"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

2

Skrevet den 11. desember, 2016 av Maria Gjerpe

Del innlegget: TW FB

  1. Så bra at du fikk dele dine tanker og erfaringer på TEDxTrondheim! Jeg var der, og det var en helt spesiell opplevelse! Spontanapplaus, og helt stille i salen under foredraget. Nå venter jeg spent på resultatet av forskningsstudien og hva som måtte komme av videre studier på bakgrunn av det innsamlede materialet. Takk igjen, Maria, for din avgjørende og viktige innsats og etableringen av MEandYou!

    Mvh Sidsel Traasdahl

    • Maria Gjerpe says:

      Hei Sidsel,
      Som jeg er opptatt av i talken: Det er ukomfortabelt og jeg hadde mest lyst til å gi etter for motstanden mot det ukomfortable, men det måtte gjøres fordi det måtte gjøres. Jeg håper det er hva folk sitter igjen med etter å ha lyttet til TEDxTalken og at min erfaring er noe andre kan gjøre til sin ved å våge være ukomfortable, gang på gang, helt til en blir komfortabel i det ukomfortable 🙂

      Tusen takk for en raus kommentar – og så gøy å høre at du satt i salen!

      Den første gangen jeg ble avbrutt av spontanapplaus ble jeg satt litt ut, men etterhvert var det jo utrolig fint å få en slik form for skulderklapp. Jeg ser at applausene, bortsett fra en, er klippet bort i filmen, forståelig nok. At det var helt stille, fikk jeg ikke med meg, men det er jeg glad for å høre. Det var jo en full sal. Det betyr vel at folk synes det jeg sa var noe som var interessant å lytte til?

      Bakgrunnen for mitt ønske om å sikre videre forskning nettopp ved Haukeland sykehus, var at jeg vet at disse forskerne har mye erfaring fra kreftfeltet, der forskningen er etterrettelig og de tenker «stort». Biobanken med blod fra ME-pasienter og funnene som indikerer nedsatt funksjon av enzymet PDH legger grunnlag for videre forskning, uansett hva forskningen på det spesifikke medikamentet Rituximab viser i en større studie. Likevel er det nettopp aktiviteten rundt, og forskningen på, Rituximab som har muliggjort de andre funn og tiltak.

      Da jeg bestemte meg for å starte MEandYou og gikk ut med informasjonen på bloggen, hadde Forskningsrådet samme dag avslått søknaden til Haukeland. Da hadde jeg allerede jobbet et halvt år tid med hvordan vi likevel kunne finansiere studien gjennom crowdfunding dersom Forskningsrådet sa nei til finansiering og ja til at studiedesignet var godt nok. Det lå ikke noen flere midler andre steder og det så svart ut for videre forskning. Siden jeg vet at i medisinen kan interessante studier bli liggende i åresvis før noen tilfeldigvis snubler over dem 20 år etter og tar opp igjen forskningen, kunne jeg ikke se på at dette skulle skje her også.

      Det handler alltid om penger – og det var også mitt budskap i MEandYou. Det er mange som har uttrykt tvil om hvorvidt det hadde vært mulig å ha aktivitet rundt Rituximabforskning i det hele tatt uten den viktige finansieringen MEandYou førte til da det så som mørkest ut i starten. De har pekt på at MEandYou har ført til at andre stener også begynte rulle, og ikke minst hvor viktig det momentet jeg skapte ved å få med meg tusener av mennesker i hele verden var. Jeg var kun opptatt av å bruke all min friske tid etter åresvis med sykdom til å sikre finansiering på et underfinansiert forskningsområde på en misforstått pasientgruppe. Kanskje det at folk så min vilje gjorde at MEandYou ble en folkebevegelse andre enn «kun» pasienter, pårørende og behandlere kunne støtte?

      Dette kan vi ikke vite. Jeg tror tilliten jeg ble vist av alle som fulgte etter og trodde på meg da jeg sa det var mulig og at dette skal vi gjøre også handler om at de fleste så at jeg selv ikke hadde noe personlig å vinne på MEandYou. Snarere tvert om. Som jeg jo også sier noe om i TEDxTalken. Dette er like ukomfortabelt for meg i dag, som det var den gang, men sånn er det bare og det må jeg stå i 😉

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.