"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Skal pasienter finansiere forskning på egen sykdom?

4

Skrevet den 1. mars, 2016 av Maria Gjerpe

Del innlegget: TW FB

I løpet av 90 dager crowdfunded jeg 3.1 millioner kroner til klinisk forskning på Haukeland. Mer enn 5000 mennesker fra 49 ulike nasjoner støttet opp under forskning på ME-pasienter gjennom internettdugnaden MEandYou, som jeg har beskrevet tidigere. Er det rett og rimelig at pasienter, pårørende og folkflest skal sørge for privat finansiering på et fagfelt som er underfinansiert på forskningsfronten? Jeg mener nei.

Det som skjedde gjennom MEandYou, og andre initiativ, skulle være nok til å vekke helsetjenesten og helsemyndighetene. Alle vet nå at det trengs langt mer forskning og kunnskap på feltet. I dag har jeg vært og snakket om dette i NRK EKKO. Det er et oppfølgingsintervju fra da jeg startet MEandYou. Intervjuet den gangen var sammen med Bent Høie (Helseminister) og Arvid Hallén (leder av Forskningsrådet). Lenken til intervjuet i dag ligger også lenger ned i posten. Tune in!

Mini_EKKO_

I radiointervjuet under vil du høre meg snakke om 2 rapporter fra USA som har gått igjennom forskningen på ME-syke og hvordan de syke blir møtt i helsetjenesten. Rapportene er utført av velrenomerte, uavhengige Institute of Medicine og National Institutes of Health, premissleverandører for den amerikanske helsemyndigheter.

Rapportene slo fast at

  • ME er en svært alvorlig sykdom.
  • Pasientene er sviktet av helsemyndighetene og helsetjenesten.

En tilsvarende rapport ble utført i Norge av den uavhengige forskningsinstitusjonen, Sintef i 2011. Resultatet var like nedslående. 

Jeg ser et skifte i forhold til hvordan situasjonen var da jeg startet blogge i 2009. Det er sterke, positive signaler fra forskningsgrupper og bevilgende myndigheter, spesielt i USA, som du kan lese mer om på Jørgen Jelstad sin blogg. Vi ser også i Norge at interessen er stigende i kjølvannet av studien RituxME. RituxME er en pågående og oppfølgende multisenterstudie med utgangspunkt i piloten som viste svært lovende resultater med effekt hos 67% av de ME-syke som deltok i studien.

Det jeg også ser som et skifte, er at fagpersoner selv, leger og sykepleier, etterlyser mer kunnskap og forskning, slik at de skal kunne ha verktøy for å kunne hjelpe de syke. Tidligere opplevde jeg at de syke ble dyttet inn i psykosomatikkbokser, som sykdommer man ikke forsto. En studie utført ved Haukeland sykehus, der spesialisthelsetjenesten tilbød fastlegen en lavterskel tilgang til spesialister for å utrede pasienter med opplevelse av kronisk utmattelse, ble kun 2 av de som fikk ME-diagnose også en tilleggsdiagnose som indikerte psykiske symptomer. Spesialistene utredet 365 pasienter.

Lytt til Stein Bruland, fagsjef fra Østfold sykehus, Trude Schei fra ME-foreningen og meg snakke sammen om forskning og kunnskap i NRK EKKO.

Det vi nå mangler er validerte diagnostiske biomarkører. I Australia ble det i går publisert nyheter om en mulig ny biomarkør. Uten forskning, får vi ikke kunnskap, uten kunnskap vil pasienter fortsatt bli feilbehandlet av fortvilede leger som hverken vet hvordan de skal behandle eller diagnostisere rett.

4 Responses to Skal pasienter finansiere forskning på egen sykdom?

  1. Knut E. Sparre says:

    BRAVO, MARIA !

    MIN LIV OG JEG OG VÅR DATTER FØLGER IVRIG MED DIN INNSATS OG ØNSKER MYNDIGHETENES POSITIVE OG HURTIGE RESPONS !

    • Maria Gjerpe says:

      Kjære Knut!

      Takk for hilsen – vi får håpe og tro at alle de positive signalene vi ser både her og der fører til at alle får den hjelpen de trenger slik at en kan være friskest mulig.

  2. Takk for utrettelig innsats fra deg Maria. Jeg skjønner at det sikkert finnes fortvilede fastleger, men det finnes også de som kunne gjort en innsats når en pasient BER innstendig om praktisk hjelp og støtte uten å løfte et øyelokk. Er det så enkelt å være en tillitsperson og tjene millioner av kroner på din og min elendighet?

  3. Stine says:

    Hei Maria og takk for den viktige jobben du gjør.
    Jeg har et spørsmål
    – Jeg vurderer å betale Rituximab av egen lomme fra norsk apotek der behandling utføres på privat klinikk.
    Vil vi som gjør dette, kanskje selger unna eller tar opp lån kunne få igjen dette utlegget den dagen ( hvis ) medesinen blir godkjent?

    Mvh Stine

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *