"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Til deg som deltar ved RituxME-studien – ikke del dine opplevelser. Du som er nysgjerrig – ikke spør

15

Skrevet den 4. juni, 2015 av mariasmetode

Del innlegget: TW FB

RituxME-studien er i startgropa. Det er viktig at studien sikres.
Til deg som deltar ved studien, du som kjenner noen som deltar, du som er nysgjerrig på resultatet fra studien.
Dette er en oppfordring:

IKKE spør de som deltar om de kan dele sine opplevelser og erfaringer fra studien.
Er du deltager: ikke del noe fra dine opplevelser av symptomer, virkninger eller bivirkningen på sosiale medier, hverken i grupper, din egen Facebook-strøm, eller i smågrupper av noe slag. Dette er med på å ødelegge studien og dens resultat.
Har du allerede delt? Slett så mye du kan av blogger og oppdateringer, på grupper og i egen feed.

DETTE ER ET VIKTIG FORSKNINGSPROSJEKT
Du som deltar, deltar i et forskningsprosjekt. Du er en av 152. Det er viktig å huske på at du deltar på vegne av de 5000 mennesker fra 49 nasjoner som har samlet inn penger til denne studien. Du deltar på vegne av tusener medsyke som venter på forskning å stole på. Din jobb er viktig.

DERFOR SKAL DU LA VÆRE Å DELE NOE SOM HELST
Når du diskuterer eller deler dine funn, kan du påvirke andre til å kjenne etter de samme symptomer som du har delt at du har. Det å kjenne symptomer som andre har, er ikke slik en kan bestemme over selv. Alle blir påvirket. Selv om det ikke er noen personer i den gruppa du deler med som selv deltar, vil de komme til å dele din informasjon med andre som deltar. Derfor: ikke del med noen, andre enn dine pårørende.

IKKE SPØR – IKKE DEL – BIDRA TIL GODT FORSKNINGSRESULTAT
Dersom du er nysgjerrig: Ikke spør. Hjelp de som deltar til å ikke ødelegge studien. Det er vanskelig å la være å svare. DU må hjelpe dem til å ikke dele.
Dersom du fremover ser noen som deler: Del denne posten med dem.

Takk for at du tar disse hensyn og viser tålmodighet i de 2 årene studien varer.

STUDIEN HAR NYLIG STARTET. LA OSS GJØRE EN FELLESINNSATS – FREM TIL MÅL
Studien har akkurat startet. Om vi alle sammen slår ring rundt denne studien, vil den kunne gi gode resultater. Bli med! Del denne posten med så mange du kan. Dette er viktig for oss alle. Ikke snakk høyt om den. Hjelp de som deltar ved å ikke spørre.

Jeg har selv strøket all informasjon om mine erfaringer/symptomer/bedringstidspunkt fra tidligere poster.
Fort gjort for alle å glemme hvor viktig det er å ikke dele.

English:
Please, do NOT either share or ask for information regarding the RituxME-study. It might ruin the study if such information are shared. The participants might get confused regarding own symptoms. Be patient – in two years you will know the answer.

DEL med alle du kjenner. Legg den inn i grupper. Legg den i kommentarfelt der folk spør. Bli med på å sikre studien, allerede fra start. 

Skjermbilde 2015-06-04 kl. 11.47.08

 

Om du selv ønsker blogge om og vise til denne posten, gi meg et hint, så legger jeg den inn i denne posten.

15 Responses to Til deg som deltar ved RituxME-studien – ikke del dine opplevelser. Du som er nysgjerrig – ikke spør

  1. Aina Ervik says:

    Siden dere ubedt har kommet inn på min FBside, tillater jeg meg å svare; – hvor mye penger skal de få for å forske? De fikk et par mill. fra Strøm Erichsen, det har vært innsamlinger, tiden går…også for oss som er syke. Et kinesisk ordtak sier at «gresset gror mens kua dør…» Hvem er viktige her? De som forsker, eller de syke? Jeg svarer selv; De som forsker. Forskningen. Da jeg for 25 år siden stilte min egen diagnose (det var lenge før jeg hørte om professor Nyland på Haukeland og var så heldig å få komme til han!!!)- da leste jeg om forskning andre steder i verden…hvorfor må kruttet finnes opp på nytt i Norge? Hva lever folk av når de er ME-syke, men ikke blir hørt/sett noen steder? Da må vi gå fra gård og grunn.Vær sikker på at de kommer til å fortsette med sin VIKTIGE forskning så lenge de får penger – i mellomtiden dør kua! hvorfor KAN IKKE VI ANDRE OGSÅ FÅ PRØVE DENNE MEDISINEN?

    • mariasmetode says:

      Hei Aina,

      Jeg vet ikke hva du mener med «siden dere ubedt har kommet inn på min FBside», men jeg forsøker svare på det du spør om:

      1. Det koster mange millioner kroner å forske på 152 pasienter. Disse millionene er kommet fra ulike kilder. Det er disse millionene som nå gjør at vi kanskje kan få noen svar på hva som kan hjelpe de ME-syke.

      2. Det forskes på ulike ting i forskningsmiljøene. Til sammen finner de svar. I Norge gjøres det verdenskjent forskning av svært kompetente forskere. Denne forskningen gjør at de utenlandske forskerne nå ser mot Norge. Ingen andre i verden har fått så gode resultater.

      3. De syke har ikke så mye å leve av i andre land. I Norge har vi heldigvis et godt velferdssystem. Selv om man må leve svært fattigslig og det er veldig mye som ikke er bra i vårt velferdssystem, vil de syke likevel ikke sulte.

      4. Ingen kan få denne medisinen før den er forsket på forskerne har funnet ut av hvordan den virker og på hvem. Slik er det for alle medisiner.

      Håper du fikk svar på noe av det du lurte på – også håper jeg du ikke helt mister håpet.

    • Trine says:

      Dette er jeg faktisk helt enig i. Denne medisinen er forsket på i mange år i mange land allerede! Det burde ikke være noe i veien for å tilby behandlingen til alle som ønsker det. Folk er alvorlig syke, mange er desperate. Det er litt for enkelt for friske å be så syke mennesker om å være tålmodige.

      • Trine says:

        Svaret mitt var til Aina, selvsagt.

      • mariasmetode says:

        Hei Trine,

        Denne medisinen er ikke forsket på for ME-pasienter.

        Det er ikke forskerne som bestemmer hvem som skal kunne bruke denne studien. Det er det et nasjonalt organ som gjør. Ingen andre pasientgrupper kan bruke medisiner som ikke er ment for dem. Det gjelder selvsagt også for ME-pasienter.

        DERSOM denne studien blir riktig utført, OG den viser positive resultater for ME-pasienter – først DA kan den skrives ut til ME-syke. Ikke før.

        DERFOR: Svært viktig at studien blir godt gjennomført og at alle er med på å støtte den gjennom å ikke spørre etter info og heller ikke dele.

      • Jonna says:

        Till Aina och Trine:

        Ja, Rituximab, eller MabThera som den kallas i Sverige är godt forskat på. En väninna av mig fick MabThera för sin MS, hon var väldigt nervös innan då en av «biverkningarna» kan vara plötsligt hjärtstillestånd. Det är alltså ingen helt ofarlig medicin det handlar om, utan en som är och borde vara starkt reglerad. Det har forskats på hur cancerpatienter reagerar och hur MS-patienter reagerar,med en stor variation av biverkningar inom dessa sjukdomar. En stor variation för att även en mängd människor med samma sjukdom reagerar olika på samma medicin.

        Är jag avundsjuk för att min väninna fick medicin som kan hjälpa mig också men som jag inte kan få? Självklart, och därför är jag så glad, tacksam och hoppfull för att det nu forskas på den.

        Kanske kommer jag behöva flytta till Norge för att få medicinen när den är färdigtestad för ME, i Sverige vet majoriteten av läkare inte vad ME är, eller dömer ut det som inbillningssjuka, «tror» inte på ME osv. I Sverige, granne med Norge får de flesta inte ens diagnos, de andra får kämpa för att få hjälp. Blir tvingade till sjukgymnastik och arbetsträning som gör oss sjukare, möts av misstro, förakt, blir utskrattade, får ingen sjukpenning osv osv. Jag hoppas Sverige lär sig av Norge, ett av världens bästa länder för de med ME!

  2. Carina says:

    Hej!
    Mycket bra skrivet!
    Har reagerat själv när jag läst en del bloggar där man delar med sig av sina resultat av behandlingen med Rituximab.
    Är man med i en studie så kan man naturligtvis inte dela med sig av sina erfarenheter förrän studien/resultatet är klart. Kan ju äventyra hela studien.

    • mariasmetode says:

      Hei Carina,

      Jeg tror de fleste vet dette og tenker over det, men likevel kan det være lett å glemme. Derfor denne påminnelsen tidlig i studien.

      I tillegg vil jeg gjerne oppfordre de som IKKE selv deltar om å la være å spørre. Jeg får selv MANGE henvendelser på mine reaksjoner, og kjenner at det er vanskelig å svare avvisende – selv om det altså er det jeg velger gjøre. Jeg kan forestille meg at det må være enda vanskeligere for de som står midt i en studie selv.

  3. Nina says:

    Bra att du går ut med det här! Klart vi är nyfikna och glada när det fungerar men vi har väntat i många år. Vi kan vänta två till om det betyder bättre forskningsresultat.

    • mariasmetode says:

      Akkurat!

      Og om det ikke blir rett nå – kommer INGEN til å få behandling.

      Jeg håper alle forstår og anerkjenner det.

  4. Viola says:

    Takk til deg «mariasmetode» – for at du deler dette. Veldig viktig det du påpeker. Viktig – slik at det kan bli enklere for de som deltar i studien å avvise spm. Viktig – for ME-pasienter – og pårørende, at de tenker på hvilken viktig jobb som gjøres. Ikke ødelegge ved å spørre.
    Jeg tenker også at opplysning er viktig i denne sammenhengen. Om og om igjen. Det kan være vanskelig å forstå forskning og hvordan det foregår. Hvordan det jobbes over tid, nøyaktig og tålmodig, alt skal dokumenteres og sammenholdes. Men – det er viktig at ting gjøres riktig. Slik kan det forhåpentligvis føre til et godt resultat som gagner MANGE. Og til dere som ønsker medisinen nå…. Jeg forstår fortvilelsen. Virkelig. Men – medisiner MÅ – for vår sikkerhets skyld, klareres.
    Det har vært tilfeller hvor medisiner har blitt frigitt, men blitt trukket tilbake pga alvorlige bivirkninger. Tross store studier. Enkelte medisiner benyttes til ulike formål. Derfor er det NØDVENDIG med god dokumentasjon for HVA/hvem det virker på, og i hvilke tilfeller/tillegs-diagnoser de IKKE skal benyttes. Så takk for innspillet.

  5. IB says:

    Håper dette er noe alle får beskjed om.Kom nemlig tilfeldig over en blogg her om dagen hvor det var delt masse om hva slags forbedringer vedkommende som var med i studie hadde hatt.Dette var delt både på bloggen og på en egen facebook side.Veldig synd hvis dette er med på å ødelegge for mange syke som har ett håp i det fjerne om en behandling.

  6. Heidi says:

    Hei, jeg videreformidlet budskapet ditt til en deltaker i den pågående studien som deler veldig mye av livet sitt og sin bedring og opplevelser på sin åpne side. Jeg fikk til svar at hun ikke kom til å slette dette innholdet, da dette var beskrivelser av hennes hverdag, og at hun kom til å fortsette å dele og skrive om det. Jeg synes det er synd at deltakeren ikke tar dette du skriver til etterretning. Legene hennes i studien burde kanskje ta litt mere tak i dette. For ikke å gi henne ytterligere oppmerksomhet legger jeg ikke ved link til siden hennes.

  7. Sigrid says:

    Hei Maria.
    Jeg har kjøpt meg behandling med rituximab ved et privat sykehus. Det er vanskelig å finne informasjon om hvorvidt det er mulig å arbeide i perioden (1 år og 3 mnd) jeg får rituximab. Det virker som legene er usikre. Jeg jobber innen helse og er utsatt for div smitte Ift jobb.

    Har noe kunnskap om dette?:)

  8. Robin Celius says:

    Det er også mulig å forske parallelt. Mener det fortsatt skjer ved HIV og kreft. Sikkerhetsprofilen er kjent. Rituximab har vært benyttet i snart 20 år. Jeg syns det er fattigslig. Det er mer snakk om penger enn det å hjelpe folk opp på bena. Beklager, men det er min mening.

    Staten skal tjene penger på innsamlede midler. Det er litt ironisk.

    Husk at du er frisk Maria og du har i tillegg fått på deg ny hatt. Sier ikke at jobben du gjør er dårlig, men det er litt viktig at du forstår andre også.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *