"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

MEandYou: 2 millioner, 60 dager. En falitterklæring?

6

Skrevet den 8. mai, 2013 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Hva er MEandYou?

MEandYou er en organisasjon som har som mål å samle inn 7 millioner kroner på 90 dager for å finansiere klinisk forskning på 140 ME-pasienter. Det gjør vi gjennom www.meyou.no

(Edit: Rettet på overskriften som nå viser til falitterklæringen.)

38

Jeg har startet og driver MEandYou og det gjør jeg fordi jeg selv har vært veldig syk, fått denne medisinen, Riruximab, ved kreftavdelingen ved Haukeland sykehus og nå føler meg frisk, slik jeg har skrevet om tidligere.

Les intervju i Der Spiegel

Teksten fortsetter under videoen.
Se intervju om MEandYou på Sosial Direkte:

Hittil har vi samlet inn 1.9 millioner kroner gjennom ca 2500 givere og innsamlingen foregår gjennom nettsider og Facebook, som er min hovedkanal. Så dette er en god gammeldags dugnad, bare at den altså foregår på internett og gjennom at man kan donere gjennom sms og nettbank.

Følg  MEandYou på Facebook

De 140 ME-syke skal altså teste ut en lovende medisin som Haukeland sykehus har testet på en mindre gruppe ME-pasienter tidligere. Medisinen brukes vanligvis i kreftbehandling eller ved autoimmune lidelser. ca 70% av ME-pasientene hadde god effekt.

For å kunne ta i bruk medisinen, må den testes ut på en større gruppe pasienter, slik som er vanlig man gjør i forskningen. Det er allerede satt av 4 millioner over statsbudsjettet og det er tverrpolitisk ønske om mer forskning på ME.
Det skulle bare mangle. For å sammenligne: Det har vært gitt så lite forskningsmidler til å forske på ME at 35 års forskning på ME tilsvarer det man bruker på å forske ett år på MS.
Når forskerne ikke fikk fullfinansiert den store studien gjennom det offentlige, sa jeg at jeg ville samle inn de resterende 7 millioner og

startet derfor MEandYou.

Les mer på Ofte stilte spørsmål

Hvem støtter MEandYou?

De aller fleste som støtter er selvsagt pårørende og syke som bare har ett ønske, nemlig at det forskes på sykdommen deres, slik at de kan få behandling og hjelp, bli friske igjen og komme ut og delta i arbeidslivet.

Det er folk fra hele verden. Vi får donasjoner fra hele Europa, Japan, Canada, USA, Australia.

De som er med på dette, gir alt fra 20 kroner til 300 000. Den største summen kom fra Kavli fondet, en privat stiftelse, den neste største fra næringslivet, Sparebank1 SR-Bank i Bergen. TV2 var på stedet under overrekkelsen.

Du trenger ikke ha på lyd. Kroppsspråket forteller hvor overrasket og glad jeg ble

Næmmen – dere er galne!

Alle kan hele tiden følge med på hvor mye som er kommet inn på nettsidene til meyou.no gjennomså kalte aktive badger, som man selv kan laste ned og legge inn på egen nettside.

Hva betyr det at folk slutter seg til MEandYou?

Det er mange som vil være med på MEandYou og hva som gjøres der-og det er viktig.

Folk donerer penger, de gir bort ting de har laget og som vi selger i nettbutikken hos oss og til auksjon hos QXL, andre klistrer opp plakater i byen om MEandYou, mens andre i USA igjen engasjerer hele sitt kirkesamfunn til å donere midler og legger inn sin hilsen til oss på vår Facebookvegg. Det er denne dugnadsånden, på internett, som en helhet, som gjør MEandYou spesielt og svært givende å være med på.

Det kommer også stadig oftere større beløp fra bedrifter – og det håper jeg de fortsetter med. Det er fint å gi etter evne og på den måten vise samfunnsengasjement.

Jeg har laget en egen dedikert side for bedrifter eller folk som vil ta kontakt med bedrifter og invitere dem til å støtte. Bedriftsiden forteller deg hvordan du kan støtte forskning og kunnskap på ME.

MEandYou målbærer en falitterklæring

På mange måter kan man kanskje si at jeg utfører eller målbærer en falitterklæring? ME er jo et svært underprioriert forskningsområde og noe det offentlige burde besørget, ikke de syke selv.

Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på MS.

Jeg er spesielt glad for at bedrifter støtter opp. De syke har som oftest svært lite å rutte med fra før. Men er det riktig? Selvsagt er det mye vi skal prioritere mellom og mange samfunnsnyttige formål vi skal finansiere. På den annen side; hvor mye koster det samfunnet å la være å sørge for forskning og medisinsk hjelp til 10 000 ME-syke voksne, og kanskje enda verre, mellom 1000 og 2000 ME-syke barn? Vi HAR altså soldig forskning i Norge som bare venter på å kunne fortsette. Vi KAN stå overfor et medisinske gjennombrudd. Er det desperate syke som skal finansiere forskning på egen sykdom, eller er det et offentlig ansvar?

Det kan se ut til at det er meningen at det er de syke, pårørende, venner og støttere som skal grave i sine egne lommer. Jeg håper alle som kan, gir det de kan og besøker oss på meyou.no og om dere er i Oslo på mandag, er dere hjertelig velkomne til markering på Løvebakken kl 18.

Arrangementet på Løvebakken kan du lese mer om på MEandYou sin blogg Velkommen!

Lenker i denne posten:

Jeg er pilotpasient – bloggpost
Der Speigel om MEandYou
Sosial Direkte – YouTubekanal
Her kan du donere!
Følg MEandYou på Facebook og Twitter
Forskningsartikkelen om Rituximab i PlosOne
Oppstart av MEandYou – bloggpost
FAQ– MEandYou
Artikkel i TV2
Nyhetsinnslaget i TV2
Nettbutikken med alt det fine i!
QXL-auksjonen – med alt det flotte i!
Bedriftsidene våre
Sheets and stories: Velkommen til Løvebakken mandag 13 mai kl 18!

 

6 Responses to MEandYou: 2 millioner, 60 dager. En falitterklæring?

  1. everrest says:

    Hei Maria!

    Først av alt, tusen takk for at du har satt i gang dette, og for den jobben du gjør!

    Det er et utrolig viktig arbeid du gjør! Skulle ha skrevet mye mer, men fomen tillater ikke akkurat nå, men jeg er her, følger med i arbeidet du gjør, og du får all kreditt for dette fra meg.

    Jeg er så glad for at du er pilotpasient i dette prosjektet! Når du som lege er med på dette blir det også faglig tyngde i det. og det har veldig mye å si, tror jeg.

    Jeg heier på deg, og for all den jobben du gjør for alle oss andre som har ME! Håper du fortsatt får styrke til å fortsette med dette!

    • mariasmetode says:

      Takk for kommentar, everrest!

      Jeg har sagt jeg skal holde på i 30 dager til. Det er ikke en trussel, men en lovnad 😉

      Det er flott å være del av noe så positivt og proaktivt som det som skjer med MEandYou er og oppleves for meg, selv om det selvsagt også blir godt å sette en strek. At det er et slaraffenliv å drifte MEandYou er å juge kraftig, så det skal jeg ikke hevde.

  2. Sitter pent på gjerdet mitt og gjør en forskjell med mitt.

    140 er mye, håper at man reduserer litt på ambisjonene og gjennomfører studien selv om det blir færre som kan være med

    • mariasmetode says:

      Hei!

      140 har ikke så mye med «ambisjoner» å gjøre, men er det antallet som er nødvendig, rent forskningsmessig, for å kunne si noe mer bastant om resultatet fra forrige studie. Forrige studie hadde 30 deltagere og viste at 67% av ME-pasientene som fikk Rituximab, en medisin som brukes både til kreftsyke og til leddgiktpasienter, hadde god eller moderat god effekt.

      Dette er vanlig prinisipp i forskning. Man starter med en liten gruppe, før man forsker på en større – og helst på ulike forskningsteder, slik som denne. Denne studien vil være en multisenterstudie.

      Les mer på FAQ-sidene:

      http://www.meyou.no/faq/

  3. Pingback: Opptelling av MEandYou! | Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *