"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Til dere som lurer på hvordan det går etter siste Rituximabinfusjon

53

Skrevet den 17. oktober, 2013 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Hvordan går det, Maria? Det er mange av dere som lurer på om jeg er like bra ennå, som det jeg var etter jeg fikk den siste infusjonen av kreftmedisinen Rituximab i mars 2013.

I forrige uke var jeg til kontroll på Haukeland sykehus igjen.

DSC_0125

» Doktor, doktor.» av Maria Gjerpe. Akryl.

For snart ett år siden fortalte jeg at jeg var pilotpasient ved kreftpoliklinkken ved Haukeland sykehus, hvor jeg hadde fått kreftmedisinen Rituximab. Mange av dere var strålende glade på mine vegne. Tusen takk. Det varmet!

Om jeg fortsatt føler meg bra? Ja!
Til alle dere som har spurt og som lurer: Nei. Jeg har fortsatt ikke ME-symptomer.

Vil unngå påminnelser
Jeg vet jo at dere bryr dere og lurer, og jeg vil gjerne gi svar. På den andre siden har jeg ikke lyst til å bli påminnet om at virkningen av Rituximab kan gå ut – og at jeg kan bli like syk igjen. Jeg vil leve 100% som om jeg skal være frisk resten av livet – og planlegger ut fra det også. Så får det som kommer, komme. Jeg kan ikke gjøre så mye fra eller til uansett.

Derfor; kjære, kjære dere: Jeg setter pris på at dere bryr dere, virkelig, men jeg setter også pris på at dere ikke spør meg om hvordan det går i tiden som kommer. Se heller på hva jeg holder på med og hva jeg er opptatt av. Det vil gi dere en pekepinn.

Gjennom MEandYou viste jeg ansikt
Jeg fant 25 presseoppslag på MEandYou i løpet av disse 3 månedene. MEandYou var en innsamlingsaksjon på nett som jeg planla, gjennomførte og som lykkes med å samle inn 2.8 millioner kroner i løpet av 100 dager fra tusenvis av internettbøssebærerer og hjelpere. Pengene gikk til forskning på den medisinen jeg selv har fått, for ME-pasienter, ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus

Jeg jobbet «døgnet rundt» et halvt år før jeg lanserte, for å få MEandYou til å bli det det ble. Deretter gikk jeg rett over i andre, store prosjekter, så nå, utover høsten, trenger jeg hvile litt og gjøre andre ting, som handler om meg og min egen fremtid. Det føles også fint.

I perioden med MEandYou måtte jeg vise frem enda mer av ansiktet mitt og være mer personlig enn jeg liker, for å fremme budskapet. At jeg måtte forsto jeg ganske raskt. Det betyr jo at det ble engasjement i meg og min helse – så jeg forstår godt at mange gjerne vil ha oppdateringer, altså. Likevel kan jeg ikke gi det fremover – og vet at dere forstår og respekterer det.

Påminnelser om syke dager er også sunt
Det som er helt sikkert, er at det fortsatt kjennes som om jeg har fått livet i gave. Å komme tilbake til Haukeland sykehus og se de korridorene jeg måtte trilles i fordi jeg var for syk til å gå selv, er bra. Det minner meg på hvor skikkelig dårlig jeg var. Jeg må kikke inn på rommet med sykesengen jeg fikk mine første infusjoner i – og som jeg måtte hjelpes over i av sykepleiere og leger. Uteplassen jeg måtte bli trillet over i rullestol, med ørepropper og mørke øyelapper, løper jeg over i dag på få minutter. Jeg tenker ikke en gang over at jeg løper. Jeg bare gjør det.

Det er når vi ser tilbake at vi ikke fatter hvordan vi fikk det til. Vi mennesker har en unik evne til å glemme det som ikke var bra, hvor forferdelig det var og hvor tøft det var – og å overse når det står på. Vi har en fantastisk evne til å overleve det mest utrolige, ved å finne gode strategier som fungerer for oss.

Veldig snart kommer en post om hva som skjer med forskningen på Rituximab!

 

53 Responses to Til dere som lurer på hvordan det går etter siste Rituximabinfusjon

  1. Janne says:

    Respekt!

    Du har gjort en enorm innsats, og vi er nok mange som er svært takknemlige for det. At du nå har behov for å bli privat igjen forstår jeg veldig godt, og jeg vil gjerne få ønske deg lykke til videre i ditt nye liv.

    • mariasmetode says:

      Tusen takk, Janne 🙂

      Setter pris på forståelsen og lykkeønskinger.

      Jeg kommer til å bli her, altså!

  2. Dette er utrolig godt å høre Maria – jeg er en av dem som virkelig har lurt hvordan det går, fordi jeg øyner håp for venner som er rammet av ME.
    Har STOR forståelse for at du trenger å sysle med deg og ditt, helt for deg selv fremover, og jeg håper at folkene rundt deg forstår og respekterer det. Man har ingen meldeplikt til noen, det har jeg selv lært de siste månedene.

    <3

    • mariasmetode says:

      Så bra, Marita!

      Jeg setter jo stor pris på den uendelige omsorgen folk viser meg og er jo litt redd for å bli misforstått – men ser ut til at de aller fleste forstår hva jeg mener.

      Nei, ingen meldeplikt 🙂

  3. Erna-Marie says:

    Masse lykke til fremover, måtte virkningen av medisinen vare *for alltid* 🙂

    • mariasmetode says:

      Takk – johhooo! Ja, det hadde vært noe.

      I grunn finnes ikke noe annet alternativ akkurat nå, i alle fall ikke inne i mitt hode 😉

  4. Elin R says:

    Får rett og slett gåsehud! Herlig lesning altså ♡ Gleder meg til jeg kan løpe..uten å måtte tenke konsekvender!
    Og gleder meg veldig på dine vegne Maria!♡ Kos deg med livet og nyyyt. Stor klem fra Elin

  5. Takk for alt du har gjort, og gjør Maria! Du har gjort en enorm forskjell for de som er syk, samt at du i form av din legestatus har gitt Rituximab-studien den publisiteten den trenger som framtidig behandling. La oss håpe at studien med 130 pasienter gir oss alle en mulighet til å bli energibunter, -og ikke minst få «livet» tilbake.

    Jeg tenker vi kommer til å se mye til Maria Gjerpe sine aktiviteter og prosjekter framover, og det skal være en glede å følge deg videre.

    Bildene du lager er frydefylte!

    Må dine dager framover bli som du har tenkt…

    • mariasmetode says:

      Hei Doris!

      Jeg håper virkelig at jeg skal ha helse nok til å fortsette min visjon om å «revolusjonere» helsevesenet, på den måten og med de verktøy jeg kan.

      Takk for hyggelig kommentar om maleriene mine 🙂

  6. Randi says:

    Fantastisk godt å høyre Maria, ønske deg alt godt og all mulig lykke til vidare framover! 🙂

  7. Takk for oppdatering og for en fantastisk innsats! Jeg er veldig spent på forskningen fremover og har stor forståelse for at livet går videre, også for deg. Faren med å dele sin sykehistorie gjennom sosiale medier er vel akkurat at en selv går videre mens leserne «henger etter». Derfor er det kjempefint at du gir oss lesere beskjed – akkurat sånn er det for deg nå, og min oppgave er å respektere det. Jeg gleder meg over at du er frisk og at du fortsetter arbeidet med å hjelpe andre som trenger ditt mot og din styrke. Jammen har du kunstneriske talenter også, det er kjekt! Lykke til 🙂

  8. Veldig godt å høre. 🙂 All mulig lykke til videre! <3

  9. Randi says:

    Vet du om andre Rituximab pasienter som har blitt like friske som du uten å få flere sprøyter?

    • mariasmetode says:

      Nei, alle de som har deltatt på studier gjennom Haukeland har fått flere infusjoner, selv om de første som var ute ikke fikk så mange som jeg fikk.

      Det er dette de tester ut: Er det slik at dersom man får hyppigere infusjoner, varer effekten lenger og er kraftigere – eller er det ikke slik?

  10. Silje says:

    Er så glad for at du lever livet – og det gjør at jeg beholder HÅPET ❤️
    Unner deg et fantastisk liv, Maria

  11. Osloguiden says:

    Så når du selv har blitt frisk dropper du å kjempe videre? Virker som en takk for meg post og nå skal jeg gjøre andre ting og bryr meg ikke om ME saken mer. Så det har hele tiden vært deg det har handlet om og ikke alle ME syke?

    • mariasmetode says:

      Hei «Osloguiden»,

      Nei, hvor leser du det, at jeg «dropper å kjempe videre»?
      Jeg har som sagt jobbet med denne saken, for alle syke, gjennom mange år.

      Det jeg sier her, er at jeg ikke ønsker spørsmål om min egen helse – og at jeg nå selvsagt skal ha inntektsgivende arbeide. Fordi jeg altså har fått helsa tilbake.

      Jeg aner ikke hvem du er, for du skriver jo anonymt, men jeg aner likevel at du er skuffet og sint.

      Du vet – jeg er bare en privatperson, en som er syk, som du (?), men som likevel har valgt å bruke MIN dyrebare frisketid til å jobbe for andre syke. Det kunne være at jeg hadde brukt HELE min frisketid til å jobbe for mer forskning. Det visste jeg ikke da jeg jobbet døgnet rundt – også for deg (?). Jeg vet jo at det er stor sannsynlighet for at dette ikke varer.

      Kanskje er du også misunnelig og skulle ønske det var deg som hadde fått helse tilbake? Ikke vet jeg – men jeg setter pris på at du lar være å tolke mer enn det jeg faktisk skriver. Uansett fikk du i alle fall nå svar på det du lurte på.

      (Siden du spurte i en annen kommentar: Nei – jeg sletter ikke «negative» kommentarer, kun kommentarer som bryter norsk lov, eller som sjikanerer andre i kommentarfeltet. Noen kommentarer blir liggende i spamfilteret, spesielt slike som dine, som lenker til noe som ikke eksisterer og som kan se ut som spam og trolling. )

  12. everrest says:

    Hei Maria!

    Kjempebra at du fortsatt er like frisk, det unner jeg deg av hele mitt hjerte!

    Jeg har stor forståelse for at du ikke vil ha for mange spm om du er like frisk at du blir påminnet om at virkningen av Rituximab kan gå ut. At du vil leve livet her og nå 100 %, og at det som kan komme, får komme hvis det gjør det.

    Du har gjort en kjempejobb for oss som har ME, og det gir virkelig håp for framtiden. Det finnes kanskje en behandling for alle med ME om noen år, det er godt å tenke på.

    Lykke til med arbeidet ditt med Under Radaren, og leve livet litt mer som en privatperson! Du var helt sikkert en god lege før, men nå er du sikkert enda bedre etter alt du selv har gjennomgått! håper du vil jobbe som lege, helsevesenet trenger deg, virkelig, Maria!

    Lev livet, Maria! <3

    • mariasmetode says:

      Takk, everrest!

      Jeg kommer ikke til å jobbe direkte med pasienter fremover. Til det har jeg sett for mye som må endres i selve systemet. Jeg lover at så langt jeg kan, skal jeg jobbe med å endre systemene og hvordan borger og system forholder seg til hverandre.

  13. Trude H says:

    Løp, Maria, løp! Fordi det er gøy, og fordi det er fantastisk å bruke kroppen slik den er ment å skulle brukes.
    Hvil av og til, fordi det også er nødvendig. Og skap – fordi jeg tror det er livsnødvendig for deg.

    Takk Maria <3

    • mariasmetode says:

      Takk, Trude – for en nydelig kommentar!

      Ja – det skal være balanse i alt. Det er sikkert og visst.

      Kanskje blir det en ny utstilling utover våren igjen?

  14. Siv Karlsen says:

    Fantastisk godt å høyre fra deg, og lykke til med alle prosjekta du holder på med for eg rekna med det er noen stykker hehe. Have a nice day 🙂

  15. Rudolfine says:

    Jeg blir så glad av å lese dette, Maria!

    Du har gjort så uendelig mye for oss «andre» gjennom MEandYou. Nå fortjener du virkelig å «bare være deg» også.

    Det er fantastisk å lese hvor lett en går tilbake til å være frisk, å løpe, være i samfunnet.
    Håp!

  16. Yvonne Cederholm says:

    Så härligt att höra att det håller i sig! Tack för att det du gjort för oss ME-sjuka.

  17. mariasmetode says:

    Kjære alle sammen! Kjære dere.

    Tusen mange ganger takk for all rausheten dere viser meg, alle de gode ønskene som dere sender min vei. De rører og varmer meg!

    Jeg kommer til å fortsette mitt prosjekt om å «revolusjonere helsevesenet». 🙂

    De neste prosjektene kommer til å handle om å utvikle teknologi for helsevesenet, der den syke borger og helsevesenet inngår et likeverdige samarbeid – og så kommer det til å handle om å bidra til at ulike foretak får bistand i sosiale medier – slik at det blir lettere for dem å lytte og å se.

  18. Anna-Lena says:

    Det er godt å lese!
    Du har vært helt utrolig til å være aktiv for saken! Det var et høyt tempo, og jeg var stresset og sliten av å bare følge med i det tempo det var å lese om MEandYou. Jeg var også imponert over å se alle de positive krefter som var med deg i ditt arbeide. Tenk hva det finns mange kreative krefter i miljøet.
    Jeg måtte stille meg på sidelinjen for å bidra på min måte. Jeg tror det handler om at vi er forskjellige og har forskjellige talenter og kan bidra på hver våres måter. Og at du har funnet din plass er det ikke noe tvil. Jeg tviler ikke heller på at du har fått et friskliv!
    Jeg gleder meg for din skyld!
    Nyt dagen, Maria!

    • mariasmetode says:

      Jeg følte meg jo helt frisk, vet du, Anna-Lena – og normalt har jeg en høy arbeidskapasitet og stor buffer til å håndtere mange oppgaver veldig systematisk og uten å føle meg overmannet av stress.

      Må nesten le nå, når jeg ser tilbake på MEandYou, så systematisk jeg jobbet, selv om det kanskje ikke så slik ut for andre, utenfra.

      Takk for at du gleder deg på mine vegne!

  19. Huldra says:

    Tusen hjertelig takk for oppdateringen. Du gir et håp, og det er så godt å høre at nettopp du som har stått på sånn for denne saken har blitt bedre. Nyt livet som privatperson i høst, for det fortjener du såvisst.
    Stor klem til en flotters dame 🙂

    • mariasmetode says:

      Takk, Huldra!

      (Har likevel mange jern i ilden, selv om de kanskje ikke er så synlige på sosiale medier. Forsøker så godt jeg kan å være en privatperson også :-))

  20. Diva says:

    Fantastisk å høre, Maria! Du har gjort en kjempejobb og jeg ønsker det massevis av lykke til med alt du har av planer fremover. Du er så bra! 😀

  21. Betti says:

    Så fint å lese at du fortsatt er frisk!! Nyt livet, løp og kos deg :)) Og lykke til med dine prosjekter framover.

  22. Deniel says:

    Stort tack för det du gjort Maria! Att få ett hopp om att kunna bli frisk betyder oändligt mycket för mig!

    Ser fram emot din post om vad som sker er forskningen på Rituximab!

  23. Bodil Haugsvær says:

    Du har gjort så uendelig mye Maria, for saken, forskningen og ikke minst har du gitt håp. Nå er det selve forskningen og kunnskapen som bør være fokuset framover. Ønsker deg alt godt <3

  24. Krystelle Sandøy Bredrup says:

    Fantastisk! Kos deg og nyt! Det har du virkelig fortjent!

  25. elna says:

    Tusen takk for at du delte dette med oss.
    Jeg er mor til en voksen jente med alvorlig grad av ME. Hun bor hos meg og jeg føler jeg holder på å «Bukke under». Fant styrke og oppmuntring i dette du skriver.

    Gleder meg virkelig med deg!

    Elna

  26. mariasmetode says:

    Tusen takk, igjen – for deres rause, fantastiske kommentarer og alle de gode ønskene min vei 🙂

  27. Mette says:

    Jeg ønsker deg alt godt framover!
    Du er en stor inspirasjon! Jeg er intet annet enn mektig imponert!
    Jeg skulle så gjerne ha gått i lære hos deg i forhold til hvordan du har jobbet for/med ME-saken.
    Hvordan du har klart å fremme saken, skaffet midler, publisitet osv. Jeg er sikker på at det er overførbart også til andre viktige kampsaker for andre sårbare og usynlige pasientgrupper som ikke får aksept for sine lidelser.

    Jeg mener ikke at det skal være din oppgave å også kjempe andre saker, men du verden, jeg har beundret deg og ønsket at jeg visste hvordan du fikk det til.

    Det er selvfølgelig ingen ulempe å være lege når du skal kjempe for en pasientgruppes rettigheter, vil jeg tro. Men det aleine holder sikkert ikke. Du har jo klart både å markedsføre – skaffe midler, få med de rette folka osv. osv… på en måte som er beundringsverdig. OG du klarte å nå målet ditt!

    RESPEKT!!

    Mht. til den provoserende …når du «selv har blitt frisk dropper du å kjempe videre» – meldingen:
    Ja – om det var slik, at du ikke ville eller orket å løfte en eneste finger ei gang til for denne saken, ja så hadde du likevel allerede gjort så uendelig mye mer enn flesteparten av oss andre ville klart.
    Det er bare å bukke og skrape!

    Pssst. Skulle du ei gang i framtiden holde kurs om hvordan du har fått til det du har fått til, så si fra. Da vil jeg være der! 🙂
    Mette

    • mariasmetode says:

      Hei Mette!

      Ja. Jeg holder på å lage kurs/workshop nå, som vil være ferdig til januar! Jeg tror det er viktig å lære bort det jeg kan, slik at andre kan gjøre sine ting.

      Nei, det holder ikke «å være lege» for å få til å kommunisere, involvere og engasjere folk til handling, slik jeg har gjort med MEandYou.

      Jeg har brukt prinsipper fra lederskap, markedsføring i en massekommunikasjonsverden, viten om farger og form, stor innsikt i indre dynamikk i sosiale mediekommunikasjonskanaler – og brukt mot til å stå rett, til å være personlig og til å lytte. Jeg brukte ett halvt år til å kna alle detaljer før jeg lanserte og tenkte igjennom mange, mange ting, samtidig som jeg var hundre prosent våken for at veien ikke kunne annet enn å bli til mens jeg løp 😉 Det er jo så utrolig mange som ville dele med meg hva de trengte for å være verdens beste ambassadører – og jeg gjorde det jeg kunne for å møte de behovene.

      Det er ikke så uvanlig for meg å bli «skulet» på. Det er faktisk mange som ikke liker det jeg har gjort. Kanskje ikke AT jeg har fått inn 3 mill – men at det var JEG, som hele tiden har gjort min egen greie, var den som gjorde det. Raushet er en mangelvare og veldig mange vil at verden skal se ut som om vi går i flokk og at det er kun da verden er trygg.

      Når noen bryter ut, gjør «sitt eget», blir situasjonen uoversiktlig og det kan lett bli litt skummelt for andre. Sånt lærte jeg å leve med for mange år siden, med motarbeidelse både fra «indre krets» og «de vi er uenige med».

      ( Som en liten kommentar til den sure kommentaren lenger opp, som du henter frem: JEG vet jo med meg selv at de aller, aller færreste ville dedikert hele livet sitt til det jeg gjorde i 3/4 år, når de endelig ble friske selv. Sånn er det og den som ikke ser det, vil ikke se det. Slikt kan jeg gjøre lite med. )

      • Mette says:

        Jeg ser virkelig fram til å få med meg et kurs/workshop med deg ei gang på nyåret!

        Det er så godt at noen tørr heve seg over janteloven, og også orker å bryte ut av den store trege mengden!

        Alt godt til deg, og lykke til med gjennomføringen av alt du brenner for også framover.
        Jeg har en stor tro på at det blir veldig bra for alle berørte!

        HEIA-HEIA!! 🙂

        • mariasmetode says:

          Så bra, Mette!

          Jeg skal legge ut info om workshop – evt ta kontakt med meg i innboksen på Marias Metode-siden på Face 🙂

  28. blomsten says:

    Takk for ditt engasjement gjennom mange år, unner deg virkelig gjenvunnet helse, helt fantastisk og over tid kan det gi håp til oss andre.Du er en av flere som virkelig har stått på for oss ME-syke og det fortjener du virkelig honnør for og ikke surmaget kritikk.

    Ønsker deg det beste og skjønner godt at du vil leve i det livet du har pr. idag

  29. Heidi says:

    Hei Maria!

    Jeg er så utrolig glad på dine vegne at du har fått livet i gave på ny – det unner jeg deg virkelig! Du har stått på, lagt hodet på blokka, kjempet og kjempet og brukt så ufattelig mye tid, krefter, blod og tårer under den tiden du har kjempet for denne saken.
    Du er en svært uselvisk kvinne – og jeg kan bare ikke skjønne at noen kan se det annerledes, på bakgrunn av at du nå vil ta opp igjen den hverdagen du har måttet sette på vent i så mange år.

    Jeg ønsker deg all lykke for fremtiden – du kan være så stolt over alt du har utrettet og vært forkjemper for. Navnet ditt kommer til å stå i bøkene!

    Stor klem til deg 🙂

    • mariasmetode says:

      Stor klem tilbake – tusen takk 😀

      (Ikke så farlig med historiebøkene, så lenge det jeg, og dere, har gjort fører til endringer til det bedre. )

  30. Meg... says:

    Hei!
    Litt sen kommentar, men det er vel ikke nytt i ME-verden.. (;

    Er ikke vanskelig og se at du virkelig har vært ME-syk, på måten du beskriver din friske tilværelse. Det du nevner, som å løpe over gulvet uten å tenke over det engang, det er noe en som ikke har vært ME-syk sjelden kan forstå gleden ved. Det er også der skillet går mellom de som blir friske av LP og lignende, og de som ikke blir det tror jeg… For vi har ikke problemer med motivasjon og positiv tenkning som oftest. Vi ligger jo supermotiverte og klare til å starte på livet igjen når som helst, men kroppen lever sitt eget liv…
    Jeg unner deg så å leve livet som levende levende! Men må innrømme at jeg er bittelitt misunnelig.. Men bare på en snill måte. (;

    Et spm ang Retuximab-studien. Er det bare de aller aller sykeste som får være med? Som ligger med ørepropper og bind for øynene, og ikke klarer å gå noe selv? Eller blir det tatt fra de litt mindre syke også? Som fungerer kanskje 5-10% av hverdagen? ( altså klarer å gå på do, dusje av og til, handle en sjelden gang, og være sosial en sjelden gang..)

    Stå på videre! Kos deg masse med livet!

    Hilsen meg

  31. Helen Pettersson says:

    Tack Maria Hoppas vi i Sverige får den här möjligheten. Du har kämpat hårt för oss Me sjuka. Väldigt glad för din skull att du mår så mycket bättre. Hoppas det får fortsätta så. Tusen tack. Mvh H

    • mariasmetode says:

      Vi får først og fremst se hvilke svar denne studien kan gi oss. Uansett hva den viser, er den viktig for forskningen på dette området.

      Tusen takk for skulderklapp! 🙂

  32. Emilie says:

    Åh, Maria. Dette gir meg håp. HÅP! Et ord som jeg måtte legge til side, for det ble for tøft å forholde seg til det.
    Jeg prøver å bytte det ut med aksept, og noen dager går det og andre dager ikke.
    Men.. Jeg har savnet å kunne føle litt på håpet.
    At der fremme i det ukjente, er det en mulighet at det finnes en frisk versjon av meg selv. At det ikke er helt uvirkelig..
    Takk Maria, for alt du gjør og har gjort for oss.

    Fortsett å løp du! Snart så følger vi etter.. 🙂

    • mariasmetode says:

      Uten håp blir det trist – samtidig er det jo viktig å gjøre som du gjør, leve der en er og akseptere det som er, akkurat nå – og samtidig strekke seg mot noe bedre, om ikke annet enn mentalt.

  33. Ana says:

    Hei Maria!
    Er det slik at en fortsatt kan bruke kontonummeret til MEandYou for å donere penger til ME-forskning/Rituximabstudien?
    Eller anbefaler du andre steder å donere penger til ME-forskning?

    Lykke til med ett friskt liv, uten de begrensninger en har ved ME

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *