"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Crowdfunded 3.1 millioner til forskning på ME. Hva skjer nå?

10

Skrevet den 21. februar, 2016 av Maria Gjerpe

Del innlegget: TW FB

Da har jeg vært på Haukeland og overrakt 3.1 millioner på vegne av mange, mange tusen mennesker. Det er slutten på flere ting. 3.1 mill ble sluttsummen fra MEandYou, folkefinansiering, eller crowdfunding eller  fundraising, som det vel også kalles. Kanskje kan vi kalle det for gjennomført kunnskapsaktivisme?

(English? Most of the links are leading to info also written in English. They will sum up what happened through the 90 days it took to crowdfund 3.1 million NOK for research on ME. I have just been to Bergen, Haukeland Hospital to hand them over to Dr. Fluge, the chief scientist of RituxME. The RituxME study with 152 patients will be finished in 2017, and the results will be published in 2018)

Fluge
Hvordan gikk disse 3.1 mill til?

En rask kikk i bakspeilet viser:

  • 19.10.11 Forskning ved Haukeland sykehus på bruk av kreftmedisinen Rituximab på ME-pasienter viser meget positive resultatet. 67% har bedring. Dette er et svært stort tall og studien er solid. Forskerne har teorier om at ME kan innebære autoimmune mekanismer.
  • 05.12.12 Forskningsrådet avslo søknad om støtte til forskning på Rituximab ved ME.  Samme dag skriver jeg på Marias Metode at jeg hadde lovet meg selv at jeg skal bruke mine krefter på å få midler slik at forskerne kunne fortsette å forske. Hvordan vet jeg ikke ennå.
  • 06.03.13 Jeg lanserer MEandYou. 90 dager til å sørge for 7 millioner til finansiering av forskning på 140 ME-pasienter slik at vi får mer kunnskap var målet. (Takk, Lornts!) Et hårete målet. Det fikk vi til.
  • Dette skulle være en folkefinansiering, fra folket til folket. I tillegg var jeg jo bare en person, døgnet har 24 timer, så jeg banket på alle dørene jeg fant og spurte om hjelp til små, overkommelige oppgaver innenfor en kort periode, så jeg kunne drive MEandYou fremover. Mange sa ja.Tusen takk! Uten dere ville ikke dette vært en fantastisk opplevelse, men heller 20 mil med gnagsår, og uten dere som engasjerte dere, hadde vi ikke nådd vårt mål. I tillegg til folkefinansiering, ble det også en folkebevegelse, der alle beveget seg etter evne og mot det hårete målet.
    • Erna Solberg, Olav Didrik Saugstad og Laila Dåvøy ble filmet og MEandYou-filmen (se den!) og grafiske elementer ble laget som en markering av startstreken (Takk, Åsmund!), logoen kom på plass (Takk, Ann!) og et styre ble opprettet. (Takk, Ola D, Petter og Eivind!)
    • Samlingen over presseoppslag viser at det var minst 20 saker i radio, TV, nasjonalt og internasjonalt i løpet av disse dagene. Det første var et intervju på EKKO med Bent Høie (Helseminister) og Arvid Hallén (leder av Forskningsrådet)
  • Det kom mer enn 5000 donasjoner med støtte fra 49 ulike nasjoner. Bak de 5000 enkeltdonasjonene var det flere større innsamlinger.
    • Sosiale medier gjør verden grenseløs med uendelige muligheter. Ryktet sprer seg. Folk deler alt jeg publiserer overalt. (Takk, Helle!) I Indianapolis, USA bor ME-syke Tom. Hans kone engasjerer hele kirkesamfunnet som innsamlere og sønnene lager et garasjesalg. I Australia ligger ME-syke David til sengs, mens hans kone arrangerer innsamling, selger vafler og har garasjesalg. Alle pengene kommer inn som en donasjon til MEandYou.
    • I Norge banker en heavyrocker på dører, samler inn tomflasker og sender pengene til MEandYou. Kjæresten er syk og han vil bidra til at forskerne fortsetter forske.
    • Større summer ble donert fra Kavlifondet og Sparebank1.
  • Fantastiske folk donerte ting som ble solgt i enten nettbutikk eller via auksjon (Takk, Kari Anne og Ingunn Beate!)
  • Helse er også politikk.
    • Sheet and Stories, var en samling foran Stortinget 13 mai (Takk, Hans og Ingunn Beate!), der jeg også hadde invitert ME-foreningen og Unge Duer til å holde en appell. Min lovnad var at om dersom syke kunne sende meg sine brukte laken og samtidig skrev hva de drømte om på laknene, skulle jeg sørge for folk og musikk. I Aftenposten ble det forstalt om sterke beskrivelser av virkeligheten der alle laknene viftet i vinden i hele Spikersuppa.
    • Det går mot slutten av de 90 dagene. Politikere fra alle partier svarte villig ja til å støtte MEandYou og forskning på ME med en High Five og t-skjorte. Det er tverrpolitisk vilje til å satse på forskning. Når skjer det en samling om handling?
  • 06.06.2013 MEandYou sin nest siste dag. Forskningsrådet snur. De vil likevel finansiere studien slik at forskerne kan fortsette forske. I etterkant har vi summert opp alle donasjonene (Takk, Solveig, som er den som var med hele veien fra start til mål!) Kunnskapsaktivisme fører frem.

En kikk gjennom frontruta viser:

  • Midlene er med på å finansiere videre forskning gjennom studien, RituxME, en multisenterstudie som utføres på fem ulike steder i Norge; Bergen, Oslo, Notodden, Trondheim og Tromsø.Alle 152 pasienter er nå inkludert i RituxME.
  • I tillegg til den kliniske studien inngår tre delstudier (endotelfunksjon, ergospirometri og IBS).
  • Studien avsluttes i september 2017 og i løpet av 2018 regner forskerne med å publisere resultatene.

Vanvittig

Det er rart å se tilbake og se hvor vanvittig mye som foregikk på en gang. For meg var det en døgnet-rundt-sak i et halvt år. Det har også vært noe av det mest morsomme jeg har vært med på å gjøre. Så fantastisk mange mennesker som har gjort litt hver, til det ble veldig mye, et krafttak ut fra hva de egentlig har maktet. Jeg har helt sikkert glemt å takke noen med navn. Cathrine var for eksempel den som ringte meg hver dag, slik at jeg fikk luftet hodet mitt. Anja holdt ut med meg.

En «Takk for meg»

Ett og et halvt år før jeg startet MEandYou, tenkte jeg for alvor på at jeg nå skulle trekke meg ut av debattene rundt ME. Slutte å blogge. Siden 2009 hadde jeg lånt bort mitt ansikt og navn til en viktig sak, nå kjente jeg at det holdt. Beintøft å være midt i dette vepsebolet der mennesker bruker skitne debatt-teknikker, dersom man kan kalle det debatt-teknikker, vrenger på sannheter og rakker ned på syke, som om de var fritt vilt og ikke verdt mer enn skiten under skosålen. Det kom til et sted der jeg tenkte at enten trekker jeg meg ut nå, eller jeg gjør noe som forhåpentligvis fører til at vi kan komme ut av disse evinnelige gjørmediskusjoner, og deretter lar meg selv få en lang pause. Som alle kan se, bestemte jeg meg for å gjennomføre MEandYou og bruke tiden min på dette, fremfor å løpe frisk ut i verden og leve det tapte livet, nytt. Hver ting til sin tid.

Det er kommet mange, «nye» til, som kan ta stafettpinnen videre på en utmerket måte. Nå er det på tide å ta den lange pausen fra alt som heter debatt og å skulle mene noe. Igjen er det hver ting til sin tid.

Det er mange som har spurt meg om hva jeg holder på med, siden jeg har sagt så lite på blogg.  I 2013 startet jeg i Helsedirektoratet. I dag er jeg ansatt i Direktoratet for e-helse. Der et jeg medisinskfaglig ansvarlig for digitale innbyggertjenester. Mye av tiden min de to siste årene er gått til å være med å sikre at tjenestene møter behov og mye av tiden min er gått til å lede arbeid med nyskaping av nye tjenester. Hovedfokus er fortsatt likeverdige partnerskap mellom helsepersonell og innbyggere og hvordan vi kan understøtte en slik visjon.

Finally:

The crowdfunding is now closed and WE DID IT!

140

10 Responses to Crowdfunded 3.1 millioner til forskning på ME. Hva skjer nå?

  1. Anne says:

    Takk for alt du har gjort, Maria! Og jeg håper( og tror) at du vil fortsette å kjempe for de ME-syke. Vi er mange som trenger det.
    Hilsen mor til ME-syk sønn❤️

    • Maria Gjerpe says:

      Hei Anne,

      Jeg kommer nok til å ta en lang pause fra å aktiv jobbe med og debattere.

      Da jeg startet denne bloggen i 2009, var det nesten ikke snakk om ME i mediene. Det var ingen markerte ansikt og navn på den tiden, og jeg var den første som ikke anonymt skrev om ME. Det har vært utfordrende og det har kostet mye mer enn jeg tror noen kan forstå, både for meg og min familie.

      På Marias Metode har jeg snakket og debattert om ME, men faktisk skrevet flest andre poster om NAV, kommunikasjon mellom lege og pasient, teknologi og helse, innovasjon og rene refleksjons-poster. Noe av det kommer jeg til å fortsette med, andre ting legges på hylla og tas eventuelt frem igjen senere.

      Det som er helt sikkert, er at det har skjedd en hel masse i løpet av disse årene og verden ser annerledes ut nå, en tidligere. Det forskes både nasjonalt og internasjonalt og ME er nå interessant for høyt rangerte forskere.

  2. Siri says:

    Takk for fantastisk innsats, du har virkelig gjort en forskjell 😉 Er du fremdeles frisk den dag idag?:)

    • Maria Gjerpe says:

      Hei Siri!

      Takk for det 🙂

      Jeg pleier ikke svare på spørsmål om min helse, men som du ser i posten har jeg skrevet dette:

      «Det er mange som har spurt meg om hva jeg holder på med, siden jeg har sagt så lite på blogg. I 2013 startet jeg i Helsedirektoratet. I dag er jeg ansatt i Direktoratet for e-helse. Der et jeg medisinskfaglig ansvarlig for digitale innbyggertjenester. Mye av tiden min de to siste årene er gått til å være med å sikre at tjenestene møter behov og mye av tiden min er gått til å lede arbeid med nyskaping av nye tjenester. Hovedfokus er fortsatt likeverdige partnerskap mellom helsepersonell og innbyggere og hvordan vi kan understøtte en slik visjon.»

      Ellers så pleier jeg få så mange spørsmål, naturlig nok om helsen min, at jeg har laget et ferdig svar:

      http://mariasmetode.no/2013/10/til-dere-som-lurer-pa-hvordan-det-gar-etter-siste-rituximabinfusjon/

  3. Beate says:

    Hjertelig takk for initiativ og stå på-mot og en helt fantastisk innsats – hvor hadde ME-saken stått i dag om det ikke var for deg? Hilsen enda ei mor til en ME-syk sønn 😀 <3

    • Maria Gjerpe says:

      Takk for skulderklapp, Beate! 🙂

      Jeg håper begge deres sønner, både din og Anne sin lenger opp, får hjelp og kan bli friske, også håper jeg inderlig at forskerne får fortsette å forske, slik at de kan finne mer ut av hva ME er og hva som eventuelt kan bidra til å gjøre folk friskere.

  4. Suverent, Maria, fantastisk å se at det går deg vel og at studien blir skikkelig finansiert. Nå gjenstår bare å digitalisere helse-Norge. Det burde du klare i løpet av, tja, en 3-4 års tid?

    Espen

    • Maria Gjerpe says:

      Jobber med saken, Espen. Dessverre – og heldigvis, er det ikke bare jeg som skal gjøre den store jobben det er å digitalisere helse-Norge. Takk for trua!

  5. Kamille says:

    Takk for jobben du har gjort! Alltid saklig og ordentlig. All ære til deg for det!

    • Maria Gjerpe says:

      Så hyggelig å høre!
      Jeg tror på saklighet og å være ordentlig. En skal leve med seg selv på slutten av dagen også.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *