Nyskaping er uløselig knyttet til å ta sjanser og dermed risiko for å feile. For at vi skal skape et rikt og godt arbeidsliv som er i dynamisk utvikling lager vi en arena for konstruktive historier om læring fra feiltakelser.

Det er jo ikke ofte jeg «reklamerer» for noe på denne bloggen, men akkurat denne konferansen har jeg lyst til å spre og dele fordi jeg tror den er en bra start på noe viktig.

På FailCon Oslo forteller et knippe ledere og banebrytende gründere gode historier om hva som gikk galt og hva vi alle kan lære av det. De vil også dele konkrete erfaringer om hvordan skape kulturer for åpenhet og deling av feil. Deltagerne får sjansen til å undersøke verdien av feiling, læring og åpenhet, samt starte nye samtaler om hvordan utvikle robuste læringskulturer; i bedrifter, organisasjoner og i samfunnet forøvrig.

Denne konferansen skal jeg på.
På programmet finner du folk både fra helsevesenet og grundere som har feilet og lært. Flere ganger.
(Fortsetter under bildet)

Jeg er opptatt av feil. Og å kunne gjøre dem. Slik at vi kan lære noe. Jeg er veldig opptatt av å unngå en fryktkultur – der det å gjøre feil sees på som noe som ikke skal eksistere, fremfor å se dem som en mulighet for å gjøre det bedre neste gang. Det er jo slik vi utvikler oss, er det ikke?

Om ikke lenge skal jeg selv endelig få tid til å grunde opp mitt eget selskap, som skal jobbe med å gi «samhandling» et innhold, der teknologi vil være en vesentlig ingrediens. Jeg kommer til å gjøre mange feil – og det gleder jeg meg til. Tro det eller ei. Det betyr bare at det ferdige produkt blir veldig bra, eller hur?

Skrevet om «Feil» på Marias Metode tidligere:
Havarivesenet - om feil i helsevesenet
Nye medieplattformer kan øke pasientsikkerheten

Bli med og fortell at det trengs tiltak raskt som sikrer biomedisinsk forskning på årsaksmekanismer og behandling – og fortell om samfunnets behov for å få de syke friske, og tilbake til arbeidsliv og skoledeltagelse.

Vi kan ikke ha det slik at 10 000, kanskje 20 000 ligger syke, mister skole, arbeid og sosialt liv, samtidig som det knapt bevilges en krone til biomedisinsk forskning for å finne ut av årsaksmekanismer og behandling.

Er du frisk? Alle kan få ME. Om du selv ble syk, ville du ønsket at noen allerede hadde forsket på sykdommen og funnet behandling og hjelp.

Bli med!

Gjennom arrangementet ”Stories and sheets” vil vi vise historier og tanker gjennom appeller, kunstneriske og kulturelle innslag.

Brukte lakener der de syke eller pårørende har skrevet historiene sine på viser vi fram. Ta med ett du også! (Se nedenunder!)
Ta med hansker påskrevet navn til den syke/pårørende for å symbolisere støtte til de syke. Vi henger dem opp!
(Posten fortsetter under bildet!)

APPELLER:
1.Maria Gjerpe, lege, ME-syk og grunnlegger/drifter av MEandYou, www. meyou.no ønsker velkommen.

2. Mats Fernando Liland, Unge Duer: et nettverk bestående av Cecilia Dinardi og unge personer mellom 12-30 år, som er opptatt av menneskerettigheter, og særlig barn og unges rettigheter. http://www.facebook.com/UngeDUER

3. Bjørn K. Getz Wold; pårørende til ME-syk, samfunnsviter, økonom og statistiker. Bistått ME-foreningen i arbeidet med en brukerundersøkelse om de ME-sykes situasjon og vil snakke om det samfunnsøkonomiske perspektivet. http://me-foreningen.com/meforeningen/

4. Ola Didrik Saugstad, professor og barnelege. Forteller om møtet med de sykeste og holdninger innen helsevesenet til ME. http://no.wikipedia.org/wiki/Ola_Didrik_Saugstad

TAKK til musikerne som lager en fin ramme:
- Linda Kristin Oppedal og Carlton Dilks framfører «Liten Fuggel» av Vamp og «Englesong» av Sigrid Moldestad.
- Maya Leween Stien http://on.fb.me/12n8su6
- Maria og Ole-Henrik Mohn http://www.mohnmanagement.no/

Takk til alle som har gitt sitt bidrag til for å hjelpe syke gjennom Sheets and stories!

Hva kan DU gjøre?
- Bli med på selve dagen.
- Ta med ditt eller den du er pårørende til sitt laken + hansker du skriver ditt eller den sykes navn på.

På lakenet kan du skrive det du vil, for eksempel din sykehistorie, dine drømmer eller en hilsen til verden fra de pårørende.

Spre dette eventet på Facebooksiden din, inviter venner og snakk om arrangementet og innsamlingsaksjonen MEandYou.

ME-syke er vanlige folk. De er så vanlige at det også kunne ha vært deg, som nå er frisk. Syke har de samme behovene for å bli friske, komme tilbake i arbeid igjen og til å ha et sosialt liv som alle andre har.

ARRANGEMENT NUMMER 2: 
15 mai kl 12.30 har vi invitert stortingspolitikere ut på Løvebakken for å vise sim støtte til forskning på ME og å la seg avbilde med MEandYou-hånd.

Den som vil, er hjertelig velkommen til å heie!

___
I´m crowdsourching a event in Oslo city, in front of The Parliament to point at the ME-patients situation and urgently need for biomedical research and treatment – and the societies need for getting these people healthy and back as citizens that area ble to participate.

The event will be filled with speakes, soft voices, sick peoples stories written on their worn bed-sheets. From the trees we will se gloves with your own name, or someone that you care of, sending their slowly regards from the trees. I would like to invite everyone. This concerns us all.

Hilsen Maria Gjerpe
www.meyou.no

MEandYou er en organisasjon som har som mål å samle inn 7 millioner kroner på 90 dager for å finansiere klinisk forskning på 140 ME-pasienter. Det gjør vi gjennom www.meyou.no

(Edit: Rettet på overskriften som nå viser til falitterklæringen.)

Jeg har startet og driver MEandYou og det gjør jeg fordi jeg selv har vært veldig syk, fått denne medisinen, Riruximab, ved kreftavdelingen ved Haukeland sykehus og nå føler meg frisk, slik jeg har skrevet om tidligere.

Les intervju i Der Spiegel

Teksten fortsetter under videoen.
Se intervju om MEandYou på Sosial Direkte:

Hittil har vi samlet inn 1.9 millioner kroner gjennom ca 2500 givere og innsamlingen foregår gjennom nettsider og Facebook, som er min hovedkanal. Så dette er en god gammeldags dugnad, bare at den altså foregår på internett og gjennom at man kan donere gjennom sms og nettbank.

Følg  MEandYou på Facebook

De 140 ME-syke skal altså teste ut en lovende medisin som Haukeland sykehus har testet på en mindre gruppe ME-pasienter tidligere. Medisinen brukes vanligvis i kreftbehandling eller ved autoimmune lidelser. ca 70% av ME-pasientene hadde god effekt.

For å kunne ta i bruk medisinen, må den testes ut på en større gruppe pasienter, slik som er vanlig man gjør i forskningen. Det er allerede satt av 4 millioner over statsbudsjettet og det er tverrpolitisk ønske om mer forskning på ME.
Det skulle bare mangle. For å sammenligne: Det har vært gitt så lite forskningsmidler til å forske på ME at 35 års forskning på ME tilsvarer det man bruker på å forske ett år på MS.
Når forskerne ikke fikk fullfinansiert den store studien gjennom det offentlige, sa jeg at jeg ville samle inn de resterende 7 millioner og startet derfor MEandYou.

Les mer på Ofte stilte spørsmål

Hvem støtter MEandYou?

De aller fleste som støtter er selvsagt pårørende og syke som bare har ett ønske, nemlig at det forskes på sykdommen deres, slik at de kan få behandling og hjelp, bli friske igjen og komme ut og delta i arbeidslivet.

Det er folk fra hele verden. Vi får donasjoner fra hele Europa, Japan, Canada, USA, Australia.

De som er med på dette, gir alt fra 20 kroner til 300 000. Den største summen kom fra Kavli fondet, en privat stiftelse, den neste største fra næringslivet, Sparebank1 SR-Bank i Bergen. TV2 var på stedet under overrekkelsen.

Du trenger ikke ha på lyd. Kroppsspråket forteller hvor overrasket og glad jeg ble

Næmmen – dere er galne!

Alle kan hele tiden følge med på hvor mye som er kommet inn på nettsidene til meyou.no gjennomså kalte aktive badger, som man selv kan laste ned og legge inn på egen nettside.

Hva betyr det at folk slutter seg til MEandYou?

Det er mange som vil være med på MEandYou og hva som gjøres der-og det er viktig.

Folk donerer penger, de gir bort ting de har laget og som vi selger i nettbutikken hos oss og til auksjon hos QXL, andre klistrer opp plakater i byen om MEandYou, mens andre i USA igjen engasjerer hele sitt kirkesamfunn til å donere midler og legger inn sin hilsen til oss på vår Facebookvegg. Det er denne dugnadsånden, på internett, som en helhet, som gjør MEandYou spesielt og svært givende å være med på.

Det kommer også stadig oftere større beløp fra bedrifter – og det håper jeg de fortsetter med. Det er fint å gi etter evne og på den måten vise samfunnsengasjement.

Jeg har laget en egen dedikert side for bedrifter eller folk som vil ta kontakt med bedrifter og invitere dem til å støtte. Bedriftsiden forteller deg hvordan du kan støtte forskning og kunnskap på ME.

MEandYou målbærer en falitterklæring

På mange måter kan man kanskje si at jeg utfører eller målbærer en falitterklæring? ME er jo et svært underprioriert forskningsområde og noe det offentlige burde besørget, ikke de syke selv.

Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på MS.

Jeg er spesielt glad for at bedrifter støtter opp. De syke har som oftest svært lite å rutte med fra før. Men er det riktig? Selvsagt er det mye vi skal prioritere mellom og mange samfunnsnyttige formål vi skal finansiere. På den annen side; hvor mye koster det samfunnet å la være å sørge for forskning og medisinsk hjelp til 10 000 ME-syke voksne, og kanskje enda verre, mellom 1000 og 2000 ME-syke barn? Vi HAR altså soldig forskning i Norge som bare venter på å kunne fortsette. Vi KAN stå overfor et medisinske gjennombrudd. Er det desperate syke som skal finansiere forskning på egen sykdom, eller er det et offentlig ansvar?

Det kan se ut til at det er meningen at det er de syke, pårørende, venner og støttere som skal grave i sine egne lommer. Jeg håper alle som kan, gir det de kan og besøker oss på meyou.no og om dere er i Oslo på mandag, er dere hjertelig velkomne til markering på Løvebakken kl 18.

Arrangementet på Løvebakken kan du lese mer om på MEandYou sin blogg Velkommen!

Lenker i denne posten:

Jeg er pilotpasient - bloggpost
Der Speigel om MEandYou
Sosial Direkte - YouTubekanal
Her kan du donere!
Følg MEandYou på Facebook og Twitter
Forskningsartikkelen om Rituximab i PlosOne
Oppstart av MEandYou – bloggpost
FAQ- MEandYou
Artikkel i TV2
Nyhetsinnslaget i TV2
Nettbutikken med alt det fine i!
QXL-auksjonen – med alt det flotte i!
Bedriftsidene våre
Sheets and stories: Velkommen til Løvebakken mandag 13 mai kl 18!

Jeg har sagt jeg skal samle inn 7 millioner kroner på 90 dager for å restfinansiere forskning på 140 ME-pasienter ved Haukeland sykehus gjennom organisasjonen MEandYou.

Hvordan henger dette sammen:
1. Studieprotokollen er lagt lenge før pasientene, pårørende, venner, kollegaer, folk som er opptatt av medisinsk, klinisk forskning bestemte seg for å samle inn penger gjennom å støtte MEandYou. Det er den allerede utformede protokollen MEandYou kroneruller.

2. Studien er støttet over statsbudsjettet med øremerkede midler. Dette er sjelden kost. Få studier får slike øremerkede midler gjennom en tverrpolitisk konsensus. Gjennom MEandYou støtter vi opp under den tverrpolitiske viljen til å gjennomføre Rituximab, fase 3 studien.

3. Den planlagte fase 3 studien av Rituximab ved behandling av ME ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen, fikk en av de høyeste karakterene når Forskningsrådet vurderte den planlagte studien forskingsmessige kvalitet. Forskningsrådet er et uavhengig kvalitetsiskringsorgan, i tillegg til at det har bevilgende myndighet. MEandYou støtter opp under en studie som er vurdert som faglig solid og støtteverdig.

Sum:
Det er resultatene fra et grundig forskningsarbeide i en solid studie som bestemmer utfallet av studien. MEandYou understøtter en planlagt studie, der protokollen er lagt, det er tverrpolitiske vilje til å få den gjennomført, og der dens forskningsmessige kvalitet er grundig vurdert og funnet solid. Ingen kan påvirke utfallet, på samme måte som i andre studier med et solid design. 

De som understøtter finansieringen gjennom å donere midler til MEandYou har hverken påvirkningsmakt og- kraft på studien eller den resultater. Pasientene, deres pårørende, venner, kollegaer og folk som er generelt opptatt av forskning og kunnskap om ME, har ett ønske nå: De vil ha kunnskap fremfor synsing. De vil ikke lenger gjørmebryte, men heller ta frem kartet, terrenget og finne vei tilbake til arbeidslivet og det sosiale livet. Det er årsaken til at de fattigste betaler 20 kroner og de rikeste 100 000.

Lytt gjerne til hva Bent Høie, leder av Stortingets sosial/helsekomité, samt Arvid Hallén, administrerende direktør i Forskningsrådet vurderer MEandYou:

Vil du være med på et mulig medisinsk gjennombrudd?
Jeg er glad for at så mange aktivt støtter og applauderer at:

a)  endelig er solid forskning på ME her og ønsker den fullført slik at den kan ha klinisk verdi.
b) i Norge, som ligger et godt stykke bak andre land i klinisk forskning, nå finnes det nå et prosjekt som kan føre til et medisinsk gjennombrudd, dersom resultatene er konsistente.
c) settes i gang proaktive, positive krefter blant pasientene selv til å bistå det offentlige.

(Jeg er enig. Det BURDE ikke være nødvendig. ME-forskning er sterkt underprioritert og den biomedisinske, kliniske forskingen er nesten ikke-tilstedeværende)

Vi, MEandYou-ere, er i mange verdensdeler. Gjennom internett finnes ikke grenser når verktøyet er der.

MEandYou har godt over 2000 venner på Facebook og ble lansert 6 mars.

MEandYou er på Twitter også, og selvsagt YouTube.

Bli med du også
Doner. Det er penger det handler om. Giverkonto er 24800845633
Inviter venner. Vi må være mange. Da blir det lettere.
15 mai planlegger MEandYou en markering i Oslo.

(English: We are crowdfunding a clinical trial. Are we the first? Within 10 days, we managed 0.5 million NOK. See links at the bottom end for more info and the post on our website: Will MEandYou be the first to crowdfund a clinical trial? Join in.)

Les mer på 140 pasienter. 7 millioner. 90 dager.

Crowdfunding
Crowdfunding av medisinsk forskning er noe som akkurat nå ser ut til å skyte fart internasjonalt. I økonomiske krisetider som nå, kuttes det i forskningsbudsjettene over store deler av verden, så spørsmålet mange stiller seg er: finnes det andre alternativer for å finansiere forskning?

Crowdfunding kan sammenlignes med en dugnad gjort over internett, der innsatsen er penger. Det er en folkemengde (crowd) som finansierer (funding) noe sammen. I crowdfunding handler det om penger og det handler om at mange går sammen om å betale for noe de alle har lyst til å få til, med de økonomiske begrensningene den enkelte har.

Hittil har crowdfunding mest dreid seg om å samle inn penger fra fansen til kreative prosjekt som bøker og musikkutgivelser. Indiegogo reklamerer med at du kan funde deg selv. I Norge står NewJelly  for de kreative prosjekt og FundedByMe har nordisk profil. Prosjekter av miljømessig karakter eller prosjekter som søker å gjøre noe i utviklingsland, treffer de samfunnsengasjerte i GlobalGiving.

Nå ser vi en gryende mulighet for å crowdfunde medisinsk utstyr, som ulike applikasjoner, gjennom det nystartede Medstartr. Men også i den medisinske forskningsverden begynner det å skje noe.

Helsepenger over grenser som ikke finnes.
Helsebudsjettene krymper. Gjennom internett dannes det store nettverk på tvers av grenser som ikke finnes. De danner internasjonale fanklubber og de diskuterer helse, gjerne egen, og gjerne diagnose og behandling. Vi snakker om Helse 2.0, der pasienter bruker teknologi og nettverk til å selv samle informasjon når og hvor de ønsker det gjennom bærbare internettkilder. De engasjerer seg i egen helseprosess.

Skal vi se at pasienter, pårørende og venner i fremtiden er de som sørger for at den medisinske forskningen blir bred? Kan de også gå inn og finansiere den forskningen de selv ønsker skal skje? Ja, det ser slik ut.  Nylig ble CureLauncher lansert, og her er målet å crowdfunde kliniske studier, det vil si forskning på ny behandling, ofte i et forsøk på å finne mulige nye medisiner. Det er fortsatt tidlig for CureLauncher, så de har ikke store prosjekter å vise til ennå.

Vil vi i Norge være de første i verden til å crowdfunde forskning? Hittil har ingen, så vidt jeg vet, ennå lykkes med å crowdfunde en klinisk studie. Gjennom MEandYou prøver vi nå å være de første i verden.

Viktig forskning mangler finansiering
En studie fra Haukeland sykehus på bruk av immunmedisinen Rituximab mot ME vakte stor oppsikt for halvannet år siden. 2/3 av pasientene i studien opplevde betydelig bedring da de fikk medikamentet, men med kun 30 pasienter var studien for liten til å kunne trekke endelige konklusjoner. Hvis funnet viser seg å stemme, er dette snakk om det største gjennombruddet i ME-forskningens historie. Haukelandforskerne søkte støtte til en større studie på 140 pasienter gjennom den tradisjonelle kanalen, Forskningsrådet. Men til tross for at Forskningsrådet i desember i fjor uttalte at den vitenskapelige kvaliteten på søknaden var støtteverdig, prioriterte de ikke å bevilge midler til denne studien.

Pasientene reagerte med fortvilelse og frustrasjon over å måtte vente enda lenger. Jeg tenkte, finnes det andre alternativer?

Tre måneder for MEanYou
Tre måneder har jeg brukt på å lage verktøy som gjør det mulig for folk å sammen samle inn de 7 millionene som mangler for å få studien i gang. Nå er det opp til de som vil være med å bruke dem. 9 dager etter lansering av MEandYou, har vi passert en halv million kroner. Det er bidrag fra medlemmer fra inn- og utland. Den minste summen er 20 kroner, den største er 100 000.

Mange hundre har donert.

Internett og sosiale medier gir hender
Internett gjør dette mulig for oss. Vi kan enkelt danne kontakt med store nettverk som er interessert i det samme som oss selv. Noen tastetrykk og du bruker PayPal som betalingsmiddel. Det er utviklet applikasjoner, som FundRazr,  hvor fundraisere og crowdfundere kan samle inn penger direkte gjennom Facebook.

Forskningens fremtid?
Vi ønsker å vise at crowdfunding også kan være en mulighet i medisinsk forskning. Så er det selvsagt et viktig spørsmål som må tas på alvor: vil vi at det skal være sånn? Kanskje. Kanskje ikke. På den ene siden er det bra med private initiativ, engasjement – og vi vet at ikke alt kan prioriteres like høyt, hver gang. På den annen side: Er det pasientene selv, med et desperat ønske om å bli friske og kunne jobbe igjen, som skal være de som finansierer forskning på et forskningsmessig underprioritert område?

Er MEandYou en rik onkel?
Svaret er nei. MEandYou kommer her inn når forskningsprotokollen allerede er lagt. De kan ikke påvirke hvordan forskningen skal foregå eller hvilke resultater forskerne skal finne, men de understøtter og delfinansierer et allerede vel fundert prosjekt som er vurdert som faglig sterkt fra eksterne, samtidig som forskningen allerede er støttet gjennom statlige midler. Det MEandYou gjør, setter ikke press på noe som ikke ellers ville være gjort, eller vil endre indre strukturer. Men, det mangler altså midler for å fullføre. På ubestemt tid.

Hva med studier som ikke har høy kvalitet og der det er stor sannsynlighet for at vi ikke kan bruke resultatene til noe? Skal de også kunne finansieres privat, fra folk med masse penger, fordi den pengesterke ønsker mer forskning på sin, spesifikke lidelse?

Crowdfunding – et demokratisk bidrag?
Uansett, Crowdfunding, også av kliniske studier, er antagelig noe vi kommer til å se mer av i fremtiden. Da bør vi diskutere hvordan potensialet i et nedenfra-og-opp engasjement kan utnyttes best mulig.

I et demokratisk samfunn er det viktig at folk er med å påvirke og å sette samfunnets utfordringer på agendaen, og at det offentlige suppleres med et bredt folkelig engasjement på området. MEandYou vil bidra inn i felleskapet og inn i forskningen. Det alle som er en del av MEandYou har bestemt seg for, er å gå forbi de vanlige kanalene og sørge for pengene som skal til. Jeg har invitert folk med. De har sagt ja. Det kan aldri være galt å ønske mer kunnskap. Men hvem skal betale for at den dyrkes? Akkurat nå, her, er det MEandYou.

Bli med oss på

Facebook - kommunikasjonskanal
Twitter-informasjonskanal
Nettsiden- vår plattform

På fredag nådde vi første milepæl med en halv million kroner på innsamlingskonto. High Five!

Velkommen til å være med! Inviter dine venner. 

Maria Gjerpe,
lege,
initiativtager og styreleder i MEandYou

I april 2012 fikk jeg min første infusjon med Rituximab på Haukeland sykehus, kreftavdelingen. Jeg har fått et nytt liv. Så lenge det varer. For denne medisinen er en medisin man må ha jevnlige infusjoner av, uansett om du har leddgikt, kreft eller, som jeg, ME. Til uken skal jeg til Bergen igjen. Der skal jeg  få min siste infusjon med Rituximab. Deretter er det bare å vente.

Nei, hold an – deretter er det bare å fortsette å jobbe på! Jobbe for å få opp mer forskning. Som kanskje kan hjelpe mine medsyke- og meg selv.

Les mer under filmen! Om du har problemer med å se filmen inne i posten, kan du trykke her.

Click for our promofilm with english subtitles.

Vil du være med å sørge for et medisinsk gjennombrudd?
Millioner av mennesker lider av sykdommen ME, men i dag finnes det ingen medisiner å behandle dem med. Forskere på Haukeland sykehus i Bergen har oppdaget at en medisin kanskje kan gjøre flere av dem friske. Det var så oppsiktsvekkende at det skapte internasjonale overskrifter i BBC, Der Spiegel og ABC News. Hvis funnene bekreftes, kan tusenvis av pasienter over hele verden få et friskere liv.

Forskerne på Haukeland trenger bare èn studie til for å kunne finne ut om dette er gjennombruddet man har ventet på. 140 ME-syke må prøve ut medisinen i et forskningsprosjekt. Det koster 7 millioner kroner. Men de offentlige myndighetene har sagt nei til å bevilge pengene.

Jeg vil bruke 90 dager fremover der dere alle sammen kan nytte dere av de rammene jeg har laget for å samle inn de pengene som mangler for å starte forskningsstudien.

Den som mener at forskning er viktig for å finne svar; politikere, leger, pasienter, coacher, pårørende, forskere og bedrifter, drar i samme retning, leter rundt seg etter penger, måter å være med på. De ser etter hvordan vi kan invitere andre inn – og de gjør det nå. Ikke neste uke, ikke neste år, men nå.

Dette skal vi gjøre sammen. Litt hver. Men det haster. 90 dager går fort.
140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

Vi fikser det. MEandYou.

Her kan du lese om hvorfor jeg starter MEandYou:

Jeg er pilotpasient
6 måneder på Rituximabtur
Forskningsrådet har avslått søknad. Vi samler inn selv.
Håpet om et mirakel – reportasje i Aftenposten
S ensasjonelt gjennombrudd viser vei i forskningen.

Del denne posten, lik MEandYou på Facebook, Twitter og kikk på nettsiden vår for mer informasjon.

OG. Ikke minst:
Gi penger.

________
English version:

Do you want to be a part of making a medical breakthrough? Millions of people suffer from the disease ME, but today there are no medications to treat them. Scientists at Haukeland Hospital in Bergen have found that a drug might make more of them healthy. It was so startling that it made ​​international headlines in BBC, Der Spiegel, and ABC News. If the findings verified, thousands

of patients worldwide have a healthier life.

Det er ikke slik at vi løper til legen hver gang vi har et helsespørsmål. Det har hverken legen eller pasienten kapasitet til. Folk innhenter helseinformasjon selv, og de bruke de kanalene som er lett tilgjengelige. Det er bra og det kommer de til å fortsette med. Framfor å fnyse foraktelig over at folk lurer på om det er buy viagra online noe galt med dem, om det som er galt er farlig- og søker info der info er å finne, bør vi heller lage gode løsninger der vi kan finne kvalitetssikret informasjon.

Om du trykker på bildet under, vil du komme til et 20 minutters opptak fra EKKO, NRK P2.
Der vil du høre  Gisle Hannemyr snakke om hvordan Google funker, pasient og journalist Anders Orset om hva han opplevde da han fikk diffuse helseplager og gikk i det han kaller «Googlefella» – og jeg, da, som snakker om hvordan vi kan bruke teknologi, Big Data og likeverdige partnerskap til å skape og understøtte gode, helhetlige helseprosesser.

iPhoto: Maria Gjerpe Fargeklatter på gulv

Om dere har lyst til å dele noen tanker: Hva tror dere?
- Ville dere ha foretrukket en kanal som gir dere direkte adgang til kvalitetsikrede råd, det vil si som er fundert i kunnskap og forskning, eller ville dere foretrukket Google og forum? Hva skal til for at dere skulle foretrekke en slik kanal?

- I hvor stor grad stoler dere på det som andre pasienter gir råd om i forum på nett i forhold til de dere får hos legen. (Da snakker jeg generelt-ikke bare om en spesiell sykdom.)

-  Googlet dere mest før eller etter dere fikk diagnose hos lege? Hvilke fordeler/ulemper var det for dere?

Dette er kanskje en litt sånn «mykis»-post, men nå er det så lenge siden at det tåler dere kanskje? Da jeg holdt et laaaangt foredrag for omtrent 100 pasienter, helsepersonell og  pårørende tidligere i Trondheim i desember, snakket vi om ting man kanskje ikke snakker så mye om i plenum. I tillegg til hardcorefacts og slikt, selvfølgelig. Jeg skal ikke dra hele leksa nå, men noe av det vi snakket om var dette:

Jeg tror de fleste av oss har en sterk vilje til å bli friske. Det er tusen ting vi alle har lyst til å gjøre. Kanskje er dere indignerte og sinte over at kroppen deres ikke gjør det dere vil at den skal gjøre -slik som jeg hører pasienter i samme situasjon kjenner det.

Syk og svak og

dårlig bak?
Vi kobler nesten automatisk sykdom med svakhet, men min erfaring er at det krever mer mental styrke og setter kroppen på større fysiske prøvelser å mestre mitt syke liv enn det krevde å mestre sitt friske liv. Hva tenker dere?

Ofte får syke høre at de skal ta seg sammen. Det kan hende at dere har opplevd lignende situasjon tidligere, eller at dere har sett denne før? En må jo bare le, ikke sant? Det går jo ikke an å gråte.

http://www.youtube.com/watch?v=BYLMTvxOaeE

Nedoverslalomturer
Jeg synes personlig det er helt greit å la seg falle litt ned av og til.  Jeg mener – å tro at en ikke skal forbanne verden og vinden av og til når det kommer skikkelige, svære klumper, er jo bare tull. Ta en kontrollert nedoverslalombakketur, rett og slett, tror jeg er helt ok. Å tenke at en skal bare tenke positivt og fokusere på alt det som er bra og slike unnamanøvrer, synes jeg altså bare er tull. I alle fall for meg.

Klengete sutreunger
Jeg vet ikke om dere kjenner dere igjen i dette: For meg blir den negative følelsen som plager meg nesten som en liten unge.
Jeg ser et bilde av en tre-åring som begynner å sutre, vil ha oppmerksomhet, kanskje er hun sliten etter å ha vært i barnehagen hele dagen, eller har savnet meg veldig – og jeg, jeg svimer bare rundt mellom kjøleskapet og komfyren og skal lage middag og prøver å overse eller såvidt si halve setninger til denne 3-åringen og håper at det holder – jeg vil ikke innse at det IKKE holder før 3-åringen henger rundt bena mine, hyler, snørrer, er sint, men kanskje egentlig lei seg, for er det ikke det sintheten oftest er? Når jeg blir sint tilbake, fordi jeg er lei meg eller fortvilet fordi jeg ikke forstår hvordan jeg skal være to steder på en gang og nå må vi snart ha middag – og jeg blir den dårlige, kjeftende, lite empatiske mammaen, ja da fortsetter det bare.

Det er da. Akkurat da, jeg kikker ned og forstår at det eneste som funker, det er å sette seg ned på huk, se ungen inn i øynene og si:

Hei. Jeg er glad i deg. Vi du ha en klem?

Fra http://www.carf.no/

Også gynge kroppene våre sammen en stund, til den lille kroppen er mett av å bli sett og tatt vare på og kan ta i mot gulrotbiten som fungerer som en sultstagger fram til fiskekakene er ferdige. Det er ikke alltid jeg får det til, altså, selv om jeg vet at dette er det rette.

Trailerlass
Jeg har vært heldig. Det å være syk har hverken gitt meg depresjoner eller angst, men jeg kan forstå at dette lumpne kan ramme mange som er syke og som mister mye over tid. Jeg vet ikke, men det kan være at nettopp fordi jeg har tillatt meg å rase, kjenne på sorg – at det har gjort at jeg har holdt meg oppe og unngått depresjonene? Eller kanskje jeg bare er laga sånn? Hvem vet? For gudene skal vite at det ikke har vært supermorro å være så syk som jeg har vært, altså. Å være syk over lang tid, gjør at vi lager mange ulike mestringstrategier. Jeg har laget mine teknikker for å hindre at jeg faller ned i sorte hull. Noen trailerlass har jeg opparbeidet meg etterhvert, fra det bittelille til det ganske så store. Jeg tipper andre har gjort det samme.

Delt er best delt
Jeg ville at vi under foredraget skulle dele hverandres strategier. Lære av hverandre. Jeg delte mitt: Erkjenne at nå er det ikke morro. Her kom en svær klump, gitt, tenker jeg, raser og roper mot vinden – men jeg vet også når det er nok. Et godt tips for å vite når det er nok, for meg, er å sette på klokka og si at OK- jeg gir meg selv 10, 20 eller kanskje 30 minutter på å rase. Når klokka ringer skal jeg vurdere om jeg skal rase lenger eller si meg ferdig. Det å høre klokka ringe, vurdere en gang til, gjør at jeg faktisk også vurderer en gang til. Som oftest gidder jeg ikke rope mer mot vinden etter en ganske kort tid.

Rause, gule lapper
Bakerst i foredragsrommet hadde jeg lagt ut gule lapper. Det var en stor tavle der også, en tavle som man kunne gå bort til i fred og ro og henge opp sine ord. Jeg ba de som ønsket det om å skrive ned på de gule lappene fortsettelsen på denne setningen:

Når jeg synes det er bare er motbakke, da: 

- og jeg fikk en hel vegg av svar. En hel vegg! Det var en massiv og rørende opplevelse å etterpå lese høyt opp det alle hadde delt. Det er ikke ofte jeg får tårer i øyekroken på talerstolen, med mikrofon på, men da kom de. Vi ble forsinka, men jeg håper det likevel var greit. For noen rause mennesker som delte så mye!

Jeg har lyst til å dele noen av svarene videre gjennom bloggen. Her er hva Tronhjæmsfolket sa:

- da gleder jeg meg til nedoverbakken kommer.
– da setter jeg meg på gulvet ved senga til datteren min, så vi kan være sammen, selv om hun ikke kan snakke.
– da ser jeg ned og later som om det er «bortoverbakke» og fortsetter
– da tenker jeg på hva jeg mestrer nå, som jeg ikke mestret før.
– da tar jeg et pust dypt, utfordrer følelsen ved å meditere, gjerne med musikk, og drømmer meg bort til et sted/plass som gir meg gode følelser.
- da går jeg en liten tur og forsøker se det vakre rundt meg.  
- da gråter jeg en liten skvett, blir ferdig med det og tenker deretter på alt i livet mitt som jeg er takknemlig for.

– da vet jeg det kommer bedre dager!!!
– da ringer jeg til noen som jeg først kan sutre litt til, og som jeg vet etterpå kan få meg til å storflire
– Det kommer litt an på formen, men…jeg setter på litt musikk HØYT! for å dempe meg selv (så ikke naboene hører ) så syngeroperkjefter jeg. Ender nesten alltid med å le litt. Funker hver gang
– da tenker jeg at det blir bedre, og at jeg er heldig som kan gjøre så mye som jeg kan. Mange har det verre…Må forsøke leve nå, uansett. Ikke alltid like lett.
– da avreagerer jeg, så planlegger jeg noe som jeg kan glede meg til
– da gråter jeg lenge. Etterpå søker jeg trøst hos en venn.
-da forsøker jeg finne god musikk å høre på, eller snakker med partner, barn eller gode venner eller forsøker finne en «avsporing».
– da tar jeg en valium
-da HULKER JEG.
-da tenker jeg at det er i motbakke det går opp. Og det er jo opp jeg VIL.
-da spiller jeg god musikk, gråter en kort periode, snakker høyt med meg selv, henter fram et godt minne.
– da hører jeg først på trist musikk før jeg gradvis endrer musikken til lettere og gladere.
-da gråter jeg litt og sier til meg selv at dette er en sunn reaksjon og at etter jeg har grått ut, går livet videre.
– da setter jeg meg alene på et mørkt, stille rom og forsøker slappe helt av, tømme ut alle tanker, «meditere».
-da må jeg realitetsorientere med i noen minutter.
-da kan jeg godt legge meg litt på sofaen, ta inn gode, varme eller glade tanker…. Kan også bla, mimre i fotoalbum.
- da legger jeg meg en time eller to, men vet at formen vil være den samme etterpå, og at tilværelsen uansett er fylt av ting jeg ikke orker brøkdelen av. Hus, tenåringer, fotballtreninger, matlaging, syke foreldre langt vekk, intet nettverk, ingen venner…
-da mediterer jeg.
- da lar jeg meg selv få kjenne alle følelser, kanskje gråter jeg, før jeg henter fram takknemlighet. Takknemlighet løfter meg opp igjen <3
- da vet jeg at det er i motbakke det går oppover (- og ler litt). 
- da spiller jeg Bon Jovi.
-da sier jeg til meg selv: «du vet det går oppover igjen. (i allefall et stykke oppover) 
- da prøver jeg å akseptere situasjonen og vet at det blir bedre!
- da holder jeg ut og venter til det blir bedre.
- da gråter jeg en stund-og koser meg med barna mine, hvis de er hjemme. Prøver å gjøre noe positivt.
- da går jeg tur i marka
- da tenker jeg: This too shall pass!
- da blir jeg deppa og vil ikke våkne til denne kampen mer.

Er det rart jeg kaller

folk for Hverdagshelter?

Om du har lyst til å dele dine svar i kommentarfeltet, så gjør gjerne det.

Godt nytt år, folkens. Tenk om dette blir ditt beste, noensinne?

Fredag var det en stor, balansert og godt skrevet reportasje i Aftenpostens A-magasin. Journalist Ola Henmo og fotograf Tom A Kolstad intervjuet meg flere ganger, har fulgt meg når jeg har holdt foredrag og var til slutt med meg da jeg skulle ha nest siste infusjon ved Haukeland sykehus.

På Haukeland hadde de en lang samtale med forskerne bak studien publisert i PlosOne, Professor og overlege Olav Mella, og sjefsforsker Dr. Øystein Fluge og flere kortere intervjuer med

andre pasienter med ulik erfaring, som Lene Lo og Mariann Ripel . Journalistene har også vært i kontakt med pasienter som har dratt utenlands for å søke hjelp. Nedenunder kan du lese artikkelen i pdf i sin helhet om du trykker på bildet. (Jeg vet ikke hvor denne pdf-en kommer fra, men skal lage en ny selv om ikke lenge, som har med hele teksten.)

1. Aftenposten, A-magasinet «Håpet om et mirakel» :

2. Det ble gitt ut en liten videoteaser før publisering av hovedartikkelen. Den kan du se om du trykker på bildet under.

Video – Aftenposten

3. Radiointervju med med blant annet Jørgen Jelstad, journalist og forfatter av «De bortgjemte» , i Nyhetsmorgen i NRK P2, onsdag 05.12.2012 ca kl 0715

iPhoto: Maria Gjerpe: On air!

A balanced article in the largest newspaper in Norway, Aftenposten, tells about the research on ME/CFS-patienst that goes on at Haukeland hospital, Norway. The scientist, different pasients, including me and patients that has been

to Dr. Kogelnik are interwieved.

Click on the pics to 1. read an use google translate to understand, 2. see a videoteaser 3. Listen to Jørgen Jelstad, journalist,and the author of «De bortgjemte».

Relaterte poster i denne kategorien
Related posts in this category

- Rituximab for ME 

For the patient reader: This is what the board and I are working on for the time beeing. Not yet ready, but ok for a sneakpeek: MEandYouFoundation.no  Advice? Yes, please. More info to come.

For dere som har lest helt hit – dette er hva styret og jeg jobber med for tiden: MEandYouFoundation.no  Ikke riktig klart ennå, men det er lov til å smugkikke og komme med tilbakemeldinger. Mer info kommer senere.

post for å anbefale en bloggpost, men det gjør jeg nå. Forfatter, journalist og pårørende Jørgen Jelstad har skrevet alt jeg har hatt lyst til å si, og har sagt, om hvorfor studien ved Haukeland sykehus er mer enn en studie og hvilken betydning det positivt resultat vil ha for hele ME/CFS-feltet på en aldeles utmerket og oppsummerende måte.

Jeg overlater derfor ordet til ham og anbefaler sterkt at dere tar en tur inn og leser hans post

                  ME: Forskningen, frustrasjonen, fremtiden

Når dere har gjort det, ta gjerne turen inn til en meget smart, klok og bra dame, Cathrine Eide Westerby og les i posten «Barkebille blues» om hvordan beskjeden om at midler fra Forskningsrådet ikke ble tildelt ble mottatt med både overraskelse og frustrasjon. Forståelig nok. 

Forstår du ikke helt hva jeg snakker om? Da kan det være lurt å lese seg opp på denne lenken Forskningsrådet har avslått søknaden. Vi funder.

R ead Jørgen Jelstad, journalist, author and who also is an relativ to CFS/MS-sick: ME, the science, the frustration and the future.  Do also stop by Catherine Eide Westerby, sociologist and ME-sufferes reaction and frustration for not having the Rituxan-study funded.