"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Ruler pasientene?

1

Skrevet den 15. april, 2013 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Når eksterne aktører, som pasienter, pårørende, legemiddelfirmaer og andre forskningsinteresserte er med på å finansiere forskning, kan de da også bestemme resultatet av studien?
Det enkle svaret er: Det kommer an på premissene.
(English: Use Google translate)

Jeg har sagt jeg skal samle inn 7 millioner kroner på 90 dager for å restfinansiere forskning på 140 ME-pasienter ved Haukeland sykehus gjennom organisasjonen MEandYou.

Hvordan henger dette sammen:
1. Studieprotokollen er lagt lenge før pasientene, pårørende, venner, kollegaer, folk som er opptatt av medisinsk, klinisk forskning bestemte seg for å samle inn penger gjennom å støtte MEandYou. Det er den allerede utformede protokollen MEandYou kroneruller.

2. Studien er støttet over statsbudsjettet med øremerkede midler. Dette er sjelden kost. Få studier får slike øremerkede midler gjennom en tverrpolitisk konsensus. Gjennom MEandYou støtter vi opp under den tverrpolitiske viljen til å gjennomføre Rituximab, fase 3 studien.

3. Den planlagte fase 3 studien av Rituximab ved behandling av ME ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen, fikk en av de høyeste karakterene når Forskningsrådet vurderte den planlagte studien forskingsmessige kvalitet. Forskningsrådet er et uavhengig kvalitetsiskringsorgan, i tillegg til at det har bevilgende myndighet. MEandYou støtter opp under en studie som er vurdert som faglig solid og støtteverdig.

Sum:
Det er resultatene fra et grundig forskningsarbeide i en solid studie som bestemmer utfallet av studien. MEandYou understøtter en planlagt studie, der protokollen er lagt, det er tverrpolitiske vilje til å få den gjennomført, og der dens forskningsmessige kvalitet er grundig vurdert og funnet solid. Ingen kan påvirke utfallet, på samme måte som i andre studier med et solid design. 

De som understøtter finansieringen gjennom å donere midler til MEandYou har hverken påvirkningsmakt og- kraft på studien eller den resultater. Pasientene, deres pårørende, venner, kollegaer og folk som er generelt opptatt av forskning og kunnskap om ME, har ett ønske nå: De vil ha kunnskap fremfor synsing. De vil ikke lenger gjørmebryte, men heller ta frem kartet, terrenget og finne vei tilbake til arbeidslivet og det sosiale livet. Det er årsaken til at de fattigste betaler 20 kroner og de rikeste 100 000.

Lytt gjerne til hva Bent Høie, leder av Stortingets sosial/helsekomité, samt Arvid Hallén, administrerende direktør i Forskningsrådet vurderer MEandYou:

Vil du være med på et mulig medisinsk gjennombrudd?
Jeg er glad for at så mange aktivt støtter og applauderer at:

a)  endelig er solid forskning på ME her og ønsker den fullført slik at den kan ha klinisk verdi.
b) i Norge, som ligger et godt stykke bak andre land i klinisk forskning, nå finnes det nå et

prosjekt som kan føre til et medisinsk gjennombrudd, dersom resultatene er konsistente.
c) settes i gang proaktive, positive krefter blant pasientene selv til å bistå det offentlige.

(Jeg er enig. Det BURDE ikke være nødvendig. ME-forskning er sterkt underprioritert og den biomedisinske, kliniske forskingen er nesten ikke-tilstedeværende)

Vi, MEandYou-ere, er i mange verdensdeler. Gjennom internett finnes ikke grenser når verktøyet er der.

MEandYou har godt over 2000 venner på Facebook og ble lansert 6 mars.

MEandYou er på Twitter også, og selvsagt YouTube.

Bli med du også
Doner. Det er penger det handler om. Giverkonto er 24800845633
Inviter venner. Vi må være mange. Da blir det lettere.
15 mai planlegger MEandYou en markering i Oslo.

forskning

One Response to Ruler pasientene?

  1. Pingback: Ruler pasientene? | Marias Metode | ~ME Nytt~

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *