen takk så langt.

    Mvh.

  6. Håvard says:

    Som pårørende til en alvorlig ME-syk, vil jeg takke deg så mye for jobben du gjør for ME-pasientene og deres familier!! Å kjempe mot NAV, helsevesenet og kommune sliter oss ut, og det føles meningsløst. Derfor er ditt engasjement og kamp et lyspunkt for oss alle i hverdagen. Du er en ENGEL!!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *