"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Penger fra Forskningsrådet i dag/Funding from The Norwegian Research Council today

21

Skrevet den 6. juni, 2013 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

(English beneath the picture)
Hurra! Gode nyheter! Det er innvilget midler fra Forskningsrådet til 3-fasestudien ved Haukeland sykehus i dag! Dette er en studie som skal undersøke hvorvidt resultatene fra forrige studie er konsistente.

I forrige studie fant forskerne Dr. Fluge og Dr. Mella ved kreftavdelingen, Haukeland sykehus at 67% av ME-pasientene hadde en god eller moderat god effekt av immunmedisinen Rituximab.

Vi kan stå overfor et medisinsk gjennombrudd. Slike funn har aldri tidligere vært gjort i dette feltet.
Det er ikke ennå offentliggjort hvor mye midler avdelingen ved Haukeland sykehus er tildelt. På Forskningsrådets sider kan vi lese at det er bevilget 40 millioner kroner fordelt på 10 prosjekter.

Gjennom aksjonen MEandYou har jeg samlet inn noe som vil ende på drøye 2.5 millioner kroner over drøye 90 dager gjennom sosiale medier og gjennom et enorm engasjement verden over. Det er godt å se at bevilgende helsemyndigheter ikke lenger kan se på at syke, deres venner, pårørende og støttere gir av sin trygd og sparepenger til å finansiere forskning på egen sykdom. Jeg har tidligere sagt at jeg målbærer en falitterklæring.

press_image

Jeg vil forsikre alle at pengene dere har gitt, går til Haukeland sykehus og forskerne der, uansett utfallet av bestemmelsene som taes i Forskningsrådet. Jeg har stor respekt for at dere alle har gitt av sparepengene eller trygden deres for å sikre videre forskning på ME ved Haukeland sykehus, og har for lengst opprettet kontrakt med Haukeland, slik at dere kan være helt trygge. Her skal ingen føle seg lurt eller ført bak lyset. Slik brukes pengene dine. 

Jeg har snakket med Professor Mella i dag. Med midlene fra MEandYou kan de starte forskningsprosessen allerede i dag. Mella har tidligere uttalt at studien vil koste 22 milloner, men maksimumsummen man kan søke om er 10. De vil trenge mer midler enn det de får, så den som vil fortsette å gi til Haukeland gjennom MEandYou, gjør det!

Jeg håper alle organisasjonene som har sagt at de samler inn til studien, også nå faktisk overfører pengene dit.

Dette kan være begynnelsen på et skifte inne både forståelsen av hva ME er, hvordan sykdommen skal behandles og hvordan den kan diagnostiseres. Dette kan være begynnelsen på større prestisje innen forskningsmiljøene, noe som vil rekruttere dyktige forskere, som igjen vil føre til at vi vil få forskning av god kvalitet – og ikke minst: at vi får funn vi kan bruke til å hjelpe pasientene.

Dette vi igjen  føre til at den evige runddansen med stigmatisering av de syke pasientene, enten som at de er innbilte syke, eller at de har en motediagnose, vil ta slutt. Dette kan bety at syke verden over kan få den rettmessige behandlingen de trenger og har krav på.

I dag skal vi feire. Vi skal feire lenge. Gratulerer, alle sammen, som har vært med på å løfte behovet for forskning på ME så høyt og gjort uretten så synlig, at vi i dag ser resultater av arbeidet vårt. Jeg er stolt av å være en Kunnskapsaktivist!
____
Hooray! Good news! It has been granted funding from the Research Council to the 3-phase study at Haukeland hospital today! This is a study to examine whether the results from previous studies are consistent. In previous studies, the researchers Dr. Fluge and Dr. Mella at cancer ward, Haukeland Hospital found that 67% of ME patients had a good or moderately good effect of immune drug Rituximab. We may face a medical breakthrough. Such findings have never been made in this field.

It is not yet announced how much funding department at Haukeland hospital is assigned. At the site of The Research Council we can read that it is allocated NOK 40 million in 10 projects.

Through MEandYou I have collected which will end at roughly 2.5 million kroner ( USD 430500/ GBP279400/ EUR 328800) in 90 days through social media and through a tremendous commitment worldwide. It’s good to see that funding health authorities can no longer watch the sick, their friends, relatives and supporters provides its benefits and savings to fund research on their own disease.

All the money you have given, goes to Haukeland hospital and the scientists,  no matter the outcome of the provisions taken by the Research Council and the sum given. I have great respect for all of you who has given of your savings or insurance to ensure their further research into ME at Haukeland Hospital, and has long since established a contract with Haukeland, so that you can be completely safe. How to use your money.

I spoke with Professor Mella today. The funding given from the council will not be ready before January. With the funding from MEandYou, they are able to start right now. Actually they need more funding than they receive from the Council. Mella has earlier stated that they need NOK 22 millions, but the maximum sum to apply for at the Council, is 10 million. Those of you who wants to continue donate to Haukeland through MEandYou, do so. I also hope that those organizations that has fundraised for Haukeland actually also transfere the money to the scientist now.

This could be the beginning of a shift in the understanding of what ME is, how the disease should be treated and how it can be diagnosed. This could be the beginning of a greater prestige for the researcher in the field, which will recruit talented scientists, which in turn will lead to good quality research – and not least, we will do findings that can actually help patients.

This will again stop  the eternal round dance of stigmatization of the sick patients, either the dillutions from other that the patients are imaginary sick, or that they have a fashionable diagnosis. This could mean that sufferers worldwide can get the right treatment they need and are entitled to have.

Today we celebrate. We will be celebrating for a long time.

Congratulations, everyone, who has helped to raise the need for research into ME so high and injustice done so visible, that today we see the results of our work.

I´m proud to be a Knowledge Activists!

21 kommentarer til Penger fra Forskningsrådet i dag/Funding from The Norwegian Research Council today

  1. Undre sier:

    Hurra! Hurra! Hurra!

    Og så håper jeg Forskningsrådet gir så det monner!

  2. Diva sier:

    Jippiiiiiiii!!! :D

  3. Kirsti sier:

    Det @undre sa. Hurra en gang til! Og jeg er ubeskrivelig takknemlig for jobben du har gjort, Maria. Og mange tusen takk til de andre som har hatt krefter til å gjøre en forskjell ved å hjelpe til med denne dugnaden.

  4. David Doherty sier:

    All our love, light and congratulations Maria, from Australiaxo

  5. Atle sier:

    Yessss! Veldig gode nyheter. Og tusen takk til deg Maria som har stått sånn på!

  6. Hilde sier:

    Endelig! Du har gjort en formidabel jobb, Maria, tusen takk skal du ha :-)

  7. MElivet sier:

    Tusen takk Maria for at du har stått sånn på for oss alle. Nå har snøballen virkelig begynt å rulle.
    MElivet recently posted..Pasientopprør i en absurd verdenMy Profile

  8. Gerd sier:

    Tusen, tusen takk Maria. Jeg har vært syk i snart 30 år. Nå er jeg lettet og glad. Endelig…

  9. Lene sier:

    3×3 hurra!!!1

    Jeg er nesten på gråten her jeg sitter, for så glad er jeg!!!

    Så uendelig glad for at denne behandlingen som har gjort meg nesten helt frisk nå skal forskes grundig på og kan om ikke så alt for lenge bli en behandling som de med denne livshemmende diagnosen kan få nytte av. Endelig et seriøst medisinsk tilbud som forhåpentligvis kan gi millioner av mennesker verden over et friskere liv!

    Og min nesegruse beundring til deg Maria, for hva du har fått til i løpet av disse 90 dagene, du er forbilledlig!! Og jeg krysser fingre for at effekten av medisinen holder seg slik at du kan dure videre i livet ditt og få utrettet flere store ting :-) Jeg kommer til å heie på deg da også!!

    Gode tanker fra Lene i Bergen (som ikke har opplevd noe tilbakefall og som begynner i fast jobb fra høsten av, det er bare fantastisk!!)

  10. Siv sier:

    Kan du klargjøre litt for meg: I me&you’s infotekster etc har det hele tiden blitt sagt at det koster 7 mill å gjennomføre denne studien. Nå skriver du at det koster 22 mill – over tre ganger så mye. Jeg er veldig forvirret!

    • mariasmetode sier:

      Hei Siv,

      Skjønner at du er forvirret!

      Jeg har sagt at jeg skulle samle inn det de manglet. Det de manglet for å starte opp var 7 millioner. Det det EGENTLIG koster, iflg Olav Mella, er 22 millioner kroner.

      Fordi det ikke er så mange penger i kassen, må de som skal jobbe med dette gi gratis arbeidskraft. Bare medisinutgiftene vil bli på 8-9 millioner kroner, slik som Mella sier her:

      – Problemet her er at det er en veldig snau finansiering. Det aller meste av pengene, åtte-ni millioner, går til medisiner.

      (http://www.ba.no/nyheter/article6696150.ece)

      Uansett: Det viktigste er at studien nå vil starte – og den vil fullføres, uansett hvor mye penger som nå kommer inn via innsamlinger. Det som kommer inn via innsamlinger nå, er en ekstrabonus, og vil gjøre dagene letter for forskerne, og mest sannsynlig gjøre at det går raskere.

  11. Fantastic!!!!

    Thank you, Maria, for a well run and inspiring campaign! I feel such hope for us all to be on the verge of a game-changing, confirmation study.

    We have been praying that God would provide the money some way, somehow, throughout this 90-day MEandYou campaign and here we are almost exactly on day 90…and can you believe it?!, we can now celebrate that the necessary funds are here to begin the study!

    It has been a pleasure to meet people around the world through this campaign as we have labored together to raise money and build awareness to end this suffering! You new friends are dear to us and in our prayers!

    Sincerely,
    Tom and Christine Jarrett on behalf of the «Jesus cares about M.E. and You» campaign team in the USA

  12. jo sier:

    This is great news . Well done. Can you explain are you at phase 3 now, or Will you have to go through phases 1,2 and 3 again. If successful (god willing), can you give us an idea when this treatment Will be available to all? We feel more optimistic now. Thankyou so much, and congratulations on all you’ve done

  13. Marita N. Moss sier:

    JAAAA!!! :-D Endelig har vi fått muligheten til å få livet tilbake :-D
    Tuuusen takk Maria for at du har stått sånn på for vår sak og for alle pengene du og alle vi sammen har klart å få inn :-) Du er et fantastisk menneske :-) <3
    Og tusen takk til forskningsrådet og Støre som endelig klarer å se det behovet vi har for å finn en årsak og en medisinkur som kan hjælp oss til å få en bedre hverdag :-) Eg e så enormt lykkelig og glad for oss alle sammen at det no endelig blir tatt tak i :-) <3 Tuusen takk alle sammen <3

  14. Maren Brinch Gundersen sier:

    Gratulerer! En takk fra hjertet for innsatsen til deg Maria og alle dine hjelpere! Dette gir håp ;-)
    Lykke til videre!

  15. Jakob sier:

    Gratulerer til forskningsrådet som uansett kom på riktig spor til slutt :-)

    Fantastisk innsats fra deg også Maria, håper du ikke har brukt all god energi så du ikke har noe til å nyte livet fri for symptomer. Ser frem til å høre hvordan livet ditt har blitt etter tre måneder uten Rituximab.

    Jakob

  16. Mille sier:

    Takk!

  17. Monique sier:

    Wow Maria, you/we did it!! Congratulations and thank you and everyone who made this happen, but you for starting this very inspiring initiative. I wish you well, hope you will get treatment soon so you can keep your health and hopefully others will receive soon so we can all get our lives back or as much as possible, it’s about time! Again thanks! Warm wishes, Monique

  18. Emma sier:

    Härligt att Forskningsrådet beviljade medel denna gång!

    Och tusen tack för MEandYou:s arbete. Vilken succé!

    En fråga, Maria: Komemr MEandYou Foundation att fortsätta att existera, eller vad händer nu? (efter de 90 dagarna)

  19. Merry Speece sier:

    Thank you, Maria.

  20. Cathrine sier:

    Tusen, tusen takk Maria!
    For en fantastisk nyhet dette var, virkelig herlig. :-) Sommeren kan bare starte, nå går vi rundt og gliser hele gjengen. <3
    Cathrine recently posted..Rituximab-studien får finansiering av Forskningsrådet!My Profile

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge