"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Hårete mål, felles verdier og ryggdekning fra 49 nasjoner

0

Skrevet den 19. desember, 2014 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

Kavlifondet har intervjuet meg i forbindelse med MEandYou – hvor det hårete målet var å crowdfunde 7 millioner på 90 dager til forskning på 140 ME-pasienter. Kavlifondet deltok i crowdfundingen sammen med minst 5000 givere fordelt på 49 nasjoner i løpet av de tre månedene jeg hadde satt av til å gjøre dette løftet.

Jeg er ydmyk og glad for å se at så mange av dere ønsket det samme som jeg: Stødig forskning på ME av anerkjente forskere med bredt, internasjonalt nettverk. Uten dere, hadde jeg ikke kommet opp og frem med det jeg ville. Uten dere hadde det ikke blitt noe av noen ting. Tusen, tusen takk.

I løpet av neste år vil multisenterstudien der forskerne skal teste ut Rituximab på 152 pasienter i gang. Mitt svar på hva jeg ville oppnå er eksakt det samme som jeg skrev ned som mål før jeg tok sats og planla MEandYou gjennom 6 måneder, før de 90 aktive dagene. Sitat fra intervjuet:

Jeg har oppnådd at studien på Haukeland sykehus, kreftavdelingen, der de skal forske på 152 ME-syke, nå er fullfinansiert. Det var mål nummer én. Mitt andre mål var å endre diskursen rundt ME-syke. Jeg ville vise at dette er en pasientgruppe som er positivt opptatt av korrekt diagnostikk, behandling og forskning, også biomedisinsk forskning. Det tredje var at det ble en (helse)politisk oppvåkning som varer. ME-syke er syke. De er opptatt av å bli friske og derfor kvalitet i behandlingen de mottar.

 

Trykk på bildet under og du får opp hele intervjuet

Skjermbilde 2014-12-19 kl. 18.36.50

English version of the interview:

I’ve ensured that the study with 152 ME sufferers being conducted by the cancer department at Haukeland Hospital is now fully funded. That was my primary target.
My secondary objective was to change the discourse on chronic fatigue syndrome. I wanted to show that this patient group is concerned in a positive way to secure correct diagnosis, treatment and research – particularly in the biomedical sphere.

Third, I wanted to achieve a health policy awakening which lasted. ME sufferers are ill. They want to recover their health and are therefore concerned about the quality of their treatment.

Read the whole interview in English:
Doing her bit for ME research

Vil du lese mer om hva dette dreier seg om?
Søk på Rituximab og MEandYou på bloggen
eller sjekk ut  nettsiden og facebooksiden til MEandYou
– og informasjonsvideoen under:


Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *