"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Blodtåke?

7

Skrevet den 6. november, 2017 av Maria Gjerpe

Del innlegget: TW FB

Som lege er jeg flau på enkelte helsepersonells og forskeres vegne. Som tidligere pasient er jeg fortvilet. Etter å ha fulgt med på (enda en!) debatt-rekke om ME i mediene lurer jeg på om de helsepersonell og forskere vi ser mest fra i offentlige debatter er mest opptatt av å lukte hverandres blod? Det ser ut til at de er mest opptatt av å finne svakheter i hverandres argumentasjon, oppvise sitt retoriske talent, fremfor å vise etterrettelighet og å lytte. Kanskje glemmer noen at det ikke er hverandre som er interessante, men de de skal hjelpe som skal være i fokus. Pasientene, pårørende, barna, kvinner og menn.

Det er mye som er det samme i dag, som da jeg selv tro inn på denne debattarenaen i 2009. Den gang visste jeg ikke at det var noen debatt på gang i det hele tatt. Debatten i seg selv er en ting. Det andre er at det er mange temaer som stadig blir debattert, og som jeg ikke forstår er nødvendig å debattere i det hele tatt.

  • Behovet for forskning på et underfinansiert forskningsfelt. Jeg har aldri forstått at det at noen er syke og at det er behov for forskning for å kunne hjelpe de syke på et forskningsfelt som er/var svært underfinansiert og ensrettet, skulle være gjenstand for debatt i det hele tatt. Er det virkelig noe å debattere? I hvilke andre, like situasjoner debatterer en slikt? Er det ikke bare å gjøre det som skal til – bevilge midler som gjenspeiler alvorlighetsgrad, samfunnsnytte, antall syke, forske bredt og forfølge aktive spor og i mellomtiden ivareta de syke med forståelse, omsorg og pleie så godt en kan?
  • Forske etterrettelig og vitenskapelig. Jeg har aldri forstått at det er mulig å debattere viktigheten av å utføre stringent forskning og ikke tulle med tallene. Hvorfor skulle det være annerledes på dette feltet enn andre felt vi forsker på? Når vi forsker er det i tillegg til vitenskapelig metode essensielt å forsøke definere gruppen vi forsker på med så tydelige og smale kriterier som mulig. Det er fordi vi gjerne vil vite hvordan vi senere skal bruke svaret vi kommer frem til. Dersom vi skal debattere hvorvidt dette er viktig eller uviktig, må vi nok ta en runde å snakke om hva vi skal bruke forskningen til per se.
  • Gjøre oss kjent med og ta i bruk evidensbasert, tilgjengelig forskning og samtidig avvise kvakksalveri. Jeg har aldri forstått at helsepersonell og offentlige instanser lytter mer til privatpersoner og kommersielle aktører som vil selge sin udokumenterte kur/kurs/vidundermiddel til syke, fremfor at helsepersonell oppdaterer seg på vitenskapelig forskning gjort av etterrettelige forskere i inn- og utland. Helsepersonell tar i mot godt drillede salgsrepresentanter for slike vidundere i ”lunsjen”, i undervisning av medisinerstudenter og vi har sett eksempler på at NAV-kontorer enten sponser eller krever at pasientene selv skal gå på og betale for udokumenterte kurs der salgsrepresentantene lover friskhet bare de utføres rett. Kurs uten etterrettelig dokumentasjon på at de kan gjøre syke friske selges for millioner av kroner årlig til sårbare, fortvilede pasienter med velsignelse eller taushet fra helsepersonell, politikere og selverklærte anti-kvakksalvere. Dersom vidundrene faktisk gjør folk friske, er dette fantastisk og må bredt bli gjort tilgjengelig og slike behandlinger må dokumenteres etter like stringente metoder som alle annen behandling som skal benyttes til syke. Det handler om så grunnleggende ting som pasientsikkerhet, behandleransvar og tillit. Dette kan da umulig være nødvendig å debattere i det hele tatt?
  • ”Alle” vet at hvordan du har det fysisk påvirker hvordan du har det følelsesmessig og at psykisk lidelser påvirker din fysiske helse. Det er ingen grunn til å debattere hvorvidt de fleste langtidssyke kjenner at det å være syk med en alvorlig sykdom kan føre til at en må jobbe ekstra mye med mestringsteknikker og fokusere for å holde motet oppe, der det ellers har vært lite håp på både forsknings- og behandlingsfeltet. Det er noe jeg tror de fleste i slike situasjoner vil smake på før eller siden, i større eller mindre grad, dersom du er et ganske vanlig menneske med normale, følelsesmessige responser. Slik er det for denne pasientgruppen, som for alle andre pasienter med alvorlig sykdom. Det er imidlertid ikke slik at en fysisk sykdom kan helbredes gjennom å tenke på en viss måte eller å bruke mestringsteknikker på en gitt måte. Dette er en tankefeil, en misforståelse av begrepet ”psyke og soma henger sammen”. At psyke og soma henger sammen er sant, men blir gjentatt til det kjedsommelige (gjesp) og kan med fordel brukes som et dyssende meditasjonsmantra om du driver med slikt. Om denne tankefeilen om helbredelse av somatisk sykdom gjennom tro og tanker egentlig var det korrekte kunne vi jo overlate alle kreft-, MS-syke osv til håndspåleggere, psykiatere og psykologer. Det gjør vi ikke og det er det mange årsaker til. At langtidssyke kjenner hvordan sykdom påvirker kropp og sinn er unødvendig å bruke debatt-tid på, eller hva?

Men dette var debattene den gang. I dag blir ME-pasienter internasjonalt sett på som somatisk syke og kun et fåtall snakker om «tenk annerledes og bli frisk».

Likevel opplever jeg debatter i mediene nå som å være en nedrig, nedslående, blodig krigføring der det er om å gjøre å skade motparten, uansett hvor og hvordan. En skal ikke være mye til profet for å forutsi at taperne er de ME-syke barna, kvinnene, mennene – og forskningsfeltet selv. Hvorfor denne blodtåken? Fordi folk er folk, også når de innehar posisjoner? Fordi folk kan miste hodet, miste oversikten, bli mer opptatt av seg selv, sin egen posisjon – og glemme det ansvaret en har i kraft av sin rolle? Fordi det har fart så mye dårlig vann i mange debattelver over tid og det nå er den såre bitterheten til involverte forskerne og helsepersonell vi er vitne til? Jeg vet ikke, jeg har ikke svaret, men jeg vet at dette fortjener ingen, heller ikke de som deltar i dette som burde være helt unødvendige debatter.

Det er fortsatt veldig mye vi ikke vet og derfor må vi fortsette å forske og få ny kunnskap. Det er komplisert, krever tid, penger og dedikasjon. Vi vet ennå ikke vet hvem de syke er. Til det har vi forsket for lite. Kanskje er det her hele kimen til uenighet og debatt ligger? Det er gjort forsøk på å fastslå ulike diagnosekriterier, mest som et verktøy for å systematisere forskningen. Vet vi egentlig om dette definerer en, enkelt pasientgruppe som trenger den samme type behandling? Det finner vi kanskje ikke ut av før vi har biologiske/biokjemiske markører eller forstår mekanismene og behandling.

Det vi i alle fall vet er at pasientene er syke og trenger hjelp. Se gjerne Jennifer Brea fortelle om sin opplevelse. De syke trenger hjelp fra helsepersonell, fra forskere, fra velferdssystemet. Hvorfor ikke heller bruke tiden der den er mest nyttig: Finne svar vi kan stole på og som kan hjelpe pasienter, pårørende og behandler?

Jeg synes det passer å avslutte denne tankerekken med å siterer kronikkforfatter og pårørende Tone Sem-Jacobsen:

«Tenk på hvordan dere ordlegger dere i mediene, også om kolleger. Husk at du som er lege, også er rollemodell i kraft av din posisjon.»

Artikkelen hennes kan du lese i Dagens Medisin og den anbefales.

 

7 Responses to Blodtåke?

  1. Måne says:

    Kjære Maria! Tusen takk for at du setter skapet på plass, dette gjorde virkelig godt! Ønsker meg denne ytringen i Dagens Medisin

  2. Inger says:

    Takk,Maria! Som Måne sier;det hadde vært fint å sett dette i Dagens Medisin. Vi trenger sårt leger med din erfaring, og som tørr ytre seg offentlig.

    • Maria Gjerpe says:

      Inger – som sagt over – denne gangen valgte jeg å skrive en bloggpost. Jeg trengte mer plass, rett og slett, enn det en kronikkspalte kan gi. Mye på hjertet, vet du 😉

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *