"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Girls and geeks and politics – på norsk

2

Skrevet den 12. oktober, 2014 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Dette blir en «se hva jeg holder på med» – post fordi jeg bestemte meg å stå breibeint og oppummere litt rundt hva i alle dager jeg har holdt på med siden 2009. Finnes det en rød tråd?

Det enkle svaret er selvsagt: Ja. Den finnes.
Det ser ut som om jeg på, i og gjennom det store internettet har skrevet og bedrevet mye om hovedsaklig tre ting:

  • Crowdfunded 3 millioner på 90 dager til klinisk forskning gjennom initiativet MEandYou.
  • Lyttet til andres erfaringer for å få innsikt slik at jeg kan foreslå endringer og bedrive mikropolitikk.
  • Mikropolitikk relatert til helse- og omsorgstjenesten

 

Årets Girl Geek 2014

For ikke lenge siden oppdaget jeg at jeg var nominert til Årets Girl Geek 2014. Jeg tror alle de tingene jeg har holdt på med til sammen har ført til at jeg nå er nominert. Det synes jeg var ganske så greit og fint. Likevel tror jeg det jeg gjorde da jeg crowdfunden en haug med kroner til klinisk forskning er det som har fått mest oppmerksomhet hos de som ikke er like opptatt av sånne helsepolitiske ting som jeg er.

Årets Girl Geek

Så – hva leter juryen etter hos en Årets Girl Geek ?

Juryen sier følgende vurdering de skal ta av de nominerte i løpet av november:

Prisen Årets Girl Geek vil gå til en person eller en gruppe som har brutt barrièrer, vist åpenhet og brukt teknologi til å skape en stemme/produkt/verktøy som har gitt høy nytteverdi og/eller medført verdifull endring i samfunnet.

Takk for nominasonen! Kategorien Årets Girl Geek er en av flere Rosingpriser.
Les gjerne om hvem andre som er nominert og hva Girl Geek Dinner er på Dataforeningens nettsider. Noen av de andre nominerte har også brukt internett som en kanal for sine meninger og endret prosesser. Gratulerer til de av dem som har fått til faktiske endringer gjennom sitt arbeide!

Crowdfunding: 3 millioner på 90 dager til forskning

Forskning er ikke veldig sexy. Forskning tar lang tid. Det kan være vanskelig å motivere folk til å gi penger av sin egen lommebok til noe de ikke vil se resultatet av på minst fem år – og som de kanskje ikke en gang vil ha nytte av selv. Jeg gikk høyt ut og sa jeg skulle sørge for at det kom 7 millioner kroner på bordet til forskerne i Bergen, slik at de kunne fortsette den lovende forskningen på medisiner til ME-syke som de hadde startet. Og slik ble det.

Mange har kommet med spørsmål om crowdfunding og synes jeg skal skrive en oppskrifts- og erfaringsbok. Foreløbig satser jeg på å få til en bloggpost om «Hvordan jeg gjorde det og hva jeg tenkte osv.»  Veldig mye av det jeg gjorde var å løse problemstillingene en gründer/leder gjør. Det handler om strategi, valg av verktøy, branding, communities, samskaping, verdibasert ledelse og mange, mange andre faktorer. Men det kan jeg altså komme tilbake til i en senere post.

Ta gjerne en titt på intervjuet om crowdfundingen i Hegnar.
Det gir en grei førsteoversikt: «Målet er 7 millioner på 90 dager»

 

Hegnar

Da jeg startet MEandYou hadde jeg tre mål. Noen snakket jeg høyt om, noen sa jeg inni meg:

  1. Sørge for finansiering slik at det ble forsket på 140 ME-pasienter og en kreftmedisin med lovende resultater på ulike sentere i Norge.
  2. Sørge for at beslutningstagere skulle erkjenne behovet for mer forskning og kunnskap for denne pasientgruppen.
  3. Skape en bevegelse av mange støttere, ikke bare pasientene og de pårørende selv, slik at denne saken ble sett på som et samfunnsanliggende.
  4. Endre innsikten om denne pasientgruppen slik at folk flest ser at dette er pasienter som ønsker en ting: Forske på behandling som kan gjøre dem friske eller friskere. Jeg ville at alle skulle se at denne pasientgruppen kunne positivt jobbe fremover for å oppnå mer kunnskap selv.

 

press_image

 

Sammen med tusenvis av andre internett-bøssebærere, fra minst 149 ulike nasjoner oppnådde vi sammen målet jeg satte meg. I løpet av 90 dager kom det inn 3 millioner kroner fra det, store, grenseløse internettet til MEandYou. Tusenvis av mennesker fra hele verden var med på å rette lommelykten mot manglende forskning og MEandYou og jeg var omtalt i minimum 22 artikler og medieoppslag i løpet av disse dagene. Dag 89nde dagen snudde Forskningsrådet. Få måneder tidligere hadde de sagt nei til å finansiere studien, nå ga de beskjed om at de likevel ville støtte. De oppga at en av årsakene var den store oppmerksomheten folket rettet mot sykdommen.

Nå skal det altså forskes på denne kreftmedisinen på 4 ulike sykehus i Norge. Oppstarte er i høst.  Studien er nå støttet av Forskningsrådet, ME-foreningen og det er gitt midler over Statsbudsjettet. Den kan få betydning for  svært syke og veldig mistolkede millioner kvinner, menn og barn over hele verden. Mitt håp er at jeg er en av de første i en lang rekke som kan få oppleve å motta rett behandling.

I tillegg til at det nå blir gjort forskning etter strenge, forskningsmessige kriterier, foreslo kunnskapsminister Bent Høie å sette av 20 millioner kroner til et pilotprosjekt for behandling av ME – og fibromyalgipasienter. Jeg tror ikke en slik interesse hadde kommet uten all oppmerksomheten det har blitt rundt manglende behandling av og kunnskap om ME-pasienter.

Lytte – innsikt – endringer

Innsikt fører til endring
Noe av det jeg hele tiden har gjort, og som jeg har lært enormt mye av, er å lytte. Jeg pleier skrive lange poster, som denne, men lytter desto mer etterpå. Det er viktig å virkelig forstå, ikke bare få informasjon om noe, for å kunne analysere, foreslå og gjøre viktige endringer. Hva opplever de som har skoene på og hvilke behov har de? Min måte har vært å lytte til det andre sier om sine erfaringer i kommentarfeltet på Marias Metode og facebooksiden som hører til. Akkurat nuh! er det 13 936 kommentarer på bloggen. Det er ganske mye erfaring samlet på et sted!

Mellom innsikt og endring finner vi ambassadører
Det hjelper ikke at bare jeg har innsikt og tror jeg har forstått en sammenheng. Jeg må formidle dette til de som har makt og myndighet til å endre noe. Være en budbringer – en brobygger.

Mikropolitikk

Så hva gjør jeg, da? Jo. Jeg bedriver mikropolitikk, som jeg kaller det. Mikropolitikk handler om å gjøre det hver av oss kan, på den måten vi kan, for å endre verden rundt oss til et litt bedre sted enn det var før. Som borgere mener jeg det både er vår rett og vår plikt.

Lederkonferansen

Jeg skriver og snakker om det jeg mener er rett å gjøre.
Jeg skriver på blogg, i bok, i aviser og på facebook og jeg bruker ulike digitale verktøy for å fremme min innsikt.
Ofte har jeg sagt ja til politikere og helsetjenesten når de ønsker jeg skal komme å formidle det jeg har forstått. Ofte har jeg sagt ja til å stille på intervjuer i TV, aviser og nettartikler. Selv om jeg vet at journalister gjerne vil ha den «personlige historien» tror jeg at jeg har lykkes relativt godt med å snakke om saken jeg er opptatt av og ikke meg selv, som privatperson.

Endring tar tid – vi lager historie

Noen ganger kan det være vanskelig for mikropolitikere (og politikere, for den saks skyld!) å se endringene. Derfor pleier jeg å si at vi må tenke at vi skriver historie og at vi lever midt i endringen, nå. For å kunne se endringene tydelig, må vi se tilbake på det som er oppnådd og ikke det vi står med begge bena midt opp i.

Jeg har skrevet mye om sånne system-ting. De kjedelige, men viktige. Det kan dreie seg kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter og hvordan innbyggere kan bli mer kunnskapsrike og sterkere partnere i det som omhandler dem selv som pasienter. Jeg har vært opptatt av NAV-systemet og vår rettsikkerhet i møte med NAV. Forskning er noe jeg har vært opptatt av, både hvordan den skal forstås og hvem som setter agendaen. Jeg burde-burde ha vært mye flinkere til å lage gode kategorier (får bli et 2016-prosjekt), men om du blar deg gjennom kategoriene på venstre side, får du noen smakebiter.

Det er fint og mye enklere å peke på sak til sak – men jeg tror ikke at det fører til de store endringer på lang sikt og i beste fall kan de bare være små, populistiske endringer som gjøres. Når jeg har snakket og skrevet har det derfor vært viktig for meg å formulere noe politikere og beslutningstagere forstår og tar opp i seg. Det er ikke all innsikt jeg deler som når frem. Et eksempel på det er hvordan den sittende Regjering legger frem forslag i neste års Statsbudsjett om hvordan sulte ut uføretrygdede og gjøre de syke til en skamfull underkaste, slik at de på den måten blir friske igjen og kommer seg tilbake i jobb.  Ingenting av hva jeg har erfart og har kunnskap om gjør at jeg kan tro på denne medisinen som helbredende.

Ett unntak jeg valgte å gjøre, var å sørge for forskning på en kreftmedisin på ME-pasienter som i en mindre skala hadde vist godt effekt. Jeg ønsket mer kunnskap som på sikt kan ha kapasitet til å hjelpe millioner av syke verden over. Det fører meg over til det jeg gjore i fjor; crowdfunding av klinisk forskning.

Digitale innbyggertjenester er mitt nye hjem
Noen av dere vet at jeg omtrent på denne tiden i fjor ble spurt om jeg kunne tenke meg å jobbe i Helsedirektoratet, på avdelingen Helsenorge.no, avdeling for digitale innbyggertjenester. I april i år la jeg fra meg egne gründerier og gikk 100% inn i en fast stilling.

Skjermbilde 2014-10-12 kl. 21.27.56

Det har vært mange, spennende oppgaver. Jeg fortsetter å omsette i praksis det jeg har lært noe om ved å snakke med alle dere hundrevis av mennesker som har kontaktet meg på en eller annen måte i disse årene. Akkurat nå jobber jeg i et prosjekt som skal foreslå hvilke tjenester innbyggerne skal møte i sin kontakt med spesialisthelsetjenesten (sykehus)  – og etterhvert utvikle dem. Det kjennes som en veldig meningsfull jobb. Om ikke lenge vil det komme mange, mange tjenester som hele Norges befolkning vil ha nytte av.

Jeg legger inn lenke om «Hvordan crowdfunde» inn i denne posten når jeg har skrevet den, for den som er interessert.

Lenker i denne posten:

 Hjemmesiden til MEandYou
Wikipedia om Rosingprisen
Dataforeningens omtale av nominasjon til Årets Girl Geek
Post: Forskningsrådet har avslått søknaden – vi samler inn selv
Post: Sensasjonelt gjennombrudd – Rituximab for ME
Hengar: Målet er 7 mill på 90 dager
Post: Rituximab for ME – jeg er pilotpasient
Artikkel: Helseminister Høie med gladmelding til kronisk syke
Lenkesamling: Presseomtale av MEandYou
Marias Metode på Facebook
Medforfatter til Klinisk kommunikasjon i praksis
Lenkesamling: Kronikker etc jeg har skrevet
Lenkesamling: Foredrag

Lenkesamling: Intervjuer etc
Post: Trygdedebatten
Artikkel: Uføre og statsbudsjettet
Portrettintervju: Aftenposten
Min nåværende jobb: Digitale innbyggertjenester

 

 

2 Responses to Girls and geeks and politics – på norsk

  1. Det er virkelig imponerende, når man ser det oppsummert sånn. Hva du har fått til altså!

    Jeg håper du vinner prisen som «Årets Girl Geek», den anerkjennelsen har du fortjent.

    • mariasmetode says:

      Takk, Cathrine.
      Da jeg skrev denne posten, oppdaget jeg at det i grunn er veldig vanskelig å skrive kort om, og prøve å systematisere, det jeg har gjort og vært opptatt av i disse årene. Det har vel vært det man kaller «en reise», på så mange måter. Jeg har lært så utrolig mye, og så mye jeg alltid kommer til å bære med meg og som vil fortsette å forme meg som menneske. Det er jeg takknemlig for – for slike erfaringer og delt innsikt er ikke den verste støpeformen i verden 🙂

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *