Jeg snakker selvsagt om Lightning Process (LP) og om den kvalitativet studien som ble

publisert for et par dager siden og som jeg har blogget om i posten «Svak fremstilling av LP for ME». Les den først. Der kan du lese at denne studien ikke kan fortelle noe som helst om hvorvidt LP har effekt på ME som behandling eller ei. Det den forteller er at noen blir syke og kurslederne insisterer på at deltagerne skal overse sine symptomer. Har du ME blir du sykere om du overser symptomer.

Folk blir sykere
I studien over er det i alle fall vist at folk sier de blir sykere. Coachene kan ikke late som om de ikke vet det. I England er LP forbudt å komme med reklame knyttet opp mot spesifikke diagnoser. NAFKAM varsler helsemyndighetene om LP fordi folk blir sykere. Det er da jeg lurer på hva det er Folkehelseinstituttet tenker og hvorfor de tenker som de gjør. Folkehelseinstituttet sier de vil forske på metoden og at det skal det brukes 9 millioner skattepenger til. Den mest inntjenende LP-coachen skal sitte i forskningsgruppen. Lukter det svidd her et sted? Ja, det gjør det.

Lar Folkehelsa seg lure?
Per Magnus, divisjonsdirektør i Folkehelseinstituttet og prosjektansvarlig for studien mener at siden det er kontroverser og det ikke er bevis hverken for det ene eller det andre, ja, så må vi forske på det. Det er mye alternativt fra private tilbydere på markedet det er kontroverser rundt. Den som følger Folkeopplysningen på NRK vet at det er svært mange som mener de har effekt av både det ene og det andre, men ønsker Folkehelseinstituttet forske på healing, homeopati, kvantemedisin også? Lightning Process er en kommersiell metode hovedsakelig utført av ikke-medisinsk personell på syke pasienter. De tar intet ansvar, hverken for å informere om bivirkninger eller for å ta ansvar for de som er blitt sykere. Metoden har gjort franchiserne til mangemillionærer. Hvor vanlig er det at Folkehelsa mener vi skal bruke våre skattepenger på å støtte noe som overhode ikke har vist effekt, kun at syke blir sykere? Har Folkehelsa latt seg lure av dyktige nettverksbyggere, slik jeg mener NRK lot seg lure ved å slå opp studien som en studie som viser behandlingseffekt? Lukter det svidd? Ja, det gjør det.

Ren reklame for Lightning Process
Har Folkehelsa tenkt på at denne metoden ikke noen gang kommer til å komme det offentlige helsevesen til nytte OM det skulle vise seg å ha noen effekt i det hele tatt på en gruppe definerte pasienter? Er de klar over at dette da kun vil være gratisreklame for de som allerede har tjent seg søkkrike? Phil Parker vil ikke gå med på at metoden skal utføres av offentlige ansatte, i et offentlig behandlingssted uten at pasientene eller behandlingsinstitusjonen skal betale mange tusen per pasient. Det finner jeg helt usannsynlig og den mestinntjenende coachen i dette landet ønsker ikke en gang anerkjenne problemstillingen. Ja. Det lukter svidd!

LP vil konkurrere med Haukelandstudien
Nå driver ikke forskerne på Haukeland med utstrakt lobbyvirksomhet, men om Folkehelseinstituttet hadde valgt å gå ut og offentlig støtte en:

-banebrytende oppfølgingsstudie innenfor det offentlige helsevesen,
-utført av anerkjente forskere,
-der pilotstudien på 30 ME-syke,
-diagnostisert etter strenge kriterier,
-utført etter stringent studiedesign (RCT),
-viser at 67% har effekt, noen er fortsatt friske etter 3 år, noen får tilbakefall.

ja, da hadde jeg forstått prioriteringen. For en slik studie finnes og den mangler midler for å utføre den siste fasen med 130 pasienter.  TV2 har laget en hel samleside om gjennombruddet. Haukeland trenger ca 10 millioner for å fullføre sin studie. Folkehelsa har søkt om 9 millioner kroner til en LP-studie, Wyller, med sine teorier om at folk er litt syke fordi de fortsatt tror at de er i en stressituasjon, har søkt  omtrent det samme for sin påtenkte studie. Det kan bli interessant å se hvilken forskning Forskningsrådet ønsker prioritere. Jeg håper de ikke åpner SINE dører for kyniske nettverksbyggere. At de kan sin metode, det vet jeg.

1. Svak framstilling av LP for ME
2. Lightning Process forbys å komme med udokumenterbare påstander
3. Blir syke av lightning process
4. Nytt, forenklet skjema til NAFKAM
5. Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere
6. Ukens vepsebol

«Bare en håndfull rullestolbrukere bor i Studentsamskipnadens dyre rullestolstilpassede leiligheter. Det må da lønne seg å ansette en bærer til hver av dem?»

Kaffen i halsen, anyone? Hvordan kan man ha så liten forståelse for en helhetlig politikk som dreier seg om å få mennesker med langtidssykdom eller skade ut i samfunnslivet som deltagere på like premisser? Skulle ikke Dagens Næringsliv være en av de første som har interesse for å støtte dette målet? Flere og så mange som mulig, ut i arbeids- og samfunnsliv!

Like muligheter fordrer ulike tilpassninger
Under vignetten «Talent» lenger inn i bladet er Birgit Skarstein intervjuet i noe som ser ut som et portrettintervju. Hun er lam fra livet og ned og bruker rullestol. Inntrykket jeg sitter igjen med er at hun ikke ønsker at det skal være rullestoltilpassede studentleiligheter. Jeg er glad rullestolbrukere er mentalt friske, slagkraftige og våkne mennesker. Skarstein gikk ut i Journalisten samme dag og sier at DN har vridd saken. Birgit Skarstein har aldri ment at det ikke skal være tilpassede leiligheter. Hun har heller aldri avvist et slikt tilbud. Det hun vil, er å få lov til å leve et liv der hun ikke alltid må kjenne at hun er annerledes.

Jeg ønsker leiligheter som er tilrettelagt. Når jeg sier at jeg ikke ønsker å være annerledes, så ønsker jeg at leiligheter tilrettelegges, for da blir det ikke annerledes.

Mikropolitikk virker !

Les kronikken til Anette Gilje som omhandler temaet

Det er gått ut beskjed til alle landets blodbanker om at ME-pasienter ikke får gi blod.

Dette står å lese på nrk.no i dag:

I dag sendte Helsedirektoratet ut et brev til alle landet blodbanker, der de fastslår at pasienter som har fått diagnosen ME heller ikke skal aksepteres som blodgivere her i landet.

Avgjørelsen kommer til tross for at man ikke har vist noen sikker sammenheng mellom viruset og syndromet.

• LES OGSÅ: – Sammenheng mellom ME og XMRV

- Ingen syke skal gi blod

I brevet presiserer Helsedirektoratet at blodgivere skal være friske.

«Ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere», heter det i brevet.

• LES OGSÅ: - Gjennombrudd i ME-forskningen

Virus som ligner HIV

XMRV er et retrovirus i samme familie som HIV-viruset. Viruset ble første gang påvist hos prostatapasienter i 2006.

To store studier har påvist at en stor andel av ME-pasientene har viruset, men det er også gjort flere studier som ikke påviser en slik sammenheng.

Mellom 4 og 7 prosent av befolkningen har viruset uten å være syke.

NRK Puls mandag skal handle om ME og XMRV-viruset.«

Les hele artikkelen her

Andre bloggere som skriver spesifikt om biomedisinsk forståelse av ME og har gjort det i lang tid, er ME-Rutt, og  Serendipity Cat. Lenke til Norges ME-foreningen ligger her

- ugh, I hate reading about the politics whenever I open the newspaper. -I kow, it´s like; don´t you guys see that paying attention to what happens in the world is lame?

Mikropolitikk – for the win!
Drifteren av MariasMetode, altså jeg, bedriver det jeg kaller «mikropolitikk». Mikropolitikk er et begrep jeg lagde da jeg ble nominert som årets politiske blogg 2010 hos Svein Tore Marthinsen. Mikropolitikk handler for meg om en urokkelig tro på at det vi gjør selv – eller for såvidt lar være å gjøre, former verden vi lever i. Det handler om en dyp tillit til at individet kan utføre gjerninger som fører til store endringer for resten av medlemmene av felleskapet. Hver og en av oss er forpliktet til å delta etter evne.

Dette er ikke en «ME-blogg»
Dette er ikke en «ME-blogg» i betydningen «en blogg hvor hovedtemaet er ME». Dette er heller ikke en dagbok. Det er få innlegg som handler om «meg selv». Jeg kunne kanskje si med Elin Ørjasæter -gjør ME-mafiaen til en hederbetegnelse, gjør det til noe kult!

Likevel:
Dette er en blogg jeg har som en base for å drive nettopp mikropolitikk.

For å synliggjøre noe av det andre og jeg driver med på det som blir kalt «ME-blogger» av enkelte, må jeg gi beng i janteloven og selvlenke en del:

I høst har jeg vært opptatt av å reise spørsmålet rundt hvor godt vår blodbank er beskyttet. Kjedelig, sier du? Vel -det angår også deg. Utenfor denne bloggen snakker jeg i Stortinget, som fører til medieoppslag, både på papir og nrk fjernsyn, jeg holder foredrag for helsepersonell, jeg snakker med journalister -og ikke minst, er lobbyist.

Det bygges opp et nettverk av mennesker, med mer eller mindre makt til endring. (se edit nedenfor) De er opptatt av det samme som jeg; langtidssyke og samfunn. Fordi jeg er lege, forsøker jeg å formidle noe av hva jeg tenker rører seg hos hjelperen i møte med langtidssyke. Jeg driver holdningsskapende arbeide, som jeg absolutt anser som mikropolitikk,  ved å blogge om «nære ting», både for å synliggjøre hvordan det oppleves å være langtidssyk og at vi i grunn er ganske like alle sammen. Dette fordi jeg tror at den en kjenner seg igjen i -ønsker en å støtte. I tillegg lager jeg en kanal for å føre brukerstemmen fra nett og inn til beslutningstagere. Dette gjør jeg selvsagt innenfor de rammene min egen helse setter for meg. Et skritt om gangen.

ME som et eksempel på den medisinske historie
Jeg er altså lege. Som lege er jeg opptatt av veldferdsystemet vårt. Jeg er opptatt av det som skurrer. Som lege og medisinsk opptatt er jeg interessert i hva som skjer rundt «nye» sykdommer. Jeg kjenner godt til min medisinske historie:

1. Dette eksisterer ikke
2. Dette er latterlig
3. Ja -men det var jo det vi alltid har sagt – selvsagt eksisterer det!

Da jeg startet medisinstudier i Oslo, snakket man om at en medisinsk sannhet varer i ti år. Det betyr at det vi tror er sant i dag, ikke er det om en stund. Når for tiden er kanskje sannhetsvinduet krympet til 2 år? 3?
Å følge den omdiskuterte sykdommen ME er uhyre interessant sett fra et faglig ståsted og jeg fatter ikke at ikke flere av mine kollegaer griper situasjonen med begge hender. Jeg ser på ME som en signalsykdom. Hvordan vi håndterer forskning, klinisk relevans og endring av synet på denne sykdommen, vil følge med oss inn i historien -og mye av det som foregår for åpne dører er synlig for alle å se. Her og nå -i dag! Det går med hyperstor hastighet!

Å gidde eller ikke gidde -det er spørsmålet!
Hvorfor i alle dager skulle jeg gidde dette? Jeg har personlig ikke et behov for å bli sett. Jeg er egentlig ganske sjenert og har nylig bedt nrk om å stoppe et intervju med meg i «beste sendetid». Ikke er det rikdom og berømmelse i dette. Å selv være langtidssyk, flashe det og samtidig komme med massiv kritikk, gjentatte ganger, i ulike fora mot mine kollegaer er negativt for karrieren. Svært negativt.

Jeg gidder det fordi jeg har et ønske om å bidra til en endring. Jeg gidder det fordi jeg vil hjelpe de som allerede er syke -og alle dere andre som akkurat nå, akkurat i dag, disser de som er langtidssyke, uvitende om at en dag kommer din tur til å trenge helsetjenester av en viss varighet og dybde. Da er det greit å vite at de som er friske vil hjelpe deg, som er syk.

( … og alt dette grunnet diskusjonene på twitter og Facebook om at ME-bloggerne stjeler plass fra de andre som kunne vært nominert i Superheltinne 2010 . Stem! )

Illustrasjonen er fra Toothpaste for dinner

Edit: Jeg ser at noen tror at det er et ORGANISERT nettverk av folk som jobber strategisk sammen om temaene «langtidssyke» eller «ME». Det er det ikke. Vi jobber hver for oss, etter innfallsmetoden og etter den enkelte dags kapasitet – men de fleste drar i samme retning. Naturlig nok – vi er mange som er opptatt av samme sak.

Han forsøker å fortelle hele Norges befolkning at vi kan ta det med ro i et intervju i «Verdt å vite» 23.11. Det er bare damen som tar i mot telefoner ved blodbanken som har misforstått. Han mener blodbanken er godt informert og har rutiner som sikrer at de som føler seg syke ikke gir blod. Dette er noe han også understreker i et debattinnlegg i Aftenposten

For meg høres dette ut som et «God-dag mann! -Økseskaft!» svar til Anette Giljes kronikk. Hun påpeker i sin kronikk ganske riktig den faktiske situasjonen for mange ME-pasienter i dag: De blir fortalt, mer eller mindre direkte, at de ikke er egentlige syke, i vanlig forstand, det er bare kroppen som «agerer» syk.
Aarseth  uttaler i radiointervjuet at «Nå er det jo slik at alle mennesker som føler seg syke, enten det er av ME eller andre grunner de skal ikke gi blod og dette blir de spurt om hver gang de kommer for å gi blod. Så ME-syke gir ikke blod.»

Det kan være at pasientene i USA er langt mer uselviske enn de norske, men en survey gjort i pasientpopulasjonen der, viste at 40% av pasientene hadde gitt blod i løpet av de siste ti årene. 11% hadde mottatt blodtransfusjon. At ME-pasienter ikke gir blod, er i beste fall rett og slett en hvit pil, dersom Aarseth ikke skulle sitte på informasjon som bekrefter dette. Det er flere i mitt kommentarfelt som har dementert et slikt ståsted tidligere.

Hva er det som gjør at det sitter så langt inne å formulere et generelt blodforbud for ME-pasienter? Jeg stusser. Jeg innrømmer det.  Jeg er ikke veldig glad i konspirasjonsteorier, men jeg må også innrømme at tanken på at dette kanskje kan handle om definisjonsmakt begynner å dukke opp i pannebrasken.
Hva om våre helsemyndigheter sier at ME-pasienter ikke skal gi blod?

Å deklamere noe slik, vil det være et dytt i baugen på alle de som i dag er opptatt av den biopsykososiale forklaringsmodellen for hva ME skyldes?

Betyr det at helse-Norge må begynne å tenke rundt en sving i denne problematikken?

Er det dette som faller så tung for brystet?

For å enda en gang være ærlig: jeg kan faktisk ikke se en eneste god grunn til at man ikke skal gå ut og gi et klart forbud. Jeg kan ikke se en eneste grunn til at vi ikke skal ha en føre-var-holdning i dette spørsmålet. Jeg kan ikke se en eneste grunn til at vi skal gjøre noe annet enn det USA, Storbritannia, New Zealand, Canada, Australia og Malta har gjort: Eksplisitt forby ME-pasienter å gi blod. Å hevde at det ville få dramatiske effekter for blodforsyningen, og ikke minst for alle de mange friske som i så fall vil få påvist et virus vi ikke kan si noe meningsfylt om er defensivt. Er det virkelig ikke mye verre å vite i ettertid at mange kunne ha unngått smitte?

La oss håpe at:
1. ME-pasientene ikke hører på behandlerne sine, når behandlerne sier at du egentlig ikke er syk, kroppen din bare agerer syk.
2. Ingen andre ved noen av Norges 50 blodbanker har misforstått noe som helst og spør pasientene etter symptomer på ME før de tapper blod og gir det videre til andre pasienter som med stor sannynlighet er i en sårbar situasjon når det kommer til immunpåvirkning.
3. Det ved Blodbankene er satt av god tid til slik kartlegging og gode rutiner for å hindre de som synes de kan karre seg ut og gjøre sin samfunnsplikt, spesielt i disse førjulstider, og gi sin skjerv -en pose, friskt, kanskje ikke uten sykdomsfremkallende agens, men dog -kroppsvarmt, fossende, blod.

Adventønsket mitt er at noen gravende journalister graver frem og i blodbankene. Alle de 50. Jeg ønsker at journalistene tar en ringerunde og hører hvordan blodgiveri kontrolleres. I detalj. En ting er det vi vet at vi har ekskludert. Noe annet er det vi ikke vet noe om. Det er ikke alltid slik at det vi ikke vet noe om har vi ikke vondt av.
De samme journalistene vil oppdage at av de 50 blodbankene er det 3 som har investert i utstyr som avpatogeniserer blodet for en del av det vi ikke screener blodet for etter at det er tatt. Det er store ulikheter når det kommer til etterspørsel etter blodgivere og vi kan tenke oss at bankene raskt kan komme i en situasjonen der de enkelte perioder kan tenke seg å lempe på kravene til hva «føler du deg syk?» innebærer.

Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

Kronikken kan leses i sin helhet om du trykker her . Utdrag er gjengitt etter tillatelse fra kronikør:

Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, sier til NRK at debatten om ME (Myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom, og blodgiving er spekulativ. Pasienter ber om hjelp til å hindre smitte gjennom blodbanken. USA, Canada, Storbritannia, Australia og New Zealand nekter folk med ME å gi blod på grunn av den nylig oppdagede sammenkoblingen til retroviruset XMRV. Men Aarseth ser ikke problemet. Vet han ikke hvor alvorlig denne sykdommen er?

I femten og et halvt år har jeg hatt ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, som noen kaller det. Jeg har vært sengeliggende i de fleste av døgnets timer, ute av stand til å delta i hverken arbeidsliv eller sosiale aktiviteter. Jeg er vel kjent med hjernetåke, fordøyelsesproblemer og muskel- og leddsmerter. Jeg har lang erfaring med dusjstol, rullestol og hjemmehjelp. I alle disse 5665 dagene som symptomene har herjet i kroppen, har jeg forsøkt å finne ut hva som egentlig er i veien, og ikke minst, hva jeg kan gjøre for å bli kvitt det. Mitt mål er stadig å bli frisk.

Jakt på svar

Jeg har i årenes løp trålet Helse-Norge på jakt etter svar. Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet har doktorgrad på ME, og mener at det er en vedvarende stressrespons i kroppen. Han kan ifølge egne ord «ikke bevise at det er sånn», men mener likevel at ME best kan forklares ut fra denne hypotesen som stemmer med nyere stressforskning. Stressresponsen er på et tidspunkt blitt utløst av en infeksjon eller psykisk belastning eller begge deler.

Den opprinnelige årsaken blir etter hvert borte, men «da har systemet hengt seg opp». Løsningen for å bli kvitt ME er simpelthen «å avlære kroppen å agitere syk» gjennom kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Forståelsen av ME som vedvarende stressrespons, er dypt forankret i det medisinske fagmiljøet i Norge.

Får ikke medisinsk hjelp

Psykiater Bjarte Stubhaug, også han med doktorgrad på ME, legger samme sykdomsforståelsen til grunn for sin behandling av pasienter. På en medisinsk konferanse om ME uttalte han: «Det er et viktig prinsipp i måten vi arbeider på, at man kan være frisk selv om man har symptomer. Det å ha symptomer betyr ikke at du er syk».

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

____

Lenken til Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, sitt svar til Anette Gilje, ligger på denne lenken

Hvorvidt norske helsemyndigheter kommer til å innta en mer aktiv holdning eller fortsatt vil sitte på gjerdet i forhold til en mulig forurensning av blodbanken, er usikkert. Jeg er ikke mindre beroliget etter at jeg ser hvor alvorlig USA og blodgruppen tar problematikken.

.
USA har tatt denne mulige trusselen alvorlig ved å være proaktiv og har innført blodgiverforbud for ME-pasienter, slik som Canada, Malta, Storbritannia, New Zeland også har gjort.

.

.
Norske helsemyndigheter har foreløbig forhold seg passive. Pasientgruppen er bekymret og har snakket med Stortingsrepresentanter. Bekymringsmeldingen har vært med på å føre til flere oppslag i nrk, der medlemmer i helse- og sosial komiteen, Laila Dåvøy og Bent Høie har utrykt sine tanker om førevar-prinsipp i nrk. Ved Lillestrøm Helseklinikk er de imidlertid igang med undersøkelser som viser stor likhet til de første positive resultatene i USA.

.

Hos ME-pasienter er det i fire studier ikke funnet dette viruset, i to solide studier, den siste gjort av noen av verdens ledende forskere og utført i regi av amerikanske helsemyndigheter,  fant man at en stor andel av ME-pasienter hadde dette viruset. Det er alle disse studiene og studielederne de amerikanske myndighetene jobber med.
.
For å oppsummere litt om hva som foregår i denne gruppen:

Hovedoppgave for gruppen som er nedsatt:

Evaluere metodene som brukes
Finne ut av hvor stor forekomsten av XMRV er i blodgivergruppen/blodbanken
Finne ut av hvorvidt XMRV kan overføres via blodtransfusjon
Finne ut av hvorvidt blodtransfusjon er assosiert med ME eller prostatakreft

Laboratoriene som deltar:

BSRI – Graham Simmons
CDC – Bill Switzer, Walid Heneine
FDA – Indira Hewlett
FDA – Shyh-Ching Lo
NCI – John Coffin
WPI – Judy Mikovits

Arbeidet er delt inn i 4 faser:

Fase 1:
Her skal det sees på hvordan testene er utført til nå på de ulike laboratoriene. I denne fasen har de konkludert med at det må gjøres mer og større studier for å sammenligne resultatene, og det e behov for mer arbeide rundt hvordan utføre laboratorietestene.

Fase 2 :
Pilotstudier gjennomføres for å se hvordan blodet oppfører seg og hva man finner i de ulike bloddelene. Det sees på hvordan blodet skal samles inn, oppbevares og hvor stort vindu det er på tidsrammen for å få gode nok resultater.

Fase 3:
Det lages en pilotstudie for å teste blod som allerede er vist XMRV-positivt.
Det skal bestemmes hvor stor grad av sikkerhet i påvisning av det blodet som har XMRV i seg og det blodet som ikke har dette viruset i seg. Når man finner ut av en ny standardtest må man vite både i hvor stor grad testene kan fortelle om du har viruset og om du ikke har viruset.

Fase 2 og 3 er under arbeid.

For meg ser det ut til at WPI og Judy Mikovits er en sentral figur i dette arbeidet. Det var WPI som kom med den første studien som viste sammenheng mellom ME og XMRV i fjor. Dr. Mikovits kommer til lille Norge 28 november og samarbeider tett med Dr. Mette Johnsgaard ved Lillestrøm helseklinikk. Det er bare å melde seg på møtet!

Fase 4:

Her vil de gjennom blindede tester fra ca 300 bloddonorer se på hva de kan finne i blodbanken av tilstedeværelse av XMRV. Det vil bli minst fire ulike laboratorier som deltar. Man vi se på hva som er mest hensiktsmessig måte å teste på ved å se på hvilke testmetoder som gir hvilket resultat.

.

.

Jeg funderer på om de XMRV-positive pasientene selv er de som til slutt må ta ballen, vise ansvarlighet på vegne av helsemyndighetene og finansiere massetesting av blodet i blodbanken? Det er noe jeg ikke ønsker eller håper på -men mye kan tyde på det. Som sagt over -jeg er ikke mindre bekymret når jeg ser hva denne blodgruppen jobber med. Her tar de utgangpunkt i at dette viruset eksisterer og at det kan smitte. Dette er en helt annen holdning enn det jeg ser når det uttales at «dette er spekulativt, vi venter, men vi følger med».

.

Det kan være at de, deriblant jeg, som oppfordrer til handling og testing kan medføre at folk får en panisk følelse. Helsemyndighetene oppforder til fullstendig ro. Ingen vet ennå hvem av oss som har tatt den rette innstillingen -det vil tiden vise.

.

Det ble sagt noe av det jeg skrev om tidligere, noe om situasjonen for de alvorlig syke og barna og noe fra ME-foreningen om hvor vi står nå og hva som har skjedd etter de gode intensjonene som kom (sist) med Brustad.

.

Det ble delt ut skriftlig materiale, som bloggposten “En bekymringsmelding…” og materiale om situasjonen for de ME-syke barna.
Oppmøte var så som så, ca 15, tror jeg -men de som var der virket engasjerte nok. Leder for Stortingets helse-og omsorgskomiteen, Bent Høie fra høyre stilte mange spørsmål og var klar på at han ønsket et videre samarbeid med Laila Dåvøy fra KrF.

To av representantene fra Venstre var tilstede. Representantene snakket vi en del med i korridoren i etterkant. De virket betenkte etter hva de hørte om blodbanken og hvor lite det så ut til at internasjonal, biomedisinsk forskning var aktualisert her i Norge. Kan hende kommer det et medieutspill fra dem i nær fremtid?
.

Generalsekretær i ME-foreningen, Ellen Piro, pårørende Mette og ME-syke Jenny og hennes datter Gabriella, som begge nå er blitt betydelig bedre etter biomedisinsk behandling, hadde et ettermøte med Svein Gjelset, stortingsrepresentanten for Arbeiderpartiet og i kirke-utdanning og forskningsdepartementet. Der fikk han høre mye og inngående om de sykes situasjon. Han fikk vite hvordan de syke har blitt møtt av de ulike instanser og hva som har fungert for dem.
.

På møtet i Stortinget ble det tatt opp ulike temaer, blant annet diagnostikk, kognitiv terapi, blodbanken, skattefradrag for medisiner/utgifter, støttetiltak for de alvorlige syke mm.

Vi hadde noen klare oppfordringer til representantene:

1. Instruere FHI om å samarbeide tettere med internasjonale helsemyndigheter, slik at blodbanken beskyttes optimalt for fremtiden.

2. Det finnes mye biomedisinsk forskning gjort internasjonalt, men det ser ut til at problemet er at det ikke når fagmiljøene i Norge. Vi ønsker at deres skal instruere Helsedirektoratet om å sette seg inn i, samarbeide med og drøfte det som foregår i internasjonale forskningsmiljøer. Det kan være at det bør nye kluter inn i det trange norske miljøet og ser gjerne at man ber doktorgradstipendiater, eller andre uavhengige institusjoner om å være hoveddeltagerne i denne systematiske drøftingen.

:

Til dere som ikke var der -det er mange og gode krefter som jobber rett vei nå. Jeg har en klar tanke og formening om at det er snøballer som begynner å rulle og at det aldri kan bli så hett at disse ballene smelter. Hold motet oppe -ting skjer, selv om det kanskje kan se ut som om det skjer i sneglefart.

Rutts tankespinn har også skrevet referat. Les her

«Høsten 2009 kom pasientgruppen med et opprop gitt Helsedirektoratet hvor vi ba om økt fokus på biomedisinsk forskning, mer fokus på de mest alvorlige og sengeliggende syke og på barna.

Det har skjedd mye innen forskningen det siste året. Det betegnende med det som skjer i pasientgruppen i dag, er at veldig mange søker etter svar fordi de opplever at det de får tilbudt gjennom det offentlige helsevesenet ikke har effekt. Mange pasienter er med på å finansiere forskning ved at de selv betaler både for tester som må sendes til utlandet og medisiner som man ikke får refundert gjennom trygdesystemet, fordi man ikke har “rett” diagnose.
De aller fleste av dere som sitter her, har en eller annen gang hørt noe om ME. Det er ikke konsensus om hva ME er eller hvordan den skal behandles. Det er derimot bred enig om at ME ikke er en psykiatrisk lidelse. Vi ser at det er klare biomedisinske markører i blodet som viser at det er ubalanse i hormonsystemet, store avvik i immunsystemet, betydelige nevrologiske forstyrrelser og alvorlige infeksjoner hos de ME-syke. Det er også bred enighet om at det ofte er en infeksjon som utløser sykdommen.

Det er noe som er viktig for meg å si noe om i dag og jeg tar desserten likeså godt med en gang:

Et poeng jeg mener norske helsemyndigheter ikke har tatt alvorlig nok, er muligheten for smitte av blodbanken vår av et HIV-lignende virus. Det siste året er det kommet to solide studier, den siste utført av de amerikanskje helsemyndigheter, der det er påvist en sammenheng mellom dette nyoppdagede retrovirus og sykdommen ME og det samme viruset og prostatakreft. Det siste året kom det også studier der man ikke fant denne sammenhengen. Forskjellige metoder for påvisning av retrovirus kan være årsaken til sprikende funn, men uansett er dette spørsmål som må avklares nærmere, som FHI skriver på sine nettsider.

Vi vet ikke ennå om dette retroviruset kan gi ME, prostatakreft eller andre sykdommer.
Amerika, Storbritannia, Australia, Malta, New-Zealand og Canada har innført blodgiverforbud for ME-syke. Dette gjør de som et preventive strakstiltak for å beskytte de respektive lands blodbank. De medisinske rådgiverne mener det er alvorlig at et slik virus muligens kan smitte gjennom blod og dermed kan spre seg i blodbanken.

I Norge er det ingen beredskap i forhold til dette. Så vidt jeg vet er ikke legene informert. Blodbanken er ikke informert og pasientgruppen blir kun fortalt tilfeldig, gjennom avisintervjuer, at de ikke skal gi blod dersom de føler seg syke. Forøvrig er det fritt frem for å gi blod.
Når det i Norge er store miljøet som tenker at ME er en stressrespons på en tidligere infeksjon, og ikke at det egentlig er noe galt med kroppen som sådann, er et slikt vagt påbud til de ME-syke for svakt.

Vi ønsker å fremme et sterkt ønske og ber dere se på muligheten for å få på plass et strakstiltak for å teste blodet som er i blodbanken og gå ut med et forbud for ME-syke å gi blod.

"Blown away" Egenmalt 2 lerret, 60X80 cm

Nå som desserten er unnagjort, vil jeg si noe om den internasjonale forskningen som gjøres.

De har altså funnet et retrovirus som heter XMRV.

Q: Hva er XMRV?
A: XMRV er et retrovirus. Et retrovirus er betydelig mer skummelt og mer alvorlig enn et vanlig virus, og angriper levende celler i immunforsvaret. Dette retroviruset, som man nå finner hos mange ME-pasienter og prostatakreftpasienter, ligner på to andre retrovirus vi kjenner. Det ene gir kreft og det andre er HIV, som vi alle vet gir sykdommen AIDS.
Når man først har fått et retrovirus, blir man ikke kvitt det igjen. Det integrerer seg i ditt genmateriale og forblir der livet ut. Viruset er også funnet hos friske, altså mennesker uten symptomer.
Hva dette betyr, vet vi ikke ennå. Det kan bety at de syke har fått viruset i seg fordi de har et immunforsvar som ikke fungerer som det skal og at det er ufarlig for andre.
Det kan også bety at de som har viruset i seg senere kan utvikle prostatakreft, ME eller annen type kreft.

Q: Finnes dette viruset i Norge?
A: Ja, det finnes i Norge. Pasienter som oppsøker private helseklinikker som samarbeider med internasjonale forskere og behandlingsinstitutt har til nå fått svar på 24 prøver. Det viser seg at 14 av disse 24 pasienter har dette viruset i seg. Det ventes inn hundrevis av prøvesvar de neste ukene og månedene. ( Ferske, muntlige tall er:

Q: Hvordan smitter viruset?
A: Man antar at det er fare for smitte på samme måte som HIV, deriblant gjennom blod.

Hvorfor er jeg opptatt av å fortelle dette til dere? Angår dette dere, sånn rent bortsett fra at dere folkevalgte også er de sykes folkevalgte?
Ja – det mener vi. Bestemt.

Dette er grunnene og noe jeg oppfordrer dere til å tenke over:

1. Vi vet ennå ikke hva dette retroviruset betyr, men vi vet at det er knyttet til alvorlige sykdommer som prostatakreft og ME og at det er funnet i blod hos mennesker.
2. Dette betyr at det kan være smitte i blodbanken vår i dag, og denne smittefaren kan øke i tiden som kommer.
3. Det betyr igjen at hvem som helst av dere kan risikere å få dette viruset i dere, dersom dere, eller noen i deres familie, en gang har behov for blodoverføring.
4. Per i dag har ME-pasienter kun blitt oppfordret til å ikke gi blod på lik linje med alle andre som føler seg syke. Dette kan virke ulogisk i og med at den rådende tilnærmingen i Norge i dag synes å være at ME skyldes en opphengt stressrespons og at kroppen i seg selv ikke er syk. Altså; om man handler og tenker rett, er man ikke syk lenger. Skal man som pasient ta dette innover seg, er man altså frisk nok til å gi blod.

Q: Det er forskning som foregår internasjonalt – hva gjør andre land?
A: Slik situasjonen er i dag, der man er usikker på sammenhengen og betydningen av dette funnet, er det et fornuftig tiltak å forby ME-syke å gi blod. Amerika, Storbritannia, Australia, Malta, New-Zealand og Canada har som sagt allerede innført blodgiverforbud for ME-syke. Det er ingen hindringer eller ulemper, slik jeg kan se det, ved å innføre et slikt forbud.

Folkehelseinstituttet her i Norge sier på sine nettsider at de ikke har kapasitet til egen forskning på XMRV, men at internasjonal forskning og ekspertråd følges nøye, og vil være grunnlag for oppdatering av de råd FHI til en hver tid gir.
Jeg stiller meg undrende til hvilke ekspertråd Folkehelseinstituttet forholder seg til og om dette er ekspertene som har teorier rundt ME som en tilstand der kroppen faktisk er frisk, men bare har fått en stressrespons i etterkant av en virusinfeksjon? Ekspertgruppen bør straks ha en reell drøfting av internasjonal forskning.
Og så til dere, folkevalgte: Vil dere ta sjansen på at dette viruset ikke forårsaker alvorlig sykdom? Vil dere, som har makt og myndighet til å påvirke, ta sjansen på at dere om kort tid kan få vite at dere intet gjorde når andre land man vanligvis stoler på når det kommer til medisinske vurderinger gjennomfører målrettede tiltak? Er dere klare til å ta ansvar for at dere var orientert, men forholdt dere passive?
Hvordan skal vi komme videre fra synsingen og over til å vite? Jo – jeg tenker at vi må forske! Det er også en mulighet å ta i bruk de tester som finnes i det internasjonale samfunnet, slik at pasientene selv skal slippe å måtte ta hele kostnadene for utredning og behandlingen av sykdommen de har. Det er ikke pasientene som skal måtte ta ansvaret for å formidle og drive frem forskning, det er Folkehelseinstituttets ansvar.

Vår oppfordring til dere må være å:

1. Instruere FHI om å samarbeide tettere med internasjonale helsemyndigheter, slik at blodbanken beskyttes optimalt for fremtiden.

2. Det finnes mye biomedisinsk forskning gjort internasjonalt, men det ser ut til at problemet er at det ikke når fagmiljøene i Norge. Vi ønsker at deres skal instruere Helsedirektoratet om å sette seg inn i, samarbeide med og drøfte det som foregår i internasjonale forskningsmiljøer. Det kan være at det bør nye kluter inn i det trange norske miljøet og ser gjerne at man ber doktorgradstipendiater, eller andre uavhengige institusjoner om å være hoveddeltagerne i denne systematiske drøftingen.

Foto over hentet her.

På Stortinget skal filmen «Få meg frisk» vises.  Regissør Pål Winsents og hovedperson Anette Gilje er med. Representanter fra ME-foreningen, Ellen og Reidun møter samt Eva og to pårørende, Kjersti og Mette og til slutt bloggeren på ME-Rutt og meg.

.

Illustrasjon hentet her http://bit.ly/dbwmip

.

Mange leger vil trekke frem “psykisk”- eller “stress”-stempelet når de ikke finner forklaringen på pasientens symptomer gjennom prøvene de tok. Hvor lett er det ikke å peke fingeren mot pasienten? Skal det være enkelt å trekke slutninger fra symptomer til årsak? Jeg lurer på hvor vanskelig det er å innrømme egen uvitenhet, og hvor lett det er å lage egne teorier når vår viten ikke lenger strekker til?

Kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encephalopati – ME) er en tilstand vi ikke forstår. Sykdommen er definert av verdens helseorganisasjon som en ervervet, invalidiserende sykdom, og har vært anerkjent siden 1969 som en organisk, nevrologisk lidelse. Det er ikke enighet om behandling og årsak. For en måned siden ble den andre av to studier som viser klar sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og en ny gruppe retrovirus publisert. Den siste studien er utført av amerikanske helsemyndigheter og styrker teorien om at det er immunforstyrrelser hos pasientene. Forskningen reiser likevel flere spørsmål enn den gir svar.

Vanligvis er vi leger generelt skeptiske til udokumentert og ikke-medisinskfaglig fundert behandling. Vi er lært opp til å tenke kritisk og å forholde oss til vitenskapelig forskning og strenge etiske normer. Slik skal det være – vi har et stort ansvar for våre pasienter. I tillegg til å være behandlere i forsvarlig praksis, har vi en funksjon som portåpnere og formidlere av kunnskap til pasientene og til samfunnet rundt oss. Når det er noe skolemedisinen ikke forstår eller kan behandle selv, ser det imidlertid ut til at vi er tilbøyelige til å anbefale alternativ metoder.

I oktober skal det avholdes en medisinskfaglig konferanse i Tromsø i regi av Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN). Arrangøren har høstet kraftig kritikk fra pasientgruppen og brukerorganisasjonene for konferansens program, der Lightning Process (LP) har fått stor plass. LP er en udokumentert og såkalt alternativ metode hvor pasienter deltar på et 3-dagers selvhjelpskurs. Pasientene blir nøye selektert – kun den som er sterkt motivert, får delta. Metoden hevder å hjelpe mot alt fra multippel sklerose til kronisk utmattelsessyndrom. Hovedideen er at man kan tenke seg «frisk» ved å bruke ulike stressmestrings- og selvhypnoseteknikker. Det er i prinsippet personer uten helsefaglig bakgrunn som er instruktører på kursene. Selskapet Aktiv Prosess skal presentere metoden på konferansen. Eierne har solide 7 millioner i driftsresultat. 15 000 kroner koster det pasienten å lære å  “tenke seg frisk”. Det er penger i alternativmarkedet. Det engelske forbrukerombudet har forbudt reklame for friskhet og helbredelse gjennom LP grunnet manglende dokumentasjon. I Tromsø har den kommersielle aktøren fått drøye 2 timer til et rent saksinnlegg. Samtidig har verdens ledende forskningsmiljøer satt retrovirus på agendaen. Dette står i sterk kontrast til de 30 minuttene som er satt av på konferansen til å diskutere virus som sykdomsårsak.

Trond Markestad, leder for Rådet for legeetikk, har uttalt til Klassekampen at han hilser en kritisk debatt om metoden velkommen. Han har også advart mot brudd på etiske regler for den legen som anbefaler den, all den tid den savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser og man har utilstrekkelig medisinsk erfaring med den. Helsearbeidere utfører det helsepersonelloven kaller helsehjelp. Det er problematisk å be pasientene foreta en faglig vurdering av de rådene som en lege gir, og deretter vise til pasientens valgfrihet. Pasienten kan selvsagt takke nei til enhver behandling, men det betyr ikke at legen dermed står fritt til å gi all verdens omtvistelige råd med det forbehold at det er valgfritt for pasientene å bruke dem.

Å tilby stor plass til denne aktøren ved en medisinsk konferanse blir noe annet enn å drøfte en “tematikk”. Det ser ikke ut til at det er lagt opp til en medisinskfaglig evaluering av fagperson eller en kritisk diskusjon. Det er all grunn til å stille spørsmål om etikk, og det er forståelig at pasientgruppen har kommet med sterke reaksjoner.

LP byr verken på mestringskurs eller kognitiv terapi, men nærmer seg et kurs i selvhypnose og stressmestringsteknikker. Som deltager ved 3-dagerskurset blir man fortalt at man lager sin egen sykdom ved å ha uheldige tankesett. Man blir også bedt om ikke å ta opp sine symptomer med andre. Dette setter det legeetiske på prøve, og man kan risikere at bivirkninger eller forverring ikke blir rapportert. Det er etter mitt skjønn ikke forsvarlig.

Hvilke signaler gir dette til tilhørerne og omverdenen når metoden presenteres fra talerstol som ledd i etterutdanning av helsepersonell, under fanen som omhandler helsehjelp?

Hvorfor har vi forsøkt å tette skottene mellom legemiddelindustrien og legene? Jo -fordi vi leger er mennesker. Vi lar oss påvirke. Når noen på en medisinsk konferanse karismatisk hevder å ha funnet løsningen på gåten rundt kronisk utmattelsessyndrom, vil vi tro. Vi ønsker jo at det finnes en enkel løsning på vanskelige ting. Slik er det. Å tenke noe annet er kanskje naivt?

Vi vet ikke i dag hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan dette skal behandles. Det hadde vært greit om vi ble enige om dette. På hvilket grunnlag man skal lage behandlingstilbud og dele ut forskningsmidler, er høyst usikkert. Slik kan vi ikke ha det. Vi må ta grep og ta tilbake definisjonsmakten. Det norske fagmiljøet bør i større grad drøfte internasjonal forskning som er gjort, og siden følge opp med studier av norske pasientgrupper, for eksempel gjennom doktorgradsstipendier. Slike drøftinger mangler i stor grad i dag, slik jeg ser det.

Jeg forstår at situasjonen som er oppstått, er en rød klut for mange alvorlig syke. Hva med å ta frem en dose empati og nysgjerrighet og finne ut av hvorfor denne harmen oppstår? Kan det være at pasientgruppen ikke opplever at de blir tatt på alvor av helsevesenet? Det bør ikke være slik at den som behersker diskursen, har makten, spesielt ikke i disse tider der vi snakker varmt om brukermedvirkning.

//

Denne bloggteksten er dobbeltpublisert og ligger inne hos Tidsskriftets blogg også. Tidsskriftets blogg finner du ved å trykke her. Jeg oppfordrer deg som vil skrive saklig og under fullt navn om å gjøre det der. Her kan du skrive anonymt og saklig.