"Lytt, del, delta og tenk nytt! Det gir gode, effektive løsninger. Jeg skriver om helse, samfunn og kommunikasjon." - Maria Gjerpe

Blogganbefalinger som viser noe av landskapet etter avslaget fra Forskningsrådet om å ikke prioritere midler til Rituximabstudien: ME:forskningen, frustrasjonen, fremtiden og Barkebillebrus. Recommondation on blogs that bescrives some of the reaction after rejection on funding of Rituxanstudy.

Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi samler inn selv. Funding rejected – patientdriven foundation

Forskningsrådet har avslått søknaden fra Haukeland sykehus om midler til Rituximabforskningen. Vi samler inn midler gjennom et pasientinitiativ. Norwegian funding agency for medical research rejectet funding. A patientdriven initiativ will be launceh. MEandYouFoundation coming up!

6 måneder på Rituximab-tur /6 months on Rituxan-tour

Jeg har fått behandling med Rituximab med god effekt. Det er likevel noen «men». I´ve got Rituxan with good effect. Nevertherless there are something that I want to point out.

Rituximab for ME: Jeg er pilotpasient

Jeg er pilotpasient ved Haukeland sykehus, får Rituximab og har hatt svært god effekt. I´m a medical doctor, a pilotpatient and gets Rituxan for CFS with very good effect.

Diagnoseforvirring, ME og Flått

I lang tid har det vært kontroverser om hvordan vi skal diagnostisere ME og CFS. Det har ført til forvirring og mange unødvendige kamper mellom ulike aktører. Smale, entydige, internasjonalt anerkjente kriterier bør brukes både til å diagnostisere og til å inkludere pasienter i forsknings studier. Når vi begynner med å gjøre det, kan vi kanskje finne rett behandling til rett pasient. Ønsker vi noe annet? Mange i Norge mener de har fått feil diagnose, at de ikke har ME, men borreliose. Dette er jeg nysgjerrig på og spør leserne om litt av hvert.

Nytt skjema for registrering av sykdomsforløp hos NAFKAM

NAFKAM ønsker også å høre negative sykdomsforløp etter LP-kurs og har etter tett samarbeid gjort sine skjemaer enklere å fylle ut. Det er hva brukermedvirkning handler om!

Transparente sosiale medier

Vi må stå til ansvar for hva vi sier. Sosial medier er et gjennomsiktig rom. Det er lov til å mene noe. Mobbing er uønsket. Kunnskap varer lengre enn synsing og fordommer.

Informasjon og kunnskap er trendy

Det er helt ut å synse om saker. Det er helt ut å tro, mene, tenke at. Spesielt når det kommer til å behandle syke mennesker.

Gode vibber fra Stortinget

Det har vært interpellasjon i Stortinget om forholdene for de ME-syke. Erna Solberg leverte en bunnsolid innledning.

På høy tid med klare politiske signaler

Det skjer store ting for tiden for oss ME-syke. Psykosomatikkbølgen er på vei ned i sin bølgedal, reservert kun for den, og vi opplever nå medisinsk historie skrives enda en gang.