Sort/hvitfoto: Maria Gjerpe. Tre med grener sett undenifra

RETTFERDIG – FOR HVEM?
Helseministeren avsluttet Helsekonferansen om samhandlingsreformen 9 mai med å slå fast at helsevesenet er rettferdig. Helsevesenet er ikke rettferdig. Vi behandler ikke folk likt. Du behandles og møtes ulikt avhengig av din sosiale og etniske bakgrunn, hvilken diagnose du frambyr og hvilket kjønn du har. Lær av mine feil! Bli ikke født kvinne. Få ikke en sykdom det er forsket lite på og som oppfattes som«diffus».

Hjelpen og brukermedvirkningen du blir tildelt avspeiler hvordan din sykdom og tilstand sees på av hjelperen og systemet. Har du et synlig hjelpebehov og er slagkraftig og trygg i din framføring i møte med helsevesenet, er det størst sjanse for å få rett og rask hjelp.

SYKDOMSHIERARKIER

Det finnes sykdomshierarkier. Sykdom deles inn i «uverdige og verdige». I denne konteksten er det tross alt «bedre» å ha hjerteinfarkt eller et benbrudd framfor nakkeslengskade, fibromyalgi eller ME. Tidligere var det ikke heldig å ha stoffskiftesykdom eller leddgikt, heller. Vi ønsker det ikke slik, snakker ikke om det og listen er ikke oppslått. Disse er sykdommer som rammer flere kvinner enn menn. Ofte debuterer de med så kalte diffuse symptomer, det vil si symptomer fra ulike organsystemer på en gang.

En undersøkelse som Ipsos MMI har gjennomført viser at det tar i gjennomsnitt elleve år for kvinner i 40-årsalderen å få diagnosen Bekhterevs sykdom. Menn på samme alder må vente i bare seks.  Bekhterevs sykdom rammer flest menn, men debuterer med diffuse symptomer, som veldig mange kroniske sykdommer gjør.

MANN SA, OG SÅ SA HUN

Menn og kvinner presenterer seg ulikt overfor legen. Om jeg generaliserer: mannlige pasienter kommer med klarere agenda, framstår tydeligere og utrykker seg med færre ord. Framtoningen er mer sikker. De «skal i et møte med legen». Kvinner oppsøker lege oftere. De kan framstå som mer engstelige og kanskje oppfattes som masete. Det blir lettere å bagatellisere deres plager. Kanskje er de redde for å bry legen eller ikke å bli hørt? På den annen side; menn vet ikke hvordan følelser skal utrykkes, de får rus – og voldsproblemer og tar oftere sitt eget liv. Helsepersonell er ikke alltid klar over denne ulikheten i kommunikasjonsform og trenger mer kompetanse til å tolke den.

DIFFUSE KVINNER
Kvinners plager framstår ofte mer diffuse enn menns, til tross for at de kan utrykke like alvorlig sykdom. Kanskje har vi stereotypiske forestillinger om menn og kvinners helse?  Kvinner kunne tidligere risikere å bli sendt til fysioterapi for «vond skulder og stress» når de i virkeligheten hadde hjerteproblemer. I dag vet vi at kvinners sympomer på hjerteinfarkt framstår langt mer diffuse enn menns og vi gjenkjenner tilstanden raskere. Kvinner oppsøker også oftere legen. Vi har en tendens til å tenke at når en mann (endelig) bestiller time, er det alvor. Er det da lett å tenke at når en kvinne kommer og symptomene er diffuse, så er det egentlig ikke så alvorlig?

PRESTISJE
Hvilke sykdommer og plager mange aksepterer som «ordentlige og verdige sykdommer» gjenspeiler hva vi som samfunn og leger har valgt å forske på og rette vår oppmerksomhet mot. Hva den enkelte er opptatt av, er igjen ofte avhengig av hva som gir prestisje. «Kvinnesykdommer» og «langtidssyke» er ikke et prestisjetema. Det som gir prestisje, er det vi kjenner godt til, der vi har gode behandlingsmuligheter og god prognose. Følesen av å lykkes er langt bedre enn den av å mislykkes.

EN OND SIRKEL AV KUNNSKAPSMANGEL

Derfor finnes det sykdomshierarkier og helsevesenet framstår urettferdig: Det vi ikke vet så mye om, synes vi ikke er verdt å vite så mye om, derfor får vi heller ikke mer kunnskap. Vi ender med ikke å vite så mye om kvinnehelse og hvordan kvinner reagerer på sykdom. Helsepersonells kunnskap om menn og kvinners helse og reaksjon på legemiddler og behandling styres ut fra forskningen som gjøres og hvorvidt denne er formidlet til oss.

HANNDYR OG HUNNDYR
Tradisjonelt er det brukt hanndyr som utgangspunkt for vår basalforskning. På den måten vil vi rent biologisk vite mer om menn og deres kroppslige reaksjoner og sykdom. Det blir lettere å gjenkjenne og diagnostisere sykdom hos menn

– dersom han forteller om den. Kunnskapen vi har fått gjennom å forske på hanndyr og bruke deres celler, appliserer vi på kvinner og kvinners sykdom. Det blir langt fra nødvendigvis rett!

KVINNEFORSKNING?

Kvinneforskning handler om mye mer enn fødsler og underliv. Kvinneforskning handler også om å få kunnskap om kvinners fysiologi, slik at det som framstår som diffust, blir tydelig. Ny kunnskap om sykdommer som rammer begge kjønn, men har overvekt av kvinner, er viktig. Når det er sagt; vi trenger også vite mer om menns reaksjoner på egen sykdom.

KOMMUNIKASJON OG PARTNERSKAP
Vi vet for lite om disse «diffuse kvinnene». «Å synse» blir derfor den eneste muligheten vi har. Hvordan legene møter disse pasientgruppene, er avgjørende. Regelmessig trening på hensiktsmessig og god kommunikasjon under veiledning, gjør oss gode.

.
Det skal ikke være slik at for å få rett og rask hjelp så skal pasienten være verdensmester i å presentere seg «Klart, tydelig – og passe syk» på få minutter og samtidig ha den rette sykdommen Det er en balansekunst det er for mye å forlange fra et sykt menneske.

Dette innlegget er publisert i en kortere versjon i Aftenposten i dag. Sjekk kommentarfelt og delta!

Lenker i denne posten:
Helsekonferansen – alle foredrag på video
Sykdommers prestisje
Venter elleve år på diagnose
Bekhterevs sykdom
Post på Marias Metode: Superhelt i flagrefrakk
Gnallkarringar och starka menn
Gender Innovations – on animals
Gender Innovations – on heart disesases

Likestillings – og diskrimineringsombudet har laget et bra hefte «Likeverdige helsetjenester for alle»

Jeg opplever de fleste leger og annet helsepersonell som velmenende med et inderlig ønske om å hjelpe andre. Det er jo det vi er opplært til, ikke sant? Vi vil

helbrede. Det er vårt aller høyeste mål. Dessverre glemmer vi ofte at det å helbrede, gjøre helt frisk igjen, er nettopp det: det høyeste målet – og ikke alltid noe vi kan oppnå. Vi glemmer ofte at det å trøste og lindre er et vel så viktig steg på tilfriskningsveien. Vi blir så fokusert på det tekniske og å notere symptomene vi får høre om, at vi ikke lenger ser mennesket foran oss. Mennesket blir en maskin.

Noen pasienter vil kanskje ikke kunne helbredes på lang tid – om noen gang. For guder er vi ikke, vi leger. Vi er mennesker med en begrenset kunnskap om menneskekroppen.

Til tross for at kunnskapen stadig endres og økes, er jeg overbevist om at vi aldri kommer til å vite alt som er å vite. Vi vil alltid være i en situasjon der vi må forholde oss til det usikre, ukontrollerbare og det vi ikke kan helbrede.

Langtidssyke – en kommunikasjonsutfordring
En «kroniker» er en «kroniker» fordi det ikke finnes behandling som gjør frisk. Vårt ønske om å helbrede blir utfordret i møte med denne pasientgruppen. Vi har ikke et behandlingsapparat bak oss som sørger for helbredelse. Pasientene vil bli friske, og vi leger kan ikke gjøre dem «friske». Pasienten, med hånden på dørklinken, skulle gjerne ha fått med seg en oppskrift på helbredelse på vei ut. Det var jo derfor han kom? Helbrederen i oss kan dermed fremstå som “mislykket”. Vi leger kan føle oss avkledd, kunnskapsløse og maktesløse. Pasienten forblir i sin limbotilstand i lang tid, der ingen ting skjer og de fortsatt er syke.Vår usikkerhet blandes med pasientens. Den utrygge situasjonen kan føre til utrygg kommunikasjon.

Når vi blir usikre, kan vi velge ulike måter å håndtere det på. Om usikkerheten blir stor nok, eller at vi ikke får til det vi ønsker å få til, kan vi komme i en situasjon som likner en frykt- eller fluktsituasjon. Når sterke følelser settes i sving, som det å bli misoppfattet eller oppleve å bli avkledd som udyktig, stenges ofte fornuften av. Det letteste er å bli irritert, psykologisere og definere pasienten. Andre måter å reagere på kan være å gjøre seg utilgjengelig, gjennom for eksempel å få «glassblikk», vende seg mot datamaskinen og forsøke å avslutte samtalen.

Snørr og bart
Å kommunisere er noe vi gjør hele tiden. Til tross for at vi forstår at det er lurt å lytte, vet vi jo også at vi tolker verden og situasjoner ut fra hvilken erfaringsbakgrunn vi har, hva vi føler oss mest komfortable med og trygge i, og hvordan vi har det akkurat der og da. Når vi skal ha en god og hensiktsmessig kommunikasjon, er det selvsagt viktig å unngå fortolkninger av den andre og hva den andre mener. Skille snørr og bart, eller skit fra kanel, pleier vi å si. Vi sier også ofte at det alltid er minst tre deltakere i samtalen: part 1, part 2 og samtalen i seg selv. Vi vil alltid fortolke hverandre. Vi har alle fordommer. Det som teller, er at vi vet at vi lar oss påvirke av følelser, fortolkninger og forventninger og deretter forholder oss til det vi vet.

Mentalisere
Vi snakker om å vise pasientene empati i behandlerrollen. Like viktig er å forstå seg selv i samhandling med pasienten. Hva skjer i meg når pasienten sier slik eller sånn? Hvilke signaler sender jeg ut som gjør at pasienten reagerer slik han gjør? Snakker vi forbi hverandre? Det er ikke bare pasienten og hvordan pasienten forteller om ting, som er viktig for å unngå misforståelser. Jeg, legen, med mine tanker og mine forestillinger er et vel så viktig filter og kanskje hinder for å forstå min pasient på riktig måte. Vi tar inn den andres kroppsspråk, toneleie, tilpasser oss den andres signaler og erkjenner egne bidrag til samtalen.

Mentalisering er et hyppig begrep innen psykoterapi, men begrepsinnholdet er essensielt i all samhandling. Det handler om å forstå seg selv i relasjon med den andre, og det innebærer både å se seg selv og samtalepartneren. I pasient-lege-relasjoner er det en del skjær i sjøen dersom legen og pasienten ikke

er enige om hvordan virkeligheten skal oppfattes.

Å møte begrensninger i et partnerskap
For mange, både pasienter og leger, kan det å innse at det ikke i øyeblikket finnes helbredelse for en gitt sykdomstilstand, være en vanskelig prosess å stå i. For pasienten er det åpenbart hvorfor dette er vanskelig. For oss leger dreier det seg kanskje om hvordan vi ser på oss selv og vår oppgave som fagpersoner og mennesker?

Leger er ikke supermennesker. Vi leger, som alle andre, kjenner på følelsen de fleste synes det er vanskelig å kjenne på: det ukomfortable, og av og til uholdbare når vi ikke mestrer eller finner svar. Det er vanskelig å gjøre feil, ikke ha oversikt og kjenne på usikkerhet i møte med pasientene. Det kan være tøft å møte egen uvitenhet. Det kan være tøft ikke å kunne hjelpe pasientene i særlig grad eller ikke klare å gjøre dem friske. Det kan være vanskelig ikke å være helbrederen med sto H, til tross for at vi vet at først kommer trøst og lindring. Det viktige i disse hverdagssituasjonene er å huske på at når vi ikke kan helbrede, er det essensielt å møte pasienten med forståelse, tillit og respekt – slik at partnerskapet oppleves som likeverdig og gjensidig.

Hvilke assosiasjoner får du når jeg nevner likeverdig partnerskap mellom behandler og pasient- og hva skal et slikt partnerskap innebære?

Hvordan håndterer du din egen usikkerhet i situasjonen der pasienten ønsker helbredelse, og du vet at du ikke kan gi det?

Hvordan møter du, som pasient, legen, når legen ikke kan love at du blir frisk – eller forteller deg at dette er en tilstand du må leve med?

Foto: Maria Gjerpe. Fargefoto med rød lampe: Sending - stille

Jeg ble intervjuet

på NRK P1, Her og nå i går ettermiddag. Podcasten ligger nå ute, for den som vil lytte. Hele programmet er interessant, men om

du bare vil høre hva jeg fikk sagt på de få minuttene jeg hadde til rådighet, så kan du det.

Du vil komme rett til intervjuet med meg om du trykker på lenken under!

Intervju med Maria Gjerpe, NRKP1, Her og nå. «Trygdedebatten er en farse»

Setter pris på diskusjon og tilbakemeldinger. Denne debatten er komplisert, men kan gjøres enklere.

Foto: Maria Gjerpe. Rosa solbriller med hjerteglass.

STINN BRAKKE!
Da jeg i forrige uke var i Trondheim og holdt foredrag på det åpne møtet «Syk? Frisk? Nei midt i mellom» kom det så mange mennesker at noen måtte stå utenfor og kikke inn gjennom åpne dører. 9 pasientorganisasjoner hadde laget et spleiselag og bidro med midler for å få møtet på plass. At 225 interesserte mennesker møtte opp fortalte meg at temaer rundt langtidssyke er høyaktuelt.

Initiativtager var Øyvind Neraas, foredragsholder, forfatter og blogger.

Bildet under viser hvor fullt det var under foredraget da jeg snakket i Trondheim forrige uke.

HER KAN DU LESE I ADRESSEAVISA INTERVJU OG OMTALE AV DET ÅPNE  MØTET

Foto: Arild Dombaas. Møtet var så fullt at flere måtte stå i døråpningen og kikke inn.

FELLESROMMET
- Mange savner følelsen av å høre til og å bidra i et felleskap. De som har synlig sykdom, blir ofte skviset ut at arbeidslivet – få har tro på at de kan bidra med noe.

- Det ser ut som om den omvendte mekanismen gjelder ved sykdom som ikke synes: Mange opplever å ikke bli trodd når de forteller om sine plager, symptomer og sykdom. Mange underkjenner derfor selv at de er syke, viser fram et smil, mobiliserer og strekker ryggen. De gies ikke lov av sine omgivelser og seg selv til å vise hva de sliter med. Det er om å gjøre å holde seg oppreist, gående. Å vise sykdomstegn er å vise svakhet og svakhet har vi ikke plass til.

- Mange ønsker å bli lyttet til, vist respekt som

menneske og samfunnsdeltager, også når de er blitt syke. Mange opplever likevel å bli overkjørt og overprøvd. Mange har initiativ og gode ideer for hvordan løse velferdsutfordringene.

- Mange ønsker å gjøre det de kan for å bli så friske og velfungerende som mulig. Mange får ikke tilgang på medisiner eller rett behandling og rehabilitering. Mange opplever at når diagnosen er stilt, «blir de overlatt til seg selv» uten å vite noe om hvordan man blir best mulig i den situasjonen man nå er kommet i.

SAMFUNNSDEBATTEN
Få ønsker å bli assosiert med det å være syk, og dermed (i manges øyne) svak, en som ikke fungerer, den som ikke hører til. Det gjør at mange syke ikke tør vise seg som syke. De skjuler at de ikke er i jobb eller er syke så godt de kan. De tør heller ikke delta i den offentlige samfunnsdebatten. Dette skulle vi ha gjort noe med.
Vi som er syke må delta i debatten. Vi som er syke må ta en selvfølgelig plass i samfunnet rundt oss. Vi som er syke må vise fram våre ressurser og våre begrensninger. Vi som er syke må huske at den som er frisk også kan bli syk. Den som er frisk har også sine ressurser og sine begrensninger, selv om de kanskje ikke er på de samme områdene som de sykes.
Om vi ikke viser oss fram og deltar, lar vi andre definere oss. Det vil vi ikke!

PÅ TVERS OG PÅ LANGS
Jeg tror på at vi må snakke tydeligere sammen på tvers av diagnosegrupper og pasientorganisasjoner og konsentrere oss om å løse felles utfordringer i et felleskap. Det finnes mange diagnosenøytrale temaer. Vi har felles utfordringer hvor løsningene er like.
Jeg ser behovet for en samordning mellom pasientorganisasjonene og økt bruk av enkeltinitiativ. Kanskje skal samarbeidet være fra sak til sak og kanskje skal det fungere som et

tydelig fellesprosjekt.  Jeg tror vi vil se en stor endring i arbeidsmåte nå som så mange bruker sosiale medier og dermed lettere kan knytte nettverk. Det er flott!

HVA TROR DERE?
Hva tror dere, kloke hoder – hvordan skal vi løfte blikket og jobbe sammen for at samfunnet og langtidssyke skal fungere best mulig?

Ser du likheter mellom utfordringer du har med din egen sykdom og andres?

LENKER:

Intervjuet i Adressa: «Kronisk syke-møte trakk fulle hus i Trondheim».

Lenker til pasientorganisasjonene som bidro:
Hørselhemmedes landsforbund, Kreftforeningen,  ME-foreningen, Astma- og allergiforbundet, Norsk Thyreoideaforbund, Norges Fibromyalgiforbund, Norsk Revmatikerforbund og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL.)

Sort/hvitt strektegning. 2 menneskefigurer: en stående som sier" Pull yourself togheter man!" og en som ligger i løsrevne streker i underkant av bildet. Hentet http://www.stickheads.co.uk/art/art/15/

Jeg har tenkt det samme om pasienter. Tidligere. Jeg gjør det ikke igjen – og for å være ærlig: jeg forstår ikke at det er noen hjelp i å si «Ta deg sammen!» og ferdig med det når en skal hjelpe andre. Både lege og pasient har en fellessak: legge forholdene til rette slik at pasienten faller framover når pasienten faller. Et likeverdig partnerskap er basis for et gjensidig tillitsforhold, der pasienten kjenner seg mottatt og respektert.

Sett på deg ansiktet

Jeg tror de fleste tar seg sammen så godt de kan, både pasienter, pårørende og leger. Ikke alle lykkes like godt, hverken den syke, dennes pårørende eller behandleren.
Vi mennesker er opplært til å vise vårt beste når vi er i sosiale sammenhenger. Vi sparer de dårlige sidene til våre næreste. Vi setter oppe et ansikt og later som. Når vi er sammen med andre, mobiliserer vi. Vi er opplært til å yte vårt beste. Vi gjør vårt beste i klasseromssituasjon, i ballspill og når vi ikke synes det er så mye å smile av, smiler vi likevel. Vi gjør vårt beste for å ikke vise hvor dårlige vi er, alle sammen, og kollapser gjerne etterpå. Det gjelder også for oss når vi er syke, og kanskje aller mest da. Å se på noen hvordan de virkelig har det, er derfor en vanskelig øvelse å utføre.

Mestring

Langtidssyke mennesker hører ofte at «du må mestre». De syke skal gå på mestringskurs.
Mestringskurs? Jeg smaker litt på ordet. Mestring.
Det betyr mye for mange hvilke ord og begreper vi

bruker.
For helsepersonell kan begrepet “mestre” bety noe annet enn for den som er syk.
Mange syke har all grunn til å stille mange spørsmål og smake på begrepene.

Hva betyr det å mestre?
Hva er det som skal mestres?
Hva er endemålet, etter at man har mestret?

Noen pasienter vil tenke:
Når jeg lærer å mestre, betyr det at forskerne slutter å lete etter årsaken til hvorfor jeg er blitt syk og hvordan jeg skal bli frisk igjen?
Er det å snakke om “mestring” en lettvint måte å komme ut av det hele på?
Er det en måte vi helsepersonell kan legge ansvaret for sykdommen over på den syke på?
Enten mestrer du, eller du kan ha det så godt, liksom?
Handler “mestre” om at det er noe en skal være flink til og noe en kan mislykkes i?

Om jeg ikke mestrer så feiler jeg?

Hvilke forventninger har legen til sin pasient etter at pasienten har vært på mestringskurs? Er forventningen at nå har du lært å bli frisk eller klare deg på egenhånd?

Tilfriskningskompetanse

Det er mange mulige måter å forholde seg til «mestre» på. Jeg har inntrykk av at mennesker som fra før av føler at de har mistet mye og ikke får til fordi de er syke,  kan bli usikre når de blir møtt med at de skal på mestringskurs for å mestre.

 Mange av dere som har lest min blogg over tid eller hørt meg snakke på foredrag har kanskje lagt merke til at jeg bruker begrepet «tilfriskningskompetanse»? Kunne vi ha snakket om å øke tilfriskningskompetansen i stedet for å “mestre”? For mange tror jeg det inneholder en riktigere måte å se tingene på. 

Ordene “kompetanse” og “tilfriskning” gir andre asossiasjoner enn “mestring”. 
Kompetanse er noe en kan tilegne seg over tid og i

etapper. Det er lettere å håndtere, lettere å forholde seg til og noe vi gjør på alle områder i livet. Det har ikke noe definert endemål. 
Mestring kan gi andre assosiasjoner. Når du kommer hit, har mestret dette, da er du i mål. Og om du ikke kom dit, bommet du på målet.

Når jeg tenker tilfriskningskompetanse i stedet for mestring, blir det enklere å fylle begrepet med konkret innhold. Veien er å finne ut av Hvordan øke kompetansen på å legge forholdene til rette for å bli friskest mulig. Målet er å være friskest mulig, så lenge og så ofte som mulig. For mange pasienter og leger handler det om at vi må leve med det som er, både nå og et stykke fremover, selv om vi ikke helt vet hva som er årsaken til en sykdomstilstand eller hva som skal til for å helbrede den. Slik er vitenskapen. Ting tar tid og vi eier aldri en sannhet.

Du finner kronikken både i papirversjon og på nett. Jeg håper du går inn i Aftenposten og legger igjen en kommentar, framfor på min blogg. God debatt!

Når Snåsamannen behandler det legevitenskapen kan og vet noe om, fnyser vi leger. Når vi leger ikke kan og vet, griper vi da villig til det vi ikke vet noe om? Troverdige mennesker vitner om Snåsamannens helbredelseskraft. Likevel anbefaler ikke de fleste norske leger en tur til Snåsamannen når det noen som blir syke og trenger legehjelp. Hva skjer når vi som leger selv ikke har behandlingsalternativ til pasientene, eller antar en sykdom er psykosomatisk betinget? Tyr vi da til alternative tilbydere? Tenker vi at det handler om pasienters manglende livsmestring og at de dermed «selv må ta ansvar» og tilbyr dem adferdsterapi? I en travel legehverdag kan det være behagelig. Pasientene, derimot, kan forbli syke og ikke få tilgang på korrekt behandling.

 Uvitenhet er ukomfortabelt
Når prøvene er normale, er det lett å tenke psykosomatikk som årsak. Leter jeg godt nok, vil jeg oftese finne barndomsgrums, hverdagsmas og andre utfordringer som kunne forklare pasientens symptomer. Når vi mangler kunnskap om en sykdom, og samtidig vet at psyke og soma gjensidig påvirker hverandre, kan konklusjonen bli at det eneste rette er at denne pasienten hjelper seg selv – ergo gir vi deg adferdsterapi, eller du får ta deg sammen! Hvor mange pasienter har ikke feilaktig blitt møtt med denne antagelsen i løpet av vår medisinske historie? I 2011 er det i beste fall unødvendig å si at sjel og kropp henger sammen. På den ene siden blir dette som å slå inn åpne dører. Sola er varm! På den andre siden vil den enøyde oppmerksomheten og ringargumentasjon om psyke, soma, påvirket immunforsvar og påfølgende sykdom i sin ytterske konsekvens være bakstreversk og tåkelegge debatten om sykdommer der det fortsatt er kunnskapshull og tilfeldig diagnosesetting. Pasientene taper.

 Pasienter som kasteballer
ME er en sykdom som ofte blir nevnt når psyke og soma diskuteres. Nylig kom det banebrytende, norsk forskning fra legene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus, som

peker på ME som en mulig autoimmun sykdom som kan behandles med medisin. Resultatene er svært gode, en stor andel blir betydelig bedre og ingen trenger adferdsterapi. Mange får tilbakefall, som forventet ved en autoimmun sykdom. Det å erfare omfattende bedring stopper heller ikke tilbakefall. Dette antyder igjen at det er biologiske grunner for tilbakefallene. Helsepolitikere går nå inn for økte bevilgninger til biomedisinsk

forskning. Pasienter har vært kasteballer, ofte vært unndratt korrekt behandling og utsatt for kommersielle og ofte kostbare aktører innenfor alternativbransjen.

Lynprosessmetoder og kritiske legeblikk
Flere leger har anbefalt en kurs til drøye 1000 kroner/timen, som skal hjelpe mot alt fra sykdommen Multippel Sklerose (MS) til angst, psoriasis, depresjoner og ME. Etter 3-dager skal pasientene kunne erklære seg friske. De lærer at de «gjør sin egen sykdom» og at «de har et valg». Handler anbefalingene om hva vi leger eller ikke velger å tro på når vi anbefaler denne type behandling? Noen helsearbeidere anbefaler dette kurset, men ikke Snåsamannen. Hvorfor det? Begge alternativene har et sterkt innslag av at pasienten må tro og begge kan vise til anekdotiske helbredelseshistorier. Overlege Vegard Bruun Wyller uttalte til NRK.no at han har anbefalt metoden til flere av sine ME-pasienter fordi den har elementer av «kognitiv terapi». En av dem Wyller anbefalte kurset til, var 13 år og ME-syk. Ungdommen klarte ikke «gjøre seg selv frisk» på kurset. Ifølge pårørende ble sønnen i etterkant suicidal. Denne historien om nedtur og forverring av ME etter et slikt kurs er bare en av flere som nå kommer fram som pasienthistorier og Helsedirektoratet og helsetilsynet varsles.

Hvem, hva og hvor?
Helsearbeidere utfører det som helsepersonelloven kaller helsehjelp. Pasienten kan selvsagt takke nei til enhver behandling, men det betyr ikke at legen dermed står fritt til å gi tvilsomme råd med det forbehold at det er valgfritt for pasientene å bruke dem. Hvem har ansvar når utfallet er uheldig? Legen som anbefalte? Kurslederen eller teraputen som hevder at de ikke driver «behandling», men likevel indirekte framstiller den slik? Den syke som lyttet til legen?

Vi leger bør være tydelige i rollen vi skal ha overfor våre pasienter. Slik det er i dag, stoler pasientene på at vi er formidlere og forvaltere av evidensbasert kunnskap og at vi ikke gir råd som innebærer kommersielle eller egeninteresser eller som gjør pasientene sykere. Det er en oppgave vi skal ta på alvor. Vår viten om psyke og soma bør føre til at pasientene blir lyttet til, forstått og møtt som likeverdige mennesker, framfor å bli forklart og definere.»

For å understreke: Dette er ikke ment som et personangrep, selv om navn er nevnt på en som er aktiv deltager i den offentlige debatten. Jeg er ikke for «legegapestokker», som så alt for lett skapes. Det betyr at kommentarer som er personangrep vil bli luket vekk fra dette kommentarfeltet. Håper på respekt for det!

Flott om kommentarer legges inn i kommentarfeltet til Aftenposten også. God debatt!

I dag er det oppslag i NRK om en 13-åring som ble suicidal etter å ha gått på Lightning Processkurs (LP). Jeg har dessverre hørt flere anektodiske historier over samme tema.

I tiden som kommer vil det nok bli flere som deler sine historier om hvordan de er blitt syke av å gå på Lightning Proscesskurs. Hva skal til for å stoppe dette? Jeg har skrevet svært kritisk om disse kursene, dens markedsføring og den manglende kritiske tilnærmingen jeg har sett hos mine legekollegaer.

Jeg har mange innvendinger og spørsmål: de kan du lese om i denne kommentaren.

Hvorfor leger anbefaler dette, vet

jeg ikke. Er det slik at når en ikke vet eller forstår, er det enklest å skylde på pasientene, at det sitter i hodet på dem, slik at de kan tenke seg friske, kanskje ved å «gjenkjenne negative tankeprosesser», som coachene etterhvert har begynt å modulere at budskapet er?

For, som jeg har skrevet om i kronikk tidligere, mange leger har en hang til å tenke og tro at det de ikke kan finne på blodprøvene, det finnes ikke. ME kan man ikke, ennå, diagnostisere ved blodprøver. Da må det da være greit å kunne ta en runde med tankene sine? For det vi ikke forstår ennå, det er psykosomatisk, ikke sant?

Jeg regner med at det nå vil komme flere saker opp der flere leger vil kikkes i kortene. Jeg har i grunn ikke lyst til å la dem svelge kameler på bakrommet, i mørket. Mange kjenner nok sympati for dem som nå må forklare seg og som må møte sinnet fra dem som er blitt syke av det de er blitt solgt. Det forstår jeg. Min sympati går likevel til dem som faktisk har mistet helse, mye penger og sitter igjen med stor fortvilelse. Jeg synes historiene skal fram. Kanskje vi DENNE gangen kan lære av dem?

Les mer her:

Slik ble jeg syk av Lightning Processkurs:  Marias Manual
Historier fra andre som er blitt syke hos ME-nyheter
Serendipity Cat skriver om samme sak og har med interessante lenker.

Min kritikk av at LP ble invitert til medisinsk konferanse om ME i Tidsskriftet:
Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere
Min kritikk av leger som anbefaler LP: Ukens vepsebol

LYTT HER!

Eller her!

Bokanmeldelse av boken til Jørgen finner du her

Tusen takk, enda en gang, til «Jan Nik», som bruker sin kunnskap og krefter til å lage lydfiler og laste videoer inn på YouTube.

Du gjør en kjempejobb!

i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!
Jeg bruker denne bloggen som et lite arkiv akkurat nå, et sted for meg selv og andre å komme tilbake til dersom de vil ha oversikt over denne ukas hendelser. Noen av oss som har levd eller lever zombieliv, kan ta på seg de høye helene og feire litt!

Foto av høyhelede sko med zombiebilder

Denne uken har to ting skjedd:

1. Det ble publisert en norsk studie av Fluge og Mella ved Haukelands sykehus.
Jeg mener den representerer et sensasjonelt gjennombrudd som viser vei i ME-forskningen.

I den forbindelse ble jeg intervjuet på God Morgen Norge og det ble det laget en nettsak med meg: «Vondt å være mamma med ME»

Intervjuet på God Morgen Norge ble slik:

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=4xd_9TBFq0M&feature=player_embedded]

Transkribsjon av intervjuet for den som er høreselshemmet finnes – jeg sender om du ber om det i kommentarfeltet!

B. Mandag 24.10-direktesending i EKKO:
Mandag skal jeg i direktesendt sending i programmet EKKO, P2. I studioet vil dere også høre forfatter av boken «De bortgjemte» Jørgen Jelstad, Dr. Fluge, som er en av hovedforskerne bak studien jeg. Jeg vil snakke om min erfaring med Lightning Process, Haukelandstudien og egen pasienterfaring. Jeg legger inn lenke til intervjuet nederst i denne posten senere.

TV2 har gjort en fabelaktig jobb når det kommer til å avsløre situasjonen for de ME-syke. Dette er saker jeg har snakket med andre journalister fra andre kanaler om tidligere og bedt dem om å lage gravende journalistikk rundt. Jeg, og mange andre, har ønsket å vise vår takknemlighet ved å trykke «liker» på Facebooksiden: «En STOR takk til TV2 fra ME-syke, pårørende og andre som bryr seg«

En fullstendig oversikt over alle sakene til TV2 finner du her.
Det har vært  8-10 journalistene fra TV2 har jobbet med over lang tid.

TUSEN TAKK!

Det er lett å være på den siden som har medvind. De ME-syke har nå, takket være journalister som graver og leger som er nysgjerrige, kommet på den riktige siden av vinden. Det er godt å ikke lenger jobbe i motvind, men kjenne medvindsfølelsen!

2. Min kronikk, «Syk, sterk, stolt, sexy» kom inn i Aftenposten denne uken.
Kronikken er delt ca 4000 ganger i sosiale medier. Mitt ønske med kronikken var at de friske skulle forstå at det å bli syk over lang tid kan skje dem. De syke skulle bli sterkere. De friske og de syke skal samarbeide om et best mulig samfunn, der målet er å være friskest mulig i det som er sykt.  Ingen har noensinne blitt friskere av å bli påført skyld og skam, så vidt jeg vet.
Jeg har skrevet en egen post om hva som har skjedd rundt kronikken i posten For the record: «Syk, sterk, stolt, sexy!»

Les mer her om hva jeg har sagt hvor!

Det hender jeg mottar bøker i posten, av og til leser jeg dem og enda sjeldnere skriver jeg om bøkene. Dette er en av de sjeldne. Dette er ikke en egentlig bokanmeldelse. Kanskje mer en liten refleksjon og nærmest et intervju?

For jeg har møtt forfatterinnen, Anne Fi Troye flere ganger. Hun opprettet en stiftelse da hennes datter, Cornelia, døde av kreft, 16 år gammel. Pengene fra stiftelsen går blant annet til å sørge for at kreftsyk ungdom som må sykehus får en PC til odel og eie. Dette fordi Troye tenker at dersom man blir værende på sykehuset en stund, er det fort gjort å falle utenfor vennegjengen og kanskje miste viktig skolegang. Å få tilgang til nett kan bidra til at disse ungdommene kommer raskere tilbake til skolen og arbeidslivet og kanskje til og med er med på å hindre at de havner i en «uførkategori».

Tilbake til boka. «Fremdeles i live» handler om hvordan overleve og leve med en alvorlig sykdom. Boka er skrevet av en mor til et kreftsykt barn og inneholder hva denne mammaen selv ville fortalt andre foreldre eller kreftsyke. Boka er likevel ikke en deppebok. Snarere tvertom. Forfatterinnen, Anne Fi, har en enkel drøm: Jeg vil at alle som dør av kreft skal slippe å høre i sitt ettermæle at de tapte kampen! Hverken mer eller mindre. Hun forteller at boken er skrevet etter eget hjerte. «Dette er hva jeg selv savnet da det blåste stiv kuling fra alle kanter», forteller hun meg. «De aller tøffeste i min verden er de som får en akutt diagnose som påføres store omveltninger, men som på tross av diagnoser og prognoser velger å fortsette livet, uansett.»

Boken åpner med historien om at Anne Fi Troyes datter, Cornelia, 15 år, skulle opereres for noe alle trodde var en bagatell. Anne Fi forteller om kirurgens fortvilelse da det viste seg at Cornelia var full av kreft. I boken blir «det store spørsmålet» reist: hvordan overleve som menneske etter å ha fått en alvorlig diagnose der livet blir snudd opp ned, uansett hvilken prognose denne sykdommen har? Anne Fi skriver så riktig at når krisen rammer er det om å gjøre å beholde livskvalitet, noe som ofte betyr å opprettholde og finne det normale i det unormale.

Aller helst er altså dette boken Anne Fi selv ville fått i hendene samme dag som hennes datter fikk kreftdiagnose. Til tross for at det var kreft Cornelia hadde, kan denne boken godt leses av mennesker med andre, alvorlige sykdommer. Troye reflekterer godt rundt hvordan det er å forholde seg til mange ulike hjelpere, hun kommer med humoristiske og gravalvorlige tips, har skråblikk på hvordan det skal være mulig å forberede seg på å bli akuttsyk – skal man stadig gå i beredskap for det fryktelige og uventede, kanskje?
Forsiden og resten av bokens design er laget med tanke på at du ikke skal gjemme den bort. Boken er lettlest, humoristisk og spenstig illustrert rundt et alvorlig tema mange synes det er vanskelig å snakke om: langtidssyk med alvorlig diagnose og hvordan holde seg mest mulig aktiv i eget liv når en er pårørende til en som er veldig syk eller er veldig syk selv.