"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Opptelling av MEandYou!

7

Skrevet den 27. mai, 2013 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Hei alle sammen – på internettet og i verden utenfor, der vinden blåser.
Nå går jeg inn i mine siste dager med MEandYou. Etter 6 juni vil ikke lenger aktiviteten dere har sett hittil være slik den har vært til nå, for da må jeg, Maria, trekke meg tilbake.

Jeg kommer med en post senere og forteller litt om det som vil skje etter 6 juni.

Oppsummeringen under av noe av det som har skjedd i MEandYou frem til nå, har Ingrid, som har en ME-syk søster, hjulpet til med å samle. Tusen takk, Ingrid!

NEDTELLING TIL LANSERING!

FEBRUAR

MEandYou får 333 venner på Facebook. Et lykketall!
Hvor ofte tar pasienter selv direkte initiativ til å finansiere andre pasienter inn til et forskningsprosjekt? Har det blitt gjort før – noen sinne?

Det blir gjennomført filming av Stortingsrepresentanter som støtter prosjektet. Åsmund er leid inn for anledningen. Dette er viktig!

Erna Solberg, Høyres statsministerkandidat (til venstre) og Laila Dåvøy, Krf, Stortingets visepresident (til høyre) viser støtte gjennom High Five!

Erna Solberg_politikerLaila Dåvøy_politiker

Den ferdige informasjonsfilmen ble kort og rett på sak om hva MEandYou er, og ble oversatt til flere språk, som ligger på den offisielle YouTubekanalen.

 

Ann og Maria har laget logo for MEandYou og rammene for den grafiske design i MEandYou. Jey!

MEYOU_FB_Profil kopi

 

Sterke ord fra Maria Gjerpe – drivkraften bak MEandYou:

«Når noen spør meg; hvorfor bruker du all tiden din, nå som du er så frisk, på dette, i stedet for å tjene masse penger og stake ut din egen karriere? Den ligger jo og venter på deg.

Da svarer jeg; Fordi jeg kan. Fordi jeg vet hva som er mulig. Fordi jeg vet hvordan mange lider. Fordi jeg ikke kan se på at forskningen som gjøres på Haukeland vil stoppe opp fordi de ikke har penger til å fortsette.» Postet 23.02.

 

 

Første plass er finansiert 26.02.!

 

1.HighFive

 

 

 

 

 

 

 

 

MARS

Testing av SMS-tjenesten gav 15.500,00 kr! For et fabelaktig engasjement som vises.

Donasjonsoversiktg

 

 

Forslag om å starte en SMS-stafett:

«Vil du gjøre en samfunnstjeneste, være med på internasjonalt banebrytende forskning, og gi håp til tusener av de sykeste syke? Støtt ME-forskningen på Haukeland. Send ‘MEANDYOU 200’ til 2377, så gir du 200kr. Mer info på www.meyou.no. Send videre!»

En ekstra takk til PSWinCOM AS – spesielt Bjørn-Christian for enestående service og vennlighet for MeandYou, både på kveld og i helger. Dere gjør SMS-tjenesten mulig!

Plass nr.2 er finansiert 05.03!

Støtte fra Helsedirektoratet:
«Helsedirektoratet er enig i at det er behov for mer forskning på dette området, men disponerer ikke ordinære forskningsmidler», sier Nordmo til Dagens Medisin i samtale om situasjonen rundt ME.
Det er viktig å få slutt på synsing og krangling i fagmiljøet. Det eneste som flytter fjell, er stødig forskning og kunnskap, skriver Maria Gjerpe

LANSERING OG DE FØRSTE 10 DAGENE!

LANSERING 06.03! Promovideoen slippes  – High five fra Maria.

«Det er ikke tro som flytter fjell. Det er det kunnskap som gjør. Jeg har tatt initiativet til å samle inn 7.000.000,00kr på 90 dager for å finansiere forskning på ME. Bli med meg.» skriver Maria Gjerpe i sin bloggpost på Marias Metode, og innsamlingen er offisielt i gang!

Det lages plakater som kan lastes ned fra www.meyou.no og henges opp overalt det er mulighet. Alle kan bli invitert inn i MEandYou. Alle monner drar.

Siste infusjon for på Haukeland sykehus 11.03. Samtidig overleveres pengene som har kommet inn hittil. Haukeland sykehus skriver om innsamlingen på sine nettsider.

gjerpe_mella_fluge624px

 

 

 

 

 

 

 

1000 mennesker støtter crowdfundingen 12.03!
7 millioner, 140 ME-pasienter til Haukeland, 90 dager å gjøre det på!

Støtte fra Uillustrert Vitenskap!

2 reportasjer i BA!

Intervju i Bergens Tidende!

Arbeidet med nettbutikken er i gang 14.03

Studentavisen Under Dusken tar opp saken i artikkelen «ME-forskning på lavbudsjett»

15.03.
Vi passerer 500.000,00 kr til klinisk forskning på ME-syke ved Haukeland sykehus.

press_image

 

Det tilsvarer 10 pasienter. På 10 dager har 10 plasser blitt finansiert! Blir vi de første i verden som crowdfunder klinisk forskning?

Flere og flere står frem og støtter folkedugnaden!

 

 

 

 

 

 

Her er viktig støtte fra Espen Andersen, Institutt for strategi og logistikk ved BI.

Lege Pernille Nylehn støtter MEandYou.

Bent Høie, leder i helse og sosial karakteriserer MEandYou som et «fantastisk prosjekt» og administrerende direktør i Norges forskningsråd applauderer det som gjøres i et intervju sammen med Maria Gjerpe i Ekko NRK

20 DAGER INN I PROSJEKTET!

Maria får etterhvert med seg Solveig, som hjelper til med regnskap, Kari Anne og Christoffer drar i land nettbutikken, og andre som tilbyr hjelp med tekniske løsninger kommer til. 20.03. poster jeg ydmyk følgende: (utdrag)

«Vet dere hva som er virkelig, virkelig stort for meg, som grunnlegger av MEandYou å se?
Hvordan folk strekker frem en hånd, gjør hva de kan, med hva de har. Mange frivillige har kontaktet meg de siste ukene. Du som deler, dere som er frivillige, du som betaler, du som jubler, du som inviterer venner, dere som hjelper meg å lage verktøyet, slik at den som ønsker å delta, gis muligheten. Jeg føler at jeg er med på noe stort og mye, mye større enn meg selv. Dette er ikke lenger «JEG». Dette er «VI». Det er fantastisk. Jeg er så stolt av dere alle. Takk for at dere gir meg, og dere, denne opplevelsen

Nettbutikk: Mange har ønsket å donere ting, så vi lager butikk. Nettbutikken er oppe og går 21.03.! Masse flotte ting blir lagt til – la kreativiteten blomstre!

Sterkt vitnesbyrd fra tidligere ass. direktør i Hydro Lars Th. Narvestad. Dette er årsaken til MeandYou. Et utdrag fra brevet, som du kan lese i sin helthet i bloggposten vår.

«It is therefore not with bitterness I tell you that I for the last 8 years have been bedbound with a devastating neuro-immune illness known as ME (CFS). In my case, the disease appears progressive, now tying me to my bed for 22 hours a day, isolating me from everyone and everything that I hold dear.

Despite its seriousness and chronic nature, this disease is largely ignored by the medical community, conveniently explained with psychiatry, and without any meaningful public funding.

If you feel compelled to help me and hundreds of thousands of ME-sufferers, please support a crucial, world-leading research study of the most promising drug in the history of this disease. You can do so by clicking on the link below, «like» and share with your friends, and donate whatever you can spare (and read more about the study and its importance):

http://www.meyou.no/donate/

for Norwegians: http://www.meyou.no/donate-doner/

Maria skriver artikkel i Phoenix Rising 22.03, som er et stort, internasjonalt ME-forum, MEandYou: 90 Days to Raise $1.2 Million for Rituximab Trial!

To flotte representanter for MEandYou-ere, altså folk som støtter MEandYou: Siw, Susannes mor, intervjues i Sunnmørsposten og Sondre, i Trondheim, intervjues i Adressa. High Five, Folks!

SIW_Sunnmoersposten-650x250

 

 

 

 

 

 

 

Bilde-Sondre

 

 

 

 

 

 

 

 

 
1500 mennesker gir sin støtte til MEandYou 23.03.

Det er 74 dager igjen av folkedugnaden.

Støtte fra Erna Solberg, Høyres statsministrerkandidat:

https://www.youtube.com/watch?v=jSIarwnjDkM

Det er godt det ikke lenger er landegrenser i forskningen. Det kommer støtte fra hele verden, Japan, Afrika, Canada – og vi ser at ønsket om denne forskningen er grenseløs. Folk donerer alt fra 20 kroner til 100 000.

Cort Johnsen omtaler MEandYou på sin blogg

30 DAGER INN I PROSJEKTET – 60 DAGER IGJEN!

Der Spiegel, ett av Europas største og viktigste magasin, har respondert på pressemeldingene som er sendt ut og lager en større artikkel, med intervju, om MEandYou.

APRIL

Klar tale fra Llewellyn King, en av de mest fremstående mediafigurene i USA:

«En million ME-syke i USA og millioner andre steder vil fortsette å lide inntil samfunnet går sammen om det moralske påbudet i å søke etter en kur. De umiddelbare behov er å støtte de syke, undervise legene og å gjøre myndighetene til skamme.»

Dette er akkurat det MEandYou er i gang med å gjøre!

Ola Didrik Saugstad, Pediatrisk forskningsinstitutt ved UiO, har støttet prosjektet fra dag 1 og har følgende å si:

40 DAGER INN I PROSJEKTET – 50 DAGER IGJEN!

Vi har fått inn nok penger til å finansiere 16 pasienter til studien ved Haukeland sykehus. Det handler om penger! Åsmund er god smashing verktøy for grafisk design og har laget opptellingshender sammen med Maria. Fine, ikke sant?

Giverkonto er 24800845633

16

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Støtte fra Laila Dåvøy, Stortingsrepresentant for KrF:

50 DAGER INN I PROSJEKTET – 40 DAGER IGJEN!
Viktig internasjonal og offentlig støtte fra USA til MEandYou 16.04. fra Open Medicin Institute .

Flott intervju med Maria Gjerpe i Hegnar Kvinner om MEandYou 17.04

DSC_1867

 

 

 

 

 

 

 

NRK Sogn og Fjordane har en sak om støtte til MEandYou

22.04:
1.000.000,00 kr til forskning ved Haukeland sykehus! Det tilsvarer 20 plasser!

20

Ja, det handler om penger!

Min Sak- stafett opprettes. Her har vi alle en mulighet til å påvirke politikerne til å gi penger til ME-forskning fra lokalt nivå. Få politikerne oppmerksomme på studien ved Haukeland og be dem om å bevilge midler. Et eget event ble opprettet også.

Har du noen gang lurt på hvor mye penger som brukes på forskning på ME? Her har dere en illustrasjon som kanskje vil sjokkere dere. Den viser også hvorfor MEandYou er så utrolig viktig!

Nettbutikk og nettauksjon er oppe og går. QXL er en viktig samarbeidspartner!

60 DAGER INN I PROSJEKTET – 30 DAGER IGJEN!
Etter flere dager med stemming på Facebook har vi fått 25.000,00 kr fra Danske Bank Norge! Tusen takk for innsatsen alle sammen!

Kavlifondet støtter allerede et forskningsprosjekt rundt ME. Men de gir seg ikke der – de støtter også MEandYou og oppfordrer på sine nettsider andre bedrifter om å støtte innsamlingen. I tillegg donerer de nå 60.000,00kr til MEandYou! Takk!

Kjøp Kavliprodukter og bidra gjennom dette til å støtte flere spennende prosjekter 🙂

36 (!) plasser


36

 

 

 

– er finansiert 30.04. for forskning på 140 ME-syke ved Haukeland sykehus – takket være generøse donasjoner fra Kavlifondet og Sparebank 1 SR-Bank. Sammen har de gitt over en halv million kroner til prosjektet. Tusen takk!

MAI

Maria får god hjelp av Hanne og starter mai ved å skrive omtrent 50 håndskrevne brev til de mer bemidlede blandt oss. Kanskje noen av dem betalte inn på giverkontoen vår?

Håndskrevne brev

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En hilsen jeg skriver på Facebookveggen:

«God morgen! Forskning og kunnskap er fremtiden.
Jeg vil at dere skal huske på at disse pengene, de er muligheter, de er håp
– og de er nødvendige for å komme videre med forskningen.
Tusen takk til alle som har gitt en stor eller mindre skjerv, på sin måte.»

Penger

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Flott innlegg i Nye Meninger – det er altfor mange som kan kjenner seg igjen i det som står her.
Tyr, som har ME-syke kjæreste, tok med hardrocken inn i MEandYou da han lagde en egen film om hvordan han samlet inn flasker. Sjekk ut! Gøy og inspirerende å se på!

Bergens Avisen er med. TV2 lager en reportasje på nyhetene og fotografen tar blinkskuddet: mitt gapskratt. Tusen takk, altså!

Gapskratt_Maria

Det er gått 60 dager etter lansering.

Jeg skriver en post om hva det er jeg gjør i MEandYou, og kaller det å «målbære en falitterklæring». Er det rett at syke, pårørende og venner skal finansiere et underprioritert forskningsområde? Det er ikke snakk om å finne en bedre behandling. Det er snakk om å finne en behandling i det hele tatt.

Skjermbilde 2013-05-27 kl. 00.04.20

 

 

Igjen en fin artikkel om MEandYou i Phoenix Rising 06.05, skrevet av Sasha: MEandYou and Rituximab: Dr Maria Gjerpe’s Fundraising Marathon Update

Jeg får hjelp av frivillige Hans og arrangerer Sheets and Stories på Løvebakken 13 mai.
Representant fra ME-foreningen, fra Unge Duer og professor Ola Didrik Saugstad inviteres til å si noen ord i appeller, sammen med meg.

Aftenposten er på plass og lager reportasje.


e-YVdLOR7Ox-TZk4pAbmDw66b3fjRb_Qb8EZzP8Yv3E
Maria er både lei seg, forferdet og sint, mens hun legger ut mange bilder fra arrangementet  i egen bloggpost.

22 lakener fra syke. Sterke budskap.

Generøse Gantic AS gir bort en lift til auksjonen vår, enkeltmennesker fyller opp butikken med gaver til salgs og ulike forfattere gir bort sine bøker til en give-away til støtterne av MEandYou: Jørgen Jelstad, Lars Fr. Svendsen og Guro Sibeko. Tusen takk, venner!

 

15 mai, enda en milepæl:
Vi har passert utrolige 2 millioner kroner innsamlet gjennom Facebook og det store internettet på 70 dager fra kampanjestart! Slå den! Det er like mye som helseministeren ga til forskerne på Haukeland over statsbudsjettet høsten 2011.

40

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lørdag 25 mai fikk vi uventet støtte av en denne ukes mest profilerte TV-ansikt: Hans-Olav Lahlum. Hans-Olav ønsker å donere bort hele beløpet han satt igjen med etter skatt til MEandYou og forskning på ME. Det ble sak i VG. Vi smiler tilbake til deg, Hans-Olav!

Lahlum

 

 

 

 

 

IIndianapolis samles et helt kirkesamfunn rundt den syke barnefaren, Tom, hans kone, Christin, og deres to sønner, Austin og Andrew. Det lages garasjesalg og små stands for donasjoner. I Australia får jeg vite om David, som samler inn penger på sin måte. Han har arrangert Birthday for ME og alle vennene hans donerer til MEandYou.

Det er i det hele tatt veldig mange ulike nasjonaliterer som støtter MEandYou, om vi ser på statistikken på Facebookpagen: 

 

Skjermbilde 2013-05-27 kl. 02.18.39

 

Nå er det 10 dager igjen.

Gjennom MEandYou har jeg gjort alt det er mulig å gjøre for å samle inn så mye som mulig i løpet av 90 dager.
Etter 80 dager har vi 2 116 000 kroner.
Det er 42 plasser finansiert!
Det er intet mindre enn fantastisk.

10 dager igjen.
Det er masse å gjøre.
Jeg gleder meg til å vise High-Five hender på Facebookveggen fra mange ulike politikere som støtter forskning på ME.

Det handler om syke mennesker som trenger hjelp og behandling. Det gjør at vi med glede går den ekstra mila. Ikke sant?

Om du skulle ha lyst til å donere noen kroner, ta en kikk på denne lenken, hvor du finner fullstendig oversikt. Takk.

7 Responses to Opptelling av MEandYou!

  1. Kirsti says:

    Formidabelt. Beundringsverdig. Tusen, tusen, tusen takk!

  2. Pingback: Det umulige er mulig. |

  3. Diva says:

    Fantastisk, Maria! 🙂

  4. Pingback: Opptelling av MEandYou! | Marias Metode | ~ME Nytt~

  5. Pingback: The inventory of MEandYou

  6. May-Brit H. Isaksen says:

    Takk for arbeidet, tid og krefter du har lagt ned i dette. Du er en fantastisk person!

  7. Caroline says:

    Tusen takk Maria! Jeg er så takknemlig for all innsat og hard jobbing du har lagt ned denne våren. Jeg håper formen din holder seg selv om det snart har gått 90 dager.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *